Keď sa v rodine objaví dieťa s postihnutím, je to neobyčajne ťažká skúsenosť, ktorá vyburcuje a často preorganizuje život všetkých jej členov. V podobnej situácii sa ocitnú aj rodičia, ktorých zdravé dieťa sa zraní a následkom úrazu je postihnutie. Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, determinujúcich rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre mnohých rodičov predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti.
Pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Rodičov dieťaťa so zdravotným postihnutím znepokojuje množstvo nezodpovedaných otázok, obavy a strach o dieťa, keďže s ním trávia veľa času. Sprievodným javom je často pocit spoločenskej izolácie a obmedzenia v pracovnom uplatnení aj v inej sebarealizácii. Na všetkých týchto výzvach záleží od stupňa postihnutia, od toho, či dieťa vyžaduje stálu opateru, v akom stupni je, či je to fyzické alebo psychické postihnutie. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Emocionálna a Psychologická Cesta Rodičov: Fázy Vyrovnávania sa s Realitou
Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.
Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokomTáto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom. Rodičia si myslia, že predsa nie je možné, aby ich dieťa bolo choré, a objavia sa rôzne emócie. V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov: tých, ktorí počítali s vývojovými ťažkosťami a mali čas sa pripraviť, a tých, pre ktorých je to nečakaná správa.
Fáza popretia realityV tejto etape počiatočná nedôvera prechádza do negácie. Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne zúfalo hľadajú východisko zo situácie. Vtedy sa objavujú myšlienky rôzneho druhu na základe obranných mechanizmov, rodičia hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. Popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Tento čas je etapou hľadania riešení, trochu chaotický, často vedie k hypnotizérom, bioenergoterapeutom a bylinkárom. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
Fáza viny a hnevuTieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Rodičia hľadajú vinníkov za postihnutie ich dieťaťa, čo im umožní striasť zo seba pocit viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napríklad úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťuV tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Bezradnosť a bezmocnosť, akú často cítia rodičia, sa stáva taká ťažká, že ju nevládzu uniesť a pritlačení svojimi emóciami rodičia často podliehajú depresii. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, no mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pričom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitouToto je pozitívna etapa, kedy rodičia začnú pracovať so svojím dieťaťom na zlepšení svojho života. Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny. V tejto etape sa rodičia učia, ako tráviť čas so svojím dieťaťom. Taktiež zistia, že dieťa im dáva bezvýhradnú lásku, a to ich robí šťastnými.
Zmeny fungovania rodinyTáto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť, či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Pre postihnuté dieťa treba veľa obetovať, často zanechať svoje potreby a doterajší život. Otcovi býva prisudzovaná skôr rola živiteľa rodiny. Pridlhým čakaním na definitívne potvrdenie konečnej diagnózy zo strany lekárov sa môžu objaviť ďalšie výzvy.
Fáza dozretiaV tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie.
Fáza rozvratuIde o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa. Dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy. Starostlivosť o choré dieťa je výzvou, ktorej sa treba každý deň postaviť. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
Fáza slobody a samostatnostiV tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vkladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. Je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín, alebo sa nechať využívať postihnutým dieťaťom, ktoré neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napríklad aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.
Vplyv na Rodinu a Partnerské Vzťahy
Príchod dieťaťa s postihnutím nemilosrdne preverí stabilitu a zrelosť partnerského vzťahu. Rodičia čelia viacerým problémom a ich schopnosť prijať realitu s hendikepom vlastného dieťaťa sa však nepodarí dosiahnuť všetkým. Rodiny, v ktorých sú rodičia ochotní uprednostňovať záujmy dieťaťa pred svojimi vlastnými, majú väčšiu šancu na úspešné vyrovnanie sa so situáciou. Okrem toho, ak majú rodičia dostatočnú odolnosť voči stresu a dostatok životného optimizmu, dokážu nielen poskytnúť náležitú starostlivosť, ale aj mnoho podnetov pre napredovanie vo vývine a citovú podporu pre vlastné vyrovnávanie sa s postihnutím. Ak máte ďalšie, zdravé deti, nezabudnite, že aj pre ne je vaša situácia ťažká. Zdraví súrodenci chorého dieťaťa tiež potrebujú pozornosť, lásku, starostlivosť. Zdravotne postihnutí vytvárajú v podstate dva typy súrodeneckých vzťahov v rodine. V prípade, že jedno z detí je zdravé, musí sa naučiť rešpektovať potreby postihnutého súrodenca a zároveň si zachovať svoj vlastný priestor pre rozvoj.
Praktické Aspekty Každodennej Starostlivosti
Starostlivosť o postihnuté dieťa si vyžaduje špecifické znalosti a prístupy. Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Realita je taká, že k odborníkom na špecializovaných pracoviskách sa rodičia s dieťaťom dostanú 1-2-krát týždenne, ak sú z hlavného mesta, alebo z iného veľkého mesta. Ľudia z iných oblastí cestujú 1x mesačne. Ako to teda býva zvykom nastupujú rôzne iniciatívy rôznych mimovládnych organizácií.
Ak vaše dieťa trpí inkontinenciou, zabezpečte mu každodenný komfort použitím správnych absorpčných produktov, ktoré sú určené pre deti alebo najmenšie rozmery absorpčných produktov pre dospelých. Dobre zvolený produkt znamená nielen pohodlie pre pacienta, ale aj menšie riziko vzniku bolestivých preležanín, ako aj ľahšiu prácu pre opatrovateľa. Výber správneho produktu je veľmi dôležitý. Preto je dôležité poznať dostupné nástroje a možnosti pre správny výber.
Dôležitosť Podpory a Pomoci
Rodičia často zúfalo hľadajú východisko zo situácie. V tejto ťažkej životnej situácii potrebujú rodičia pomoc, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Potrebujete čas pre seba, aj keď si ho nedoprajete. Ak potrebujete psychologickú či právnu pomoc, pomoc v opatere alebo akúkoľvek inú pomoc - nezabudnite, že sú organizácie, ktoré existujú na to, aby vám pomohli. Nie ste sám/sama - existuje veľa spoločenstiev rodičov postihnutých detí a množstvo internetových fór, na ktorých sa ľudia delia so svojimi podobnými životnými situáciami a so svojimi skúsenosťami. V mnohých prípadoch je pomoc „zvonku“, t. j. štátne a zrozumiteľné rady, aby sa vedeli vo svojej situácii zorientovať a porozumieť jej, kľúčová. V takýchto chvíľach je najdôležitejšou osobou opatrovateľ.
Tu má miesto aj projekt INFODOM - Informačný servis pre rodičov postihnutých detí. Prostredníctvom neho rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života ich dieťaťa a rodiny, do ktorej patrí.
Systém podpory zo strany štátu
Štát prispieva rodičovi alebo fyzickej osobe, ktorej je dieťa zverené do starostlivosti, na úhradu výdavkov vynaložených na starostlivosť o dieťa poskytovaním príspevku na starostlivosť o dieťa. Tento príspevok sa poskytuje do troch rokov veku dieťaťa alebo do šiestich rokov veku dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom. Môže ho zabezpečovať iná právnická osoba, ktorá poskytuje starostlivosť dieťaťu, alebo iná fyzická osoba (napríklad starí rodičia, pestún). Ak je úhrada alebo príspevok určený dennou sadzbou, na určenie mesačnej výšky príspevku sa úhrada alebo príspevok určený dennou sadzbou vynásobia dvadsiatimi. Príspevok sa poukazuje oprávnenej osobe na účet v banke alebo v pobočke zahraničnej banky v Slovenskej republike, alebo na žiadosť oprávnenej osoby sa vypláca v hotovosti. Výplata príspevku sa obnoví od prvého dňa kalendárneho mesiaca nasledujúceho po kalendárnom mesiaci, v ktorom zanikli dôvody na zastavenie jeho výplaty. Na konanie o príspevku sa vzťahuje všeobecný predpis o správnom konaní.
Prípadová Štúdia: Príbeh Vanesky
Toto je príbeh malej Vanesky a jej mamy, ktorá svoju takmer trojročnú dcéru nemala doma ani jediný deň jej života. Vaneska sa narodila predčasne. O mesiac skôr. No napriek tomu bola „bacuľko“. Bezmála tri kilá, čo by za iných okolností znamenalo celkom dobré prognózy. No už na pôrodnej sále sa lekárom mnohé nepozdávalo. Narodila sa s niekoľkými zlomeninami kostí, ktoré vznikli pri pôrode a možno aj pred ním. Keď sa jej mama o pár dní vystrábila z komplikovaného pôrodu, prišla za dcérkou. Povedali jej, že bábätko s týmto postihnutím potrebuje zvýšenú starostlivosť. Aby vedela predchádzať ďalším zlomeninám, zaškoľovali ju teda k prevzatiu dieťaťa do domácej opatery. No keďže nemocnica nemala na takéto pobyty matiek s deťmi podmienky, mama sedávala celé dni a noci na stoličke vedľa postieľky.
Koncom týždňa sa s poľutovaním ospravedlnila a povedala lekárom, že si musí aspoň jeden deň ísť pospať normálne. Do postele. Vydesená hľadala dcérku. A dozvedela sa, že Vaneska je v detskom domove. „Kde? Prečo?“ pýta sa šokovaná. Sociálne pracovníčky podali návrh na predbežné opatrenie na zverenie dieťaťa do ústavnej starostlivosti. Dôvod? Pre jeho komplikovaný zdravotný stav. Súd „sociálke“ vyhovel a v priebehu jedného dňa sa dieťa stalo „ústavným“. Matka nechápala. Bola zúfalá, zhrozená. Nikto jej vopred nič ani len slovom nenaznačil. Volala svojej známej - právničke. Prosila ju o pomoc, o radu.
Toto malo byť jediným a hlavným dôvodom, prečo matke obmedzili jej rodičovské práva nad jej vlastným dieťaťom, ktoré neopustila, o ktoré sa chcela starať. Preto malá Vaneska skončila v detskom domove. Prečo nie v nemocnici? Alebo v inom zdravotníckom zariadení? Predbežné opatrenie je rýchly rez. Obludné je, že rozhodnutie sa realizuje okamžite. Bárs by aj bolo chybné alebo unáhlené. No cesta späť trvá roky. Právnička v mene matky žiadala o okamžité zrušenie predbežného opatrenia. Súd jej žiadosti nevyhovel.
Následne podala „sociálka“ návrh na súd na zverenie maloletej Vanesy do ústavnej starostlivosti. S tým istým odôvodnením: „… vzhľadom k zdravotnému stavu dieťaťa a zvýšenej potrebe starostlivosti, ktorú rodičia v domácom prostredí nevedia zabezpečiť, bolo odporučené dieťa umiestniť do ústavnej starostlivosti. Rodičia majú záujem o maloletú, maloletú v detskom domove aj pravidelne navštevujú, ale rodičia nemajú vytvorené podmienky na zvýšenú osobnú starostlivosť o maloletú s ohľadom na jej aktuálny nepriaznivý zdravotný stav, ktorý si vyžaduje ústavnú starostlivosť.“ Iba toto stačilo. Týchto pár slov. Plus príloha - rodný list. Začalo sa súdne konanie. Bez toho, aby vedeli niečo o možnostiach a schopnostiach rodičov.
Prvé pojednávanie po roku od narodenia Vanesky. Pre potreby súdneho konania bolo vykonané šetrenie v mieste bydliska rodičov, tiež boli súdom dožiadané doklady o hmotnom zabezpečení rodiny. Ako svedkyňa bola predvolaná zdravotná sestra detského domova. Tá tvrdí, že dieťa ešte stále kŕmia sondou. A to napriek tomu, že lekárske správy hovoria o tom, že dieťa sa má už kŕmiť bežným spôsobom. „Ale viete, sondou je to rýchlejšie.“ Svedkyňa tiež uvádza, že dieťa stále nie je rehabilitované. Predložená správa súdnej znalkyne je sumárom zdravotnej dokumentácie Vanesky. Šokuje formulácia „je ťažké si predstaviť“. Z čoho vyplýva, že výroky znalkyne sú limitované jej predstavivosťou. Po tomto znaleckom posudku požiadala matka súd, aby mohla dať vypracovať posudok špecialistovi v odbore.
Píše sa rok 2015. Predbežné opatrenie bolo vydané 11. septembra 2012. Matka vyjadruje nespokojnosť s tým, ako je zabezpečená starostlivosť o jej dcéru v detskom domove, keďže dieťa má vo veku 2,5 roka hmotnosť 9 kg. Dieťa napriek odporúčaniu lekárov ešte stále nie je rehabilitované. Medzitým matka vybavila Vaneske liečebný pobyt v Kováčovej. A čo sa nestalo: pár dní pred odchodom na pobyt a pred znaleckým dokazovaním si Vaneska zlomila nohu. V detskom domove. Tam, kde je nepretržitá 24-hodinová odborná starostlivosť. Tam, kde jedine vedia dieťaťu zabezpečiť neustály dohľad. Tam, kde dve zdravotné sestry bdejú nad ôsmimi deťmi. Práve tam si zlomila nohu. Takže teraz ju nepustia ku znalcovi a ani do Kováčovej.
Matka Martina neslabne v boji o svoju dcéru. Práve naopak. Ako sleduje čas, ktorý sa na tvári a tele jej maličkej dcérky zastavil, zmocňuje sa jej sila, ktorá by hory prenášala. „Viete, minule mi dovolili, aby som ju vzala von. A ona prvýkrát uvidela slnko. Viete, ako sa začala smiať? Tak sa krásne a od srdca smiala, taká bola šťastná. A pritom taká obyčajná drobnosť - slnko. Vedľa mňa stojí sestrička a hovorí: ‚No, tá je úplne mimo, smeje sa ničomu.‘ Ich to vôbec nebolí, že malá ešte nevidela slnko? A súd chce len taký papier, také potvrdenie, v ktorom bude napísané, že mi smú dať malú domov a jej sa tam nič nestane. A takúto úlohu neviem rozriešiť. Lebo takýto papier mi nikto nedá. Lebo všade je riziko. Či je človek zdravý, alebo chorý. Lebo aj zdravý človek môže ochorieť a umrieť. Ale má sa to stať v kruhu rodiny.“ Takto hovorí mama, ktorá už dva a pol roka bojuje o svoju dcérku. Ani na chvíľu sa jej nevzdala.
Ako je možné, že môže zmiznúť z nemocnice dieťa, ak jeho plnohodnotný zákonný zástupca, jeho rodič oň prejavuje záujem? Starostlivosť o deti a ich výchova je právom rodičov; deti majú právo na rodičovskú výchovu a starostlivosť. Nepoznáme taký zákon, ktorý by hovoril, že ak dieťa ochorie, má ho súd odňať rodičom a strčiť do ústavu. Je ťažké si predstaviť také rozhodnutie súdu, nieto ešte o čo by sa opieralo. Máme plné ústa integrácie ľudí s postihnutím, napriek tomu matky chorých detí bojujú svoje každodenné boje o prežitie. Bez pomoci. A bude im absurdnou náplasťou, že jedna mať tu bojuje o samotné dieťa. Dieťa, ktoré práve preto, že je postihnuté celoživotným ochorením, potrebuje veľmi veľa lásky, pozornosti, náklonnosti. Potrebuje mamu a rodinu.
Príbeh Rodiny s Ťažko Postihnutými Deťmi
Príkladom obetavej starostlivosti je príbeh matky troch detí, ktorej manžel je nevidiaci. Ich syn Tomáško sa narodil ako zdravé dieťa, no vplyvom zdravotných komplikácií a stresu sa u neho rozvinula ťažká pervazívna vývinová porucha. Postupne strácal zručnosti, nerozpráva, má záchvaty zúrivosti a vyžaduje nepretržitú starostlivosť. Po piatich rokoch sa im narodila dcérka Peťka, ktorej vývoj sa po intenzívnom cvičení upravil. Najmladší syn Lacko, po očkovaní, začal vykazovať rovnaké príznaky ako Tomáško a diagnostikovali mu ťažkú mentálnu retardáciu, pervazívnu vývinovú poruchu a detskú mozgovú obrnu. Rodina veľmi túži pomôcť svojim synom a absolvovať s nimi potrebné terapie a liečebné pobyty, čím ukazujú neúnavnú snahu o zlepšenie kvality života svojich detí.
Definícia Zdravotného Postihnutia
Slovenská legislatíva nepozná presnú a jednotnú definíciu pojmu „osoba so zdravotným postihnutím“. Zdravotné postihnutie však môžeme vo všeobecnosti definovať ako akúkoľvek duševnú, telesnú, dočasnú, dlhodobú alebo trvalú poruchu alebo handicap, ktorý osobám so zdravotným postihnutím bráni prispôsobovať sa bežným nárokom života. Zdravotné postihnutie zahŕňa množstvo funkčných obmedzení, ktoré sa vyskytujú v rôznych oblastiach života jednotlivca.
Hodnotenie kvality života rodiny, ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.
Rozvoj Potenciálu a Výchova Dieťaťa s Postihnutím
UPOZORNENIE - je dôležité, aby sme sa nesústredili na postihnutie dieťaťa, ale na to, aký má potenciál. Dokonca najviac postihnuté deti, s ktorými sa systematicky pracuje, robia pokroky. Tieto drobné kroky potešia a motivujú k ďalšej práci. Postihnuté dieťa, okrem všetkých každodenných výziev, aké stavia pred neho rodina, môže byť zdrojom obrovskej radosti a zadosťučinenia. Takéto dieťa učí pokore, trpezlivosti a citlivosti, empatii a oddanosti. Vaše dieťa vás bezhranične miluje - nezabudnite, že jemu je k šťastiu potrebné vaše prijatie, prítomnosť, vaše teplo a pocit bezpečia. Ste silnejší/silnejšia ako vaše dieťa - nevyužívajte svoju silu proti nemu, ale pre jeho úžitok.
Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa, je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.
Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb sú kľúčové pre jeho úspešný rozvoj. Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutým dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa.
tags: #postihnute #dieta #starostlivost