Úvod: Hlbšie Pochopenie Autizmu a Jeho Mnohorakých Dopadov
Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Nejde o chorobu v tradičnom zmysle; autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Namiesto toho je to stav, ktorý je neoddeliteľnou súčasťou identity jedinca a prejavuje sa u každého individuálne a odlišne. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako neurotypickí jedinci.
Táto porucha vývinu, ktorá sa zvyčajne prejaví u detí do veku piatich rokov, je charakterizovaná špecifickými príznakmi v oblastiach sociálnych vzťahov, hry, záujmov a predstavivosti. Autizmus sa prejavuje v širokom spektre, a preto sa postupne upúšťa od označenia autizmus a skôr sa začína hovoriť o poruche autistického spektra (PAS). Porucha má mnoho podôb, stupňov, resp. miery narušenia jednotlivých oblastí. To znamená, že sa môže líšiť od uzavretia jedinca v "jeho vlastnom svete", s neschopnosťou komunikovať, hrať sa, vnímať a chápať pre zdravých ľudí bežné vnemy, až po na prvý pohľad priehľadnuteľné zvláštnosti v správaní dieťaťa s veľmi dobrou úrovňou komunikácie a inteligencie.
Výchova dieťaťa s poruchou autistického spektra má rovnaký cieľ, ako výchova bežného dieťaťa - je ním príprava jedinca na samostatný život. Autistické deti sú však špecifické a výnimočné, takže na ne väčšinou bežné výchovné postupy neplatia. Ich odlišnosť neznamená, že treba rezignovať na ich vývoj a výchovu. Prvým cieľom by mala byť spomínaná výchova k samostatnosti. Rovnocenným cieľom, ktorý však výrazne závisí od druhu poruchy autistického spektra a miery postihnutia, by malo byť rozvíjať intelektuálne a fyzické schopnosti v čo najväčšej možnej miere. Oba tieto ciele spolu samozrejme súvisia a nemôžu fungovať samostatne.
Rodičia majú častokrát skreslenú predstavu o tom, čo autizmus je. Autizmus vyžaduje zvýšené nároky na čas, ktorý je potrebné dieťaťu venovať, nároky na schopnosť emocionálne zvládať celú situáciu a v neposlednom rade aj zvýšené nároky v ekonomickej oblasti. Veľká časť ich obáv je spojená aj s tým, ako sa dieťa začlení do školy, riešia, nakoľko bude v budúcnosti samostatné a podobne. Niektorí rodičia si myslia, že dieťa nemôže mať autizmus, lebo prežíva a prejavuje emócie. Deti s autizmom ich však bežne prežívajú a prejavujú. Majú ich len často problém regulovať a identifikovať u iných ľudí, ako potvrdzuje psychológ Mgr. Ivan Belica z Výskumného ústavu detskej psychológie a patopsychológie. Rodičia by sa nemali báť slova choroba; autizmus nevnímajú ako chorobu. Slovo choroba v nich evokuje možnosť liečby na základe zistenia príčiny vzniku choroby. V prípade autizmu nevieme príčinu a na autizmus neexistuje liek.
Raná Diagnostika a Rozpoznanie Prvých Príznakov
Včasná identifikácia a diagnostika porúch autistického spektra je mimoriadne dôležitá, pretože umožňuje skoré začatie intervencií, ktoré môžu výrazne ovplyvniť ďalší vývin dieťaťa. U detí sa autizmus môže diagnostikovať už veľmi skoro, v niektorých prípadoch už vo veku dvoch rokov. Avšak, prvé príznaky toho, že vývin ich dieťaťa neprebieha štandardne, často zaznamenajú práve rodičia. Býva to najčastejšie vo veku 2-4 rokov, no prvé náznaky sa dajú postrehnúť už vo veku okolo jedného roka.
Charakteristické príznaky sa prejavujú v troch kľúčových oblastiach, ktoré tvoria tzv. „autistickú triádu“: sociálna interakcia, komunikácia a prítomnosť stereotypných vzorcov správania a záujmov. Autizmus vzniká v dôsledku poruchy vývinu nervového systému v prenatálnom období.
Špecifické Prejavy Autizmu u Detí
Rodičia často popisujú, že dieťa má akoby vlastný svet. Medzi jeden z najvýraznejších prejavov, ktorý si všimnú, patrí, že dieťa ešte nezačalo rozprávať, alebo nereaguje, keď ho zavolajú menom. Problémy so spánkom a celková dráždivosť dieťaťa môžu byť tiež ranými signálmi. Dieťa sa môže málo usmievať, alebo sa neusmieva vôbec, nenadväzuje očný kontakt pri dojčení, nemá záujem o spoločnú hru s rodičom a často je stále v pohybe.
Narušená komunikácia:
- U dieťaťa s autizmom je takmer vždy narušená reč - buď nehovorí vôbec, alebo reč využíva nefunkčne. Môže ísť o dieťa, ktoré už začalo používať slová, no odrazu úplne prestane rozprávať, čo je jav známy ako regresia.
- Dieťa okrem reči často nepoužíva ani gestá, ktorými by sa snažilo tento verbálny deficit vynahradiť.
- U niektorých detí, napriek tomu že používajú reč, ide v skutočnosti len o tzv. echolálie. Majú ich často naučené ako frázy z rozprávok, z reklám, alebo napočúvané z rozhovorov okolo seba. Niekedy ich môžu použiť v správnom kontexte, inokedy nie, a ich reč potom môže vyznieť neprirodzene a zvláštne.
- Ich vyjadrovanie je často vecné a tak isto chápu aj vyjadrenie toho druhého. Podobne chudobná je aj neverbálna komunikácia, nedokážu primeraným spôsobom používať mimiku a gestikuláciu.
Problémy so sociálnou interakciou:
- Nevie sa hrať ako iné - zdravé - deti, napríklad „na niečo" (predstierať) alebo zapojiť sa do hry s rovesníkmi. Chýba u neho tzv. symbolická hra - nepoužíva postavy a predmety zástupne - nehrá sa s nimi „akože“ na niečo.
- Ak ho niečo zaujme v priestore, nezdieľa tento záujem o predmet ukazovaním. Nezdieľa s rodičmi radosť, ktorú prežíva.
- Často má nejaký úzko vyhranený záujem, ktorým je fascinované.
- Dieťa nerozumie emóciám iných ľudí a nedokáže na ne ani reagovať. Jeho emočné reakcie sú niekedy príliš intenzívne aj pri bežných podnetoch alebo naopak emočne nereagujú vôbec. Dieťa nevyhľadáva spoločnosť druhých, neudržiava očný kontakt a odmieta fyzický kontakt.
Stereotypné vzorce správania a záujmov:
- Objavujú sa repetitívne aktivity, to znamená opakujúce sa činnosti a jednoduché nefunkčné manipulácie s predmetmi ako roztáčanie a sledovanie točiacich sa predmetov, sledovanie koliesok na autíčku, opakované otváranie a zatváranie dverí alebo ukladanie predmetov do radu.
- Dieťa prejavuje záujem o nezvyčajné predmety akými sú ventilátory alebo elektrické zásuvky.
- Často trepoce prstami, nezvyčajné nie je ani trepotanie celých rúk, alebo neprirodzené opakujúce sa pohyby celého tela.
- Pre tieto deti sú charakteristické motorické pohyby ako napríklad kývanie sa, chodenie po špičkách.
- Dôležité sú pre nich aj rituály; vykonávajú nejakú vec stále rovnakým spôsobom a narušenie vedie k neprimeraným a intenzívnym reakciám. Deti môžu tiež vyžadovať určitú postupnosť v niektorých činnostiach, ako je obliekanie. Môžu mať problém so zmenami. Napríklad dlho trvá, než si zvyknú pri prechode z letného oblečenia na zimné a naopak.
Senzorické záujmy:
- Dieťa preferuje zvukové alebo blikajúce hračky, nadmerne ovoniava predmety, dáva ich do úst. Veľakrát potrebuje niečo držať v ruke, prípadne potrebuje ohmatávať povrchy predmetov.
Pridružené problémy:
- Evidujeme u nich poruchu pozornosti, spojenú s hyperaktivitou (ADHD), úzkostné poruchy, ale aj problémy so spánkom. Často majú aj telesné ťažkosti - poruchy imunitného systému alebo tráviace ťažkosti.
Príznaky sa však objavujú dvojakým spôsobom. Pri prvom spôsobe rodičia pozorujú, že vývin ich dieťaťa v danej oblasti je nápadne odlišný už od začiatku. Pri druhom spôsobe sa vývin dieťaťa javí ako normálny, potom však nastáva náhla alebo postupná strata už nadobudnutých zručností či schopností. Najvýraznejšie je to v tom, že dieťa, ktoré už začalo používať slová, odrazu úplne prestane rozprávať. Zároveň môže prestať nadväzovať očný kontakt, alebo môže klesnúť úroveň hry, ktorú malo dovtedy.
Prehliadanie Autizmu a Neskôr Diagnostikovaní Jedinci
Stáva sa, že rodičia nespozorujú, že vývin ich detí je odlišný, a to najmä vtedy, ak ide o ich prvé dieťa. V takomto prípade nemajú možnosť porovnať jeho vývin s neurotypickým súrodencom alebo iným bežným dieťaťom. Podozrenie sa potom často objaví až po nástupe do materskej školy, kde sa zvýraznia odlišnosti v správaní dieťaťa. Sú ale aj prípady, keď rodičia ani okolie nevidia, že vývin dieťaťa prebieha odlišne až do nástupu do školy. Škola totiž kladie na dieťa zvýšené nároky, ktoré takéto dieťa nemusí zvládať a objavia sa prvé problémy. Často sa to prejaví najmä v podobe problémového správania. Dieťa nerešpektuje učiteľov, čo si potom učitelia často vysvetľujú ako drzé správanie. Vtedy sú to najmä oni alebo odborníci z poradenských zariadení, ktorí iniciujú vyšetrenie na PAS.
Deti s PAS, ktoré sú zachytené až v školskom veku, mali normálny rečový vývin a majú aspoň priemerné intelektové schopnosti. Sú to zvyčajne deti, ktoré sú známe aj pod označením deti s Aspergerovým syndrómom. Na prvodiagnostiku sa tak dostávajú až na prvom stupni, prípadne aj druhom stupni základnej školy. Obzvlášť to platí pre dievčatá, u ktorých sa autizmus diagnostikuje často neskôr, prípadne je zamieňaný s inými diagnózami. Okrem detí sú však aj prípady, keď na sebe ľudia v dospelom veku pozorujú určité oslabenia v sociálnych zručnostiach, v nadväzovaní vzťahov, fungovaní v kolektíve a podobne. Tieto osoby často prichádzajú na diagnostiku autizmu až v dospelosti, keď si uvedomia pretrvávajúce výzvy vo svojom živote.
Ako Nadviazať Kontakt a Efektívne Komunikovať s Autistickým Dieťaťom
Socializácia a komunikácia je pre mnohých autistov problematická. A to aj napriek tomu, že mnohí z nich túžia po priateľoch a nadväzovaní vzťahov s druhými. Nadviazať kontakt s autistickým dieťaťom a komunikovať s ním si vyžaduje špecifický prístup, založený na pochopení ich vnímania sveta.
Odporúčania pre Komunikáciu a Interakciu
- Zrkadlenie a zapojenie sa do hry: Pri nadväzovaní kontaktu je efektívne využívať napríklad zrkadlenie - opakovanie správania sa, pohybov po dieťati alebo zapojenie sa do jeho spôsobu hry. Hraním jednoduchých hudobných hier, sa autistické dieťa naučí zamerať pozornosť a súčasne sa mu sprostredkuje skúsenosť rozhovoru.
- Zabezpečenie pozornosti: Uistite sa, že dieťa dáva pozor ešte predtým, ako mu položíte otázku, alebo mu dáte inštrukciu. Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité. Oslovte ho menom, aby vedelo, že hovoríte s ním.
- Všímanie si prostredia: Všímajte si prostredie, v ktorom sa nachádzate - či je hlučné, preplnené. Senzorické presýtenie môže významne ovplyvniť schopnosť dieťaťa komunikovať a reagovať.
- Špecifickosť a jednoznačnosť: Buďte špecifickí. Nepoužívajte iróniu, sarkazmus, figuratívnu reč, rétorické otázky, frázy, preháňanie. Môžu byť zmätení, pretože nerozumejú, prečo ste povedali nie. Keď hovoríte „nie“, pretože ich správanie je nevhodné, skúste zmeniť vašu reakciu na ich správanie. Príliš veľa informácií nedokážu spracovať. Snažte sa hovoriť pomaly a pomenej. Robte prestávky medzi slovami, tým získa viac času na spracovanie informácie. Nedávajte im naraz príliš veľa otázok. Pýtajte sa čo najkonkrétnejšie.
- Rozlúštenie správania a priradenie významu: Na začiatku zaškolenia má väčšina detí veľmi obmedzené schopnosti komunikovať, zúžené na nasmerovanie ruky dospelého k želanému predmetu, či krik, keď vidí želaný predmet a dúfa, že krikom dosiahne, že ho dostane. Na tomto stupni dieťa nevydáva žiaden špecifický zvuk, ani nerobí nič iné, čo by bližšie špecifikovalo význam toho, čo chce dosiahnuť. Je potom na dospelom, aby „rozlúštil" jeho správanie. Predstavte si napríklad situáciu, keď autistické dieťa stojí pod policou, na ktorej leží koliesko po ktorom túži. Napriek tomu, že sa snaží, nemôže ho dosiahnuť, ale stále sa za ním naťahuje a plače. Neplače preto, že by bolo nahnevané alebo frustrované, a ani sa nesnaží upútať pozornosť ako niekoho, kto by mu mohol pomôcť. Toto je príležitosť priradiť význam aktu dosahovania predmetu tak, akoby dieťa od začiatku mienilo komunikovať. Tým, že sa povie: „Áno, ty chceš koliesko“ a rukou dieťaťa sa ukáže na koliesko, docieli sa, že v budúcnosti bude na predmety ukazovať samé. Neskôr sa naučí ukazovať na predmet a súčasne sa pozrieť, t.j. naviazať očný kontakt.
- Rozvíjanie komunikácie vo všetkých modalitách: Z povahy rečového poškodenia vyplýva nutnosť klásť dôraz na rozvíjanie komunikácie vo všetkých jej modalitách. V škole pre autistické deti by malo byť jasné, že je potrebné využívať každý moment na to, aby sa dieťa vtiahlo do komunikácie s učiteľom. Dôležité je vybrať ten spôsob komunikácie, ktorý je pre dieťa najprirodzenejší. Trpezlivo sa rozvíja slovná zásoba, rovnako ako u bežných detí, a pomáha, ak sa ju po nejakom čase pokúsime zmerať, aby sme vedeli porovnať pokroky, ktoré dieťa robí.
- Využitie hudby a muzikoterapie: Hudba je výborným kľúčom pri nácviku imitácie, ktorá je základom pre neskoršie učenie sa. Deti s autizmom často obľubujú hudbu. Dokáže ich upokojiť, ale aj vyburcovať k pohybu a vybitiu si vnútorného napätia (napr. bubnovanie). Muzikoterapia má veľmi zvláštne postavenie, pretože hudba vo všeobecnosti a muzikoterapia obzvlášť, sa pokladá za prostriedok umožňujúci postihnutým deťom komunikovať. Pre autistické deti je to mimoriadne vhodný spôsob sprostredkúvania tejto skúsenosti, pretože je to priama a nesymbolická forma komunikácie. Existujú celkom jasné paralely medzi týmito spôsobmi improvizačnej výmeny: muzikoterapeut reaguje na hudobnú iniciatívu dieťaťa tým, že opakuje jeho sekvencie, zvýrazňuje ich tempo alebo hlasitosť a potom ich „presmerúva" podobným spôsobom, ako matka reaguje na malé dieťa. Hudobný rozhovor pomôže dieťaťu pochopiť o čo ide v skutočnom slovnom („vyslovovanom“) rozhovore. Predtým dieťa nechápalo, prečo jeden človek prestane rozprávať, keď ten druhý začne, predtým nechápalo, že počúvajú jeden druhého. Tým, že sa dieťa naučí reagovať na „hudobnú vetu“, učí sa jednoduchému rozhovoru.
- Využívanie skutočných vecí a situácií: Ich schopnosti je potrebné rozvíjať využívaním skutočných vecí a v skutočných situáciách. Tieto deti nemajú vyvinuté symbolické myslenie tak ako neurotypické deti, preto je dôležité sústrediť sa na konkrétne a hmatateľné skúsenosti.
- Neverbálna komunikácia pri úzkosti: Keď je dieťa úzkostné, zapojte aj neverbálnu komunikáciu, napríklad dotyk alebo objatie, ak to dieťa akceptuje.
Špecifiká Výchovy a Vzdelávania Autistických Detí
Na rozdiel od zdravých detí, kde bežné výchovné postupy môžu byť účinné, pri autistických deťoch sa všeobecný návod na výchovu v podstate neexistuje a to kvôli rozmanitosti symptómov. Výchova a vzdelávanie autistického dieťaťa vyžaduje individuálny a štruktúrovaný prístup, ktorý zohľadňuje ich jedinečné potreby a výzvy. Celý rad poškodení, prítomných u autistických detí, fundamentálne zasahuje ich vývin v zmysle vývinu ľudských bytostí, ktoré majú určité vzťahy k iným ľudom. Z toho jasne vyplýva celkové zameranie výchovy a vzdelávania: učenie a získavanie skúseností oveľa širších než akejkoľvek inej skupiny postihnutých detí.
Dôležitosť Štruktúrovaného Vzdelávania
Potreba štruktúrovaného a organizovaného edukačného prístupu je podmienená osobitosťami autistického postihu. Štruktúrované učenie je najúčinnejší spôsob vzdelávania autistických detí. Rečové a percepčné poruchy vytvárajú potrebu dôsledne plánovaného a organizovaného spôsobu vyučovania, t.j. obmedzené množstvo podávaných informácií, napredovanie po vopred premyslených krokoch a minimalizovanie rizika neúspechu. Medzi kľúčové aspekty štruktúrovaného prístupu patrí:
- Štruktúrovanie reakcií dieťaťa: Kladenie jasných požiadaviek, čo sa týka správania, ako aj iných výkonov, ktoré od dieťaťa očakávame.
- Štruktúrovanie podnetov: Starostlivé usporiadanie podnetov, ktorým dieťa vystavujeme, aby sa predišlo preťaženiu a zmätku.
- Minimalizácia rušivého správania: Prostredie by malo byť upravené tak, aby minimalizovalo potreby a možnosti oddávať sa stereotypnému a rušivému správaniu.
Toto učenie prebieha v starostlivo upravenom prostredí, ktoré umožňuje deťom fungovať na maximálnej úrovni vzhľadom na ich možnosti.
Výzvy a Špecifické Pedagogické Prístupy
- Pomer personál - dieťa: Pre autistu je extrémne ťažké učiť sa skupinovým spôsobom, aj keby sa jednalo o veľmi malé skupiny, bežné vo väčšine špeciálnych škôl. Preto je často potrebný individuálny prístup alebo veľmi malý pomer učiteľov k deťom.
- Negativizmus a odolávanie učeniu: Z celkového obrazu autizmu vyplýva niekedy veľmi závažný negativizmus, ktorý u niektorých detí znamená aktívne odolávanie akýmkoľvek pokusom vniknúť do ich sveta. Autisti majú sklony odolávať učeniu, ktoré zahŕňa zmeny. Učenie v prípade autizmu často nie je motivované dospelými, najmä na raných stupňoch vývinu. Preto najmä u malých detí sa musí pátrať po schopnostiach a záujmoch, nech sú akokoľvek bizarné a neproduktívne. Len tak sa podarí vybudovať kooperatívny vzťah s dieťaťom.
- Aktívny a direktívny prístup: Vďaka rigidnému mysleniu a správaniu, sa autisti nedokážu učiť spontánne a prostredníctvom náhod tak, ako je to možné u normálnych, ale aj inak postihnutých detí. Napríklad, s hračkami zaobchádzajú autisti veľmi stereotypne a manipulácia s nimi je obvykle repetitívneho charakteru - tú istú činnosť alebo sekvenciu opakujú dookola. Z toho vyplýva, že prístup učenia musí byť aktívny a direktívny, nie pasívny! Aby sa redukoval čas, keď sa deti môžu oddávať ritualizovaným a obsesívnym aktivitám, musia byť vystavené stimulácii a interakciám v najvyššej možnej miere. Často sa to nazýva „učenie intervenciou“.
- Fyzické navádzanie: Problémy, ktoré majú autisti, čo sa týka chápania ostatných ľudí, im spôsobujú ohromné ťažkosti v učení sa prostredníctvom verbálnych inštrukcií alebo imitácie. U najmladších a najťažšie postihnutých autistov, je obyčajne najefektívnejší spôsob výučby fyzické navádzanie, niekedy označované ako „kinestetické učenie“.
- Zovšeobecňovanie poznatkov: Je všeobecne známe, že autisti majú problémy so zovšeobecňovaním, resp. prenášaním poznatkov z jednej situácie do druhej. Z toho vyplýva požiadavka dôslednosti prístupu a vzájomnej výmeny informácií a stratégií medzi školou a domovom.
V školskom prostredí je vzťah učiteľ - dieťa hnacím motorom učenia dieťaťa. Edukačné potreby autistických detí berú do úvahy dve úrovne: prvá zahŕňa edukačný prístup, ktorý je štruktúrovaný a organizovaný a vychádza z podrobného vývinového hodnotenia. Až keď je štruktúrovaný prístup pevne zakorenený, dostávame sa k druhej úrovni, ktorá zahŕňa sociálny vývin a vývin vzťahov k dospelým, učiteľom (vlastne každý hrá pre dieťa úlohu učiteľa). Túto úroveň môžeme označiť ako terapeutickú.
Rozvoj Sociálnych a Pohybových Zručností
Táto oblasť býva u detí s autizmom poznačená najväčšími problémami. Prvoradým cieľom je vybudovať sociálne správanie, ktoré umožní začlenenie do kolektívu v čo možno najvyššej miere. Autistické deti sa napríklad často nevedia hrať. Autizmus im bráni si osvojovať sociálne zručnosti spontánne - treba ich to naučiť. To zahŕňa oddelenie seba samého od iných osôb a naučenie sa jednoduchých sociálnych rutín.
Pri popise správania dieťaťa s autizmom sa často vyskytujú charakteristiky spojené s pohybom (stereotypné, opakujúce sa pohyby, napr. húpanie sa, bezcieľne pobehovanie, skákanie, hádzanie, hyperaktivita a pod.). Tieto typy pohybov však nie sú problémami vývinu v zmysle motorického postihnutia. Súvisia so sociálnym a komunikačným poškodením, typickým pre autizmus. Rozvoj pohybových zručností pomáha deťom k lepšej orientácii v priestore a má veľký vplyv aj na uvedomenie si vlastného tela. Samozrejme, sú aj deti s autizmom, ktorých pohybový vývin zodpovedá úrovni ich veku, alebo sú dokonca v určitých pohyboch šikovnejšie ako ich vrstovníci.
Vzdelávacie Možnosti na Slovensku
Jedinci s týmto postihnutím boli na Slovensku dlho označovaní za nevzdelávateľných. Už deviaty rok triedy pre deti s autizmom dokazujú vo vyspelom zahraničí mnoho desaťročí známy fakt o perspektíve a zmysle ich vzdelávania. Väčšina autistických detí vyžaduje špeciálno-pedagogickú asistenciu. Avšak postoj jednotlivých vzdelávacích úradov je v tomto ohľade rozličný. Niekde sa zakladajú školy pre deti postihnuté autizmom alebo môžu byť autisti zaraďovaní do špeciálnych tried v rámci iných škôl pre postihnuté deti. Takéto umiestnenie môže byť pre funkčnejších autistov celkom nevyhovujúce, pretože ich intelekt sa vyvíja aspoň takým tempom ako u ich rovesníkov. Niektoré autistické deti nie sú vôbec vzdelávané špecifickým spôsobom, ak sa u nich autizmus nepredpokladá.
Či autista bude alebo nebude profitovať zo špeciálnych foriem vzdelávania, do veľkej miery závisí od lokálnych podmienok, najmä od miery poskytovanej pomoci konkrétnou školou, v ktorej je dieťa umiestnené. Škola musí chápať sociálne problémy autistu na jednej strane a nerovnomernosť jeho výkonov na strane druhej.
Odborná Pomoc a Podpora pre Rodiny s Autistickým Dieťaťom
Rodičia sú spočiatku takmer vždy veľmi zmätení. Sú zmätení jednak správaním ich dieťaťa, jednak rozdielnymi profesionálnymi radami a názormi, ktorých sa im dostalo. Problémy, ktorým musia rodičia čeliť, nie sú žiaľ časovo obmedzené len na obdobie stanovenia diagnózy. V skutočnosti je potreba poradenstva a praktickej podpory nepretržitá. Pre rodičov je veľmi dôležité odborné vedenie a rady, ako sa vysporiadať s problémami a ako podporovať vývin vlastného dieťaťa. Rodičia musia cítiť, že robia niečo čo pomôže, že nie sú celkom odkázaní na profesionálov. Prispôsobenie sa a akceptácia problémov ich detí nie je ľahký proces. Je to proces postupných ústupkov vo vnímaní vlastného dieťaťa a následných zmien očakávaní - čo sa týka budúcnosti. Toto prispôsobovanie sa je ovplyvňované mnohými faktormi, napr. možnosťami porozprávať sa o svojom probléme s inými rodičmi, možnosťou vidieť aj iné autistické deti, ako aj dozrievaním vlastného dieťaťa. Je dôležité uvedomiť si, že práve rodičia sú najdôležitejší ľudia v živote svojho dieťaťa. Ideálna báza na vytváranie tohto vzťahu a na poskytovanie rodičovskej podpory, je práve škola, ktorá zamestnáva odborníkov, ktorí majú skúsenosti aj s inými autistickými deťmi a ktorí majú možnosť detailne poznať každé dieťa.
Kam sa Obrátiť po Pomoc a Aké Sú Možnosti Terapií
Ak majú rodičia podozrenie, že vývin ich dieťaťa nie je štandardný a pozorujú niektoré z príznakov spojených s PAS, majú niekoľko možností.
- Dotazník M-CHAT-R: Existuje krátky dotazník s dvadsiatimi otázkami, určený pre deti vo veku 16-30 mesiacov, ktorý sa volá M-CHAT-R. Je voľne dostupný na internete, mal by byť však k dispozícii aj u pediatra v rámci preventívnych prehliadok v ranom veku. Ak dotazník preukáže strednú mieru rizika prítomnosti PAS, odporúča sa kontaktovať napríklad Akademické centrum výskumu autizmu Lekárskej fakulty UK v Bratislave. Na základe telefonickej konzultácie je možné ďalej zvážiť, či je potrebné podstúpiť kompletnú diagnostiku, alebo nie. Ak je podľa dotazníka vysoké riziko prítomnosti PAS, odporúča sa podstúpiť kompletnú diagnostiku.
- Odborníci: Ak majú rodičia akékoľvek pochybnosti o vývine, môžu stav dieťaťa konzultovať s pediatrom, s centrom včasnej intervencie, detským psychiatrom a psychológom, prípadne priamo kontaktovať pracoviská špecializované na diagnostiku autizmu. Potrebujete sa poradiť s odborníkom? Kontaktujte SPOSA BB - Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom Banská Bystrica.
Autizmus nie je choroba, ktorú by bolo možné liečiť liekmi. Aktuálne neexistuje biologická liečba autizmu. Pedopsychiater môže predpísať psychofarmaká na zníženie agresívnych prejavov, úzkosti, prípadne hyperaktívneho správania, ale žiadny liek nezaberá na jadrové príznaky autizmu. Používané intervencie sú tak postavené na psychologickom základe. Hoci sa autizmus nedá vyliečiť, špeciálnou odbornou starostlivosťou a vzdelávaním je možné dosiahnuť výrazné zlepšenie kvality ich života.
Je viacero postupov, ktoré sa používajú, ale jeden z najpoužívanejších a najmä najlepšie účinkujúcich postupov je postavený na základe takzvaných princípov ABA (Applied Behavior Analysis). Táto terapia sa zvykne označovať ako ABA terapia a podporuje rozvoj reči, učí dieťa používať gestá, vypýtať si čo chce, primeraným spôsobom vyjadriť čo potrebuje, ale napríklad aj redukovať nežiaduce problémové správanie. Okrem toho sa odporúča podstúpiť intenzívne logopedické, špeciálno-pedagogické a ďalšie intervencie. Konkrétne terapie je potrebné voliť po dôkladnom zhodnotení stavu a potrieb dieťaťa odborníkom. Čím skôr dieťa podstúpi intervenciu, tým je rýchlejšia a vyššia jej účinnosť a tým má aj lepšie vyhliadky do budúcnosti.
Odporúča sa tiež, aby sa rodičia spojili s inými rodičmi napríklad na sociálnych sieťach alebo iných fórach, kde si navzájom môžu vymieňať informácie a skúsenosti. Dnes sú tiež už dostupné aj viaceré knihy a kurzy v slovenskom alebo českom jazyku, kde sa dajú nájsť spoľahlivé informácie o autizme - o podstate ochorenia, ale aj o tom, ako s dieťaťom komunikovať, pracovať.
Život s Autizmom: Realita, Prognózy a Význam Podpory
Pre rodičov, ktorí si prechádzajú diagnostikou autizmu u svojich detí, je kľúčovou otázkou, do akej miery a až po akú hranicu sa môže ich dieťa rozvíjať. Vývin detí s autizmom je individuálny. Výskumne sa však zistili ukazovatele, ktoré nám čiastočne môžu napovedať, ako bude vývin dieťaťa prebiehať. Medzi významné ukazovatele patrí úroveň intelektu a úroveň reči.
Faktory Ovplyvňujúce Prognózu
- Úroveň intelektu: Deti s autizmom, ktoré majú závažné intelektové postihnutie (IQ˂50), majú po celý život výrazné obmedzenia vo vzťahoch, v škole a podobne. S narastajúcou úrovňou intelektu narastá aj šanca, že v neskoršom živote bude dieťa lepšie fungovať v oblasti vzdelávania, práce, aj celkovo v bežných životných situáciách. Avšak aj u detí s autizmom s priemerným či dokonca nadpriemerným intelektom sa ukazuje, že v neskoršom živote nenapĺňajú svoj intelektový potenciál v bežnom živote do takej miery, ako deti s porovnateľným intelektom bez autizmu. Môžu mať dobré školské výsledky, no väčšie problémy s vytváraním a udržiavaním priateľstiev, či v manželstve, alebo si nevedia dlhodobo udržať prácu. Vyšší intelekt zvyšuje aj šancu, že terapia bude účinná.
- Úroveň reči: Pre dobrú prognózu je dôležitý vek nástupu prvých slov a prvých viet. Deti, u ktorých sa objavili prvé slová vo veku do 24 mesiacov, majú významne lepšie fungovanie v bežnom živote, ako aj lepšiu úroveň poznávacích schopností. Čím neskôr sa rečové schopnosti objavia, tým je vyššia šanca, že budú mať neskôr problémy fungovať v bežnom živote.
- Samostatnosť a včasná terapia: Dôležitým ukazovateľom je aj to, nakoľko je dieťa aktuálne samostatné primerane jeho veku, nakoľko má napríklad sebaobslužné, motorické a ďalšie zručnosti. V neposlednom rade má významnú úlohu v prognóze podstúpenie terapie vo včasnom veku.
Skúsenosti Rodičov a Spoločenský Pohľad
Helena Vlnková je mamou sedemnásťročného autistu Miška, a jej skúsenosti poskytujú cenný pohľad na realitu života s autizmom. Hovorí: „Autizmus preniká všetkým. Prechádza každou jeho skúsenosťou, celým vnímaním, každým zmyslom, každou jeho emóciou. Je súčasťou Miškovej existencie.“ Upozorňuje na situácie, keď je Miško senzoricky presýtený a ak si to včas nevšimnú, nastane u Miška záchvat, sprevádzaný sebaubližovaním a agresivitou. Napríklad, hlučné prostredie reštaurácie môže byť pre neho prekážkou. Rodičia často počúvajú komentáre okolia, že nevedia vychovať vlastné dieťa. Je na to jednoduché vysvetlenie: keď sa stretnete s dieťaťom napríklad s Downovým syndrómom, idete do komunikácie s ním s určitými očakávaniami. Dieťa s autizmom na prvý pohľad vyzerá ako neurotypické dieťa, a preto sú aj vaše očakávania také isté. Otvorenosť pomáha, keďže každého v okolí informovali o Miškovej diagnóze a aké možné prejavy v správaní s tým súvisia.
Po diagnostike autizmu u dieťaťa si musia všetci rodičia prejsť viacerými fázami. Mnohí sa snažia svoje dieťa „zmeniť“ a skúšajú rôzne terapie - od logopédie, delfinoterapie, homeopatie, rôznych liečiteľov až po všelijaké vitamíny či diéty. Zlomový okamih často nastane, keď rodičia prestanú s touto snahou a namiesto toho vytvoria dieťaťu prostredie, v ktorom je prijaté s láskou. Miško je šťastný v škole pre žiakov s autizmom, medzi svojimi spolužiakmi a s učiteľkami, ktoré ich zahrňujú láskou a porozumením. V rodine ho všetci majú radi a akceptujú jeho „inakosť“. Pre rodičov je to často veľmi náročné obdobie, plné dochádzania za odborníkmi a preplakaných ciest.
Jedným z najväčších strachov rodičov autistov je otázka, čo bude s ich dieťaťom, keď už nebudú pri sile, respektíve, keď tu nebudú. Na Slovensku chýbajú zariadenia pre dospelých autistov. Otvárajú sa však iniciatívy ako týždenné pobytové zariadenie „Bezpečný prístav“ pre dospelých ľudí s autizmom, čo prináša nádej pre tieto rodiny. Títo mladí muži majú svoju izbu, veľkú záhradu a skúsené sociálne pracovníčky, ktoré im pomáhajú viesť čo najnormálnejší život.
Angažovanosť a Osveta
Profesorka Ostatníková, ktorá sa výskumu autizmu venuje dlhé roky a je zakladateľkou Akademického centra výskumu autizmu na Slovensku, uviedla, že na vznik autizmu má významný vplyv genetika. Štúdie preukázali súvislosť medzi mutáciami génov, ktoré sa podieľajú na vývine mozgovej kôry už v maternici. Na vývin mozgu však vplývajú aj faktory prostredia, ktoré môžu meniť účinok génov aj iných látok, napríklad hormónov. Rizikovými faktormi môžu byť zápalové ochorenie matky počas gravidity alebo napríklad zloženie črevných baktérií, ktoré sa líši u jedincov s autizmom a u neurotypických jedincov.
Prevalencia, čiže výskyt autizmu nielen na Slovensku, ale aj v Európe sa za posledných 20 rokov doslova exponenciálne zvyšuje. Občianske združenia ako Autis, ktorého zakladateľkou je Helena Vlnková, hrajú kľúčovú úlohu v podpore rodín s autistickými deťmi a zvyšovaní povedomia. Združenie Autis stojí za vznikom a existenciou zariadenia pre deti s autizmom v predškolskom veku v Soblahove a tiež súkromnej základnej školy pre žiakov s autizmom v Trenčíne. Okrem spomínaných zariadení je združenie spoluzakladateľom Centra včasnej intervencie Trenčín. Každoročne organizujú benefičný ples a benefičný beh Pro Autis, a medzinárodnú konferenciu Autizmus od A po Z. Tieto aktivity pomáhajú nielen finančne, ale aj šíria povedomie a pochopenie autizmu v spoločnosti.
Bohužiaľ, najmä v poslednom období sa často rieši, že rodičom detí s autizmom zamietajú kompenzačné prostriedky. Rodičia, ktorí s ťažkosťami vybavia potrebné správy, nakoniec úrad práce príspevky neschváli. Štát by mal byť iniciátorom, aby vznikali nové centrá, kde rodičia nájdu odbornú pomoc, a aby sa budovali zariadenia pre dospelých autistov, pretože rodičia starnú a ich deti tiež potrebujú časom osamostatniť sa.
Záverečné slová Heleny Vlnkovej o tom, čo jej autizmus dal a vzal, sú hlbokým svedectvom: „Vďaka Miškovi som sa naučila nesúdiť ľudí, byť vďačná za každú maličkosť, viac pomáhať druhým, byť pokornejšia. Veľmi ho ľúbim takého, aký je, a hreje ma pri srdci, keď ho vidím šťastného.“ Hoci autizmus vzal pokoj, neustále myšlienky o Miškovi sú cenou za hlbokú lásku a prijatie. Miško je šťastný, keď je prijatý a pochopený, keď má okolo seba ľudí, ktorí ho majú radi takého, aký je. Príbehy úspešných autistov z celého sveta majú jeden spoločný znak - ich blízki to s nimi nevzdali a zabezpečili im dobré prostredie pre rozvoj a vzdelanie.
tags: #ako #vychovavat #autisticke #dieta