Strata sluchu u dieťaťa predstavuje náročnú situáciu, ktorá si vyžaduje komplexný a citlivý prístup. Sluch je pre dieťa zásadný pre rozvoj reči, komunikácie a sociálnych zručností. Môže mať významný dopad na jeho vývin v rôznych oblastiach, pričom dôležité je si uvedomiť, že hluchota, teda úplná strata sluchu, nemusí byť konečná a existujú rôzne možnosti, ako dieťaťu pomôcť. Včasná diagnostika, adekvátna intervencia a podpora sú kľúčové pre zabezpečenie optimálneho vývinu dieťaťa a jeho plnohodnotné začlenenie do spoločnosti. Tento článok poskytuje rozsiahly prehľad o problematike starostlivosti o deti so stratou sluchu, od príčin a diagnostiky až po možnosti kompenzácie a komunikačné stratégie, s dôrazom na nenahraditeľnú úlohu ranej starostlivosti a interdisciplinárneho tímu.
Kľúčová Úloha Včasnej Diagnostiky a Vyšetrenia Sluchu
Včasná diagnostika je kľúčová pre zabezpečenie optimálneho vývinu dieťaťa so stratou sluchu. U novorodencov na Slovensku sa realizuje skríningové vyšetrenie sluchu už v pôrodnici. Toto vyšetrenie sa vykonáva pomocou otoakustických emisií (OAE) alebo vyšetrením kmeňových evokovaných potenciálov (BERA). Cieľom je identifikovať deti, ktoré by mohli mať poruchu sluchu. Ak skríningové vyšetrenie nie je v poriadku, dieťa je odoslané na podrobnejšie vyšetrenie do špecializovaného centra.
Je veľmi zavádzajúce tvrdiť, že malé deti s poruchou sluchu nevie na Slovensku nikto vyšetriť. Aj u malých detí je možné vyšetriť sluch, pomerne spoľahlivo a presne. Živým príkladom sú mnohé rodiny, ktoré prešli celým radom vyčerpávajúcich a podrobných vyšetrení, ktoré si vyžadovali trpezlivý prístup, pretože vyšetriť malé dieťa je skutočne veľmi náročné. Avšak láskavým a vysoko profesionálnym prístupom je to možné a oceňované je, že vyšetrenia môžu prebiehať v prirodzenom spánku dieťaťa, bez potreby narkózy, ako to zažili rodičia napríklad v nemocnici na Antolskej. Jedným zo spoľahlivých varovných signálov pre rodičov je reakcia na meno - ak jednoročné dieťa nereaguje na meno, môže to byť prvým náznakom, že niečo nie je v poriadku. V prípade akýchkoľvek pochybností netreba váhať, ale urýchlene vyhľadať najbližšie Centrum sluchu.
Okrem skríningových vyšetrení existujú aj ďalšie dôležité metódy. Vyšetrenie stavu a funkcie vonkajšieho a stredného ucha sa vykonáva pomocou otoskopie a tympanometrie. Subjektívne vyšetrenia sluchu zahŕňajú tónovú a slovnú audiometriu, zatiaľ čo objektívne vyšetrenia sú BERA, OAE a ASSR. Audiogram je grafické znázornenie sluchu osoby, zobrazujúci prah počutia, krivku počutia a ziskovú krivku, čo pomáha určiť stupeň straty sluchu a jeho typ.
Rozmanité Príčiny a Typy Strát Sluchu
Strata sluchu u detí môže mať rôzne príčiny, ktoré sa delia na genetické a negenetické. Podľa najnovších výskumov v oblasti genetiky má približne 50 % strát sluchu genetický podklad, 25 % má neznámu príčinu a 25 % je spôsobených negenetickými faktormi.
Genetické príčinyPrekvapujúce je, že len asi v 20 % prípadov majú rodičia sami stratu sluchu. Až 80 % detí s poruchou sluchu sa narodí dvom počujúcim rodičom, ktorí sú prenášačmi genetickej predispozície, najčastejšie génu conexin 26. Medzi geneticky podmienené poruchy sluchu patrí:
- Syndrómová geneticky podmienená porucha sluchu: Pri syndrómovej poruche sluchu je strata sluchu spojená s ďalšími zdravotnými problémami alebo abnormalitami.
- Mitochondriálna porucha sluchu: Tento typ poruchy sluchu je spôsobený mutáciami v mitochondriálnej DNA, ktorá sa dedí po matke.
- Nesyndrómová porucha sluchu: Pri nesyndrómovej poruche sluchu je strata sluchu jediným zdravotným problémom.
Negenetické príčinyNegenetické príčiny straty sluchu môžu zahŕňať:
- Infekcie a choroby u matky počas tehotenstva: Rubeola, toxoplazmóza, cytomegalovírus, ovčie kiahne, pásový opar, syfilis (choroba sa prenesie na plod, asi tretina bábätiek sa narodí hluchá), HIV, chlamýdie (môžu spôsobiť sluchovú stratu u novorodencov, ktorí sa nakazili pri pôrode), alkoholizmus matky v tehotenstve (až u 64 % novorodencov).
- Problémy počas pôrodu: Predčasný pôrod, nízka pôrodná hmotnosť, silná novorodenecká žltačka.
- Lieky: Niektoré lieky môžu spôsobiť sluchové postihnutie, preto sa ich užívanie značne obmedzuje. Existujú aj lieky, ktoré sluch postihnú len na určitý čas, ako napríklad aspirín, niektoré diuretiká a niektoré antibiotiká.
- Infekcie počas detstva: Osýpky, meningitída.
- Infekcia stredného ucha u dieťaťa.
- Zväčšený vestibulárny akvadukt (EVA alebo LVAS).
- Hluk, náraz a poranenie hlavy: Úraz hlavy môže spôsobiť sluchové postihnutie, a to buď len dočasne, alebo nastálo.
Klasifikácia podľa času vzniku
- Predrečová hluchota: Hluchota, ktorá vznikla pred narodením alebo predtým, než sa dieťa naučí rozprávať. Dieťa nevie prijímať hovorenú reč, pretože sa ju nikdy nenaučilo. Väčšina týchto porúch je spôsobená nákazou alebo traumou.
- Porečová strata sluchu: Pre túto sluchovú poruchu je typická postupná strata sluchu. Pomáhajú rôzne slúchadlá a to, že sa deti učia odzerať z pier. Príčinou môže byť nákaza, trauma, lieky.
Klasifikácia podľa stupňa a typu postihnutiaStupeň straty sluchu sa určuje audiometrickým vyšetrením a vyjadruje sa v decibeloch (dB).
- Prevodová porucha sluchu: Postihnutie vonkajšieho alebo stredného ucha, ktoré bráni prenosu zvuku do vnútorného ucha.
- Percepčná porucha sluchu: Postihnutie vnútorného ucha alebo sluchového nervu, ktoré bráni spracovaniu zvuku.
- Zmiešaná porucha sluchu: Kombinácia prevodovej a percepčnej poruchy sluchu.
- Sluchová neuropatia: Problém s prenosom signálov zo vnútorného ucha do mozgu.
- Centrálna porucha sluchu: Problém so spracovaním zvuku v mozgu.
- Jednostranná porucha sluchu: Strata sluchu len v jednom uchu.
- Progresívna porucha sluchu: Postupná strata sluchu.
- Kolísajúca porucha sluchu: Sluch sa mení, niekedy je lepší, inokedy horší.
- Náhla percepčná strata sluchu: Rýchla strata sluchu, ktorá si vyžaduje okamžitú lekársku pomoc.
Technologické Pomôcky pre Kompenzáciu Sluchu
Pre deti s poruchou sluchu sú k dispozícii rôzne technologické pomôcky, ktoré výrazne prispievajú k zlepšeniu ich schopnosti počuť a komunikovať. Ich výber a nastavenie je vždy individuálne a závisí od typu a stupňa straty sluchu, ako aj od individuálnych potrieb dieťaťa.
Načúvacie prístrojeNačúvacie prístroje zosilňujú zvuk, aby ho dieťa mohlo lepšie počuť. Existujú rôzne typy načúvacích prístrojov, ktoré sa líšia veľkosťou, tvarom a funkciami, pričom najčastejšie sú závesné digitálne načúvacie prístroje. Medzi ich základné časti patrí mikrofón, zosilňovač, reproduktor a batéria. Moderné digitálne načúvacie prístroje digitálne spracovávajú zvuk a umožňujú individuálne nastavenie.
Podľa odporúčaní lekárov by dieťa s poruchou sluchu malo začať používať načúvacie prístroje už od 6 mesiacov veku. Pravidelné kontroly u foniatra sú dôležité pre správne nastavenie a údržbu načúvacích prístrojov. Nastavenie načúvacích prístrojov u dieťaťa je individuálne, podľa audiogramu a potrieb dieťaťa. Rodičia často nedokážu posúdiť a zhodnotiť, ktorý načúvací prístroj je kvalitný a vhodný pre ich dieťa, a posudzovať čokoľvek len podľa ceny je prinajmenšom zvláštne. V tejto záležitosti sa rodičia musia spoľahnúť na odborníka a dôverovať mu. Každé jedno dieťa reaguje na nastavenie aparátov individuálne; niekedy je zmena evidentná už pri prvom nastavení, inokedy na pozitívne reakcie bolo treba čakať dlhšie.
Starostlivosť o načúvacie prístroje zahŕňa pravidelné čistenie a údržbu. Medzi problémy spojené s používaním načúvacích prístrojov môže patriť pískanie, nepríjemný pocit alebo infekcie ucha. Dieťa privyknúť na nosenie načúvacích prístrojov si vyžaduje postupný prístup a pozitívnu motiváciu.
FM systémFM systém je bezdrôtový systém, ktorý prenáša zvuk priamo do načúvacieho prístroja dieťaťa. Používa sa najmä v školách a škôlkach, aby dieťa lepšie počulo učiteľa, a minimalizuje rušivé vplyvy okolitého prostredia.
Kochleárne implantátyKochleárne implantáty sú elektronické zariadenia, ktoré obchádzajú poškodené časti vnútorného ucha a priamo stimulujú sluchový nerv. Sú určené pre deti s ťažkou až veľmi ťažkou stratou sluchu, ktorým načúvacie prístroje nepomáhajú. Kochleárny implantát funguje tak, že vonkajšia časť, rečový procesor, zachytáva zvuk a prevádza ho na elektrické signály. Vnútorná časť, samotný implantát, stimuluje sluchový nerv.
Rozhodnutie dať operovať vlastné dieťa je jedno z najťažších v živote. Nebyť podpory implantačného tímu a druhých rodičov, zvládali by rodičia tieto situácie oveľa ťažšie. Výhody kochleárnych implantátov zahŕňajú výrazné zlepšenie sluchu a reči dieťaťa, avšak vyžadujú si operáciu a dlhodobú rehabilitáciu. Implantačné kritériá určujú, ktoré deti sú vhodné na kochleárnu implantáciu. Obojstranná implantácia môže zlepšiť priestorové počutie a lokalizáciu zvuku.
Ako fungujú kochleárne implantáty? | Detská nemocnica v Bostone
Proces rozhodovania je náročný a vyžaduje si konzultáciu s odborníkmi a zváženie všetkých pre a proti. Operácia - pred a po - zahŕňa dôkladnú prípravu na operáciu, samotný priebeh operácie a pooperačnú starostlivosť. Nastavenie kochleáru je individuálne podľa potrieb dieťaťa a pravidelne sa upravuje. Dieťa privyknúť na nosenie kochleárov si vyžaduje postupný prístup a pozitívnu motiváciu. Súčasťou procesu je aj riešenie, ako udržať implantát na hlave dieťaťa, najmä u tých najmenších. Rodičia detí s implantátmi vedia, že implantačný tím, napríklad pod vedením prof. MUDr. Profanta, poskytuje starostlivosť predoperačnú, operačnú, pooperačnú, psychologickú, logopedickú. Rodičia pociťujú, že sú „konečne v rukách zohratej partie, ktorá vie čo robí, robí to najlepšie ako vie, môžu im veriť a spoľahnúť sa na nich“. Implantačný tím poskytol mnohým deťom vstup do sveta počujúcich, stál a stále pri nich stojí, poskytol a stále poskytuje veľkú oporu a hlavne návod, ako postupovať ďalej.
Iné implantovateľné systémyOkrem načúvacích prístrojov a kochleárnych implantátov existujú aj iné špecifické implantovateľné systémy:
- Stredoušný a kmeňový implantát: Tieto implantáty sa používajú v špecifických prípadoch, keď kochleárny implantát nie je vhodný.
- Implantovateľné systémy pre kostné vedenie: Tieto systémy prenášajú zvuk cez kosť priamo do vnútorného ucha a patria sem BAHA (Bone Anchored Hearing Aid), Bonebridge a ADHEAR. Vždy je potrebné dodržiavať zásady používania kostných vibrátorov.
Nenahraditeľná Raná Starostlivosť a Multidisciplinárny Tím Odborníkov
Raná starostlivosť je kľúčom k úspešnému životu detí s poruchou sluchu. Mozog malého dieťaťa je doslova ako špongia, ďaleko vnímavejší a plastickejší ako mozog dospelého človeka. Najvyššia úroveň neuroplasticity mozgu trvá do 3 rokov, čo umožňuje deťom učiť sa s obrovskou rýchlosťou aj úspešnosťou. Kvalitný a všestranný rozvoj detí do jedného roka, resp. do 3 rokov je preto nenahraditeľný vzhľadom k obrovskej neuroplasticite mozgu. Práve z tohto dôvodu je skorá raná intervencia a vhodné a správne vykonané skompenzovanie poruchy sluchu u detí tak dôležitá! Mozog dieťaťa jednoducho potrebuje prístup k zvukovým informáciám a hlavne k reči už od narodenia. Deti, ku ktorým sa pomoc nedostane včas, budú mať aj pri použití najnovších technologických možností malú šancu na plnohodnotné osvojenie si reči.
V rovnakom čase, keď dieťa začne používať načúvacie prístroje (od 6 mesiacov), je potrebné začať aj s ranou starostlivosťou, ktorú zvyčajne poskytuje špeciálny pedagóg - surdopéd. Po určení diagnózy a nastavení načúvacích prístrojov alebo kochleárnych implantátov rodina potrebuje odborníka - surdopéda, ktorý učí rodiča, ako s dieťaťom komunikovať a rozvíjať ho. Najúčinnejšie je, keď surdopéd navštevuje rodinu priamo doma, formou tzv. terénnej starostlivosti. Terénna starostlivosť je tak zároveň jedinou možnosťou pre rodiny, ktoré nemôžu za surdopédom cestovať často aj sto kilometrov. V zahraničí bežne funguje terénna raná starostlivosť o deti so sluchovým postihnutím, v rámci ktorej rodičom pomáha odborník priamo v rodine. Vďaka nemu sa rodičia učia rozvíjať sluchové, komunikačné i motorické zručnosti svojho dieťaťa. Žiaľ, aj napriek tomu, väčšina centier špeciálno-pedagogického poradenstva ranú terénnu starostlivosť surdopéda neposkytuje. Dôvodom je nedostatočné financovanie zo strany štátu. Raná starostlivosť v teréne v súčasnosti na Slovensku funguje len vďaka podpore súkromných donorov.
Finančná podpora a iniciatívyVeľká vďaka za finančnú podporu patrí mnohým nadáciám a fondom, ktoré podporili vznik aj update portálu Infosluch, terénne poradenstvo v rodinách, nákup stimulačných pomôcok pre deti s poruchou sluchu, mobilnú aplikáciu Posunkuj HRAvo a online kurzy posunkov, webináre pre rodičov a odborníkov, či zakúpenie prenosných skríningových audiometrov. Medzi podporovateľov patria Nadácia Pontis (fondu Dell, fondu MOBIS, fondu PSA Slovakia, grantovému programu Srdce pre deti, fondu Telekom), ČSOB nadácia, Nadácia ESET, Nadácia Penta foundation, Nadácia Pomoc Druhému, Nadácia Reiffeisen Bank, Nadácia Volkswagen Slovakia, Nadácia VÚB, Nadácia ZSE a Nadácia Televízie JOJ. Vďaka týmto fondom a nadáciám sa sny o Infosluchu a kvalitnejšej ranej intervencii pre rodiny s deťmi s poruchou sluchu na Slovensku posunuli o kus ďalej. Napríklad, program Mobilný pedagóg Nadáčneho fondu Telekom pri Nadácii Pontis sa stal prvým projektom zo Slovenska, ktorý vyhral jednu zo štyroch hlavných kategórií v celoskupinovej histórii automobilky a bol ocenený sumou 10-tisíc eur. Získané peniaze pôjdu na projekt včasnej podpory detí s poruchou sluchu na Slovensku, aby mobilní pedagógovia mohli pokračovať vo výučbe a vzdelávaní rodín s nepočujúcimi deťmi v ich domácom prostredí.
Odborníci a komunitná podporaDôležitá je spolupráca s odborníkmi, ako sú surdopéd, logopéd, foniatra a psychológ. V centre ranej starostlivosti pracuje tím odborníkov z rôznych oblastí. Rodina dostane kľúčového poradcu, s ktorým sa pravidelne stretáva. Podľa svojich tém a potrieb môže konzultovať aj s inými členmi tímu. Tím sa podieľa na mapovaní potrieb rodiny, formulovaní cieľov a plánovaní spolupráce. Rodičia sú v spolupráci s odborníkmi partnermi, venujú pozornosť potrebám a obavám rodičov, informujú ich o svojich pozorovaniach a nápadoch, a pozývajú ich, aby prinášali aj svoj názor a postoj.
Okrem odbornej pomoci je neoceniteľná aj komunitná podpora. Ako členovia ZUKI (Združenie užívateľov kochleárnych implantátov) ale aj nečlenovia, sa rodičia pravidelne stretávajú na víkendových pobytoch, kde majú možnosť sa osobne porozprávať, zoznámiť navzájom svoje deti a hlavne si povymieňať na seba kontakty. Pri týchto neformálnych stretnutiach, mimo nemocničného prostredia, majú skvelú príležitosť s lekármi, logopédmi, psychológmi, technikmi ako i ostatnými členmi implantačného tímu rozobrať akúkoľvek tému, „predebatovať“ s nimi všetky svoje otázky, obavy a problémy. Ten pocit, že viete, že niekto za vami stojí, že stále je tu niekto pre vás, na koho sa v prípade komplikácií môžete obrátiť je nenahraditeľný.
Oz Nepočujúce dieťa, založené v roku 2015 rodičmi detí s poruchou sluchu spolu s odborníkmi, novým rodinám pomáha rýchlo sa zorientovať v novej situácii a podniknúť kľúčové kroky včas. Prevádzkuje vzdelávaco-komunitný portál www.NepocujuceDieta.sk a online Rodičovskú poradňu. Dňa 2. marca 2018 bolo otvorené prvé špecializované detské-audiologické centrum na detskej ORL klinike v Národnom ústave detských chorôb (bývalá Detská fakultná nemocnica na Kramároch). Centrum ponúka najnovšie možnosti diagnostiky a rehabilitácie sluchu detí a stalo sa tak jedným z najvýznamnejších pracovísk na Slovensku. Rodičia detí a firemní a individuálni sponzori prispeli na vznik centra sumou 20 000 €.
Komunikácia a Jazykový Rozvoj: Most k Svete Počujúcich
Komunikácia je pre dieťa so stratou sluchu veľmi dôležitá. Nepočujúcim deťom chýba jeden zmysel, na ktorý sa spoliehame celý život, a preto pri prvých pokusoch o komunikáciu s dieťaťom po diagnóze môžu byť rodičia zmätení. V súčasnosti existuje viacero spôsobov, ako komunikovať a vzdelávať deti s poruchou sluchu. Dieťa sa musí rozvíjať a využíva na to podnety zo svojho okolia, ktoré vníma všetkými piatimi zmyslami. Sluch je pritom jedným z najdôležitejších z nich.
Spôsoby komunikácie s nepočujúcim dieťaťom
- Slovenský znakový jazyk: Plnohodnotný jazyk komunity nepočujúcich v SR, má vlastnú gramatiku a je vhodný pre deti, ktoré majú predrečovú hluchotu.
- Znakovaná slovenčina: Komunikačný systém, ktorý bol vytvorený počujúcimi ľuďmi, aby sa mohli dorozumieť s nepočujúcimi, má rovnakú gramatiku ako slovenský jazyk, ide vlastne o viditeľnú slovenčinu. Znakovanú slovenčinu používajú ľudia nedoslýchaví a nahluchlí, naučia sa ju odpočúvaním.
- Prstová abeceda: Používajú sa obe alebo len jedna ruka, každý znak znamená jedno písmeno a je vhodná pre všetky druhy sluchového postihnutia.
- Odzeranie: Vyžaduje zreteľnú artikuláciu slov a môžu ho používať ľudia, ktorí ovládajú slovenský jazyk. Musia mať pre to nadanie, ktoré sa musí rozvíjať. Je veľmi náročné na pozornosť, a človek, a najmä dieťa, to nevydrží veľmi dlho.
Dôležité zásady komunikácie s dieťaťom so stratou sluchuPri komunikácii s dieťaťom s poruchou sluchu je kľúčové dodržiavať nasledujúce zásady:
- Uistite sa, že dieťa vždy vidí na vaše oči a v ústach nemáte žuvačku ani jedlo.
- Vypnite zvuky na pozadí (rádio, TV), pretože pôsobia na počúvanie rušivo.
- Použite svoje telo, intonáciu aj tvár na to, aby dieťa pochopilo, čo chcete slovami vyjadriť.
- Sledujte záujem vášho dieťatka, nenúťte ho, aby ono sledovalo to, čo by ste chceli robiť vy.
- Všímajte si verbálne aj neverbálne prejavy vášho dieťatka.
- Napodobňujte a opakujte.
- Nechajte dieťa zahrkať a hneď nato povedzte: „Teraz ja“ a zahrkajte tiež.
- Počkajte na reakciu svojho dieťatka, kým napočítate do 10.
- Nepoužívajte gramaticky nesprávne vety. Odporúča sa hovoriť pomalšie a zreteľne, tak, aby ste boli vždy o jeden krok (slovo) dopredu pred dieťaťom.
- Zoberte vaše bábätko na ruky a chodievajte s ním pravidelne po byte.
- Ak si dieťa pojem osvojilo, nebojte sa ho použiť v nových situáciách, prípadne ho viac vysvetliť.
- Komentujte všetko, čo s dieťaťom robíte, čo dieťa vidí, čo ho zaujíma.
- Rituály sú zároveň výbornou príležitosťou na to, aby vaše dieťa započulo tie isté slová v rovnakých (ale aj v nových) súvislostiach MNOHOKRÁT za deň.
- Urobte dieťaťu knižku zážitkov, kde budete spolu zakresľovať zaujímavé situácie, ktoré ste cez deň zažili.
- Ak dieťa slovo alebo vetu vysloví chybne alebo nekompletne, predveďte mu, ako by to malo znieť správne.
Posunkovať alebo neposunkovať?Posunkovanie môže byť pre dieťa so stratou sluchu veľmi užitočné, pretože mu umožňuje komunikovať ešte predtým, ako sa naučí hovoriť. Dôvody, prečo posunkovať, sú viaceré: uľahčuje komunikáciu, znižuje frustráciu a podporuje rozvoj reči. Ak rodičia uvažujú o posunkovaní, je dobré zvážiť výhody a nevýhody a navštíviť kurz posunkového jazyka. Začať s posunkami je vhodné jednoduchými posunkami, ktoré súvisia s každodennými činnosťami. Rutiny a prirodzené prostredie sú ideálne na ich začlenenie, a denník - knižka plná zážitkov - môže pomôcť upevniť naučené posunky a slová.
Reč, čítanie, kreslenie a prvé tri roky životaČítanie s dieťatkom s poruchou sluchu je nesmierne dôležité pre rozvoj jazyka a kognitívnych schopností. Dôležité je čítať často, v rôznych situáciách a vytvárať pozitívny vzťah ku knihám. Tri pravidlá, aby sa z dieťatka mohol stať zanietený čitateľ, sú: spoločný čas, interaktivita a voľba kníh podľa záujmu dieťaťa. Čítanie a posunkovanie môžu byť efektívne spojené. Rozprávanie príbehov, dokonca aj tých vymyslených, stimuluje predstavivosť a jazykové schopnosti. Kreslenie je základom budúceho písania aj tvorivosti, a preto by sa mu mala venovať dostatočná pozornosť už od útleho veku.
Rodina s Dieťaťom s Poruchou Sluchu: Cesta Prijatia a Podpory
Narodenie dieťaťa s poruchou sluchu je náročná situácia pre celú rodinu. Rodičia prechádzajú rôznymi fázami, ako sú šok, popretie, úzkosť, hnev, depresia a prijatie. V ideálnom svete rodičia dieťaťa s poruchou sluchu nemusia stratiť ani deň zbytočne. Skoré presné diagnostikovanie, nastavenie pomôcok a následný cielený rozvoj detí v najvyššej možnej miere prevedie cestou počutia, porozumenia a k reči, čo im umožní byť veľmi skoro plnohodnotnou súčasťou svojej rodiny a postupne stále širšej komunity i napriek celoživotnému znevýhodneniu.
Ako minimalizovať dôsledky poruchy a budovať sebavedomieEfektívna komunikácia je nevyhnutný základ výchovy. Aby rodičia mohli splniť svoje poslanie, potrebujú rozumieť svojmu dieťaťu. Na forme komunikácie nezáleží, dôležité je nestratiť príliš veľa času a nadviazať s dieťaťom efektívnu obojsmernú komunikáciu v čo najranejšom veku. Iba tak si budú vedieť navzájom odovzdať svoje myšlienky, skúsenosti a názory. Je dôležité ukázať dieťaťu, v čom všetkom je jedinečné, a neľutovať ho, že nepočuje. Vo všeobecnosti platí, že ak neviete, o čo ste prišli, nechýba vám to. Nepočujúce dieťa rieši svoju poruchu sluchu omnoho menej ako jeho počujúci rodičia. Netreba ho preto od mala zbytočne zaťažovať rodičovskými obavami a strachmi. Ak však dieťa v určitom momente príde, že mu je ľúto, že dobre nepočuje, je dôležité si s ním sadnúť a rešpektovať, že sa tak teraz cíti.
Rodičia by sa mali naučiť byť hrdí na svoje nepočujúce dieťa - prijať jeho poruchu sluchu ako odlišnosť, nie ako chybu. Je úplne prirodzené, že dieťa vníma a preberá postoje rodičov k poruche sluchu. Je presvedčené (aspoň do určitého veku), že to, čo hovoríte a robíte, je správne. Ak vidí neustále nespokojnú tvár rodiča, môže prežívať ťažkosti vyplývajúce z poruchy sluchu ako svoje vlastné „zlyhania“ a vyrastať s pocitom, že nie je dosť dobré, pretože očakávania svojich rodičov „sklamalo“ už len tým, že poruchu sluchu má. Dieťa veľmi rýchlo vycíti, že sa rodičia hanbia za to, že nosí načúvacie prístroje (na verejnosti ich dávajú dole alebo schovávajú pod dlhé vlasy). Viaceré deti s poruchou sluchu sa neskutočne tešia, keď si môžu samy vybrať farbu načúvacieho prístroja alebo si ho môžu olepiť obľúbenými nálepkami. Dieťa tiež veľmi rýchlo vycíti, že sa rodičia hanbia za to, že „dobre“ nerozpráva, alebo ich zdržuje, kým sa vyjadrí, a preto pre istotu odpovedajú vždy na otázky susedov za neho. Je to ako keby ste neovládali dobre angličtinu, ale váš partner áno. Kedykoľvek niekam v zahraničí idete, vždy hovorí pre istotu partner, aby to netrvalo príliš dlho, kým ten druhý človek pochopí pointu. Čo sa stane? Pravdepodobne to, že to časom vzdáte a necháte hovoriť iba partnera. Načo by ste sa predsa snažili, keď sa vždy nájde niekto iný, kto to povie „lepšie a rýchlejšie“ ako vy.
Výchova, disciplína a podpora v každodennom životeDajte dieťaťu veľa príležitostí ukázať, že je zodpovedné a samostatné. Dieťa s poruchou sluchu nie je neschopné. Potrebuje od mala zažívať pocit úspechu, pocit, že porucha sluchu z neho nerobí menejcenného človeka. Deti s poruchou sluchu majú výborný pozorovací talent. Veľmi rýchlo prídu na to, kto im dá viac hračiek, kto im vždy urobí po vôli, kto urobí veci za ne. Nedovoľte, aby dieťa využívalo súcit na ovládanie ostatných ľudí. To, čo sa zdá ako bystrosť v detstve, sa veľmi ľahko môže v puberte a dospelosti stať vypočítavosťou. „Prichyťte“ svoje dieťa počas toho, ako robí niečo dobre. Omnoho častejšie si totiž ako rodičia všímame negatívne správanie a pozitívne správanie berieme ako samozrejmosť. Prichádzame tak o veľa príležitostí, keď dieťa môžeme oceniť alebo pochváliť, ukázať mu, aké je zručné, šikovné, zodpovedné alebo múdre.
Nájdite si efektívny spôsob komunikácie už v ranom veku, aby ste vedeli dieťaťu vysvetliť nielen bežné veci a pravidlá, ale aj emócie a nebezpečné veci v byte alebo situácie vonku. Cielene vytvárajte veľa priestoru na aktívnu a zábavnú hru. Vaše dieťa sa potrebuje hýbať, hrať sa a užívať si deň rovnako ako akékoľvek iné dieťa. Ak je vaše dieťa prítomné a sleduje vašu konverzáciu s iným človekom, odpovedajte na jeho otázky týkajúce sa toho, o čom hovoríte, čo najskôr, a to hlavne vtedy, ak sa ho konverzácia priamo dotýka. Mnoho nepočujúcich detí pravidelne zažíva situácie, keď nerozumejú diskusii okolo nich a rodičia ich otázky a dobiedzanie zastavia slovami „Počkaj, potom ti poviem…“. Po 20-minútovom rozhovore so súrodencom sa rodič konečne obráti k nepočujúcemu dieťaťu a zhrnie celú debatu do troch viet. Ak sa dieťa s poruchou sluchu hnevá, nepokúšajte sa ho vtedy nútiť, aby sa na vás dívalo. Celodenné počúvanie a sústredenie je psychicky náročné. Buďte tolerantní, ak sa dieťa vráti po dlhom dni zo škôlky alebo školy unavené a nemá chuť vás počúvať.
Skôr ako dieťa vyhrešíte za neposlušnosť, presvedčte sa, že vašu otázku alebo pokyn nielen počulo, ale mu aj rozumelo. Nechajte ho zopakovať, čo porozumelo. Niekedy totiž nejde o výchovný, ale sluchovo-komunikačný problém. Neporozumenie je pre mnoho detí s poruchou sluchu veľkým problémom, ktorý opakovane prináša hnev alebo plač. Pomôžte vášmu dieťaťu, skôr ako sa nechá vytočiť, a navrhnite mu, čo by sa dalo v danom momente urobiť, aby lepšie rozumelo iným alebo oni jemu. Hlavne u detí do štyroch rokov je dobré prísť s konkrétnymi návrhmi, čo sa dá urobiť. Premýšľajte spolu so svojím partnerom/partnerkou, či sa vaše názory na výchovu nejako zmenili po zistení diagnózy. Niektorí rodičia sa zľaknú nálepky „nepočuje“ a zabudnú na to, že aj dieťa, ktoré nepočuje, je len dieťa a potrebuje preto pravidlá, štruktúru a disciplínu, aby nemalo v živote chaos. Necíťte sa vinne len preto, že dávate dieťaťu hranice. Robíte to, čo je pre neho dobré, pretože sa snažíte, aby z dieťaťa vyrástla zodpovedná ľudská bytosť.
„Nie. Nebudem. Nechcem. Nezjem. Neurobím…“ sú typické slová pre dvoj-, trojročné deti. Nenechajte sa nimi znechutiť a trpezlivo zotrvajte na svojich pravidlách, a to aj vtedy, ak sa dieťa hádže o zem alebo vykrikuje. Verte, nie je jediné! Ak by ste dieťaťu na základe kriku alebo scény v obchode ustúpili, začali by sa takéto prejavy opakovať častejšie a trvali by dlhšie, pretože by sa dieťa naučilo, že nimi dosiahne svoj cieľ. Napriek tomu, že je obdobie vzdoru pre väčšinu rodičov nepríjemné, pre deti je veľmi dôležité. Deti si totiž po prvýkrát začnú uvedomovať, že môžu výraznejšie ovplyvňovať svet okolo seba, a to je úžasné poznanie. Viacerým rodičom sa osvedčilo, ak dali dieťaťu počas dňa viaceré príležitosti, kde si mohli precvičovať svoje rozhodovanie (napríklad: „Chceš si zobrať červené alebo modré ponožky? Chceš na raňajky chlebík alebo rožtek?“).
Ak je to možné, vytvorte doma aktívne a bezpečné prostredie. Malé deti rady lezú, vyliezajú, skúšajú, ťahajú, ohmatávajú alebo rozoberajú. Je to preto, lebo sa pohybom a hmatom veľa učia. Čím viac budete mať v byte alebo v dome vecí, ktoré môžu ohmatávať alebo testovať, tým menej neustálych zákazov im budete musieť dávať, a pádom sa bude vyskytovať aj menej výchovných problémov. Bezpečnosť nepočujúceho dieťaťa je pre mnohých rodičov veľkou výzvou, keďže ich slovné varovanie nemusí dieťa pri mnohých situáciách z diaľky započuť. Rodičom sa preto osvedčilo prehrávať doma s hračkami dookola rôzne nebezpečné situácie alebo hravým spôsobom nacvičovať na dopravnom ihrisku prechádzanie cez priechod pre chodcov, zvonenie bicyklov alebo trúbenie autíčok. Snažte sa dieťaťu jednoducho vysvetliť dôvody, prečo niektoré veci nemá robiť. Viacerí rodičia spätne priznávajú, že bolo jednoduchšie nepočujúcemu dieťaťu povedať nie, nesmieš, nemôžeš, ako mu prácne vysvetľovať, prečo vec urobiť nemôže. Výchova je skvelou príležitosťou na to, aby ste o veciach hovorili tu a teraz a precvičovali jazyk v reálnom živote. Využite všetky prostriedky na to, aby vám dieťa porozumelo. Pokojne zahrajte divadlo, aby pochopilo, aké to je, keď niekomu ublíži, aby pochopilo, aké následky to má. Hlavne malé dieťa s poruchou sluchu potrebuje mať abstraktné pojmy a pravidlá predvedené.
Ak viete, že niektoré situácie sú vždy problematické (napríklad nakupovanie v obchode), hovorte o nich s dieťaťom vopred. Buďte predvídateľní. Domáce pravidlá formulujte jasne a uistite sa, že dieťa rozumie, aký následok príde, ak pravidlá nedodrží. Pravidlá si môžete doma aj zjednodušene zakresliť. Ak sú dieťaťu pravidlá jasné, potom buďte v ich dodržiavaní pravidelní a dôslední, inak bude mať zmätok v tom, kedy pravidlá platia a kedy nie. Vaše dieťa potrebuje cítiť, že sa k nemu správate rovnako ako k ostatným členom domácnosti. Nemeňte pravidlá pre dieťa s poruchou sluchu len preto, že dobre nepočuje. Ak sa nejaké problémové správanie deje často, skúste si všímať, čo sa deje predtým, ako sa dieťa rozkričí, hodí o zem alebo stuhne a nepreriekne ani slovo. Skúste zistiť, čo problémové správanie spúšťa. Kde, kedy a s kým sa to deje? Nie je vtedy dieťa veľmi unavené alebo hladné? Ak dieťa vybuchuje, nedeje sa tak preto, lebo je frustrované z vašej vzájomnej komunikácie (cíti sa uponáhľané alebo ignorované)? Nemá vaše dieťa takéto správanie preto, lebo sa snaží získať vašu pozornosť, aj keď nevhodným spôsobom? Väčšina detí z „problémového správania“ vyrastie, keď majú okolo seba ľudí, ktorí sú trpezliví, dôslední a milujúci. Avšak u malej časti detí problémy v správaní napriek rodičovskej snahe pretrvávajú alebo sa zhoršujú.
Rodičia s deťmi s poruchou sluchu na Slovensku sú živým príkladom toho, že aj keď možno systém zdravotnej starostlivosti nie je úplne totožný so zahraničím, úroveň rečových schopností implantovaných detí určite za zahraničím v ničom nezaostáva. Tieto deti navštevujú bežné základné školy, niektoré dokonca bez potreby integrácie, bez problémov dokážu komunikovať - rozprávať, telefonovať, športovať, hrať na hudobný nástroj. Ich príbehy a úspechy sú dôkazom, že skoré presné diagnostikovanie, nastavenie pomôcok a následný cielený rozvoj detí dokáže ich cestu k počutiu, porozumeniu a reči sprevádzať s maximálnou podporou, čo im umožní byť plnohodnotnou súčasťou spoločnosti. Mnohé navštevujú bežné školy a pri niektorých ani nespozorujete, že majú poruchu sluchu alebo sú nepočujúce, až kým si nevšimnete nenápadné prístroje skryté za ušami. Neskôr majú vďaka porozumeniu reči možnosť študovať na vysokých školách a pracovať s minimálnymi obmedzeniami.
tags: #rana #starostlivost #o #nepocujuce #dieta