Rodina a dieťa so zdravotným postihnutím: Ako prekonať výzvy a zabezpečiť kvalitný život

Narodenie dieťaťa je pre každú rodinu naplnením túžob a očakávaní, no občas sa stane, že realita prinesie nečakané výzvy. Keď sa na svet prihlási dieťa so zdravotným postihnutím, mení sa dynamika celej rodiny, prináša so sebou nielen radosť z nového života, ale aj množstvo stresu, otázok a potrebu adaptácie. Táto situácia si vyžaduje rozsiahle zmeny vo fungovaní rodiny a ovplyvňuje všetky jej aspekty. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na to, ako postihnutie dieťaťa vplýva na rodinu, aké sú hlavné stresory, ako sa s nimi rodina môže vyrovnať a aké možnosti podpory existujú na zlepšenie kvality života postihnutého dieťaťa aj celej rodiny.

Príčiny a rizikové faktory zdravotného postihnutia

Ľudia sa často pýtajú: „Prečo práve mňa toto muselo postihnúť?!“ „Aká v tom je spravodlivosť?“ Pýtajú sa na riešenie svojho problému a hľadajú cesty, ktoré by ich dostali von z ich bolestivého stavu. Svoje zdravie si väčšinou začneme vážiť až vtedy, keď nás pritlačí nejaký stály zdravotný neduh - postihnutie. Ak už raz chorobu získame, musíme s ňou žiť. Znamená to, keď už raz chorobu „kúpim“, musím sa s ňou naučiť žiť.

Hoci nie je možné s istotou predpovedať alebo úplne vylúčiť narodenie postihnutého dieťaťa, existujú určité rizikové faktory, ktoré môžu zohrávať úlohu.

Vek matky: S vekom matky sa zvyšuje riziko rôznych zdravotných komplikácií u dieťaťa. Obzvlášť u žien, ktoré sa blížia k štyridsiatke, je riziko vrodených chýb, vrátane Downovho syndrómu, vyššie. Dnes sú však tehotné ženy po 35. roku života starostlivejšie sledované práve kvôli zvýšenému riziku vrodených chýb u dieťaťa.
Vek otca: Hoci sa vek matky častejšie spomína ako príčina možných postihnutí u dieťaťa, do istej miery je dôležitý aj vek otca. Ak je otec starší, hrozia najmä rôzne psychické choroby, ako schizofrénia alebo autizmus. Spermie starších mužov totiž môžu niesť genetické mutácie, čo môže viesť k vrodeným ochoreniam u ich potomkov.
Dedičnosť: Veľmi častou príčinou postihnutí u detí je dedičnosť. Ak niektorý z rodičov alebo niekto z blízkej rodiny trpí nejakým postihnutím, zvyčajne vzrastá aj riziko, že takéto postihnutie môže mať aj dieťa. Veľa však závisí od konkrétneho ochorenia.
Vonkajšie vplyvy: Niektoré postihnutia dieťaťa sa objavia v dôsledku pôsobenia vonkajších vplyvov. Často je to napríklad požívanie nadmerného množstva alkoholu, fajčenie či užívanie drog. V neposlednom rade treba spomenúť aj množstvo liekov a ich vedľajšie účinky. Mamičky, ktoré podstúpia vyšetrenie röntgenom, netušiac, že čakajú bábätko, môžu mať takisto vyššie riziko postihnutia bábätka. Nie vždy je to však naozaj tak a neraz sa aj napriek tomu bábätko narodí zdravé. Každý prípad je individuálny, veľa závisí od toho, v ktorom týždni bolo vyšetrenie absolvované, aká oblasť tela bola vystavená žiareniu a podobne.
Choroby: Postihnuté bábätko sa neraz narodí aj mamičke, ktorá v tehotenstve prekonala nejaké ochorenia. Napríklad ovčie kiahne, listeria či toxoplazmóza môžu mať za následok rôzne poškodenia bábätka. Spozornieť treba aj pri herpetickom víruse, ktorý predstavuje riziko pre nenarodené bábätko, ale aj niektoré pohlavné choroby. Opäť ale veľa závisí od konkrétneho ochorenia ako aj od toho, v ktorom týždni tehotenstva k nákaze došlo a podobne.
Testy: Vďaka rôznym testom, ktoré sa vykonávajú počas tehotenstva, je možné mnoho rizík odhaliť včas. Niekedy však tieto testy vykazujú falošnú pozitivitu a sú zbytočným postrachom budúcich mamičiek. Na druhej strane ani výborné výsledky testov nezaručujú, že sa dieťa nemôže narodiť s nejakým postihnutím. Stále sú totiž pre nás mnohé veci neovplyvniteľné a sú v rukách osudu.

Psychologické dopady na rodinu

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, čo determinujúc rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti.

Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa.

Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny.

Fázy vyrovnávania sa s realitou postihnutia dieťaťa

Proces psychického vyrovnávania sa rodičov s faktom postihnutia dieťaťa je problematika úzko súvisiaca s rodinnou adaptáciou. Toto psychické vyrovnávanie sa má racionálnu i emocionálnu zložku. Vo svojom vývoji zvyčajne prechádza od začiatočnej fázy dezorganizácie cez čiastočné znovu získanie psychickej integrity až po zrelú rodičovskú adaptáciu. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.

Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala nasledujúce štádiá vývoja rodiny a fázy zmierenia sa a akceptácie novej životnej situácie spojenej s narodením postihnutého dieťaťa:

Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom: Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia, ktorí mali dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa, netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho dieťaťa.
Fáza popretia reality: Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o danom zdravotnom postihnutí, jeho dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
Fáza viny a hnevu: Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií, či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah.
Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu: V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov. Mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmernú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pričom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou: Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu. Rodičia sa namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť.“ Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
Zmeny fungovania rodiny: Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov, alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä pri nástupe dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
Fáza dozretia: V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
Fáza rozvratu: Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa. Dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, čo nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodič alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
Fáza slobody a samostatnosti: V tejto fáze sa rodičia mentálne oslobodia od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vynakladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť. Rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín, alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktoré neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť. Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa im pomôže lepšie ho porozumieť.

Komplexná rehabilitácia a jej zložky

Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou a mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Komplexná rehabilitácia predstavuje súbor opatrení zameraných na obnovu najvyššie dosiahnuteľného individuálneho stupňa osobnostného vývinu, fyzickej výkonnosti a pracovnej výkonnosti občana, ktorý má zdravotné postihnutie. Je to proces, ktorý sa snaží minimalizovať dopady postihnutia a maximalizovať potenciál jedinca. Zložky komplexnej rehabilitácie zahŕňajú:

Liečebná rehabilitácia: Je súbor včasných, diagnostických, terapeutických a organizačných opatrení, ktoré smerujú k optimálnej funkčnej zdatnosti a vytvoreniu podmienok pre jej dosiahnutie. Jej súčasťou sú fyzioterapia, ergoterapia, psychológia, logopédia a zaisťovanie zdravotníckej techniky.
Sociálna rehabilitácia: Ide o proces, v ktorom osoba s dlhodobým, či trvalým zdravotným postihnutím absolvuje nácvik potrebných zručností, ktoré smerujú k dosiahnutiu samostatnosti a sebestačnosti v maximálnej možnej miere s ohľadom na jej zdravotné postihnutie. Cieľom je dosiahnuť čo najvyšší stupeň spoločenskej integrácie. Ide o aktívne nástroje a väčšinou služby, ktoré majú pôsobiť na znižovanie miery závislosti osoby vyplývajúcej z jej zdravotného postihnutia a následného handicapu. Jednou z vhodných foriem pomoci osobám telesne a ťažko telesne postihnutým, vrátane vozičkárov, je program sociálnej rehabilitácie uskutočňovaný jednodňovým a viacdňovým programom. Cieľom týchto aktivít je aktivizovať vnútorné schopnosti na prekonanie osobných a sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Sociálna rehabilitácia je služba, ktorá podporuje rozvoj tých schopností človeka s postihnutím, ktoré bude nevyhnutne potrebovať k samostatnému životu. Použitím metód a programov sociálnej rehabilitácie klienti môžu rozvíjať svoje schopnosti a získavať potrebné pracovné návyky.
Pedagogická rehabilitácia: Je súhrn špecifických pedagogických činností zameraných na rozvoj osobnosti a podporu vzdelávania detí a ľudí so zdravotným postihnutím. Ide tu zároveň aj o prevenciu vzniku a odstraňovanie negatívnych dôsledkov zdravotného postihnutia v procese vzdelávania. Zahrňuje výchovu a vzdelávanie realizované za pomoci špeciálno-pedagogických činností pri rešpektovaní individuálnych možností a potrieb smerujúcich k dosiahnutiu čo najvyššieho stupňa vzdelania a vedomostí, ako predpokladu samostatnosti, spoločenského a pracovného uplatnenia.
Pracovná rehabilitácia: Je zložka komplexnej rehabilitácie, ktorej úlohou je na základe individuálnych plánov umožniť nácvik pracovných návykov a zručností potrebných na získanie vhodného pracovného miesta a udržanie si pôvodného zamestnania. Pracovná rehabilitácia môže byť zmysluplnou dennou činnosťou pre klientov s ťažkým zdravotným postihnutím v zariadeniach sociálnych služieb. Je významným prostriedkom integrácie ľudí s postihnutím do väčšinovej spoločnosti.

Koláž symbolizujúca rôzne aspekty rehabilitácie

Podľa zákona o sociálnej pomoci 195/1998 Z.z. NRSR, rehabilitačná činnosť v sebe zahŕňa postupy na obnovu najvyššie dosiahnuteľného individuálneho stupňa osobnostného vývinu, fyzickej výkonnosti a pracovnej výkonnosti občana. Jednou z vynikajúcich príležitostí sú spoločné stretnutia na sociálno-rehabilitačných pobytoch, kde postihnutí nielen získajú kondíciu, posilnia svalstvo, získajú informácie, ale zároveň aj psychicky pookrejú.

Mentálne postihnutie: definícia a stupne

Mentálne postihnutie (MP) je závažná a nezvratná porucha, ktorá sa prejavuje počas vývinu dieťaťa. Zahŕňa poškodenie schopností, ktoré patria k celkovej úrovni inteligencie (poznávacie, jazykové, pohybové a sociálne), a zároveň obmedzenie v oblasti adaptívneho správania, čiže v schopnosti prispôsobovať sa a fungovať v bežnom sociálnom prostredí. Výchova detí a práca s nimi sa v rámci možností ich socializácie odvíja od poznania stupňa mentálneho postihu.

Medzi mentálnou retardáciou a priemernou inteligenciou sa nachádza početná vrstva ľudí, ktorých ani v najhoršom prípade nemôžeme zaradiť do kategórie mentálne retardovaní, ale ani v najlepšom prípade nedosahujú priemernú mentálnu úroveň. Mentálna retardácia (retardácia intelektového vývinu) je postihnutie, pri ktorom z rôznych príčin dochádza k zníženiu rozumových schopností, zastaveniu, oneskoreniu alebo nedokončeniu vývinu intelektu.

Mentálny postih dieťaťa určuje jeho ďalšie možnosti vývinu v závislosti od stupňa a príčiny postihu. Existujú rôzne stupne mentálnej retardácie, ktoré sa klasifikujú podľa IQ:

Ľahká mentálna retardácia (IQ 69 - 50): Väčšina ľudí s týmto typom postihnutia neskôr dosiahne úplnú nezávislosť v starostlivosti o seba, v praktických zručnostiach, i keď vývin je u nich v porovnaní s normou pomalší. IQ u dospelých zodpovedá mentálnemu veku 9 - 12 rokov. Mnoho dospelých je ale schopných pracovať a úspešne udržujú sociálne vzťahy. Nedostatky zakrývajú frázami, citátmi, veľakrát používanými v nevhodných súvislostiach. Hlavným prejavom je oslabená schopnosť narábať s abstraktnými pojmami, ktoré často v slovnej zásobe úplne chýbajú. Prítomná je znížená chápavosť, je teda potrebné opakovať požiadavky, zhoršený úsudok s neschopnosťou korekcie. Títo jedinci sú ľahko ovplyvniteľní, preto sa často dajú zviesť ku kriminálnej činnosti. Výchovné prostredie má u týchto ľudí veľký význam.
Stredná mentálna retardácia (IQ 49 - 35): Zodpovedá mentálnemu veku 6 - 9 rokov. U dieťaťa býva oneskorenie zjavné už v dojčenskom veku. Oneskoruje sa vývin motorických zručností, hlavne reč, i keď si dokáže osvojiť základy dorozumievania sa. Vyznačuje sa obmedzením neuropsychického vývoja. Dieťa začína veľmi neskoro sedieť a chodiť, pohybovo ostáva neobratné. Naučí sa jesť a udržiavať čistotu, poznávať osoby zo svojho okolia. Reč sa vyvíja veľmi oneskorene a dospeje rovnako ako myslenie úrovne konkretizačnej. Slovník je chudobný, vyjadrovanie nanajvýš na úrovni jednoslovných viet. Jedinec je vychovávateľný, t.j. možno u neho vypestovať podmienené prepojenie rôznych návykov a jednoduchých schopností, nie je však vzdelávateľný. Sú to jedinci nesamostatní, odkázaní na dozor a riadenie iných osôb. Môžu vykonávať rôzne pomocné práce, avšak len pod vedením a za kontroly. Retardácia psychického vývoja je často kombinovaná s epilepsiou, neurologickými, telesnými a ďalšími duševnými poruchami. Veľmi časté sú poruchy v podobe stereotypných pohybov, hry s fekáliami, sebapoškodzovania, afektov a agresie. Jedinec však býva často nestály, nespoločenský, útočný a má málo spoločenských zábran. Všeobecne úroveň ich schopností je výraznejšie znížená, sú neobratní, nie sú schopní naučiť sa čítať a písať, dokážu si však osvojiť hygienické návyky i bežné úkony starostlivosti o seba.
Ťažká mentálna retardácia (IQ 34 - 20): Zodpovedá mentálnemu veku 3 - 6 rokov, čo je zjavné už pri narodení. Často sa pridružia iné postihnutia. Väčšina detí sa naučí len pár slov. Pri kvalitnej starostlivosti sa môžu rozvinúť aspoň základné schopnosti. Ťažká mentálna retardácia znamená celkové obmedzenie neuropsychického vývoja a zároveň aj významné oneskorenie pohybu. Pohyby sú hrubé, nekoordinované. U niektorých detí bývajú automatické kývavé pohyby hlavy a trupu. Jedinec sa nenaučí udržiavať čistotu. Reč sa nevytvára, ostávajú len hlasové prejavy pudové z afektívnych pohnútok. U tohto dieťaťa prevládajú funkcie pudové, afektívne a vegetatívne, jedinec nie je vychovávateľný, ani vzdelávateľný a je trvale odkázaný na starostlivosť druhých, a to v rodine či v ústave. Chôdza i reč sa u nich prejavujú okolo 6. roku, prípadne aj neskôr, pritom však reč (obsahujúca len niekoľko slov) často nie je ani dostatočne artikulovaná. V ťažších prípadoch sú schopní vydávať len neartikulované zvuky. Často nedokážu zachovávať ani telesnú čistotu a hygienické návyky si osvojujú veľmi dlho.

Faktory ovplyvňujúce kvalitu života

Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života.

Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.

Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálnej možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.

„Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snaha zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.“ Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutým dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa.

Pre postihnuté dieťa treba veľa obetovať, často zanechať svoje potreby a doterajší život. Veľmi záleží od stupňa postihnutia, od toho, či dieťa vyžaduje stálu opateru, v akom stupni je, či je to fyzické alebo psychické postihnutie. Opatera o choré dieťa je výzvou, ktorej sa treba každý deň postaviť. Postihnutie vzbudzuje strach, hanbu, rozpačitosť. Je dôležité, aby sme sa nesústredili len na postihnutie dieťaťa, ale na to, aký má potenciál. Dokonca aj najviac postihnuté deti, s ktorými sa systematicky pracuje, robia pokroky. Tieto drobné kroky potešia a motivujú k ďalšej práci. Postihnuté dieťa okrem všetkých každodenných výziev, aké stavia pred neho rodina, môže byť zdrojom obrovskej radosti a zadosťučinenia. Takéto dieťa sa učí pokore, trpezlivosti, citlivosti, empatii a oddanosti.

Rodičia potrebujú čas pre seba, aj keď si ho často nedoprajú. Ak potrebujete psychologickú či právnu pomoc, pomoc v opatere alebo akúkoľvek inú pomoc - nezabudnite, že existujú organizácie, ktoré vám chcú pomôcť. Ste silnejší, než si myslíte - využívajte svoju silu nie proti dieťaťu, ale pre jeho úžitok. Ak máte ďalšie, zdravé deti, nezabudnite, že aj pre ne je vaša situácia ťažká. Zdraví súrodenci chorého dieťaťa tiež potrebujú pozornosť, lásku a starostlivosť. Nie ste sami - existuje veľa spoločenstiev rodičov postihnutých detí a množstvo internetových fór, na ktorých sa ľudia delia so svojimi podobnými životnými situáciami a skúsenosťami. Vaše dieťa vás bezhranične miluje - nezabudnite, že jemu je k šťastiu potrebné vaše prijatie, prítomnosť, vaše teplo a pocit bezpečia.

tags: #rodina #starajuca #sa #o #postihnute #dieta