Starostlivosť o choré dieťa, najmä ak ide o dieťa so zdravotným postihnutím, predstavuje pre rodičov a rodinných príslušníkov náročnú situáciu. Slovenská legislatíva, konkrétne Zákonník práce a zákon o sociálnom poistení, však pamätá na túto skutočnosť a poskytuje zamestnancom určité práva a nároky. Tento článok sa zameriava na problematiku sprevádzania zdravotne postihnutého dieťaťa k lekárovi z pohľadu Zákonníka práce, vrátane nároku na pracovné voľno, ošetrovné a ďalšie súvisiace aspekty, aby objasnil práva a povinnosti zamestnancov aj zamestnávateľov v tejto oblasti. Cieľom je poskytnúť ucelený pohľad na túto problematiku, a to na základe platnej legislatívy, najmä Zákonníka práce, zákona o sociálnom poistení a nových predpisov týkajúcich sa integrovanej posudkovej činnosti. Zároveň sa venujeme aj hlbokým psychologickým aspektom, ktorými prechádzajú rodičia pri prijatí diagnózy, a ponúkame pohľad na skutočný príbeh, ktorý podčiarkuje silu a odhodlanie rodičov. Poskytneme aj informácie o systémovej podpore a poradenstve, ktoré je k dispozícii pre lepšiu orientáciu rodičov v náročnom procese starostlivosti o dieťa so zdravotným znevýhodnením.
I. Právne aspekty sprevádzania dieťaťa k lekárovi: Nároky zamestnancov podľa Zákonníka práce
Zákonník práce garantuje zamestnancom určité práva v prípade, ak potrebujú navštíviť lekára alebo sprevádzať blízku osobu. Zamestnávateľ je povinný ospravedlniť neprítomnosť zamestnanca v práci, ak je táto absencia spojená s vyšetrením alebo ošetrením v zdravotníckom zariadení. Návšteva lekára je jedna z dôležitých osobných prekážok zamestnanca, pri ktorej je zamestnávateľ povinný zamestnancovu neprítomnosť ospravedlniť, pričom zamestnanec má nárok na náhradu mzdy.
Platené pracovné voľno na vlastné lekárske vyšetrenie
Zamestnanci majú právo čerpať platené voľno (pracovné voľno s náhradou mzdy) na návštevu zdravotníckeho zariadenia v rozsahu najviac siedmich dní v kalendárnom roku. Toto voľno je určené na ošetrenie alebo vyšetrenie v zdravotníckom zariadení. Jeden deň pracovného voľna zodpovedá priemernej dĺžke pracovnej zmeny podľa ustanoveného týždenného pracovného času. Pri osemhodinovom pracovnom čase (40 hodín týždenne) je to 56 hodín ročne. Dôležité je, aby zamestnanec čerpal pracovné voľno len v nevyhnutnom rozsahu a, ak je to možné, nastúpil do práce pred alebo po absolvovaní vyšetrenia. Ak zamestnanec nevyčerpá všetkých 7 dní v kalendárnom roku, nemôže si ich presunúť do nasledujúceho roka.
Ak zamestnanec nastúpi do zamestnania v priebehu kalendárneho roka, zamestnávateľ môže skrátiť nárok na platené voľno. Nemôže ho však odoprieť úplne.
Do nevyhnutne potrebného času sa započítava nielen samotné vyšetrenie a ošetrenie (a čakanie naň), ale aj cesta do a zo zdravotníckeho zariadenia. Ak ide zamestnanec napríklad na 1 hodinu k zubárovi, zamestnávateľ z celkového nároku platenej prekážky v práci odpočíta 1 hodinu. Na účely určenia celkového rozsahu pracovného voľna poskytnutého zamestnancovi v kalendárnom roku pri pracovnom voľne na vyšetrenie alebo ošetrenie zamestnanca a na sprevádzanie sa za jeden deň považuje čas zodpovedajúci priemernej dĺžke pracovného času pripadajúceho na jeden deň, ktorý vyplýva z ustanoveného týždenného pracovného času zamestnanca, pričom sa zamestnanec posudzuje akoby pracoval päť dní v týždni. Napríklad ak zamestnanec pracuje v 37,5-hodinovom pracovnom týždni, kde sú zmeny rozvrhnuté na 3 dni s 11,5-hodinovou zmenou a 1 deň s 3-hodinovou zmenou, priemerná dĺžka pracovného času pripadajúca na jeden deň prepočítaná cez 5-dňový týždeň predstavuje 7,5 h.
Niektoré návštevy u lekára sa nezapočítavajú do bežných 7 dní plateného voľna. Ide o nevyhnutné návštevy u lekára súvisiace s tehotenstvom, s povinnou lekárskou prehliadkou či súvisiace s účasťou na darovaní krvi, aferéze alebo darovaní ďalších biologických materiálov. V prípade preventívnej prehliadky súvisiacej s tehotenstvom, za podmienky, že ošetrenie alebo vyšetrenie nie je možné vykonať mimo pracovného času, zamestnávateľ poskytne pracovné voľno s náhradou mzdy na nevyhnutne potrebný čas. V prípade darovania krvi, aferézy alebo iných biologických materiálov bude poskytnuté platené voľno taktiež v nevyhnutne potrebnom rozsahu. Do nevyhnutne potrebného rozsahu je zahrnutý aj čas potrebný na cestu a čas potrebný na zotavenie.
Platené pracovné voľno na sprevádzanie rodinného príslušníka
Rovnako je zamestnávateľ povinný poskytnúť zamestnancovi platené pracovné voľno (voľno s náhradou mzdy) na sprevádzanie rodinného príslušníka do zdravotníckeho zariadenia na vyšetrenie alebo ošetrenie v rozsahu sedem dní za rok. Toto platené pracovné voľno musí zamestnávateľ poskytnúť tak pri náhlom ochorení alebo úraze, ako aj pri sprevádzaní na vopred určené vyšetrenie, ošetrenie alebo liečenie. Platené pracovné voľno sa poskytne na nevyhnutne potrebný čas, najviac na sedem dní v kalendárnom roku. Pri osemhodinovom pracovnom čase na deň (40 hodín týždenne) je to 56 hodín ročne. Ak zamestnanec potrebuje ďalšie pracovné voľno, aby mohol sprevádzať rodinného príslušníka, zamestnávateľ mu ho môže (a nemusí) poskytnúť, ale už ako neplatené voľno (bez náhrady mzdy).
Kto sa považuje za rodinného príslušníka?Sprevádzať je možné manžela, dieťa (vlastné alebo zverené do starostlivosti súdom), rodiča, súrodenca, manžela súrodenca, rodiča manžela, súrodenca manžela, prarodiča, prarodiča manžela, vnuka a osobu, ktorá žije so zamestnancom v spoločnej domácnosti. Zamestnávateľ nesmie od zamestnanca požadovať informácie o jeho rodinných pomeroch, preto si ani nemôže overovať, či sprevádzaná osoba skutočne je príbuzným zamestnanca (napríklad pri rozdielnych priezviskách). Sprevádzanie sa preukazuje potvrdením od zdravotníckeho zariadenia. Pracovné voľno s náhradou mzdy sa poskytne len jednému z rodinných príslušníkov. Zdravotnícke zariadenie by preto nemalo vystaviť potvrdenie pre zamestnávateľa viac ako jednému človeku.
Špecifiká pre rodičov detí s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP)
Rodičia alebo iní rodinní príslušníci majú nárok na náhradu mzdy aj v prípade, ak sprevádzajú zdravotne postihnuté dieťa do zariadenia sociálnej starostlivosti alebo špeciálnej školy. V tomto špecifickom prípade je zamestnávateľ povinný poskytnúť zamestnancovi platené voľno na sprevádzanie zdravotne postihnutého dieťaťa do zariadenia sociálnej starostlivosti alebo špeciálnej školy najviac na desať dní v kalendárnom roku.
Povinnosti zamestnanca a riešenie problémov
Ak je prekážka v práci zamestnancovi vopred známa, je povinný včas požiadať zamestnávateľa o poskytnutie pracovného voľna, najčastejšie prostredníctvom priepustky, ktorú zamestnancovi schváli nadriadený. Ak zamestnanec vie, že v určitom termíne bude sprevádzať rodinného príslušníka k lekárovi, mal by o poskytnutie pracovného voľna včas požiadať. Inak je zamestnanec povinný upovedomiť zamestnávateľa o prekážke v práci a o jej predpokladanom trvaní bez zbytočného odkladu, napríklad telefonicky. Prekážku v práci a jej trvanie je zamestnanec povinný zamestnávateľovi preukázať. Príslušné zariadenie je povinné potvrdiť mu doklad o existencii prekážky v práci a o jej trvaní. V praxi je najčastejšie používaným dokladom priepustka zamestnávateľa, na ktorej lekár pečiatkou a podpisom potvrdí dátum a čas vyšetrenia.
V zmysle GDPR a Zákona o ochrane osobných údajov zamestnávateľ na spracovanie údajov uvedených v priepustke alebo v inom doklade o návšteve lekára nepotrebuje súhlas dotknutých osôb - zamestnanca a lekára, pretože ide o plnenie zákonnej povinnosti preukázať prekážku zamestnanca v práci. Toto platí v prípade, že doklad obsahuje len údaje v rozsahu meno a priezvisko zamestnanca, prípadne meno sprevádzanej osoby, dátum a čas vyšetrenia a pečiatka a podpis lekára. Zamestnávateľ môže požadovať, aby ste vopred oznámili prekážku v práci z dôvodu vyšetrenia a po návrate predložili potvrdenie s časovým rozsahom. Zamestnávateľ si môže preveriť návštevu lekára zamestnanca. V prípade, že má zamestnávateľ oprávnené podozrenie o uskutočnenej návšteve lekára zamestnancom, môže si to preveriť akokoľvek.
Ak sa stretávate s problémom, že zamestnávateľ neakceptuje možnosť čerpania voľna na návštevu lekára (teda tzv. paragraf), postupujte nasledovne: Jemne vysvetlite zamestnávateľovi, že podľa zákona máte nárok na pracovné voľno za účelom návštevy lekára. Ak zamestnávateľ neuznáva návštevu lekára podľa § 141 ods. 2 písm. c) Zákonníka práce, treba mu písomne predložiť potvrdenie od poskytovateľa zdravotnej starostlivosti s uvedením dátumu, času a poznámkou, že vyšetrenie nebolo možné vykonať mimo pracovného času, a zároveň ho upozorniť, že ide o zákonnú prekážku v práci na strane zamestnanca, ktorú je povinný ospravedlniť a nahradiť mzdu za nevyhnutne potrebný čas. V prípade, že sa situácia nerieši, môžete podať podnet na príslušný inšpektorát práce. Je dôležité, aby ste poznali svoje práva a nebáli sa ich uplatňovať.
Tieto pravidlá sa vzťahujú iba na pracovný pomer uzatvorený na základe pracovnej zmluvy. Nárok na poskytnutie pracovného voľna z dôvodu sprievodu rodinného príslušníka nemajú ľudia pracujúci na dohodu ani samostatne zárobkovo činné osoby (SZČO).
II. Finančná podpora a sociálne zabezpečenie: Ošetrovné a jeho podmienky
Zamestnávateľ je povinný zamestnancovi poskytnúť pracovné voľno na ošetrovanie člena rodiny. Ide o neplatené pracovné voľno (bez náhrady mzdy). Počas ošetrovania možno poberať dávku zo Sociálnej poisťovne, ktorá sa nazýva ošetrovné, ak si zdravotný stav blízkeho príbuzného podľa potvrdenia jeho ošetrujúceho lekára nevyhnutne vyžaduje ošetrovanie inou osobou. Ošetrovné je kľúčovou dávkou nemocenského poistenia, ktorá pomáha rodinám zvládnuť finančné dôsledky dočasnej starostlivosti o chorého člena.
Podmienky nároku na ošetrovné
Ošetrovné patrí medzi dávky nemocenského poistenia, čo znamená, že poberať ho môže iba osoba, ktorá je nemocensky poistená (je zamestnancom, SZČO alebo dobrovoľne nemocensky poistenou osobou) alebo začala ošetrovať príbuzného počas tzv. ochrannej lehoty siedmych dní po zániku nemocenského poistenia (napríklad počas siedmych dní od skončenia pracovného pomeru). Na to, aby dobrovoľne nemocensky poistená osoba mohla mať nárok na ošetrovné, musí byť poistená aspoň 270 dní v posledných dvoch rokoch pred vznikom potreby ošetrovania.
Okruh blízkych príbuzných pre účely ošetrovného:Blízkym príbuzným, na ktorého ošetrovanie možno poberať ošetrovné, je choré dieťa (aj dospelé), manžel/manželka, rodič a svokor/svokra (rodič manžela/manželky). Zákon o sociálnom poistení, ktorý ošetrovné upravuje, hovorí výslovne o manželovi a manželke, ošetrovné preto nie je možné poberať pri ošetrovaní chorého druha alebo družky (prípadne inej osoby žijúcej v spoločnej domácnosti) a ich rodičov. Rovnako nie je možné poberať ošetrovné pri ošetrovaní súrodencov.
Výška a dĺžka poberania ošetrovného
Výška ošetrovného je 55 % z denného vymeriavacieho základu. Vymeriavacím základom zamestnanca je (zjednodušene povedané) jeho hrubá mzda, vymeriavacím základom SZČO je príjem, z ktorého odvádza nemocenské do Sociálnej poisťovne, a vymeriavacím základom dobrovoľne poistenej osoby je čiastka, ktorú si sama určila ako základ na platenie poistného. Výška ošetrovného je rovnaká za všetky dni, za ktoré sa poberá.
Ošetrovné sa poskytuje za najviac desať kalendárnych (nie pracovných) dní. Zostať s blízkym doma a ošetrovať ho je možné aj dlhšie (za predpokladu, že to umožní zamestnávateľ), no bez nároku na ošetrovné či inú dávku nemocenského poistenia. Nárok na ošetrovné vzniká v tom istom prípade len raz a len jednej osobe. Nie je preto možné napríklad to, aby pri dva týždne trvajúcej chorobe pacienta poberala desať dní ošetrovné manželka a štyri dni syn. Súčasne sa nedá poberať ani ošetrovné a nemocenské, resp. súbežne ani dve dávky ošetrovného.
Postup pri vybavovaní ošetrovného
Ošetrovné priznáva a vypláca pobočka Sociálnej poisťovne podľa trvalého bydliska žiadateľa na základe žiadosti o ošetrovné (I. a II. diel), ktorú vystaví lekár chorého. Zamestnanec I. a II. diel žiadosti predloží svojmu zamestnávateľovi na potvrdenie a potom ju odovzdá Sociálnej poisťovni. Samostatne zárobkovo činná osoba a dobrovoľne nemocensky poistená osoba odovzdajú I. a II. diel žiadosti o ošetrovné pobočke Sociálnej poisťovne príslušnej podľa miesta ich trvalého bydliska.
III. Komplexné posudzovanie zdravotného postihnutia a systém podpory
V súvislosti so zdravotným stavom dieťaťa, najmä ak ide o chronické ochorenie alebo postihnutie, je dôležité rozlišovať medzi pojmami zdravotné postihnutie a invalidita. Zdravotné postihnutie a invalidita sú dva rozdielne pojmy, ktoré sa často pletú a nie je možné ich stotožňovať. Zdravotné postihnutie je širší pojem a týka sa prítomnosti nedostatku telesných, duševných alebo zmyslových schopností. Invalidita sa spája s poklesom schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť a je podmienkou nároku na invalidný dôchodok.
Miera funkčnej poruchy a preukaz fyzickej osoby s ŤZP
Rozsah nedostatku telesných, duševných alebo zmyslových schopností určuje takzvaná miera funkčnej poruchy, ktorá sa priraďuje každému ochoreniu individuálne a vyjadruje sa v percentách. Ošetrujúci lekár ju podľa ochorenia priraďuje každej osobe individuálne. Každé ochorenie má určitú mieru funkčnej poruchy vyjadrenú v percentách. V prípade kombinovaných zdravotných postihnutí ide o viaceré druhy postihnutia naraz.
Preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je určený na uplatnenie zliav a výhod určeným osobám s ťažkým zdravotným postihnutím. Preukaz sa vydáva príslušným orgánom na základe právoplatného rozhodnutia o peňažnom príspevku alebo o preukaze (v prípade potreby sprievodcu sa preukaz vydáva aj v podobe preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom, ktorý je označený červeným pruhom). Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny nevedie zoznam konkrétnych zliav pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím. Ide však o rôzne benefity ako oslobodenie od koncesionárskych poplatkov, zníženie dane, resp. a ďalšie zľavy konkrétne upravené podľa platných právnych predpisov.
Invalidný dôchodok
Nemožnosť ostať v práci a nutnosť nastúpiť na invalidný dôchodok vedie k zníženým finančným príjmom invalidných občanov, ktorí však majú nárok na finančnú kompenzáciu od štátu v podobe invalidného dôchodku. Vznik nároku na priznanie invalidného dôchodku má svoje podmienky. Ide o časové lehoty a rozsah poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť.
Integrovaná posudková činnosť: Nový prístup k posudzovaniu ŤZP
Pomoc vo forme peňažných príspevkov na kompenzáciu podľa zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov sa poskytuje fyzickým osobám s ťažkým zdravotným postihnutím. Rovnako je tomu tak aj pri vyhotovovaní preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom a parkovacieho preukazu pre fyzickú osobu so zdravotným postihnutím.
Za fyzickú osobu s ťažkým zdravotným postihnutím (ďalej len osoba s ŤZP) sa považuje fyzická osoba, ktorá má ťažké zdravotné postihnutie uvedené v prílohe č. 1 zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov, ktoré z hľadiska predpokladaného vývoja bude trvať dlhšie ako 12 mesiacov. Sociálny dôsledok ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len „ŤZP“) je znevýhodnenie, ktoré má fyzická osoba z dôvodu jej ŤZP v porovnaní s fyzickou osobou bez zdravotného postihnutia rovnakého veku, pohlavia a za rovnakých podmienok, a ktoré nie je schopná z dôvodu ŤZP prekonať sama.
Hlavným cieľom reformy posudkovej činnosti je odstrániť nejednotnosť v posudzovaní zdravotného postihnutia a dlhodobých potrieb starostlivosti, zaviesť lepšiu koordináciu procesov posudzovania, ako aj zefektívniť posudzovanie klienta. Posudzovanie sa vykonáva nielen v oblasti ťažkého zdravotného postihnutia, sociálnych služieb, ale aj na účely sociálnej ekonomiky a zabezpečujú ho po novom výlučne úrady práce, sociálnych vecí a rodiny na základe jednotných metodík (metodika k sociálnej posudkovej činnosti a metodika k lekárskej posudkovej činnosti). Jeden posudok bude slúžiť na viaceré účely.
Integrovaná posudková činnosť je upravená v zákone č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov. Podrobnosti výkonu posudkovej činnosti sú uvedené vo vyhláške Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny Slovenskej republiky č. 51/2025 Z. z., ktorou sa vykonávajú niektoré ustanovenia zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov a zákona č. 447/2008 Z. z. Podľa zákona o integrovanej posudkovej činnosti sa bude vždy vykonávať ako prvá sociálna posudková činnosť a až následne lekárska posudková činnosť. Sociálna posudková činnosť je zameraná na posúdenie sociálnej situácie človeka a jeho potrieb vo vlastnej domácnosti a jeho sociálnom prostredí, až následne lekárska posudková činnosť, v ktorej posudkový lekár posúdi zdravotný stav, resp. mieru funkčnej poruchy.
Lekársku posudkovú činnosť vykonáva posudkový lekár príslušného úradu práce, sociálnych vecí a rodiny, a to podľa zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov a podľa zákona č. 447/2008 Z. z. Lekárska posudková činnosť na účely poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu sa vykonáva v konaní o integrovanom posudku podľa zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov. V konaní o preukaze fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím a o preukaze fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím so sprievodcom podľa zákona č. 447/2008 Z. z. V konaní o parkovacom preukaze pre fyzickú osobu so zdravotným postihnutím posudkový lekár posudzuje, či osoba je fyzickou osobou s ťažkým zdravotným postihnutím a či má zdravotné postihnutie uvedené v prílohe č. 1 zákona č. 447/2008 Z. z. v znení neskorších predpisov. Sociálna posudková činnosť na účely poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu sa vykonáva výlučne v rámci integrovanej posudkovej činnosti podľa zákona č. 376/2024 Z. z. o integrovanej posudkovej činnosti.
Kompenzácia sociálneho dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len "kompenzácia") je zmiernenie alebo prekonanie sociálneho dôsledku ŤZP poskytovaním peňažných príspevkov na kompenzáciu alebo poskytovaním sociálnych služieb. Za kompenzáciu sa považuje aj osobitná starostlivosť podľa zákona č. 305/2005 Z. z.
Príklad posudzovania príjmu pre peňažný príspevok:Osoba s ŤZP žije iba s manželom. Jej priemerný mesačný príjem je 777 €, priemerný mesačný príjem jej manžela je 333 €. Príjem sa zisťuje ako priemerný mesačný príjem za kalendárny rok, ktorý predchádza kalendárnemu roku, v ktorom fyzická osoba požiadala o peňažný príspevok na kompenzáciu. Fyzická osoba, ktorá žiada o peňažný príspevok na kompenzáciu, okrem fyzickej osoby, ktorá žiada o peňažný príspevok na opatrovanie a fyzická osoba, na ktorej opatrovanie sa príspevok žiada, vyhlasuje na osobitnom tlačive, či hodnota majetku, ktorý vlastní, je vyššia ako 50 000 €. Peňažný príspevok na kompenzáciu sa neposkytne, ak je hodnota majetku osoby s ŤZP vyššia ako 50 000 €.
IV. Psychologická cesta rodičov dieťaťa so zdravotným znevýhodnením: Od šoku k prijatiu
Častokrát sa stretávame s obdivnými vyjadreniami smerom k rodičom, ktorým sa narodilo dieťatko s postihnutím. Ako to skvele zvládajú, akí sú trpezliví, silní, plní odhodlania, nevzdávajú sa a popritom ich častokrát sprevádza zmysel pre humor a dobrá nálada. Keď spoznáme fázy, ktorými prechádzajú, budeme k týmto rodičom viac empatickí, občas menej kritickí a v neposlednom rade im budeme môcť byť viac nápomocní. Tieto fázy sú prirodzenou reakciou na takúto životnú udalosť a ich pochopenie je kľúčové pre všetkých, ktorí sa s rodinami detí so zdravotným znevýhodnením stretávajú, či už ako profesionáli alebo blízki.
Fáza šoku a popretia
Táto fáza je bezprostrednou reakciou rodičov na oznámenie diagnózy. Šok sa prejavuje ustrnutím až neschopnosťou reagovať. V tejto fáze sa rodičia nezaujímajú o starostlivosť o dieťa, bližšie informácie ohľadom diagnózy, ďalšiu možnú liečbu či špeciálno-pedagogické postupy. Ich myseľ sa bráni prijať krutú realitu a často veria, že ide o omyl, zlý sen, alebo že sa to vyrieši samo.
Fáza bezmocnosti
Pramení predovšetkým z náročnej a pre nich neznámej situácie, pred ktorú sú postavení. Najmä u matiek sa objavujú časté pocity viny za zlý zdravotný stav dieťaťa. Vracajú sa do obdobia tehotenstva a snažia sa zistiť, kde sa stala chyba, čo urobili zle. Táto fáza je sprevádzaná hlbokým smútkom, pocitmi zlyhania a často aj izolácie. Rodičia sa cítia preťažení a nevedia, ako ďalej.
Fáza postupnej adaptácie a vyrovnávania sa s problémom
V tejto fáze sa rodičia začínajú vo zvýšenej miere zaujímať o ďalšie informácie. Chcú zistiť najmä príčinu postihnutia dieťaťa, jeho podstatu a všetky dostupné informácie. Racionálne spracovávanie informácií je do značnej miery ovplyvnené silnými emóciami, ktoré rodičia stále prežívajú, takže môžu byť do značnej miery skreslené. Z negatívnych emócií sa môžeme stretnúť s prežívaním smútku, depresie, strachu a úzkosti, ale aj pocitmi hnevu. Ďalšou intenzívnou potrebou je hľadanie vinníka. Môže ísť o hnev voči sebe, partnerovi, lekárom, osudu, alebo aj samotnému dieťaťu.
Pri snahe organizmu vyrovnať sa s takou záťažou sa objavujú typické stratégie zvládania, ktoré sú buď aktívne alebo pasívne. Aktívny spôsob sa prejavuje tendenciou bojovať s danou situáciou. Rodičia často hľadajú pomoc u liečiteľov, v najrôznejších metódach a terapiách, ktoré sú finančne veľmi náročné a dieťaťu nijako nepomáhajú. Rodičovská túžba po vyliečení dieťaťa spôsobuje, že to nedokážu odhaliť a sú ochotní minúť obrovské sumy peňazí za neoverené metódy. Pasívnou reakciou zo strany rodičov je neschopnosť zvládnuť situáciu a únik z nej, napr. prostredníctvom pasivity, rezignácie, alebo dokonca rozpadu vzťahov.
Fáza realistického postoja
V tejto záverečnej fáze rodičia postupne prijímajú skutočnosť, že ich dieťa je postihnuté a berú ho také, aké je. Tento proces je často dlhý a plný prekážok, ale vedie k väčšej vnútornej rovnováhe a schopnosti efektívne sa starať o dieťa a hľadať pre neho najlepšie možnosti rozvoja.
Jednotlivé fázy ovplyvňuje mnoho faktorov. Neznamená to, že každý rodič prejde až do poslednej fázy. Jednotlivé fázy sa často striedajú. Nie je ojedinelé, že sa rodič vráti do predchádzajúcej fázy, napr. pri zmene a zhoršení zdravotného stavu dieťaťa, počas Vianoc, pri nástupe rovesníkov do školy. Obrovský vplyv na proces akceptácie dieťaťa má však spôsob, akým bola oznámená diagnóza dieťaťa rodičom. V praxi sa môžeme stretnúť aj s tým, že ani obaja rodičia nie sú v rovnakej fáze. Kým na začiatku otec nerozumie, čo sa deje, prečo matka stále plače a je depresívna, snaží sa navštevovať extrémne veľa odborníkov, cvičí a rehabilituje s dieťaťom. Otec samozrejme vie, že je nejaký zdravotný problém, ale nedokáže posúdiť jeho závažnosť. U mužov dochádza k uvedomeniu si závažnosti situácie až v čase, kedy má dieťa 2 - 3 roky a vidia a majú ho možnosť porovnať so svojimi vrstovníkmi. Pochopenie týchto fáz a rozdielov v prežívaní je kľúčové pre poskytovanie efektívnej podpory a pomoci rodinám.
Psychologička o duševnom zdraví detí v 21. storočí | Teleráno
V. Skúsenosť rodičov: Príbeh Zuzany ako svedectvo viery a boja
Ak z úst lekára počujete, že dieťatko bude postihnuté, svet sa obráti naruby… ale musí mať lekár vždy pravdu? Prečítajte si Zuzanin príbeh.„Mám 29 rokov a presne pred rokom som otehotnela. Túžobne sme na túto chvíľu s manželom pol roka čakali. Ako to niekedy býva, vôbec mi na konci školského roka nenapadlo (pracovala som ako učiteľka prváčikov), že UŽ JE TO TU. Veď v škole bol vtedy poriadny zhon. Musela som písať vysvedčenia, rodičko, testy… Ako by to bolo, keby som ten týždeň nevydržala. Bolo mi hrozne. Asi nejaká chrípka, pomyslela som si. Hrdlo ma príšerne bolelo, teploty neustupovali, šialene som sa potila. A tak, aby som ten kritický týždeň vydržala, zašla som k lekárke, nech mi niečo predpíše. Ani mi len nenapadlo povedať, že sa snažíme mať bábätko. Pretože mám voči liekom odpor, doma som ich len pohodila a stále som dúfala, že si s tým telo poradí. Ale stále sa to zhoršovalo. A tak som sa jedno pekné júnové ráno rozhodla, že tie hrozné lieky užijem. Manželovi však napadlo - Čo ak sme tehotní? Odbehol kúpiť pre istotu tehotenský test, ktorý však vyšiel negatívne, a tak som so zmraštenou tvárou, ale spokojná, prehltla prvú dávku. Po desiatich dňoch liečenia som sa cítila rovnako stále rovnako zle. Lieky nezabrali, a tak som sa vrátila k lekárke. Keď nepomohli tieto, predpíšeme iné. Tentoraz výber padol na iné antibiotiká. Po ďalšom týždni boja príznaky ustúpili a ja som si konečne vydýchla - som zdravá. Vysvedčenia rozdané, mohla som si užívať prázdniny. Akosi som však spozorovala, že mi začínajú byť tesné nohavice. Aj prsia ostali citlivé. A prečo stále mešká… Zašla som pre istotu za svojím gynekológom. Prezradil mi tajomstvo. Vraj som tehotná, a to v šiestom týždni. Moja radosť nemala konca. Lekár začal vypisovať niečo do počítača. Len tak mimochodom som spomenula moju chorobu. A on sa len tak mimochodom opýtal, aké lieky som brala. Slovami sa nedá vyjadriť, čo to vo mne vyvolalo. Bolesť, búrka, slzy… Na toto som nebola pripravená. Doslova som z ordinácie utiekla. Zaregistrovala som len toľko, že mám prísť na druhý deň aj s manželom. Utekala som v plači za mojím mužíčkom a všetko som mu vyrozprávala. Na moje počudovanie ostal úplne pokojný. Jeho silné objatia a odpoveď ma konečne vrátili do reality. „Miláčik, veľmi som šťastný a teším sa, že čakáme dieťatko. Vôbec to nevadí, aj keby bolo postihnuté. Veď je to život z našej lásky. Kto sa už len lepšie oň postará, ak nie my?“ (myslel totiž na to, že sme sa zoznámili v zariadení pre postihnuté detičky, kde ja som si popri výške privyrábala ako zdravotná sestra a on odrábal civilku). A pozval ma na obed. Fú. Vďaka našim priateľom a rodine, ktorí nás povzbudzovali a „odobrili“ naše rozhodnutie nechať si rizikové dieťatko, som to nakoniec prijala. Bolo náročné predstaviť si, že by naše dieťatko mohlo trpieť hoci aj najmenším nedostatkom. Po niekoľkých týždňoch prišla ďalšia nepríjemná správa. „Máte vysoké hodnoty toxoplazmózy.“ Ako sestrička som veľmi dobre vedela, o čo ide. A tak som len ako v hmle počula vyratúvať svojho gynekológa všetky možné poškodenia, ktorými bude trpieť naše bábätko. A druhýkrát zaznela tá zdrvujúca veta. „Tak teraz by to už bolo nefér neísť na potrat, a ešte si za to musíte aj zaplatiť.“ Tak toto nemôže byť pravda. Čerešničkou na torte boli ovčie kiahne, ktoré som dostala dva mesiace pred pôrodom. Vysoké horúčky, obrovské bolesti a svrbenie - to bolo už na mňa priveľa. Stále som opakovala: „Prečo?“ Môj manžel to už nemohol počúvať a pevne, ale s láskou mi povedal, aby som to už toľkokrát neopakovala. Zaťala som zuby a s nesmiernym strachom o dieťatko som sa snažila byť pokojnejšia. Hrozné boli najmä tri dni, počas ktorých som necítila pohyby. Celé som ich preplakala. Môj muž mi odhalil vykúkajúce bruško a začal s dieťatkom rozprávať o tom, aby začalo kopkať, že sa oň bojíme. Čuduj sa svet, zabralo to a ono okamžite zareagovalo. Pocítila som nesmiernu úľavu. Aspoň dočasnú. Do pôrodu sa však už nič nestalo, len sa dieťatko prihlásilo na svet o mesiac skôr. Bodaj by nie, po toľkých stresoch. A ako sa to všetko skončilo? Narodilo sa nám dievčatko - Laura… zdravá! Viete si predstaviť môj výdych, keď som videla, že má všetky rúčky a nôžky? Aj ostatné vyšetrenia dopadli vynikajúco. Teraz má štyri mesiace a nádherne sa usmieva. Niekedy mám pocit, že nám svojím úsmevom ďakuje za to, že sme ju nechali žiť. Oplatilo sa teda o ňu bojovať s lekármi i so sebou samou."
Zuzanin príbeh je silným svedectvom o tom, že lekárske prognózy, aj keď sú založené na vedeckých poznatkoch, nemusia byť vždy konečným verdiktom. Je to príbeh o nádeji, manželskej láske a neochvejnej viere rodičov v život svojho dieťaťa. Poukazuje na obrovskú psychickú záťaž, ktorú prežívajú rodičia v očakávaní dieťaťa s predpokladaným zdravotným znevýhodnením, a zároveň na silu, ktorú môžu nájsť v sebe a vo svojom partnerovi. Tento príbeh rezonuje s fázami prijatia diagnózy, pričom zdôrazňuje, ako môžu rôzne faktory, ako je podpora partnera, ovplyvniť cestu k realistickému postoju a prijatiu.
VI. Podpora a poradenstvo: Informovanosť rodičov a úloha štátu
S cieľom skvalitniť informovanosť rodičov alebo zákonných zástupcov dieťaťa so zdravotným znevýhodnením Ministerstvo zdravotníctva (MZ) SR pripravilo odborné usmernenie o postupe lekára pri informovaní o dôležitosti zapojenia sa rodiča do výchovnej, psychologickej a špeciálno-pedagogickej pomoci a prevencie, ktorú poskytujú špeciálno-pedagogické centrá. Toto usmernenie predstavuje významný krok k zabezpečeniu komplexnej podpory rodinám.
Súčasťou postupu je informovanie o pôsobení poradenských centier, špecializovaných neziskových inštitúcií a občianskych združení, ktorých zoznam je na webových sídlach MZ SR. Tieto organizácie poskytujú cenné informácie, terapiu, vzdelávanie a komunitnú podporu, ktorá je pre rodičov detí s postihnutím často neoceniteľná. Informácie, ktoré napomáhajú lepšej orientácii rodiča, ako napríklad rozpoznanie varovných signálov pri jednotlivých druhoch zdravotného postihnutia, respektíve porúch u dieťaťa sa budú postupne dopĺňať, aby rodičia mali prístup k aktuálnym a relevantným údajom.
V spolupráci s Ministerstvom školstva SR bude aktualizovaný aj zoznam poradenských centier, špecializovaných neziskových inštitúcií a občianskych združení, čo zabezpečí, že rodičia budú mať prístup k najnovším a overeným zdrojom pomoci. V prípade potreby sa rodičia môžu poradiť s ošetrujúcim lekárom dieťaťa alebo so sestrou ako sa orientovať v zozname dostupných podporných služieb. Rodičia by sa mali na základe odporúčania ošetrujúceho lekára čo najskôr obrátiť na špecialistu v špeciálno-pedagogickom respektíve pedagogicko-psychologickom poradenskom centre. Včasná intervencia a komplexná podpora sú kľúčové pre optimálny vývoj a integráciu dieťaťa so zdravotným znevýhodnením do spoločnosti.
tags: #postihnute #dieta #u #lekara