Na Slovensku sa ročne narodí približne 200 detí s poruchou sluchu, pričom až 90 % z nich prichádza na svet počujúcim rodičom. Táto štatistika odhaľuje významnú výzvu pre mnoho rodín, ktoré sa ocitnú v úplne novej a nečakanej situácii. Rodičia sa na túto novú realitu často nevedia pripraviť a ostávajú zaskočení, pričom prvé mesiace sú pritom pre vývoj dieťatka mimoriadne dôležité. V reakcii na túto potrebu a s cieľom poskytnúť komplexnú podporu vznikla na Slovensku unikátna dvojdielna kniha s názvom „Máme dieťa s poruchou sluchu“. Táto publikácia je jediná svojho druhu, ktorá bola na Slovensku vydaná za posledných 10 rokov, a jej cieľom je zásadne pomôcť rodičom nielen s prvými krokmi, ale aj s množstvom ďalších otázok, ktoré ich sprevádzajú v prvých rokoch dieťatka a dokonca aj v ďalších rokoch, keď to deti s poruchou sluchu najviac potrebujú.
Výzvy, Ktorým Čelia Rodičia Po Diagnóze Poruchy Sluchu
Diagnóza poruchy sluchu u dieťaťa môže pre rodičov predstavovať obrovský šok a neistotu. Eva Hypíková, matka malého Miška, ktorý má poruchu sluchu, priamo hovorí: „Keby takáto kniha vyšla skôr, v čase, keď bol náš Miško malý, bolo by to pre nás oveľa jednoduchšie.“ Jej slová vystihujú pocity mnohých rodičov, ktorí sa snažia navigovať v systéme zdravotnej a špeciálnopedagogickej starostlivosti bez dostatočných informácií a podpory. „Keď sa rodičia zrazu dozvedia, že ich dieťatko nepočuje alebo má problémy so sluchom, nová rodinná realita často zaskočí mnohých,“ vysvetľuje Darina Tarcsiová, jedna z autoriek. Raná starostlivosť o dieťa je pritom kľúčová a nemožno ju pri poruche sluchu zanedbávať. Čím skôr sa ochorenie diagnostikuje a začne sa s dieťaťom pracovať, tým je vyššia šanca, že sa bude vyvíjať podobne ako jeho počujúci rovesníci. Na Slovensku dlhodobo chýbala publikácia so zameraním na raný vek, ktorá by odpovedala na otázky rodičov, napríklad na koho sa obrátiť, ako nakontaktovať iné rodiny s podobným osudom či odborníkov. Túto medzeru sa snažia vyplniť práve tieto dva diely knihy, ktoré predstavujú komplexný zdroj informácií a podpory.
Zrod Unikátnej Dvojdielnej Publikácie a Jej Cesta k Rodinám
Myšlienka vydať takúto knihu vzišla zo spoločnosti Slovak Telekom. Tatiana Švrčková, CSR senior špecialistka v spoločnosti Slovak Telekom, ktorá stojí za touto myšlienkou, vysvetľuje: „Pôvodne malo ísť o jednu asi 200-stranovú knihu, ktorá by bola základným návodom, ako pracovať s dieťatkom po diagnostikovaní poruchy sluchu. Nakoniec sú knihy dve, každá má približne 400 strán,“ čo spolu predstavuje úctyhodných 1000 strán informácií. Publikácie vznikli vďaka podpore Nadačného fondu Telekom pri Nadácii Pontis, ktorý tento projekt dlhodobo podporuje. Trojica autoriek - Silvia Hovorková, Martina Rzymanová a Darina Tarcsiová - pracovala na oboch knihách viac ako tri roky, pričom na samotnom písaní strávili 3,5 roka. V nich zúročili dlhoročné skúsenosti z ich odbornej a teoretickej praxe, ako aj z programu „Mobilný pedagóg“, ktorý je kľúčovým pilierom ranej intervencie na Slovensku. Autorky sa pokúsili v nich zhrnúť to najlepšie, čo vedia, a hoci si uvedomujú, že nie sú ostrieľané spisovateľky, dúfajú, že sa obe knižky stanú dobrým odrazovým mostíkom predovšetkým pre rodičov detí s poruchou sluchu, ale aj pre všetkých ostatných, ktorí informácie o poruche sluchu a následnej ranej intervencii hľadajú.
Čítanie s dieťaťom so stratou sluchu - webinár pre rodičov o zvukovej podpore
Slávnostné uvedenie druhého dielu knihy sa uskutočnilo v Bratislave, 29. septembra 2017, kde ho pokrstil známy moderátor Peter Pinďo Lengyel. Sám vychováva synčeka s viacerými postihnutiami, medzi ktorými je i porucha sluchu, čo mu dáva autentický pohľad na dôležitosť takejto podpory. Krstil pomocou vibrácií, ktoré vydáva hudobný nástroj s názvom kalimba, symbolizujúc tak zvukové vnímanie, ktoré je pre deti s poruchou sluchu často odlišné.
Autorský Tím a Pohľad Zvnútra Komunity Nepočujúcich
Dvojdielnu knihu zostavili tri autorky: Silvia Hovorková, Martina Rzymanová a Darina Tarcsiová. Ich práca je obohatená nielen o dlhoročné poznatky získané prácou s nepočujúcimi deťmi, ale aj o osobné skúsenosti. Prof. PaedDr. Darina Tarcsiová, PhD., pôsobiaca na Pedagogickej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave, je výnimočným príkladom spojenia osobnej skúsenosti s odbornými znalosťami. Ako sama uvádza: „Som CODA dieťa (pozn. je medzinárodná organizácia a zároveň aj označenie. CODA - C - Child, O - Of, D - Deaf, A - Adults), čiže počujúce dieťa nepočujúcich rodičov a toto moje rodinné zázemie ovplyvnilo aj moje profesionálne smerovanie.“ Vyštudovala špeciálnu pedagogiku, pričom jej jednoznačným cieľom bola pedagogika sluchovo postihnutých, ktorá sa v tom čase volala surdopédia. Vzhľadom na to, že doma s rodičmi posunkovala a je prvé z dvoch počujúcich detí, ovláda aj fluentne posunkový jazyk, bola tzv. most medzi svetom počujúcich a Nepočujúcich. Venuje sa aj iným činnostiam v rámci komunity Nepočujúcich, ako napríklad tlmočeniu. Jej hlboké porozumenie téme a schopnosť spojiť odborný pohľad s reálnymi skúsenosťami rodín s dieťaťom s poruchou sluchu je neoceniteľné. Martina Rzymanová dopĺňa, že čitatelia v knihách nájdu aj konkrétne rady, ktoré dávajú rodičia rodičom, čo dodáva publikácii autenticitu a praktickú hodnotu. Do oboch kníh prispeli citátmi, odbornými komentármi aj fotkami mnohí z vás a stali sa tak ich neodmysliteľnou súčasťou, za čo vám autorky ešte raz veľmi ďakujú.
Program „Mobilný pedagóg“ - Pilier Ranej Intervencie
Knihy vznikli ako súčasť programu Mobilný pedagóg, ktorý realizuje Nadačný fond Telekom pri Nadácii Pontis. „Program Mobilný pedagóg sa realizuje už 5 ročníkov a je to program, ktorý realizuje TELECOM prostredníctvom nadácie PONTIS,“ vysvetľuje Darina Tarcsiová. Zjednodušene povedané, ide o podporu rodín s deťmi so stratou sluchu priamo v rodine. Počas 10 mesiacov chodí do rodín špeciálny pedagóg, ktorý poskytuje individuálne poradenstvo a praktické ukážky, ako pracovať s dieťatkom. Okrem toho rodičia absolvujú dve stretnutia - úvodné a záverečné - kde sa vzájomne spoznávajú, vymieňajú si skúsenosti zo starostlivosti o dieťa s poruchou sluchu.
V posledných ročníkoch sa podarilo dostať do programu už niekoľkomesačné deti, čo rodinám umožňuje začať veľmi skoro špeciálnopedagogickú podporu. Tým, že sa podpora realizuje doma, rodičia vidia, že nemusí ísť len o cielené cvičenia, ale že dieťa môžu rozvíjať počas každodenných aktivít a že môžu pri tom používať bežné pomôcky, ktoré majú doma, napríklad hrnce a varešky. Veľmi dôležité je aj to, hlavne ak ide o malé deti, že s nimi nemusia cestovať, a čas, kedy k ním špeciálny pedagóg príde, sa prispôsobí rytmu dieťaťa, napríklad podľa toho, kedy chodí poobede spať. Tento program je neoceniteľný pre rodičov, ktorí sú často vystavení obrovskému tlaku a neistote, a poskytuje im praktické nástroje a emocionálnu podporu.
Pochopenie Poruchy Sluchu: Príčiny a Včasná Diagnostika
Porucha sluchu môže vzniknúť na základe rozličných faktorov, v rozličnom čase, môže mať rozličný typ, stupeň, ale aj dôsledky. Jednoducho povedané, možno ju získať v priebehu celého života a je zrejmé, že najviac osôb s poruchou sluchu je v seniorskom veku. Publikácia sa však primárne venuje deťom. „Vďaka najnovším výsledkom výskumov v oblasti genetiky vieme, že cca 50 percent strát sluchu má genetický podklad, pri 25 percentách je príčina straty sluchu neznáma a pri 25 percentách ide o negenetické príčiny,“ vysvetľuje Darina Tarcsiová.
Najčastejšou príčinou sluchu sú genetické príčiny, ale prekvapujúce je, že len asi v 20 % ide o rodičov, ktorí majú sami stratu sluchu. Väčšina, čiže až 80 % detí s poruchou sluchu, sa narodí dvom počujúcim rodičom, z ktorých ale každý z nich má genetickú predispozíciu. Dnes už vieme, že v takomto prípade ide o tzv. conexin 26 (gén poruchy sluchu), že rodičia sú prenášačmi poruchy sluchu (aj cez niekoľko generácií), pričom sami sú počujúci. Teda na základe zákonov genetiky určité percento z ich detí môže mať poruchu sluchu, môžu byť prenášačmi poruchy sluchu, alebo budú zdraví. Toto je informácia, ktorá je v majoritnej spoločnosti málo známa, a preto sa opakovane stretávame s tým, že rodičia sú touto skutočnosťou zaskočení.
Ďalšími príčinami sú samozrejme aj ochorenia matky (v minulosti sa najčastejšie spomínala rubeola), je to aj toxoplazmóza, cytomegalovírus, ovčie kiahne, pásový opar, úrazy matky, ale aj nesprávna životospráva počas tehotenstva, nízka pôrodná hmotnosť, predčasný pôrod, ale napríklad aj problémy pri pôrode, silná novorodenecká žltačka, ochorenia dieťaťa, či niektoré lieky. Neskôr v živote dieťaťa sú to hlavne choroby a úrazy.
Čítanie s dieťaťom so stratou sluchu - webinár pre rodičov o zvukovej podpore
Význam Včasnej Diagnostiky a Ranej Intervencie
Význam včasnej diagnostiky je predovšetkým v tom, že v súčasnosti už vieme, že čím skôr sa strata sluchu zistí, pridelia sa kompenzačné pomôcky a začne sa s dieťaťom pracovať, tak tým väčšiu šancu má vyvíjať sa podobne ako jeho počujúci rovesníci. Potrebné je tiež povedať, že možnosť, že si dieťa s poruchou sluchu osvojí jazyk a reč, je neporovnateľne väčšia ako tomu bolo pred cca 30 rokmi. A práve raná/včasná diagnostika a využitie tzv. kritického obdobia má v tomto procese veľmi dôležitú úlohu.
Moderná pedagogika sluchovo postihnutých v zahraničí uznáva tzv. model 1-3-6, ktorý znamená: V prvom mesiaci diagnostika straty sluchu, v treťom mesiaci pridelenie kompenzačných pomôcok a v šiestom mesiaci začiatok špeciálnopedagogickej starostlivosti. Pri dodržaní týchto termínov je zrejmé, že v oblasti reči možno zachytiť veľmi dôležité obdobie napodobňujúceho džavotania (6 - 8 mesiac života), v ktorom sa deti so stratou sluchu začínali líšiť od ich intaktných rovesníkov. Vzhľadom na svoju stratu sluchu totiž nemohli, respektíve nemohli dostatočne napodobňovať zvuky, ktoré sa okolo nich prezentovali, a preto sa začínali oneskorovať v osvojovaní si jazyka a reči. Samozrejme, výsledky u detí sú veľmi heterogénne (v závislosti od mnohých faktorov) a nie je možné povedať, že všetky dosiahnu požadovanú úroveň, ale predpoklady na to sú oveľa lepšie ako v minulosti. Kniha „Máme dieťa s poruchou sluchu“ je tak plná užitočných faktických informácií o ochorení a možnostiach jeho kompenzácie. Autorky zaradili do knihy aj kapitolu o komunikačných metódach a o význame ranej intervencie u detí s poruchou sluchu, čím rodičom poskytujú komplexný pohľad na túto kritickú fázu vývoja.
Emocionálne Vyrovnávanie sa s Diagnózou
Reakcie rodičov na diagnózu poruchy sluchu sú v odbornej literatúre veľmi dobre popísané a sú podobné ako aj u iných skupín detí so zdravotným znevýhodnením. Darina Tarcsiová veľmi zjednodušene uvádza nasledovné reakcie, ktorými rodičia často prechádzajú: šok, popretie, úzkosť a strach, vina, hnev, depresia, prijímanie reality. V tejto postupnosti negatívne reakcie strácajú na sile. Následne začínajú rodičia vnímať aj silné stránky svojho dieťaťa a riešiť oblasti, ktoré sú dôležité pre ich dieťa, ako sú odborníci, starostlivosť a kontaktovanie iných rodín. Rodičia musia prejsť všetkými týmito reakciami, ale u každého z nich môžu trvať jednotlivé časti rozlične dlho a mať rozličný charakter.
V prípade, ak rodičia „očakávali“ vzhľadom na priebeh tehotenstva nejaké problémy, niekedy môže byť pre nich dokonca upokojujúca informácia, že ide „len“ o stratu sluchu. Samozrejme, iné je to v prípade, ak išlo o bezproblémové tehotenstvo aj pôrod. Čo sa týka vplyvu na dieťa, v súčasnosti, keď sa prvé informácie o možnosti, že sluch nebude v poriadku, dostávajú už v pôrodnici, rodičia prechádzajú týmito procesmi hneď na začiatku, čiže dieťa do toho nie je priamo „akoby vtiahnuté“. Prirodzene, reakcie rodičov na danú situáciu môžu byť rozličné, súvisia s vyššie spomenutými reakciami a rodičia môžu v určitej etape cítiť zlosť a hnev voči svojmu dieťaťu, cítiť to ako vlastné zlyhanie. Kniha odpovedá aj na otázky typu: Ako sa rodičia vyrovnávajú s diagnózou? Čo môžu urobiť, aby minimalizovali dôsledky poruchy sluchu? Čo môžu urobiť, aby ich dieťatko vedelo, že sa mu snažia porozumieť? Cieľom autoriek nie je študovať obe knihy, ale aby sa rodičia vedeli dobre postarať o svoje nepočujúce dieťa. Veria, že ich knihy budú pre rodičov spoločníčkami na ceste, ktorú si síce nevybrali, ale na jej konci bude ich šťastné dieťa.
Obsah a Zameranie Jednotlivých Dielov Knihy
Dvojdielna kniha „Máme dieťa s poruchou sluchu“ je navrhnutá tak, aby poskytla komplexné a ucelené informácie z problematiky poruchy sluchu. Autorky sa snažili v nich zhrnúť skúsenosti z ich práce a priniesť všetky témy, o ktorých sa s rodinami rozprávajú počas poradenských stretnutí v centrách špeciálnopedagogického poradenstva.
Prvý Diel: Teória a Základné Informácie
V prvej knihe nájdete predovšetkým teoretické kapitoly, ktoré sú pomerne podrobne spracované. Zahŕňajú najmä informácie o poruche sluchu, jej príčinách, vzniku a metódach, akými sa diagnostikuje. Dočítate sa aj o rôznych sluchových pomôckach, ktoré sú základným predpokladom pre otvoreniu sa svetu zvukov. Patria sem načúvacie prístroje, kochleárne implantáty a prístroje BAHA. Bez ohľadu na typ sluchovej pomôcky, platí fakt, že vhodne zvolenou a správne nastavenou sluchovou pomôckou sa vaša cesta počutím začína. Autorky zdôrazňujú, že vaše dieťa na tejto ceste bude potrebovať hlavne vás, rodičov, a vašu každodennú pomoc s podporou odborníkov. Okrem toho, prvý diel obsahuje aj kapitolu o komunikačných metódach a o význame ranej intervencie u detí s poruchou sluchu, poskytujúc tak rodičom pevný teoretický základ.
Druhý Diel: Praktické Rady a Skúsenosti Rodičov
Druhá knižka, „Máme dieťa s poruchou sluchu 2“, je bohatá na praktické informácie a konkrétne rady. Prináša veľa praktických skúseností od samotných rodičov a je plná dôležitých rád od odborníkov. Rodičia sa v nej dozvedia, ako rozvíjať komunikáciu s dieťaťom, ktoré má poruchu sluchu, ako rozvíjať jeho sluchové, rozumové schopnosti a ako podporovať jeho vývin. „V knižke sú hlavne informácie praktického charakteru. Rodičia sa dozvedia, ako rozvíjať komunikáciu s dieťaťom, ako rozvíjať jeho sluchové, rozumové schopnosti, či ako celkovo podporovať jeho vývin,“ vysvetľuje Darina Tarcsiová.
Môžete si v nej prečítať aj o procese vyrovnávania sa s diagnózou, ale aj o výchove dieťaťa s poruchou sluchu v rodine. Autorky v nej priniesli aj kapitoly o vzdelávaní detí s poruchou sluchu a praktické návody, ako postupovať pri výbere a nástupe do škôlky a školy. Silvia Hovorková dodáva: „Obsahuje aj kapitoly, v ktorých píšeme o rôznych možnostiach vzdelávania detí s poruchou sluchu.“ Knižka okrem iného odpovedá aj na tieto dôležité otázky: Prečo čítať s dieťatkom s poruchou sluchu? Ako vidia výchovu ľudia s poruchou sluchu? Ako začať so sluchovou a rečovou výchovou? Posunkovať alebo neposunkovať? Tento diel je navrhnutý tak, aby bol okamžitým zdrojom pomoci a inšpirácie pre každodenný život s nepočujúcim dieťaťom. Autorky radia rodičom, aby knihu nemuseli čítať po poradí, ale odporúčajú začať druhou knihou a vyberať si kapitoly, ktoré sa ich ako rodiny aktuálne dotýkajú. Ku knihám sa môžu opätovne vracať, tak, ako budú kráčať vlastnou cestou za počutím a komunikáciou.
Dostupnosť a Podpora Vzdelávania
Knihy „Máme dieťa s poruchou sluchu 1 a 2“ sú k dispozícií všetkým rodičom, pedagógom, odborníkom alebo študentom. Ich cieľom je podporiť rodičov aj odborníkov, umožniť rodičom nepočujúcich detí ľahšie prekonať informačnú bariéru, ktorá s oznámením diagnózy prichádza, a odborníkom a študentom poskytnúť na jednom mieste komplexné a ucelené informácie z problematiky s vierou, že sa rady odborníkov venujúcim sa deťom s poruchami sluchu sa rozšíria.
Elektronickú verziu kníh si môžete stiahnuť bezplatne z portálu vďaka podpore Nadačného fondu Telekom pri Nadácii Pontis, a to vo formáte PDF, alebo si ich môžete listovať online. Ak ste zástancom tlačených kníh a preferujete tlačenú formu knižiek, máte dobrú správu: obe knižky si môžete v tlačenej forme zakúpiť. K dispozícii sú na stránke DobraKrajina.sk pod projektom „Máme dieťa s poruchou sluchu“ za odporúčaný príspevok 15 €. Prípadne si ich v tlačenej verzii môžete objednať v Dobrom obchode na Sashe.sk za odporúčaný príspevok 15 €. Váš dar v hodnote 15 eur, ktoré venujete na aktivity občianskeho združenia Nepočujúce dieťa, sa premení na darček v podobe knižky, ktorú si môžete vyzdvihnúť v Nadácii Pontis. Ak sa rozhodnete darovať združeniu viac ako 18.50 eur, Nadácia Pontis vám jeden výtlačok pošle priamo domov. Kúpou knihy zároveň podporíte poradenstvo a vzdelávanie pre rodičov detí s poruchou sluchu. Knihy štandardne odosielame dvakrát do mesiaca, na začiatku a ku koncu mesiaca.
Odkaz Rodičom: Povzbudenie a Sprievodca na Ceste
Milí rodičia, vezmite si obľúbený nápoj a pripravte sa na obsiahle čítanie. Čaká vás 1000 strán informácií, ktoré vám pomôžu v starostlivosti o nepočujúce deti nielen v prvých rokoch, ale aj pri množstve otázok v ďalších rokoch, keď to deti s poruchou sluchu najviac potrebujú. „Máte doma nepočujúce dieťatko alebo ste práve zistili, že porucha sluchu sa odteraz stane každodennou súčasťou vašej rodiny? Chceme vás povzbudiť. Aj keď to možno teraz vyzerá nepredstaviteľne… Táto situácia sa dá zvládnuť. Vy ju viete zvládnuť!“ Týmito slovami chcú autorky povzbudiť všetkých rodičov. Zdieľajú toto presvedčenie s vami ako rodičia nepočujúceho chlapca a aj ako Rodičovskí poradcovia, ktorí cestu nepočutím prešli dodnes s viac ako 500 rodinami detí s poruchou sluchu. Tieto publikácie sú informáciami, rodičovskými skúsenosťami a užitočnými tipmi nasiaknuté unikátne publikácie troch popredných odborníčiek na Slovensku. Každému vysvetľujú, že hlavnou úlohou je byť pre dieťatko dobrým rodičom. Veria, že knihy budú pre rodičov spoločníčkami na ceste, ktorú si síce nevybrali, ale na jej konci bude ich šťastné dieťa.
tags: #kniha #mame #dieta #s #poruchou #sluchu