Autizmus, alebo porucha autistického spektra (PAS), je neurologická a vývojová porucha, ktorá zásadným spôsobom ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s ostatnými. Ide o komplexný neurovývinový stav, ktorý zasahuje oblasť interakcie k ostatným ľuďom, komunikáciu voči okoliu a správanie k ostatným ľuďom. Autizmus je pervazívnou vývinovou poruchou, ktorá preniká do viacerých funkčných oblastí života a predstavuje celoživotné postihnutie. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako neurotypickí jedinci, čo z neho robí diagnózu ovplyvňujúcu komunikáciu a vnímanie sveta navôkol.
Je dôležité si uvedomiť, že každé dieťa s autizmom je svojim spôsobom jedinečné. Deti s autizmom nemusia mať nevyhnutne rovnaké prejavy, znaky a symptómy spojené so syndrómom autizmu. Poruchy autistického spektra sa vyskytujú u každého pohlavia, u všetkých etnických skupín a rás, v hociktorej ekonomickej a sociálnej vrstve. Autizmus nie je choroba, a preto sa nedá „vyliečiť“. Autizmus sa prejavuje individuálne a odlišne u každého jedinca, pričom rozsah a intenzita symptómov sa líšia.
Odborná verejnosť definuje autizmus v rôznych podobách, avšak vždy s identifikáciou určitých spoločných znakov a prejavov, nakoľko sa jedná o pervazívnu, to znamená všetko prenikajúcu vývinovú poruchu. Podľa Kateřiny Thorovej patria pervazívne vývinové poruchy (Pervasive Developmental Disorders; PDDs) k najzávažnejším poruchám detského mentálneho vývoja. Termín „pervazívny“ vyjadruje skutočnosť, že vývoj dieťaťa je narušený do hĺbky v mnohých smeroch. V dôsledku vrodeného postihnutia mozgových funkcií, ktoré umožňujú komunikáciu, sociálnu interakciu a symbolické myslenie (fantáziu), dochádza k tomu, že jedinec nedokáže vyhodnocovať informácie rovnakým spôsobom ako jeho rovesníci rovnakej mentálnej úrovne, nakoľko inak vníma, prežíva a správa sa.
Autistická triáda: Kľúčové oblasti prejavov
Poruchy autistického spektra (PAS) sa diagnostikujú vždy na základe určitého počtu prítomných symptómov v špecifických oblastiach, t.j. nikdy nie na základe len niekoľkých prejavov. Je definovaný abnormálnym oneskoreným vývinom, ktorý sa prejavuje pred dovŕšením tretieho roku života. Je charakteristický abnormalitami vo všetkých troch oblastiach psychopatológie: vo vzájomnej sociálnej interakcii, komunikácii a v obmedzenom, stereotypne sa opakujúcom správaní. Tieto tri oblasti tvoria tzv. autistickú triádu.
Narušená sociálna interakcia
Autistické deti majú problémy s interakciou s ostatnými. Kvalitatívne narušenie recipročnej sociálnej interakcie zahŕňa problémy v oblasti porozumenia a používania rôznych foriem neverbálneho správania. Ide o neschopnosť pochopiť emócie druhých ľudí a primerane na ne reagovať, ako aj neschopnosť adekvátneho vyjadrenia svojich emócií. Medzi konkrétne prejavy patria:
- Nereagovanie na svoje meno: Aj na opakované výzvy, akoby dieťa svoje meno nepoznalo alebo pôsobilo, že nepočuje.
- Vyhľadávanie samoty: Deti na spektre sa nedokážu zapojiť do hry s rovesníkmi a nadviazať komunikáciu, aj keď sú v skupine, uprednostňujú hru osamote.
- Vyhýbanie sa očnému kontaktu: Slabý očný kontakt patrí medzi najčastejšie prejavy autizmu a súvisí s narušením v oblasti sociálnej interakcie. Autisti nemusia vnímať dôležitosť sociálnych podnetov v pohľade inej osoby alebo im očný kontakt môže byť nepríjemný. Typické je odvracanie pohľadu alebo dívanie sa na iné miesto, napr. rameno človeka. Prítomné je tzv. pozeranie sa cez človeka, aj keď si myslíte, že sa vám díva do očí.
- Vyhýbanie sa fyzickému kontaktu a dotykom.
- Nezáujem o hru a rozhovor s inými ľuďmi: Deti s autizmom už od raného veku nejavia záujem o ostatné deti, v škôlke či na ihrisku sa môžu zdať neprístupné, odmerané, nezaujaté.
- Nerozumenie svojim ani emóciám iných ľudí: Neschopnosť zdieľať pozornosť, zážitky a skúsenosti, neschopnosť správať sa primerane v rozličných spoločenských situáciách.
- Nezdieľanie sa v bežnom živote: Dieťa nemá potrebu zdieľať, čo prežíva, čo cíti, čo sa mu deje. Spadne a ublíži si, ale neprivolá rodiča. Keď ho niečo zaujme, napr. hračka, neprinesie ju ukázať rodičovi, aby ju videl tiež. Platí to aj opačne, dieťa sa nepozrie smerom k objektu, ktorý mu v diaľke ukazujú.
- Nerešpektovanie osobného priestoru: Osobný priestor iných ľudí autisti často nerešpektujú a nezriedka prekračujú hranice. Narušenie ich vlastného osobného priestoru inými ľuďmi im však môže prekážať.
- Problém so zaradením sa do spoločnosti a vytváraním vzájomných vzťahov.
- Chýbajúca empatia: Deti nerozumejú tomu, čo sa deje, pokiaľ to nemajú už naučené. Namiesto poskytnutia útechy sa môžu obzerať, čo sa deje, alebo sa usmievať zmätene.
Kvalitatívne narušená komunikácia
Kvalitatívne narušenie komunikačnej schopnosti sa prejavuje vo verbálnej i neverbálnej oblasti. Vývin reči býva spravidla oneskorený a narušený, v niektorých prípadoch sa dokonca reč vôbec nevyvinie, pričom absentuje snaha kompenzovať rečový deficit gestami či mimikou. Približne 40 % detí s poruchami autistického spektra vôbec nehovorí. Ak je reč vyvinutá, býva charakterizovaná problémami v nadväzovaní a udržiavaní rozhovoru. U detí, ktoré sú schopné verbálne komunikovať, sa môžu vyskytnúť prejavy typické pre autizmus:
- Oneskorená reč: U dieťaťa s autizmom je takmer vždy narušená reč - buď nehovorí vôbec, alebo reč využíva nefunkčne. Chýba džavotanie, opakovanie slabík, slov, pomenovanie osôb a vecí. Slovná zásoba je malá a súvisí so slabým porozumením reči. Reč sa napokon nemusí vôbec vyvinúť a človek ostane neverbálny po celý život.
- Echolálie: Bezprostredné alebo oneskorené opakovanie počutého, komolenie slov a vytváranie nových pomenovaní (neologizmy).
- Robotický alebo plochý hlas: Nezvyčajný tón, rytmus alebo výška reči, strojenosť, akoby boli texty stereotypne naučené.
- Narušená pragmatická rovina reči: Problémy so zámenami, neschopnosť zotrvať pri téme a zodpovedať kladené otázky.
- Nepoužívanie a nereagovanie na gestá: Dieťa okrem reči nepoužíva ani gestá, ktorými by sa snažilo tento verbálny deficit vynahradiť.
- Neschopnosť rozpoznať v tóne hlasu sarkazmus a humor.
- Manipulácia rukou: Keď dieťa niečo chce, ale nevie na to dočiahnuť, použije ruku rodiča, položí ju na stôl, aby mu rodič vec podal.
- Neukazovanie prstom: Ukazovanie prstom je dôležitý míľnik vo vývoji dieťaťa, ktorý u autistických detí často absentuje. Ide o spôsob zdieľania záujmu, ktorý je pre nich náročný.
- Nezrozumiteľná neverbálna komunikácia: Autisti zväčša nerozumejú výrazom tváre, gestám, tónu hlasu ľudí. Ani oni sami sa svoj vlastný verbálny deficit nesnažia nahradiť mimoslovne.
- Chýbajúca imitácia: Nielen v rovine vokálnej, ale aj motorickej. Opakovanie po niekom je pritom základná zručnosť pre učenie sa.
- Obmedzená schopnosť pochopiť sociálne prostredie: Autistickí jedinci majú podstatne obmedzenú schopnosť pochopiť, čo sa deje v ich bezprostrednom i širšom sociálnom prostredí, a tak ani nemôžu účinne ovplyvňovať udalosti, s ktorými sú konfrontovaní.
Obmedzené, stereotypné a opakujúce sa správanie a záujmy
Pre autistov je typické nezvyčajné správanie a záujmy, ktoré sú často repetitívne. Okrem týchto špecifických diagnostických čŕt býva prítomná škála nešpecifických odchýlok ako sú rôzne fóbie, stravovacie ťažkosti, poruchy spánku, afektívne a agresívne prejavy. Poškodenie imaginatívnej činnosti a jej nahradenie úzkym repertoárom stereotypných činností znamená, že dieťa nie je schopné hrať sa s predmetmi alebo hračkami imaginatívne (ani s inými deťmi či dospelými). Pri hre je potláčaná funkcionálnosť na úkor detailu.
Typické vzorce správania autistov zahŕňajú:
- Opakované pohyby telom (stimming): Mávanie rukami, obzeranie si rúk pred očami, točenie sa okolo vlastnej osi, kývanie sa, tlieskanie, štípanie a pod. Ide o opakovanie zdanlivo zbytočných a nadbytočných pohybov.
- Opakované pohyby s predmetmi: Krútenie koliesok, šťukanie perom, vypínanie a zapínanie svetla, otváranie a zatváranie dverí, sledovanie koliesok na autíčku, ukladanie predmetov do radu.
- Fixácia na konkrétne objekty/predmety: Dieťa má sklony zameriavať sa na nepodstatné alebo triviálne veci, napr. na náušnice, nie na človeka, ktorý ich nosí, alebo na koleso namiesto celého vláčika (hračky). Má obmedzený rámec imaginatívnych aktivít, väčšinou okopírovaných a zaoberá sa len nimi.
- Špecifické záujmy: Záujmy ľudí na spektre sú zvláštne či neobvyklé, úzko definované, často má nejaký úzko vyhranený záujem, ktorým je fascinované. Pod pojmom fascinácia sa rozumie mimoriadne zaujatie autistických detí niektorými špecifickými zmyslovými podnetmi, napr. pozorovanie kvapkajúcej vody, blikania neónových svetiel a pod. Často predmety ovoniavajú, ohmatávajú perami.
- Extrémna senzitivita (dotyk, svetlo, hluk): Jednou z charakteristických čŕt autizmu je nadmerná alebo nedostatočná citlivosť na zmyslové podnety - zvuky, svetlá, vône a iné. Protikladom sú nezvyčajné, až extrémne vyjadrené strachové reakcie na niektoré podnety. Predráždenosť je dôsledok množstva podnetov, ktoré autisti vďaka vysokým zmyslovým predispozíciám počas dňa vnímajú.
- Problémy so stravovaním: Sú veľkou témou rodičov detí na spektre, vyskytujú sa u väčšiny. Kvôli senzorickej citlivosti sú deti vyberavé a často sa fixujú na konkrétnych pár jedál, ktoré sa na tanieri opakujú dokola. Môže ísť o rozčuľovanie sa pri jedle, vôni alebo zvuku, ktorý im nesadne. Deti s autizmom majú rady veci, ktoré sú predvídateľné, a to vrátane potravín a jedál, ktoré jedia. Často majú silné preferencie pre určité textúry a teploty. Niektoré uprednostňujú mäkké, krémové jedlá, iné potrebujú extra stimuláciu chrumkavých jedál.
- Problémy so spánkom: Týkajú sa polovice až 80 % autistov. Najčastejším je insomnia, keď dieťa zaspáva neskoro a v noci sa často budí. Nezriedka je prerušovaný spánok doplnený nočnými desmi či škrípaním zubov. Ide o zlú reguláciu spánku.
- Špeciálne rutiny a rituály: Potreba nemennej rutiny a odpor voči zmenám. Vyskytujú sa prejavy, ktoré majú charakter nutkavého správania alebo rituálov. Rituály sú zvláštne rutiny, ku ktorým autistov vedie nutkanie, ktorému len ťažko odolajú, napríklad zoraďovanie predmetov.
- Problémy so zmenou: Nie sú prítomné u všetkých autistov, ak sa však vyskytnú, ich rodičia majú pred sebou náročnú úlohu podstupovať opakované činnosti čo najpresnejším spôsobom. Deti môže vykoľajiť nielen zmena denného plánu, obchádzka cestou do školy či nové ročné obdobie a sezónny šatník, ale aj iný hrnček, z ktorého pijú čaj.
- Motorický nepokoj a nekoordinovanosť: Zrejmý problém zostať sedieť. Veľmi rýchle zmeny aktivity, takže aktivity trvajú zvyčajne menej ako minútu (občasná dlhšia doba, ktorú dieťa trávi veľmi obľúbenou činnosťou, túto diagnózu nevylučuje). Charakteristické sú aj stereotypné pohyby (točenie sa na mieste, točenie predmetov, či kývanie hlavou, rukami a žmolivé pohyby prstami), chodenie po špičkách. Nesprávne držanie tela, napäté svalstvo, psychická nepohoda či úzkosti môžu byť znakom nezrelej nervovej sústavy.
- Impulzivita a agresívne správanie.
- Neschopnosť dlhšie udržať pozornosť.
- Chýbajúca imitácia v správaní.
- Symbolická hra nemá u autistov zastúpenie: Hrať sa na niečo, napr. na lekára, obchod či školu je u detí na spektre nepredstaviteľné. Tento koncept „akože hrajme sa na niečo“ vychádza z predstavivosti, zručnosti, v ktorej majú deficit. Paulínu napríklad baví si zoraďovať veci, nachádzať veci rovnakého druhu.
Je dôležité si uvedomiť, že autistické spektrum predstavuje súbor všetkých prejavov správania, preto je skladba a intenzita symptómov u každého autistu iná. Niektoré prejavy sa môžu vyskytovať aj v správaní neurotypických detí a ich prítomnosť automaticky nepotvrdzuje pervazívnu vývojovú poruchu.
Rôznorodosť porúch autistického spektra
V autistickom spektre sa pohybujeme medzi čiastočným poškodením, umožňujúcim fungovanie v bežnom živote, až po ťažké poškodenia vyžadujúce ústavnú starostlivosť. Okrem samotného detského autizmu sem patria aj ďalšie pervazívne vývinové poruchy, ktoré majú svoje špecifické charakteristiky.
Detský autizmus
Detský autizmus tvorí jadro PAS, a to hlavne z historického pohľadu. Podľa MKCH je definovaný ako abnormálny oneskorený vývin, ktorý sa prejavuje u dieťaťa pred dovŕšením tretieho roku života. Je charakteristický typom abnormálneho fungovania vo všetkých troch oblastiach psychopatológie: vo vzájomnej sociálnej interakcii, komunikácii a v obmedzenom, stereotypne sa opakujúcom správaní. Stupeň závažnosti poruchy je rôzny - od miernej formy až po ťažkú, kde je prítomné veľké množstvo závažných symptómov; problémy sa prejavujú v každej časti diagnostickej triády. L. Wingová a D. Potter odhadujú, že iba tretina, maximálne polovica detí, ktoré majú diagnostikovaný detský autizmus na základe kritérií uvedených v MKCH-10, by spĺňala pôvodné kritériá L. Kannera.
Atypický autizmus
Tento typ pervazívnej vývinovej poruchy sa od detského autizmu líši buď dobou vzniku (prítomný je oneskorený nástup príznakov po 3. roku života dieťaťa), alebo nenaplnením všetkých troch oblastí poškodenia. Chýba jedna či dve z troch oblastí postihnutia požadovaných pre diagnózu autizmu, aj napriek tomu, že sú prítomné abnormality v iných oblastiach. V tomto prípade je kvalita komunikácie, sociálnej interakcie a hry narušená, ale nie do takej miery, ktorá by zodpovedala diagnóze autizmu alebo atypickému autizmu. Symptomatika je rôznorodá, jednotlivé symptómy môžu byť totožné so správaním dieťaťa s autizmom, ale nikdy sa nevyskytujú v danej kategórií vo väčšom počte. Ide o hraničnú symptomatiku skôr s nešpecifickými symptómami, čo ale neznamená, že starostlivosť o dieťa je nenáročná, často môže byť naopak. Diagnóza sa často vyskytuje u detí, ktoré majú ťažkú formu poruchy aktivity a pozornosti, vývinovú dysfáziu, nerovnomerne rozvinuté kognitívne schopnosti, mentálnu retardáciu a malý výskyt prejavov typických pre autizmus.
Rettov syndróm
Rettov syndróm je až dodnes popisovaný iba u dievčat, pričom jeho príčina stále nie je známa. Raný vývin dieťaťa v skorých štádiách býva v medziach normy, ale zvrat nastáva v období medzi 7. až 24. mesiacom života. Dochádza k čiastočnej alebo úplnej strate získaných manuálnych a verbálnych zručností, súčasne so spomalením rastu hlavy. Nastáva regres vo všetkých oblastiach. Charakteristická je strata funkčných pohybov ruky, stereotypné točiace zvieranie ruky, nedostatočné žutie, nadmerné slinenie s vyplazovaním jazyka. V detstve sa objavuje vybočenie chrbtice, epileptické záchvaty, takmer všetci žiaci s touto diagnózou sú mentálne retardovaní. Porucha je veľmi vzácna, resp. je veľmi zriedkavo diagnostikovaná. Jej výskyt je 10x menej častý v porovnaní s autizmom.
Detská dezintegračná porucha (Hellerov syndróm)
Vývoj dieťaťa je do 2 rokov spravidla normálny, neskôr dochádza k problémom v oblasti vývinu, ktoré sa vyskytnú v pár mesiacoch. Približne v dobe začiatku poruchy dochádza k definitívnej strate predtým získaných zručností so závažnými emočnými problémami. Súčasne rastie porucha reči a komunikácie, avšak po čase sa schopnosti v neverbálnej oblasti dokážu obnoviť. Poruchy reči a sociálnej interakcie zostávajú narušené po celý život.
Aspergerov syndróm
Táto porucha je charakterizovaná rovnakým typom kvalitatívnych porúch vzájomnej sociálnej interakcie, typických pre autizmus, spolu s obmedzeným, stereotypným, opakujúcim sa repertoárom záujmov a činností. Primárne sa líši od autizmu tým, že sa u tejto poruchy nevyskytuje celkové oneskorenie alebo retardácia reči ani kognitívneho vývinu. Väčšina jedincov má normálnu všeobecnú inteligenciu, ale obyčajne je značne nemotorná. Toto ochorenie sa vyskytuje prevažne u chlapcov (v pomere asi 8:1), ale nie je isté, či to platí pre všetkých. Tieto abnormality väčšinou pretrvávajú do adolescencie a dospelosti a zdá sa, že predstavujú individuálne charakteristiky, na ktoré vplyvy prostredia výrazne nepôsobia. Deti s PAS, ktoré sú zachytené až v školskom veku, mali normálny rečový vývin a majú aspoň priemerné intelektové schopnosti. Sú to zvyčajne deti, ktoré sú známe aj pod označením deti s Aspergerovým syndrómom.
Iné pervazívne vývinové poruchy (PNNS)
Druhou skupinou detí, ktoré zaraďujeme do tejto kategórie, sú deti s výrazne narušenou oblasťou predstavivosti. Typická je malá schopnosť rozoznávať medzi fantáziou a realitou a vyhranený záujem o určitú tému, ktorej sa venujú. Problémy s predstavivosťou a stereotypné, rigídne záujmy a správanie sa majú vplyv na kvalitu komunikácie a sociálnej interakcie, ide však o sekundárnu poruchu. Spôsob sociálneho správania sa a komunikácie predstavuje iba minimum znakov typických pre autizmus. Vek rozpoznania poruchy je rôzny. Sociálne zručnosti variujú, komunikačná schopnosť je slabá, zvyčajne nenastáva strata manuálnych zručností. Väčšina postihnutých sa nachádza v strednom stupni mentálnej retardácie až v norme.
Príčiny vzniku autizmu: Komplexná mozaika faktorov
Priama príčina autizmu doposiaľ nie je známa. Pre vedcov je autizmus ešte stále veľkou neznámou, keďže ho môžu vyvolať variácie sto rôznych génov. Keďže sa u autistov stretávame s veľkou heterogenitou (rôznorodosťou) príznakov, predpokladá sa i veľká variabilita príčin jeho vzniku, ide o tzv. multifaktoriálne ochorenie. Výskum naznačuje, že ide o kombináciu genetických, environmentálnych a neurologických faktorov. Zdá sa, že tieto vplyvy zvyšujú riziko, že sa u dieťaťa nejaká porucha autistického spektra vyvinie. Je však dôležité pamätať si, že zvýšené riziko nie je to isté ako príčina vzniku autizmu.
S vysokou pravdepodobnosťou sa na ňom zúčastňujú genetické faktory v súhre s vplyvom prostredia. Po celom svete prebieha množstvo klinických štúdií, ktoré popisujú či už anatomické zmeny mozgu autistov, zmeny na úrovni bunkových štruktúr, poruchy imunity, či zmeny hladín niektorých dôležitých signálnych molekúl v mozgu a ich receptorov, zmeny chromozómov či iné genetické odchýlky a veľké množstvo ďalších možných príčin.
Medzi faktory, ktoré môžu zvyšovať riziko vzniku autizmu, patria:
- Genetika: Výskumy hovoria, že autizmus je dedičný v rodinách. Ak rodič nesie jednu alebo viac z týchto mutácií, môže sa tak takýto gén dostať k dieťaťu (aj keď sám rodič autizmus nemá). Autizmus vzniká v dôsledku poruchy vývinu nervového systému v prenatálnom období.
- Environmentálne faktory: Určité vplyvy prostredia môžu ďalej zvyšovať alebo znižovať riziko autizmu u ľudí, ktorí naň majú genetickú predispozíciu. Pravdepodobnosť rozvoja autizmu u detí zvyšujú komplikácie počas tehotenstva či pôrodu. Ďalšími rizikovými faktormi sú podľa Telegraphu vysoký krvný tlak, abnormálne krvácanie počas tehotenstva, cisársky rez či predčasný pôrod, alebo nedonosenosť pred 26. týždňom. Tiež užívanie určitých liekov v tehotenstve (napr. valproátu).
Dôležité je zdôrazniť, že očkovanie autizmus nespôsobuje. Rozsiahly vedecký výskum nenašiel žiadnu súvislosť medzi vakcínami a výskytom poruchy autistického spektra. Ani oblasť autizmu sa nevyhla rôznym hoaxom. Jedným z nich je ten, že autizmus spôsobuje očkovanie MMR vakcínou. S touto teóriou prišiel doktor Andrew Wakefield v roku 1998, avšak jeho výskum nebol založený na kontrolnej skupine a v ôsmich prípadoch sa ukázalo, že rodičia žalovali farmaceutické firmy. Vedci vyvrátili jeho teóriu vo viacerých výskumoch, napríklad vo Fínsku a Dánsku, kde sledovali vzorku viac ako 500 000 detí a nenašli súvislosť.
Diagnostika porúch autistického spektra
Prvé prejavy autizmu sa zvyčajne objavia už u detí vo veku 2 alebo 3 rokov, v niektorých prípadoch aj skôr, už v 18. mesiaci. Tieto príznaky môžu začať už v ranom detstve (aj keď môžu zostať nerozpoznané) a pretrvávať a zasahovať do každodenného života. U detí sa autizmus môže diagnostikovať už veľmi skoro, v niektorých prípadoch už vo veku dvoch rokov. Dôležité je poznamenať, že diagnóza u detí do dvoch rokov nemusí byť vždy spoľahlivá.
Poruchy autistického spektra (PVP) sa diagnostikujú bez ohľadu na prítomnosť/neprítomnosť inej pridruženej poruchy alebo nemoci, tzn. že autizmus sa môže spájať s akoukoľvek inou chorobou alebo narušením; diagnostický proces je tým však náročnejší. V súčasnej dobe medzi všeobecne uznávané a rozšírené diagnostické systémy patria diagnostické kritéria medzinárodnej klasifikácie chorôb MKCH-10 vydávané Svetovou zdravotníckou organizáciou WHO, ktoré sú uprednostňované v európskom geopolitickom pásme, a tiež DSM-IV podľa Americkej psychiatrickej asociácie.
Diagnostické vyšetrenie sa zameriava na zistenie, či deficity v komunikácii, sociálno-emočnom porozumení a prejavy správania zodpovedajú PAS.
- Psychologické diagnostické vyšetrenie: Pre klientov býva väčšinou príjemné, prebieha formou hier, plnenia rôznych úloh, rozhovoru, v ktorom administrátori zaznamenávajú prejavy, ktoré môžu súvisieť s PAS.
- Špeciálno-pedagogické diagnostické vyšetrenie: Na druhom stretnutí s klientom prebehne špeciálno-pedagogické vyšetrenie zamerané na deficity, ktoré môžu súvisieť s PAS a ovplyvňovať vzdelávací proces. Prebieha za stolíkom, pri malých nezaškolených deťoch na koberci, formou hier s využitím didaktických pomôcok.
Cieľom stretnutí je zistiť, či je u dieťaťa prítomná niektorá z porúch autistického spektra a následne odporučiť rodičovi ďalší vhodný postup v oblasti zaškolenia a potrebnej odbornej starostlivosti. Rodičia sú často tí prví, kto si všimne prvé príznaky toho, že vývin ich dieťaťa neprebieha štandardne. Býva to najčastejšie vo veku 2-4 rokov, ale prvé príznaky sa dajú postrehnúť už vo veku okolo jedného roka.
Príznaky sa objavujú dvojakým spôsobom:
- Od začiatku odlišný vývin: Rodičia pozorujú, že vývin ich dieťaťa v danej oblasti je nápadne odlišný už od začiatku (napr. málo sa usmieva, nenadväzuje očný kontakt, nereaguje na meno, nemá záujem o spoločnú hru, málo rozumie, stále je v pohybe, má príliš časté záchvaty zlosti).
- Regres vo vývine: Vývin dieťaťa sa javí ako normálny, potom však nastáva náhla alebo postupná strata už nadobudnutých zručností či schopností. Najvýraznejšie je to v tom, že dieťa, ktoré už začalo používať slová, odrazu úplne prestane rozprávať. Zároveň môže prestať nadväzovať očný kontakt, alebo môže klesnúť úroveň hry, ktorú malo dovtedy.
Stáva sa, že autizmus sa prehliadne, najmä ak ide o prvé dieťa a rodičia nemajú možnosť porovnať jeho vývin s neurotypickým súrodencom. V takomto prípade sa podozrenie objaví po nástupe do materskej školy, kde sa zvýraznia odlišnosti v správaní dieťaťa. Niekedy sa to prejaví až v škole, kde zvýšené nároky môžu odhaliť problémy. Vtedy sú to najmä učitelia alebo odborníci z poradenských zariadení, ktorí iniciujú vyšetrenie na PAS.
Rodičia, ktorí majú podozrenie, že ich dieťa má poruchu autistického spektra, sa môžu obrátiť na pediatra, centrum včasnej intervencie, detského psychiatra a psychológa, prípadne priamo kontaktovať pracoviská špecializované na diagnostiku autizmu, ako je napríklad Akademické centrum výskumu autizmu Lekárskej fakulty UK v Bratislave. Existuje tiež krátky dotazník M-CHAT-R (pre deti vo veku 16-30 mesiacov), ktorý je voľne dostupný na internete a pomáha identifikovať riziko prítomnosti PAS.
Život s autizmom: Podpora a terapie
Rodič autistického dieťaťa, jeho rodina a priatelia majú pred sebou neľahkú úlohu: spoznať a pochopiť dieťa. Autizmus sa donedávna považoval za poruchu kombinovanú s mentálnou retardáciu. Bolo to tak najmä preto, že ešte neexistovali metódy, ktoré by umožňovali skúmať vnútorný svet autistov a podstatu jednotlivých porúch. Čím sú diagnostické a metodické pokroky väčšie, tým lepší obraz o autistoch máme. Autizmus vyžaduje zvýšené nároky na čas, ktorý je potrebné dieťaťu venovať, nároky na schopnosť emocionálne zvládať celú situáciu a v neposlednom rade aj zvýšené nároky v ekonomickej oblasti.
Cieľ výchovy dieťaťa s autizmom je rovnaký ako u bežného dieťaťa, a to pripraviť ho na samostatný život. Na rozdiel od zdravých detí tu bežné výchovné postupy neplatia. Všeobecný návod na výchovu dieťaťa s autizmom ani neexistuje, a to kvôli rozmanitosti symptómov. Existujú však odporúčania, ktorými je možné sa riadiť.
Stratégie komunikácie
Komunikácia s dieťaťom by sa mala prispôsobiť jeho mentálnemu veku, úrovni porozumenia a rečovým schopnostiam. Na nadviazanie kontaktu sa oslovte menom dieťaťa. Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité, príliš veľa informácií nedokážu spracovať. Snažte sa hovoriť pomaly a pomenej, robte prestávky medzi slovami, aby dieťa získalo viac času na spracovanie informácie. Nedávajte naraz príliš veľa otázok, pýtajte sa čo najkonkrétnejšie. Nepoužívajte iróniu, sarkazmus, figuratívnu reč, rétorické otázky, frázy, preháňanie, pretože môžu byť zmätení. Keď dieťa nechápe, prečo ste povedali „nie“, skúste zmeniť reakciu na jeho správanie. Keď je dieťa úzkostné, zapojte aj neverbálnu komunikáciu, napríklad dotyk alebo objatie.
Veľmi účinná je vizuálna komunikácia. Používajte vizualizáciu ako spôsob komunikácie, napríklad nafotené obrázky od jedla, cez hračky, až po denné plány. Ak dieťa donesie kartičku, porozumiete si, čím sa minimalizujú problémové správanie ako krik či plač. Vizuálne plány, kde má dieťa nafotené topánky, auto, či dom starých rodičov, mu pomôžu pochopiť, čo ho čaká, a tým zvýšiť spoluprácu. Rutina predstavuje v živote autistov istotu, udalosti sa dejú v určitej následnosti. Vďaka denným plánom vedia, čo ich do večera ešte čaká. Na každú plánovanú zmenu je potrebné dieťa vopred pripravovať.
Manažment správania a senzorických výziev
Poruchy autistického centra majú často vplyv aj na zmysly dieťaťa. Prvou rovinou je intenzita zmyslového vnímania, ktorá môže byť veľmi odlišná od bežného človeka. Druhou rovinou je presah zmyslov do kognitívnych schopností. Autisti môžu myslieť v obrazoch, v hudbe, pohyboch, či dotykoch. Mozog spracováva všetky informácie, ktoré dostávame prostredníctvom zmyslov, roztriedi ich a sprostredkuje pochopenie informácií.
Pri riešení senzorických a behaviorálnych problémov možno použiť nasledujúce pomocné stratégie:
- Oralita a dotykové vnímanie: Ak dieťa je všetko - zeminu, trávu, plastelínu - ale má dostatočne pestrú stravu, netreba sa snažiť to riešiť. Pri problémoch s jedlom je vhodné zmeniť konzistenciu jedla, napríklad variť kaše, a pomaly zoznamovať s rôznymi materiálmi v okolí úst, ako je flanel, zubná kefka a rôzne druhy jedál. Cvičiť aktivity na rozvoj jemnej motoriky.
- Vôňové vnímanie: Používať silne voňajúce produkty ako odmenu a odvrátiť pozornosť od nevhodných silne zapáchajúcich vnemov (napr. deodorant, čistiaci prostriedok).
- Pohyb a rovnováha: Podporovať aktivity napomáhajúce rozvoju vestibulárneho systému, napríklad hojdanie na hojdacom koníkovi, na hojdačke, či točenie na kolotoči.
- Udržanie pozornosti: Rozdeliť aktivity na čiastkové, ľahšie dosiahnuteľné po krokoch, používať podnety ako napr. odmeny za splnenie úlohy.
- Osobný priestor: Rozložiť nábytok po obvode miestnosti a uľahčiť orientáciu, umiestniť farebnú pásku na zem na vyznačenie hraníc, používať „pravidlo dĺžky ruky“ na posúdenie osobného priestoru.
Autisti často obľubujú hudbu. Dokáže ich upokojiť, ale aj vyburcovať k pohybu a vybitiu si vnútorného napätia (napr. bubnovanie). Hudba je výborným kľúčom pri nácviku imitácie, ktorá je základom pre neskoršie učenie sa. Pri spievaní pesničiek s pripojovaním jednotlivých gest, deti opakovali a zapájali sa do spoločného procesu. Pri hre na hudobných nástrojoch (napr. na klavíri) sa využívalo zrkadlenie, improvizácia, striedavé hranie, hranie podľa farebných nôt. Viacero detí sa zapojilo do spoločného jednoduchého tancovania na hudbu a tiež imitovalo hru na telo (plieskanie po nohách, nafúknutých lícach a pod.). V závere stretnutia dominovala pomalá relaxačná hudba spojená s masážou. Zdravotní klauni s programom Fidlikára tiež ponúkajú terapeutické predstavenia, ktoré sú určené deťom s autizmom, spojené s hudbou, piesňami a rekvizitami, ktorých sa deti môžu dotknúť, čím zažívajú nové vnemy.
Stravovacie návyky u detí s autizmom
Problémy so stravovaním sú časté, až 90 % autistov má špecifické stravovacie návyky. Deti s autizmom majú rady veci, ktoré sú predvídateľné, a to vrátane potravín a jedál, ktoré jedia. Ich stravovacie návyky z veľkej časti pozostávajú zo spracovaných potravín, pretože ovocie, zelenina a iné plnohodnotné potraviny necítia a nechutia úplne rovnako zakaždým. Často majú silné preferencie pre určité textúry a teploty; niektoré uprednostňujú mäkké, krémové jedlá, ako sú pyré, iné potrebujú extra stimuláciu chrumkavých jedál. Niektoré deti majú nedostatočne vyvinuté orálne motorické svalstvo, čo im sťažuje žuvanie tvrdších potravín. Okrem toho majú deti s autizmom oveľa väčší problém pokojne sedieť pri jedle.
Ako riešiť problémy s jedením u detí s autizmom:
- Vylúčte zdravotné problémy: Prvou zastávkou rodiča by mal byť gastroenterológ, ktorý môže vylúčiť organické príčiny.
- Zostaňte v pokoji: Mnoho detí potrebuje ochutnať jedlo viac ako tucetkrát, kým sú ochotné ho zjesť bez reptania. Deťom s citlivosťou súvisiacou s autizmom to môže trvať o čosi dlhšie. Buďte trpezliví, keď skúmajú a ochutnávajú nové jedlá. Ak naďalej odmietajú jedlo aj po niekoľkých pokusoch, možno im to jednoducho nechutí. Zvážte vyskúšanie iného jedla a predovšetkým nedovoľte, aby sa z jedla stalo rodinné bojisko.
- Nalaďte sa na textúry: Autizmus často prichádza s precitlivenosťou na textúry. Averziu k jedlu môže vyvolať skôr pocit, keď je jedlo v ústach, než jeho chuť. Klasickým príkladom je sviežosť čerstvých paradajok. Skúste takéto potraviny nasekať alebo rozmixovať, aby ste vyhladili nepríjemnú štruktúru.
- Veďte si denník o jedle: Rodičia by si mali v čo najväčšej miere viesť písomný záznam o tom, čo ich deti zjedia pri každom jedle, aby mohli sledovať pokrok a kde problémy pokračujú.
- Modelujte dobré správanie pri jedle: Mnohokrát to, čo deťom ukazujete vo svojom správaní, je to, čomu venujú väčšiu pozornosť než tomu, čo im hovoríte.
- Vyskúšajte vizuálnu tabuľku potravín alebo knihu potravín: Poskytovanie vizuálnych podnetov môže pomôcť pri komunikácii pozitívnych správ o jedle. Skúste vytlačiť obrázky jedál, ktoré majú rady, a jedlá, ktoré plánujú ochutnať.
- Nenúťte ich: Snažte sa deti nenútiť, aby vyskúšali nové jedlo, ani ich oklamať, aby ho zjedli tak, že ho schováte do niečoho, čo im chutí. Deti musia mať pocit dôvery, kým budú ochotné zjesť niečo, čoho by sa mohli báť, že im nebude chutiť.
Úloha rodiny a prostredia
Príklad rodiny Evky Petričkovej a jej dcéry Paulíny, ktorá má autizmus, je inšpiratívny. Evka dokumentuje život svojej rodiny s autizmom na blogu Spolu aut a prostredníctvom občianskeho združenia pomáha ďalším rodičom autistických detí a šíri osvetu. Používanie vizualizácie v ich domácnosti prinieslo veľký efekt, pretože Paulína, hoci má slabú verbalitu a porozumenie reči, je vizuálne veľmi silná. Vďaka tomu dokáže lepšie chápať denné plány a očakávané udalosti, čo minimalizuje stres a problémové správanie.
Staršia sestra Eliška, ktorá je len o 21 mesiacov staršia, vyrástla v tomto prostredí a stala sa ochrankyňou svojej sestry. Vie jej urobiť denný plán, zakročiť pri problémovom správaní a Paulína ju rešpektuje. Eliška vníma inakosť svojej sestry od malička ako prirodzenú súčasť života, čo ju naučilo empatii a pomoci slabším. Hoci je život s autizmom vyčerpávajúci a vyžaduje veľa času a trpezlivosti (napríklad tlačenie kartičiek do polnoci), rodičia vedia, že to stojí za to, pretože pomáha Paulíne fungovať čo najbežnejšie a tešiť sa na veci, ktoré predtým nechápala.
Rodičia často čelia komentárom okolia, že nevedia vychovať vlastné dieťa. Veľká časť ich obáv je spojená aj s tým, ako sa dieťa začlení do školy, a nakoľko bude v budúcnosti samostatné. Je dôležité vedieť, že deti s autizmom bežne prežívajú a prejavujú emócie, len ich majú často problém regulovať a identifikovať u iných ľudí. Rodičia by nemali podceňovať prejavy, ani si myslieť, že z toho dieťa vyrastie. Je dôležité pracovať s dieťaťom a podporiť ho správnymi technikami a metódami už v ranom veku.
Terapeutické prístupy
Neexistuje univerzálny zoznam terapií, ktoré by mali rodičia s PAS absolvovať. Aktuálne neexistuje biologická liečba autizmu. Pedopsychiater môže predpísať psychofarmaká na zníženie agresívnych prejavov, úzkosti, prípadne hyperaktívneho správania, ale žiadny liek nezaberá na jadrové príznaky autizmu. Používané intervencie sú tak postavené na psychologickom základe.
Existuje široké spektrum terapií, ktoré pomáhajú autistom v dennom režime. Jeden z najpoužívanejších a najmä najlepšie účinkujúcich postupov je postavený na základe takzvaných princípov ABA (Applied Behavior Analysis). Táto terapia podporuje rozvoj reči, učí dieťa používať gestá, vypýtať si čo chce, primeraným spôsobom vyjadriť čo potrebuje, ale napríklad aj redukovať nežiaduce problémové správanie. Okrem toho sa odporúča podstúpiť intenzívne logopedické, špeciálno-pedagogické a ďalšie intervencie. Konkrétne terapie je potrebné voliť po dôkladnom zhodnotení stavu a potrieb dieťaťa odborníkom. Čím skôr dieťa podstúpi intervenciu, tým je rýchlejšia a vyššia jej účinnosť a tým má aj lepšie vyhliadky do budúcnosti.
Prognóza a dlhodobý výhľad
Vývin detí s autizmom je individuálny a ťažko sa na túto otázku odpovedá jednoznačne. Výskumne sa však zistili ukazovatele, ktoré nám čiastočne môžu napovedať, ako bude vývin dieťaťa prebiehať.
Medzi významné ukazovatele patrí:
- Úroveň intelektu: Deti s autizmom, ktoré majú závažné intelektové postihnutie (IQ < 50), majú po celý život výrazné obmedzenia vo vzťahoch, v škole a podobne. S narastajúcou úrovňou intelektu narastá aj šanca, že v neskoršom živote bude dieťa lepšie fungovať v oblasti vzdelávania, práce, aj celkovo v bežných životných situáciách. Avšak aj u detí s autizmom s priemerným či dokonca nadpriemerným intelektom sa ukazuje, že v neskoršom živote nenapĺňajú svoj intelektový potenciál v bežnom živote do takej miery, ako deti s porovnateľným intelektom bez autizmu. Môžu mať dobré školské výsledky, no väčšie problémy s vytváraním a udržiavaním priateľstiev, či v manželstve, alebo si nevedia dlhodobo udržať prácu. Vyšší intelekt zvyšuje aj šancu, že terapia bude účinná.
- Úroveň reči: Pre dobrú prognózu je dôležitý vek nástupu prvých slov a prvých viet. Deti, u ktorých sa objavili prvé slová vo veku do 24 mesiacov, majú významne lepšie fungovanie v bežnom živote, ako aj lepšiu úroveň poznávacích schopností. Čím neskôr sa rečové schopnosti objavia, tým je vyššia šanca, že budú mať neskôr problémy fungovať v bežnom živote.
- Samostatnosť primeraná veku: Dôležitým ukazovateľom je aj to, nakoľko je dieťa aktuálne samostatné primerane jeho veku, nakoľko má napríklad sebaobslužné, motorické a ďalšie zručnosti.
- Včasná intervencia: V neposlednom rade má významnú úlohu v prognóze podstúpenie terapie vo včasnom veku. Ak ide o dieťa podchytené v ranom veku, osobitne v prípade, ak nerozpráva, tak je asi najdôležitejšie nastúpiť včas na intervencie.
Okrem jadrových príznakov sa u autistov často evidujú aj pridružené poruchy ako porucha pozornosti spojená s hyperaktivitou (ADHD), úzkostné poruchy, problémy so spánkom, telesné ťažkosti ako poruchy imunitného systému alebo tráviace ťažkosti. Napriek výzvam sú medzi nami aj skutočné klenoty, ako ukazujú príklady mnohých vedcov a slávnych ľudí, ktorí sú na spektre a ťažia práve z tejto inakosti a iného pohľadu. Sú to často inovátori, a preto je dôležité spoznať si dieťa a navnímať ho v jeho jedinečnosti.
tags: #clanky #s #citaciou #na #temu #autisticke