Život s transplantovaným srdcom u detí: Nová šanca a medicínsky zázrak

Transplantácia srdca predstavuje jeden z najkomplexnejších a zároveň najzázračnejších zákrokov modernej medicíny. Ide o chirurgický výkon, pri ktorom sa zlyhávajúce srdce pacienta nahrádza zdravým srdcom od darcu. Hoci je to zákrok, ktorý si vyžaduje mimoriadne podmienky a presnú koordináciu, pre mnohých pacientov, najmä pre deti, predstavuje poslednú nádej na život a novú šancu na plnohodnotnú budúcnosť. Akékoľvek ochorenie u detí je plné emócií, a to obzvlášť v tom prípade, ak sa musí pristúpiť k transplantácii.

ilustrácia detského srdca

Základné princípy transplantácie srdca

Srdce je dutý svalový orgán len o niečo väčší ako ľudská päsť, ktorý neprestajne prečerpáva (pumpuje) krv ku všetkým bunkám tela. Takto ich zásobuje pre život nevyhnutným kyslíkom a živinami. Za jednu minútu prepumpuje približne 5 litrov krvi do krvného obehu. Srdce pracuje ako mechanická pumpa a elektrický orgán zároveň. Elektrickými dráhami v srdci prechádzajú impulzy a spôsobujú sťahy srdcového svalu, čím sa krv pumpuje do celého tela.

Transplantácia srdca sa vykonáva u pacientov s nezvratným zlyhaním srdca, ktorých stav sa nedá zlepšiť bežnou liečbou ani použitím srdcovej podpory (napríklad kardiostimulátora či mechanickej pumpy). Srdcové zlyhávanie nie je choroba, ale takzvaný syndróm, súbor znakov a príznakov, spôsobený poruchou činnosti srdca. Je to stav, kedy srdce nie je schopné zabezpečiť taký prietok krvi na to, aby orgány - obličky, mozog, svaly, pečeň, črevo, samotné srdce a ďalšie orgány boli zásobené dostatočným množstvom kyslíka, živín a ďalších látok. Srdcové zlyhávanie je veľmi vážne ochorenie a jeho prognóza je dlhodobo nepriaznivá. Do roka po určení diagnózy zomrie asi 20 % pacientov a do 5 rokov asi 75 % pacientov. Stav chorých si často vyžiada hospitalizáciu, u viac ako tretiny z nich v priebehu jedného roka opakovane. Na úmrtiach sa podieľa asi v 40 % zlyhanie srdca ako pumpy, v 40 % komorové poruchy rytmu srdca (arytmie) a v 20 % infekcie alebo pridružené ochorenia.

Medzi najčastejšie príčiny srdcového zlyhávania patria závažné formy srdcového zlyhávania (napr. po infarkte), kardiomyopatie (ochorenia srdcového svalu), vrodené chyby srdca a ťažké poruchy rytmu srdca. Príčinou tejto poruchy je najčastejšie ischemická choroba srdca, infarkt myokardu, dlhodobo neliečený a nekontrolovaný vysoký krvný tlak, vrodená chyba srdca, poškodenie chlopní alebo priamo srdcového svalu. Transplantácie srdca sa zvyčajne odporúčajú, keď je stav pacienta natoľko závažný, že jeho dĺžka života sa bez zákroku výrazne skráti. Ejekčná frakcia je mierou toho, ako dobre srdce pumpuje krv. Znížená ejekčná frakcia, časté hospitalizácie z dôvodu exacerbácií srdcového zlyhania, alebo závažné poškodenie srdcových chlopní môžu signalizovať potrebu transplantácie.

Včasná diagnostika ochorenia je nesmierne dôležitá preto, aby sa rýchlo podala správna medikamentózna liečba a určila dlhodobá stratégia. Pred transplantáciou sa môžu využiť chirurgická liečba, prístrojová liečba (automatické implantované defibrilátory, srdcová resynchronizačná liečba) alebo mechanické podpory srdca, ktoré slúžia ako "predstupeň" k transplantácii srdca. Tieto pomáhajú preklenúť čas a udržať pacienta v čo najlepšom, v čo najstabilnejšom stave do prípadnej transplantácie.

schéma transplantácie srdca

Historické míľniky transplantácie srdca na Slovensku a vo svete

Historicky prvú transplantáciu srdca na svete uskutočnil Christiaan Neethling Barnard 3. decembra 1967 v Kapskom meste. Zákroku sa podrobil 55-ročný muž s ťažkým poškodením a globálnym zlyhávaním myokardu. Reakcie boli rôzne - od nadšenia až po skepsu. Bez ohľadu na to však bola táto úplne prvá transplantácia srdca veľmi silným podnetom pre desiatky a až stovky kardiochirurgov, aby Christiaana Neethlinga Barnarda nasledovali.

K nim sa zaradila aj skupina lekárov II. chirurgickej Kliniky Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave pod vedením akademika Karola Šišku. Na tomto pracovisku vykonali prvú, žiaľ, neúspešnú transplantáciu srdca v bývalom Československu, a to 9. júla 1968. Pacientkou bola Šarlota Horváthová, ktorá napriek všestrannej starostlivosti zomrela. Podľa dostupných údajov to bola 25. transplantácia srdca na svete vôbec. Pacientka však zomrela po šiestich hodinách, aj keď v tom čase to nebolo nič neobvyklé.

Prvú úspešnú transplantáciu srdca v ére samostatného Slovenska vykonal lekársky tím pod vedením profesora Viliama Fischera v noci z 20. na 21. marca 1998 v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb (NÚSCH). Štefan Petrík z Jura nad Hronom, ktorému vtedy ako prvému Slovákovi úspešne transplantovali srdce, žil s novým orgánom v hrudi 9,5 roka. Systematický program transplantácie srdca na Slovensku založil v roku 1998 profesor Juraj Fabián. Pod jeho vedením vtedy vznikla pracovná skupina Transplantácia srdca.

NÚSCH má odvtedy za sebou 311 úspešných transplantácií srdca, z čoho ide o 299 dospelých a 12 detí. Od roku 1998 sa na Slovensku uskutočnilo 192 transplantácií srdca, ročne sa ich priemerne urobí 20. Okrem toho sa NÚSCH stará aj o ďalších pacientov, ktorí podstúpili transplantáciu v zahraničí. Srdcový ústav od roku 1988 prebral aj 72 Slovákov, ktorí podstúpili transplantáciu srdca v zahraničí. Primárka Oddelenia zlyhávania a transplantácie srdca NÚSCH, doc. MUDr. Eva Gonsalvesová, uviedla, že "máme skúsenosť asi s asi 250 pacientmi po transplantácii srdca."

Už v roku 2008 slovenskí lekári ako prví v strednej Európe transplantovali umelé srdce. Ako dodal primár Kardiologického oddelenia a jednotky intenzívnej starostlivosti DKC, MUDr. Martin Záhorec, "veľmi nám pomáhajú tie umelé srdcia a umelé podpory preklenúť čas a udržať pacienta v čo najlepšom, v čo najstabilnejšom stave do prípadnej transplantácie." Primár Kardiochirurgického oddelenia DKC, MUDr. Matej Nosáľ, priblížil, že "čo sa týka dospelej problematiky transplantácie sŕdc, za posledných desať rokov sa veľa investovalo do vývoja mechanických podpor hlavne plne implantovateľných."

Príbeh pacienta po transplantácii srdca od Jamesa Vaughana

Unikátnosť detskej transplantácie srdca

Transplantácia srdca u detí patrí k najzložitejším výkonom v modernej medicíne. Ide o liečebnú metódu, ktorú lekári zvažujú až vtedy, keď vlastné srdce dieťaťa zlyháva natoľko, že už nedokáže zabezpečiť dostatočné prekrvenie orgánov, a všetky dostupné formy liečby zlyhajú. V prípade detí ide o novú šancu na život, na rozdiel od dospelej osoby, kde transplantácia srdca má za cieľ predĺžiť život.

Majka a Stelka sa narodili s vrodenou srdcovou chybou a obe museli podstúpiť transplantáciu srdca. "Na takúto operáciu sa nedá nikdy dobre pripraviť, je to veľmi emočne vypätá situácia. Je to iné zo strany rodiča, ktorý má v tom veľa emócií vložených. Predsa len je to vaše dieťa, ktoré balansuje na hranici života a smrti," priblížila mama malej pacientky Katarína Dušková. Detské kardiocentrum (DKC) si pripomína 26. výročie prvej transplantácie srdca dieťaťa. Lekári z Detského kardiocentra doposiaľ transplantovali 21 sŕdc, z toho polovicu za posledných šesť rokov. "Napriek tomu, že tá ročná potreba sŕdc, ktoré by sme chceli transplantovať sa pohybuje od jedného do troch až štyroch sŕdc za rok. Úspešné je možno aj to, že sme boli schopní týchto 21 pacientov transplantovať zo slovenských zdrojov, teda od slovenských darcov," vysvetlil primár Kardiochirurgického oddelenia DKC, MUDr. Matej Nosáľ.

Detské kardiocentrum Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb v Bratislave je jediné na Slovensku, ktoré sa zaoberá komplexnou liečbou vrodených a získaných ochorení srdca u detí vrátane transplantácií. Prvá úspešná transplantácia u dieťaťa sa v našom centre uskutočnila v roku 1998. Odvtedy centrum postupne rozširuje svoj program a dosahuje výsledky porovnateľné s poprednými zahraničnými pracoviskami. Napriek tomu ostáva počet detských transplantácií relatívne malý a počet indikovaných pacientov je nízky, pretože možnosti vhodných darcovských orgánov sú obmedzené.

Príčinou zlyhávania srdca u detí sú najmä vrodené chyby srdca alebo ťažké ochorenia srdcového svalu, pri ktorých srdce postupne stráca schopnosť pumpovať krv. Indikácie transplantácie srdca sú presne definované medzinárodnými odbornými odporúčaniami. Najčastejšie ide o prípady pokročilého zlyhávania srdca, pri ktorom sa napriek maximálnej liečbe nedarí udržať životne dôležité funkcie. U detí sa transplantácia zvažuje najmä pri kardiomyopatiách, teda ochoreniach srdcového svalu. Okrem kardiomyopatií sú transplantácie indikované aj pri komplikovaných vrodených chybách srdca. Tie môžu byť spočiatku chirurgicky riešiteľné, no u časti pacientov sa napriek opakovaným operáciám postupne rozvinie zlyhávanie, pri ktorom už ďalšie operácie srdca nedávajú šancu na zlepšenie. V takých prípadoch predstavuje transplantácia poslednú liečebnú možnosť.

Rozhodovanie o transplantácii je komplexné. Lekári zohľadňujú celkový klinický stav dieťaťa, jeho schopnosť zvládať každodenné aktivity, počet hospitalizácií, potrebu liekov na podporu srdcovej činnosti alebo závislosť od prístrojovej podpory, akou je dýchací prístroj alebo mechanická podpora srdca. Dôležitým faktorom je aj prognóza bez transplantácie. Ak existuje vysoké riziko úmrtia v horizonte mesiacov alebo jedného až dvoch rokov napriek optimálnej liečbe, transplantácia sa javí ako opodstatnená. Posudzuje sa tiež funkcia iných orgánov, najmä obličiek a pečene, keďže ich závažné poškodenie výrazne zvyšuje riziko komplikácií po operácii. Súčasťou hodnotenia je aj psychologická a sociálna pripravenosť rodiny, pretože celoživotná liečba imunosupresívami si vyžaduje disciplinovanú spoluprácu, schopnosť dodržiavať liečebný režim a pravidelne dochádzať na kontroly.

U najmenších detí, konkrétne v skupine detí do roka alebo do dvoch rokov, je dokonca možné vykonať aj takzvanú inkompatibilnú transplantáciu srdca, čiže nie kompatibilnú v systéme krvných skupín A, B, 0. Najmenšie deti majú ešte nezrelý imunitný systém a zistilo sa, že sú v podstate vhodnejšími príjemcami. Trvácnosť transplantovaných orgánov je v ich tele v priemere o niečo lepšia. Menej bojujú proti tomu cudziemu, dokážu si na neho ako keby zvyknúť počas dozrievania imunity.

Cesta k darovanému srdcu: Výber darcu a príjemcu

Na čakaciu listinu na transplantáciu srdca sa zaraďuje pacient po komplexnom vyšetrení v transplantačnom centre. Zaradenie sa realizuje na indikačnom konzíliu transplantačného centra. Pacienti, ktorí sú zaradení na zoznam čakateľov, čakajú v nepretržitej telefonickej pohotovosti prevažne v domácom prostredí. Do transplantačného zoznamu sú zaradení pacienti, ktorí spĺňajú prísne kritériá - ich zdravotný stav musí byť vážny, ale zároveň musia byť schopní prežiť náročný zákrok a následnú liečbu. Zároveň sa hľadá vhodný darca, s ktorým bude príjemca kompatibilný, najmä z hľadiska veľkosti srdca, krvnej skupiny a imunologických znakov. Vyšetrovanie a hodnotenie pacientov z hľadiska transplantácie srdca sa v Slovenskej republike vykonáva výlučne na Oddelení zlyhávania a transplantácie srdca Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb, a. s. v Bratislave.

Darcovské srdce pochádza najčastejšie od človeka, ktorý zomrel na mozgovú smrť, ale jeho ostatné orgány, vrátane srdca, sú ešte funkčné. U detí darcovské srdce pochádza najčastejšie od dieťaťa alebo mladého človeka, u ktorého bola diagnostikovaná mozgová smrť po úraze alebo inom nezvratnom poškodení mozgu. Odber orgánov je možný iba vtedy, keď je mozgová smrť spoľahlivo potvrdená a zdravotný stav darcu nevylučuje použitie orgánu. Všetky transplantácie sa vykonávajú s najvyššou úctou a rešpektom voči darcovi aj jeho rodine.

Posudzuje sa krvná skupina, aby bola kompatibilná s príjemcom. Okrem krvných skupín sú lekári obmedzovaní viacerými faktormi, ako je veľkosť a funkcia darcovského srdca či vek darcu. Darcovské srdce musí primerane zodpovedať veľkosti tela dieťaťa. Príliš veľký orgán by sa do hrudníka nevošiel, príliš malý by nedokázal zabezpečiť dostatočný výkon. Pred transplantáciou sa detailne hodnotí aj samotné srdce. Echokardiografia posudzuje funkciu srdca a stav chlopní, EKG odhaľuje poruchy rytmu a krvné testy zisťujú známky prípadného poškodenia. Dôležité je vylúčiť aktívne infekcie a iné ochorenia, ktoré by mohli ohroziť príjemcu. Kľúčovou súčasťou je aj imunologická zhoda. V laboratóriu sa robí takzvaná krížová skúška, pri ktorej sa krvné sérum príjemcu zmieša s bielymi krvinkami darcu. Ak sérum obsahuje protilátky, ktoré darcovské bunky okamžite napádajú, transplantácia je nevhodná, pretože by hrozila prudká rejekcia (odmietnutie orgánu) už počas operácie.

zobrazenie krvnej kompatibility

Odberové centrum hlási darcu srdca lekárovi - koordinátorovi transplantácie srdca. Koordinátor kontaktuje vhodného kandidáta a zabezpečuje v spolupráci s ďalšími odborníkmi a logistickými zložkami priebeh transplantácie. Po určení vhodného orgánu sa spúšťa náročný logistický proces. Odberový tím vycestuje do nemocnice, v ktorej sa nachádza darca a po poslednom zhodnotení stavu sa pristúpi k odberu. Srdce sa zastavuje pomocou špeciálneho kardioplegického roztoku, ktorý spomalí metabolizmus buniek a ochráni ich pred poškodením. Orgán sa následne ochladí. Nízka teplota výrazne spomaľuje poškodzovanie buniek, ku ktorému by inak došlo pri nedostatku kyslíka.

Uchovanie srdca je časovo obmedzené: odporúča sa, aby doba medzi odberom a transplantáciou neprekročila štyri hodiny. Po tomto čase rastie riziko, že srdcový sval utrpí nevratné poškodenie. V posledných rokoch sa vyvíjajú aj nové technológie, ako sú stroje udržiavajúce srdce počas transportu v stave kontinuálneho obehu krvi pri normálnej teplote. Tie môžu predĺžiť čas ochrany orgánu na šesť až osem hodín, no ide o vybavenie vyvinuté pre dospelých pacientov a využitie pri pediatrických transplantáciách je obmedzené.

Samotný chirurgický zákrok a pooperačná fáza

Vykonávanie transplantácie srdca je v zmysle chirurgického výkonu najdramatickejšou a medicínsky aj organizačne najnáročnejšou udalosťou transplantačného programu. Pred samotnou operáciou sa zdravotný stav dieťaťa ešte raz starostlivo zhodnotí. Ak je dieťa v pokročilom zlyhávaní srdca, môže byť napojené na mimotelovú podporu, ako je ECMO, ktoré nahrádza činnosť srdca a pľúc, alebo mechanické čerpadlo zlepšujúce prietok krvi. Lekári kontrolujú výsledky krvných testov, funkciu obličiek, pečene a pľúc, a pripravujú perioperačný plán.

Operácia trvá v priemere tri až päť hodín, je to však individuálne. Pri komplikovaných vrodených chybách môže byť ešte dlhšia. Počas nej sa choré srdce odstráni a nahradí sa zdravým srdcom od darcu. Chirurgický proces zahŕňa niekoľko špecifických výkonov, vrátane odberu, ochrany a transportu darcovho srdca, explantácie srdca príjemcu, jeho náhrady odobratým štepom, bezprostredného obnovenia cirkulácie a intenzívnej pooperačnej starostlivosti. Tieto špecifické úkony patria do kompetencie mimoriadne úzkeho okruhu špecialistov. Pacient je počas operácie v celkovej anestézii a chirurg urobí rez na hrudníku (mediálna sternotómia), aby sa dostal k srdcu. Keď je nové srdce stabilné a funguje dobre, rez na hrudníku sa uzavrie stehmi alebo chirurgickými sponkami.

Bezprostredne po transplantácii je pacient v starostlivosti odborníkov na jednotke intenzívnej starostlivosti (JIS), kde sú nepretržite monitorované jeho životné funkcie. Toto obdobie trvá približne týždeň, počas ktorého zdravotnícki pracovníci monitorujú funkciu srdca, zvládajú bolesť a predchádzajú komplikáciám. V tomto období je rozhodujúce zabezpečiť dostatočný krvný tlak, prietok krvi a okysličenie orgánov. Najzávažnejšími komplikáciami v tejto fáze sú primárna dysfunkcia darcovského srdca, nadmerné krvácanie, poruchy rytmu a infekcie. Každá z nich môže ohroziť život a vyžaduje si okamžitý zásah.

Dostáva lieky na tlmenie imunity - imunosupresíva, na potlačenie imunity. Jeho vlastný imunitný systém totiž nový orgán považuje za cudzí. Rejekcia je prirodzená reakcia organizmu, ktorú darcovské srdce vníma ako cudzie. Aby sa jej zabránilo, dieťa užíva imunosupresívne lieky, zvyčajne v kombinácii viacerých typov. Cieľom je nájsť rovnováhu medzi dostatočným potlačením imunity a minimalizovaním nežiaducich účinkov, akými sú infekcie, vysoký krvný tlak, cukrovka či poškodenie obličiek.

Pokiaľ je stav pacienta priaznivý, začína rehabilitovať od nasledujúceho dňa po operácii - cvičí na lôžku a robí takzvanú cievnu a dychovú gymnastiku, následne začína chodiť a denne rehabilituje. Po niekoľkodňovej (cca 5-10 dní) starostlivosti pacient odchádza na Oddelenie zlyhávania a transplantácie srdca, kde pokračuje intenzívna starostlivosť spočívajúca v sledovaní jeho zdravotného stavu, funkcie nového srdca a účinnosti a bezpečnosti liekov z hľadiska možného negatívneho vplyvu na iné orgány.

ilustrácia zotavovania sa dieťaťa po operácii

Život po transplantácii srdca: Nová realita a výzvy

Pacienti odchádzajú domov priemerne 2 až 3 týždne po transplantácii a čoskoro sú schopní viesť plnohodnotný život. Na Oddelení zlyhávania a transplantácie srdca Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb, a. s., sú sledovaní doživotne. Prognóza pacienta po transplantácii srdca predlžuje a skvalitňuje život pacienta, ktorý je schopný po čase plnohodnotne žiť a aj pracovať. Mnohí pacienti po úspešnej transplantácii srdca zaznamenajú výrazné predĺženie života a zlepšenie celkovej kvality života. Psychologický dopad zavedenia nového srdca môže byť hlboký.

„Život po transplantácii sa stáva plnohodnotným. Je krásny, možno aj preto, lebo si možno začneme vážiť aj také veci, ktoré sme si dovtedy nevšímali. Chorobou sme boli tak obmedzovaní, že sme robili len tie veci, ktoré sme vládali. Keď sme dostali nové srdce, dostali sme aj novú energiu a silu. Jednoducho, prinavrátilo sa nám zdravie," povedala Vlasta Pagáčová, predsedníčka občianskeho združenia Dar života, ktorá je sama pacientkou s transplantovaným srdcom. „Vďaka úspešnej transplantácii žijem už desať rokov krásny život. Nežijem ho iba pre seba, snažím sa ho žiť aj pre druhých, pretože som dostala dar života. Je to darovanie z čistej lásky. Snažím sa tú lásku a radosť rozdávať ďalej,“ prezradila.

Alexander, 57-ročný pacient, ktorý patril medzi prvých transplantovaných, spomína na svoje prebudenie po operácii: "Počul som, ako niekto hovorí, troška ho ešte otoč a umyjeme ho na chrbte - vtedy som sa prebral. Mohlo byť okolo polnoci. Začal som si prehmatávať telo, išli zo mňa hadičky, kábliky, okolo mňa bolo milión obrazoviek. Hovoril som si, Pane Bože, asi je to dobre, asi žijem." S úsmevom dodáva, že sa z narkózy prebudil v stredu v noci a už v piatok ho mohla prísť navštíviť rodina. "Na transplantačnom oddelení som potom strávil ešte mesiac," dopĺňa. Nasledovalo domáce liečenie spojené s intenzívnou rehabilitáciou.

S transplantovaným srdcom je spokojný aj 53-ročný Vladimír, ktorý pred operáciou ani nepomýšľal na to, či sa dá alebo nedá operovať. „Môj zdravotný stav bol taký vážny, že už horší ani nemohol byť," vysvetľuje. Pred operáciou sa už nevládal sám ani hýbať, nieto chodiť. Vďaka operácii sa Vladimírovi splnil jeden z dôležitých snov - mohol vidieť vyrastať a dospievať svoje deti. Dnes sa snaží žiť čo najzdravšie, aby bol v dobrej fyzickej kondícii.

Úplne zdravý však človek nie je, čím je myslená hlavne doživotná nutnosť užívať lieky chrániace nové srdce pred vlastným imunitným systémom. Po čase sa oba systémy vo veľkej miere „zžijú" a dávky liekov je možné znížiť. Nikdy však nie celkom vysadiť, aby neprišlo k takzvanému odvrhovaniu srdca (k rejekcii). Celoživotné užívanie imunosupresívnych liekov je nevyhnutné na zabránenie odmietnutia nového srdca imunitným systémom. „Musíme si dávať väčší pozor, vyhýbať sa stresom a infekčnému prostrediu, kde sa koncentruje veľký počet ľudí," dopĺňa Vlasta Pagáčová. Imunosupresívna liečba oslabuje imunitný systém, čím sa pacienti stávajú náchylnejšími na infekcie. Niektoré imunosupresívne lieky môžu zaťažovať obličky, čo môže viesť k dysfunkcii alebo zlyhaniu obličiek.

Pacienti s transplantovanými orgánmi musia prechádzať imunosupresívnou terapiou, ktorá pre organizmus predstavuje záťaž. "Tým, že je imunita oslabená, sme náchylnejší dostať nejaké závažné ochorenie. U mňa to bolo onkologické ochorenie, tumor na obličke. O obličku som síce prišiel, ale mám ešte druhú, zdravú," spresňuje jeden z pacientov, ktorý je šťastný, že sa môže tešiť zo života pri relatívne dobrom zdraví. Dlhodobými rizikami sú chronická rejekcia, zúženie ciev v transplantovanom srdci či zvýšené riziko niektorých nádorových ochorení, ktoré súvisí s dlhodobým potlačením imunity.

Po stabilizácii je dieťa presunuté na bežné oddelenie. Postupne sa začína rehabilitácia a návrat k bežným činnostiam. Rodina sa učí rozpoznávať varovné príznaky a správne podávať lieky. Kvôli riziku rejekcie sa využíva niekoľko metód sledovania. Patria medzi ne neinvazívne metódy, ako echokardiografia a laboratórne testy. V niektorých prípadoch sa pravidelne vykonávajú biopsie srdcového svalu, pri ktorých sa drobnými klieštikmi pri drobnom invazívnom (katetrizačnom) zákroku odoberú vzorky zo srdcového svalu a pod mikroskopom sa sleduje, či nie sú prítomné prejavy odvrhnutia srdca zo strany organizmu príjemcu. Biopsie sa spočiatku vykonávajú raz za týždeň, neskôr sa ich frekvencia znižuje.

Dlhodobá starostlivosť je nevyhnutnou súčasťou života po transplantácii. Pacient absolvuje pravidelné kontroly, ktoré sledujú funkciu srdca, hladiny liekov v krvi, stav obličiek a vývoj dieťaťa. Pacienti po transplantácii srdca prevažne vedú plnohodnotný život, mnohí sa vracajú do práce, mnohí študujú, vychovávajú deti, fungujú vo svojich rodinách, venujú sa rekreačnému športu, svojim záľubám. Psychologická podpora je dôležitá nielen pre deti, ale aj pre ich rodičov. Umožňuje spracovať náročné emócie spojené s diagnózou, transplantáciou či vďačnosťou voči rodine darcu. Rodičia musia dodržiavať presný liečebný režim, chrániť dieťa pred infekciami a zúčastňovať sa na pravidelných kontrolách. Zároveň sa snažia zabezpečiť mu čo najprirodzenejší život, aby mohlo navštevovať školu, stretávať sa s rovesníkmi či športovať podľa odporúčaní lekárov.

Napriek tomu medzinárodné registre ukazujú, že viac ako 85 až 90 percent detí prežíva prvý rok po transplantácii a približne 70 percent sa dožíva aspoň desiatich rokov, často s veľmi dobrou kvalitou života. Podľa priemerných výsledkov žije 50 percent takýchto pacientov 12 rokov. V NÚSCH však majú pacientku, ktorá žije s transplantovaným srdcom už 25 rokov. Cieľom transplantačného programu je, aby deti viedli po zákroku normálny život ako ich rovesníci.

Občianske združenie Dar života, ktoré združuje nielen pacientov po transplantácii srdca, ale aj ich blízkych, organizuje pre nich rôzne edukačné i športové podujatia. "Počas obdobia, keď som bola chorá, sa mi zdalo, že tu chýba organizácia pacientov, ktorí majú rovnaké ochorenie a prešli ťažkou etapou života. Myslím, že pacienti si navzájom môžu pomôcť, svojimi radami, postojmi, skúsenosťami," tvrdí Vlasta Pagáčová, ktorá združenie založila.

Darcovstvo orgánov: Kľúč k záchrane životov

Množstvo transplantácií srdca by mohlo byť vyššie, problémom je však nedostatok darcov, upozornila doc. MUDr. Gonsalvesová. Komplikácie podľa nej spôsobuje, že niektoré menšie nemocnice neidentifikujú potenciálneho darcu srdca. Veľakrát sa nájdu aj rodiny, ktoré s transplantáciou nesúhlasia, hoci v tejto veci platí predpokladaný súhlas darcovstva. Počet detských pacientov, ktorí potrebujú transplantáciu srdca, sa neustále zvyšuje. Predlžuje sa tiež čakanie na zákrok. Podľa lekárov z Detského kardiocentra za to môže nedostatok darcov.

Realizácia výkonu transplantácie srdca na Slovensku sa uskutočňuje len na jedinom pracovisku, v Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb, a.s., v Bratislave. Transplantácia srdca je štandardnou liečebnou metódou inak neriešiteľného chronického zlyhávania srdca. Rozsah skúseností a výsledky transplantácie srdca sú podľa doc. MUDr. Gonsalvesovej porovnateľné s najvyspelejšími pracoviskami v Európe, „hoci dlhé roky fungoval v provizórnych podmienkach". Počet pacientov, ktorí by takúto liečbu potrebovali, sa neustále zvyšuje, ide o celosvetový trend.

ilustrácia darovania orgánov

„Ja som aj v tej chvíli obdivovala tú darcovskú stranu. Tí rodičia na druhej strane dokázali prekonať svoju bolesť," dodala pani Dušková. „Určite obrovská vďaka patrí a taký obdiv rodinám darcov orgánov, tobôž keď ide o detské orgány, lebo to šťastie, tá nádej, prichádza pre našich pacientov," uviedol primár Kardiologického oddelenia a jednotky intenzívnej starostlivosti DKC, MUDr. Martin Záhorec. Je dôležité, aby verejnosť rozumela významu darcovstva orgánov, pretože za každou transplantáciou stojí rozhodnutie rodiny darcu, ktorá v najťažšej chvíli umožní pokračovať v živote inému dieťaťu.

tags: #aku #sancu #na #normalny #zivot #ma

Populárne príspevky: