Downov syndróm, známy aj ako trizómia 21, je vrodený genetický stav spôsobený prítomnosťou extra kópie chromozómu 21. Táto odchýlka sa prejavuje nielen fyzickými charakteristikami, ale aj vplyvom na kognitívne schopnosti a celkový vývin jedinca. Hoci každý človek s Downovým syndrómom je jedinečný a prejavuje sa individuálnymi znakmi, moderná spoločnosť a pokroky v oblasti rehabilitácie a vzdelávania otvárajú nové možnosti pre plnohodnotný život týchto detí. Dnešný svet je pre ľudí s Downovým syndrómom, našťastie, úplne iný, než bol, povedzme, pred päťdesiatimi rokmi. Mnohé bábätká nie sú ešte pred narodením odsúdené na ťažký život za múrmi ústavov, ale sú často vítané milujúcimi rodičmi, ktorí sa zaväzujú spraviť pre ne všetko, aby im pomohli naplniť ich poslanie, uspieť v živote a dosiahnuť svoje sny. Vyskytuje sa u jedného zo 750 živo narodených detí, u nás sa ročne rodí 64 detí s Downovým syndrómom.
Základné informácie a štatistiky
Downov syndróm je najčastejšie genetické ochorenie spôsobené zmenou počtu chromozómov. Kedysi bola úmrtnosť pacientov s Downovým syndrómom veľmi vysoká - 75 % z nich zomrelo ešte pred nástupom puberty a až 90 % umrelo pred dovŕšením 25. roku života. Dnes sa už priemerná dĺžka života predĺžila, a to aj napriek tomu, že samotné ochorenie lekári zatiaľ nevedia liečiť. Deti s Downovým syndrómom majú ďalšiu kópiu jedného z chromozómov - chromozómu 21. Lekársky odborný termín pre extra kópiu chromozómu je „trizómia“, preto sa Downov syndróm označuje aj ako trizómia 21.
Existujú tri typy Downovho syndrómu:
- Trizómia 21: Asi 95 % ľudí s Downovým syndrómom má trizómiu 21.
- Translokačný Downov syndróm: Tento typ predstavuje malú časť ľudí s Downovým syndrómom - asi 3 %.
- Mozaikový Downov syndróm: Tento typ postihuje asi 2 % ľudí s Downovým syndrómom. Pre ľudí s mozaikovým typom Downovho syndrómu platí, že niektoré z ich buniek majú 3 kópie chromozómu 21, ale iné bunky majú klasicky dve kópie chromozómu 21. Ľudia s mozaikovým Downovým syndrómom môžu mať rovnaké črty ako ľudia s iným typom.
Rizikové faktory a diagnostika
Jedným z hlavných faktorov, ktorý zvyšuje riziko narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom, je vek matky. Ženy, ktoré majú 35 rokov a viac, majú väčšiu pravdepodobnosť, že budú mať dieťa s Downovým syndrómom, ako ženy, ktoré otehotnejú v mladšom veku.
Skríningové testy: Pomocou skríningového testu môže lekár povedať žene, či jej dieťa má nižšiu alebo vyššiu pravdepodobnosť, že bude mať Downov syndróm. Skríningové testy často zahŕňajú kombináciu krvného testu, ktorý meria množstvo rôznych látok v krvi matky (napr. MS-AFP, Triple Screen, Quad-screen) a ultrazvuku, ktorý vytvorí obraz bábätka. Počas ultrazvuku jednou z vecí, na ktorú sa lekár pozerá, je tekutina za krkom dieťaťa. Nadbytočná tekutina v tejto oblasti by mohla naznačovať genetický problém.Diagnostické testy: Diagnostické testy sa zvyčajne vykonávajú po pozitívnom skríningovom teste, aby sa potvrdila diagnóza Downovho syndrómu. Materiál získaný pomocou týchto metód by mal obsahovať aj bunky vyvíjajúceho sa plodu.
Interdisciplinárna podpora a rehabilitačné postupy
Včasná a komplexná rehabilitácia je kľúčová pre podporu rozvoja a samostatnosti detí s Downovým syndrómom. Cieľom je stimulovať psychomotorický vývin, zlepšiť fyzické schopnosti, komunikačné zručnosti a sociálnu integráciu. Včasná interdisciplinárna podpora pre deti s Downovým syndrómom sa ukázala ako veľmi účinná. Zahŕňa rôzne terapeutické prístupy, ktoré podporujú rozvoj osobnosti dieťaťa a vedú ho k samostatnosti. Možnosti rehabilitácie pre ľudí s Downovým syndrómom sú zamerané na riešenie ich individuálnych potrieb, zlepšenie kvality života a podporu ich schopností a nezávislosti. Tieto rehabilitačné prístupy sú často mnohostranné a zahŕňajú rôzne oblasti, napríklad včasnú intervenciu, vzdelávanie, terapiu a sociálnu podporu.
Včasná intervencia
Včasná intervencia má zásadný význam pre maximalizáciu vývoja detí s Downovým syndrómom. Programy včasného rozvoja detí zamerané na zlepšenie kognitívnych, jazykových, motorických a sociálnych zručností možno zaviesť včas, aby sa zlepšila rýchlosť vývoja a minimalizovali možné oneskorenia.
Logopédia
Logopédia je dôležitou súčasťou rehabilitácie ľudí s Downovým syndrómom, pretože mnohí z nich majú problémy s jazykom a komunikáciou. Na zlepšenie jazykových schopností, rozšírenie slovnej zásoby, zdokonalenie artikulácie a posilnenie schopnosti komunikovať možno použiť cielené terapeutické prístupy. Deti s Downovým syndrómom dávajú častejšie prednosť znakovej reči, preto to, čo nedokážu vysloviť - ukážu. Postupne sa snažíme, aby dieťa vyslovilo, akú činnosť na danom obrázku vykonáva. Na obrázku napríklad dieťa číta, tak na začiatok stačí, ak dieťa reaguje aj tak, že donesie knihu, ak uvidí tento obrázok, (alebo keď povieme, že ideme čítať), na druhom obrázku sa modlí, tak dieťatko zloží rúčky.
Fyzioterapia
Fyzioterapia môže pomôcť ľuďom s Downovým syndrómom zlepšiť ich motorické zručnosti, pohyblivosť a svalovú silu. Cielené cvičenia, pohybová terapia a fyzikálne opatrenia môžu riešiť problémy, ako je hypotónia (znížený svalový tonus), stuhnutosť kĺbov a problémy s koordináciou.Hlavné kontraindikácie pre fyzioterapiu zahŕňajú akútne infekčné ochorenia, akútne zápalové stavy, aktívne nádorové ochorenia, závažné kardiovaskulárne problémy, poruchy krvácania, akútne poruchy pohybového aparátu a vysoké riziko neurologických komplikácií.
Ergoterapia
Ergoterapia sa zameriava na podporu nezávislosti a samostatnosti pri každodenných činnostiach. Cieľom je pomôcť deťom s Downovým syndrómom zvládnuť bežné činnosti, ako je obliekanie, jedenie, osobná hygiena a iné činnosti potrebné pre sebestačný život.
Hipoterapia
Hipoterapia (liečba pomocou koňa) je rehabilitačná metóda, ktorá využíva komplexné pôsobenie koňa na človeka. Je to terapia zameraná na prítomnosť a jedinečnosť klienta. Hipoterapeutický tím tvorí terapeut, kôň a väčšinou ešte aj asistent. Hipoterapia ako komplexná rehabilitačná metóda vychádza z neurofyziologických základov. Klient je polohovaný, sedí, stojí s pomocou terapeuta na koni (asistovaný sed, stoj), sám alebo s dopomocou cvičí na koni v rôznych polohách. Pri hipoterapii sa najviac využíva krok koňa. Za jednu minútu v kroku pôsobí na klienta 110 pohybových impulzov v troch smeroch. Okrem trojdimenzionálneho rytmického pohybu ovplyvňuje teplo koňa uvoľnenie svalov, prehĺbené dýchanie, celkové uvoľnenie, stimuláciou určitých bodov pôsobí kôň na nervovú sústavu.Pri hipoterapii u detí s Downovým syndrómom je potrebné myslieť na možnú neprítomnosť Moorovho reflexu, hyperflexibilitu kĺbov a hypotóniu svalov. Cvičenia dopĺňame strečingom a robíme prestávky na oddych, relaxáciu v stoji. Počas terapie podporujeme rozvoj jemnej motoriky, rečový prejav a pracujeme s oromotorikou. Využívame pritom ich výbornú schopnosť napodobňovania. Nové veci učíme opakovane, v kratších časových úsekoch.
Not Walking Along Furniture Yet? Build Side-to-Side Balance 👶🏻 | Down Syndrome PT #109
Špeciálno-pedagogická intervencia
Cieľom individuálnej špeciálno-pedagogickej intervencie je rozvoj základných zručností a schopností dieťaťa. Je to pravidelná činnosť, pri ktorej špeciálny pedagóg pozitívne pôsobí na dieťa a podporuje jeho vývin vo všetkých oblastiach. Obsah špeciálno-pedagogickej intervencie sa individuálne prispôsobuje možnostiam a potrebám konkrétneho dieťaťa.
Ďalšie terapeutické prístupy
Okrem spomenutých existuje mnoho ďalších terapeutických prístupov, ktoré sa využívajú pri rehabilitácii detí s Downovým syndrómom:
- Terapia neuromotorickej nezrelosti (INPP): Zameraná na integráciu primitívnych reflexov a rozvoj posturálnych reflexov.
- EEG Biofeedback: Metóda na reguláciu mozgovej aktivity, ktorá pomáha pri sústredení, reči a zvládaní stresu.
- Auditory Integration Training/Filtered Sound Training (AIT/FST): Elektronicky modulovaná hudba s pozitívnym účinkom na sluchový a nervový systém.
- Bazálna stimulácia: Štruktúrovaná stimulácia zmyslových orgánov a hybnosti.
- Metóda Dr. Brigitte Sindelar: Nápravný a tréningový program zameraný na deficity čiastkových funkcií mozgu.
- Metóda Feuersteinovho inštrumentálneho obohacovania (FIE): Zlepšuje kognitívny potenciál prostredníctvom sprostredkovaného učenia.
- B. Eľkonina: Metóda na uvedomovanie si zvukovej štruktúry jazyka.
- Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA): Princípy učenia a správania na zmenu nežiaduceho správania.
- Orofacilna stimulácia: Stimulácia neuromotoriky tváre pre zlepšenie funkcií ako dýchanie, sanie, žuvanie a reč.
- Terapia hrou: Metóda pomáhajúca deťom zvládať ťažké životné obdobia a riešiť problémy s emóciami.
Výchova a rozvoj dieťaťa s Downovým syndrómom
Režim dňa, tak ako u intaktných detí, je dôležitý aj u detí s Downovým syndrómom, ba ešte dôležitejší. Rodičia sa môžu pýtať, či „stereotyp“ ich deti neutlmuje, neubíja a pod. Stereotyp však zmierňuje úzkosť, a preto je dôležité mať deň rozdelený do určitých častí.
Učenie zmyslami, napodobňovaním a opakovaním
Deti sa učia svojimi zmyslami. Poskytnite dieťaťu dostatok podnetného materiálu na precvičenie zraku, sluchu, chuti, hmatu a čuchu. Deti reagujú úmerne k podnetnosti okolitého prostredia. To neznamená, že musíte zahltiť dieťa stovkami hračiek. Mali by ste však zvoliť také hračky, ktoré sú primerané veku dieťaťa, poskytnúť dieťaťu šancu vybrať medzi niekoľkými možnosťami a tiež dostatok času na hranie. Držte sa zásady, že menej je niekedy viac.
Deti sa učia napodobňovaním. Malé deti radi robia to, čo vidia robiť ostatných. Začnite sa hrať najskôr vy sama a dieťa sa to naučí od vás. Keď ukazujete dieťaťu novú hru, aktivitu alebo hračku, používajte v čo najväčšej miere gestikuláciu tela a mimiky tváre. Ešte lepšie je, ak mu môžete najprv hru predviesť so starším dieťaťom.
Deti sa učia opakovaním. Deti radi hrajú jednu hru stále dokola. Začnite jednoduchou úlohou a snažte sa z toho urobiť zábavu. Postupom času, ako sa dieťa bude vo vykonávaní zadanej úlohy zlepšovať, ju trochu skomplikujte.
Získavanie vlastných skúseností a riešenie problémov
Deti sa rozvíjajú získavaním vlastných skúseností. Byť iba divákom prestane dieťaťu stačiť. Chce konať samo. Pri každej vhodnej príležitosti sa ich snažte zapojiť do činnosti, ktorá prebieha. Samostatným riešením problému sa deti stávajú šikovnejšie. Vymyslite pre deti jednoduchú úlohu, a sťažujte ju vždy, keď sa v nich dieťa zlepší. Dôležité je dbať na to, aby nové prekážky boli dostatočne jednoduché, aby vždy dieťa pocítilo úspech.
Komunikácia a porozumenie
Deti sa učia rozprávaním. Hovorte s dieťaťom počas hry a vysvetlite mu, čo a prečo robíte. Malé deti často vnímajú viac, než si myslíme. Vysvetľovať zmysel a účel hry, činnosti alebo hračky je preto veľmi dobrý zvyk. Deti zbožňujú hry so slovami.
Na prvom mieste je to, že dieťa sa chce s vami hrať. Pri všetkých činnostiach a aktivitách je potrebné, aby dieťa rozumelo obrázkom, aj keď ich ešte nevie pomenovať. Na to sú vhodné kartičky s rôznymi obrázkami, na ktorých sú členovia rodiny, zvieratká, ovocie, zelenina, jedlo, veci, ktoré denne používame. Každú kartičku po jednom ukazujeme dieťaťu, pomenujeme, ak dieťa dokáže, zopakuje názov, prípadne vyjadrí citoslovcami. Podľa potreby opakujeme. Po oboznámení s kartičkami, predložíme dieťaťu najprv dva rôzne obrázky, a vyzveme dieťa, aby ukázalo na ten, na ktorý sa ho pýtame.
Veľmi prínosné sú knihy, ktoré si vyrobíme tak, že na každý list dáme päť krát rovnaký predmet, zviera, činnosť, ale v inom prevedení. S dieťaťom čítame tak, že prstom ukazujeme na jednotlivé obrázky a vyjadrujeme citoslovcami, neskôr menujeme. Veľmi atraktívnou je i kniha s fotografiami dieťatka, na ktorých vykonáva nejakú činnosť, dieťa podnecujem k tomu, aby sa vyjadrilo, čo na obrázku robí.
Vlastné tempo a istota
Deti potrebujú na všetko svoje vlastné tempo. Pri hraní s dieťaťom sa neponáhľajte a nezahlcujte ho príliš mnohými činnosťami naraz. Nechcite od neho niečo, čo nie je primerané jeho veku alebo dosiahnutému vývoju. Deti sú šikovné, keď cítia istotu. Počas hry potrebuje dieťa veľkú dávku pochvaly a povzbudenia. Vychovávajte z neho víťaza, nie nešiku. Pomáhajte mu prísť na nové spôsoby, ako sa hrať, riešiť problémy, spoznávať a učiť sa. A hlavne sa príjemne bavte!
Vplyv prostredia a správne nastavenie nárokov
Problémové správanie detí s Downovým syndrómom môže prameniť z viacerých oblastí, ako je zmyslové vnímanie, komunikácia, sociálna a emocionálna funkčnosť, aktuálny rozvoj dieťaťa, či kognitívne spracovávanie informácií. Čím viac sa mozog dieťaťa rozvíja, tým viac je dieťa schopné používať komplexné pohyby a komplexnejšie uvažovať. Vývin zdravých jedincov je možné sledovať v predpovedateľných sekvenciách počas prvých 25 rokov života. Takéto načasovanie vývinu ale neplatí pre deti s DS. Z tohto dôvodu je u nich nevyhnutné pravidelné hodnotenie pokroku, ktoré pomôže optimálne a primerane nastaviť požiadavky na dieťa a tiež podmienky jeho vzdelávania.
U detí s DS je potrebné snažiť sa o to, aby dosahovalo v rámci svojich schopností čo najlepšie výsledky. Ak na dieťa s DS budeme klásť príliš vysoké nároky, ktoré nekorešpondujú s mierou jeho aktuálneho rozvoja, tak je veľmi pravdepodobné, že sa u dieťaťa dopracujeme k frustrácii a následnej produkcii problémového a nežiaduceho správania. Napríklad, ak sa dieťa práve naučilo držať ceruzku a nakresliť prvé čiary, nemôžeme momentálne od neho vyžadovať, aby vypĺňalo pracovné listy.
Problémové a nežiaduce správanie sa môže u dieťaťa objaviť aj vtedy, ak budeme aktuálne schopnosti dieťaťa podceňovať. Dieťa je podvedome znudené a potrebuje sa rozvíjať. Ak nie sú na dieťa kladené primerané nároky, dieťa nie je rozvíjané a začne produkovať problémové správanie. Ak okolie dieťaťa na toto správanie reaguje tak, že ho posilňuje, toto správanie sa s najväčšou pravdepodobnosťou bude opakovať. Rodina dieťaťa s DS sa tak môže dostať do „začarovaného kruhu problémového správania“, kedy toto správanie znemožňuje dieťaťu ďalej sa rozvíjať a je potrebné ho prioritne eliminovať, pretože dieťa začína viac a viac zaostávať vo vývine.
Vizuálne pomôcky a trpezlivosť
Deti s DS najlepšie spracovávajú podnety cez vizuálny kanál - potrebujú ich vidieť. Takýto proces možno tiež nazvať termínom „hovorenie v obrázkoch“. Deťom s DS môžeme takýmto spôsobom pomôcť lepšie spracovať niektoré informácie (čo budeme dnes robiť, kam ideme) alebo aj komplexnejšie problémy (čo robiť, keď ma niekto ignoruje). Vizuálne pomôcky rovnako veľmi dobre pomáhajú pri edukácii detí s autizmom.
Dlhší čas spracovávania informácie automaticky znamená dlhšie čakanie na odpoveď od dieťaťa. Pri takejto situácii môže nastať, že dieťa použije automatickú odpoveď „nie“, prípadne začne odpútavať našu pozornosť niečím iným. V takomto prípade musíme byť viac trpezliví ako dieťa, s ktorým pracujeme. Je potrebné, aby sme ignorovali jeho odmietnutie a tiež, aby sme ignorovali jeho spôsoby odpútavania našej pozornosti.
Opačný problém nastáva vtedy, ak chceme od dieťaťa s DS počuť odpoveď okamžite a pohotovo. Ak budeme pravidelne naliehať na dieťa s požiadavkou odpovede, môžeme dieťa dopracovať do vyšších stresových stavov a dopracovať dieťa do stavu „vypnutia“, kedy dieťa s DS odmietne urobiť akúkoľvek úlohu.
Preskakovanie medzi aktivitami a myšlienkami vyžaduje prípravu, atraktivitu a čas. Toto je druhý najčastejší dôvod, kedy od dieťaťa s DS počujeme automatické „NIE“. Existuje spôsob ako zmeniť negatívnu odpoveď dieťaťa. Môžeme to urobiť tak, že dieťa upozorníme na to, že zmena prichádza napr. stopkami, presýpacími hodinami, alebo zvučkou, ktorá zaznie vždy, keď sa bude meniť aktivita. Tým, že poskytneme dieťaťu upozornenie na to, čo príde ďalej môže byť veľmi užitočné tak, ako napríklad vizuálny rozvrh aktivít.
Riešenie problémov a kognitívne spracovanie
V situáciách, kedy je potrebné rýchlo a efektívne riešiť problémy, môžu mať jednotlivci s DS problém vybaviť si všetky relevantné informácie. Často sa zamerajú len na jednu alebo dve informácie a na základe nich problém riešia. Z tohto dôvodu je deti s DS potrebné naučiť sledovať viacero relevantných informácií. Veta: “Pozri sa na jej tvár. Usmieva sa, alebo sa mračí?“. Takéto učenie dieťaťa s DS bude mať v budúcnosti vplyv na riešenie podobnej situácie.
Správne vedenie detí s Downovým syndrómom v procese uvažovania nad situáciou im môže v budúcnosti byť nápomocné. Deti s DS môžu mať ťažkosti s určením správnej reakcie a dôsledkov z nej vyplývajúcich. (Čo si myslíš, že môžeš urobiť? Spýtaj sa jej, či je v poriadku, alebo či potrebuje pomoc.) Niektoré deti je potrebné naučiť odpovedať na otvorené otázky. V takomto prípade ich môžeme učiť tak, že im poskytneme verbálny prompt (povieme im odpoveď a oni ju zopakujú).
Príbehy úspechu a pozitívny pohľad na svet
Dnešný svet je pre ľudí s Downovým syndrómom, našťastie, úplne iný, než bol, povedzme, pred päťdesiatimi rokmi. Mnohé bábätká nie sú ešte pred narodením odsúdené na ťažký život za múrmi ústavov, ale sú často vítané milujúcimi rodičmi, ktorí sa zaväzujú spraviť pre ne všetko, aby im pomohli naplniť ich poslanie, uspieť v živote a dosiahnuť svoje sny.
Jedenásťročný Jospeh Hale nie je ako jeho rovesníci. Má diagnostikovanú dyspraxiu, vývinovú poruchu a Downov syndróm. Stereotypy o predpokladanom ťažkom štarte do života a neľahkom budúcom uplatnení sa v živote, zdá sa, porazil na plnej čiare. Jeho rodičia, Karen a Andrew, dúfajú, že vďaka svojej účasti na módnej kampani, vydláždi cestu k lepšiemu prijatiu ľudí, ktorí sú iní ako väčšinová populácia a musia sa popasovať s rôznymi obmedzeniami a predsudkami. „Reklama dokáže pozitívne preukázať, že aj keď má niekto špecifické potreby alebo je postihnutý, stále má emócie, názory, pocity a sny rovnako ako hocikto iný,” povedali pre Huffington Post Josephovi rodičia. Tiež dodali, že ak takýto človek cíti vedenie, podporu a dostane správnu príležitosť, môže rozvinúť naplno svoj potenciál a dosiahnuť úžasné veci. Jospeh neskrýva nadšenie zo svojej skúsenosti: „Bolo super, keď som ukazoval kamarátom v škole moje video. Teraz si so mnou všetci robia selfie. Značka River Island mi vyšla pri práci v ústrety a mohol som si spoluprácu užiť. Chcel som, aby sme spolu všetci tancovali a bolo nám dobre.“
Jospeh však nie je jediným modelom s Downovým syndrómom, ktorý robí záslužnú priekopnícku činnosť v oblasti módy. Pred niekoľkými dňami zažila svoj debut na prehliadkovom móle na Belfastskom módnom týždni aj tínedžerka Kate Grant z mestečka Cookstown v Severnom Írsku. Zároveň chcela poukázať na otázne kritériá krásy a zobraziť diskrimináciu tých, ktorí sú odlišní od väčšiny ľudí. Vo svojom poste vyzvala tiež lekárov, aby zmenili spôsob, akým hovoria o Downovom syndróme. „Má úplne rovnaké ciele ako každé iné dievča, ktoré sa túži stať modelkou. Prosím, podporte ju, možno sa jej splní sen.” V priebehu niekoľkých dní kolovala internetom a získala vyše 19 000 zdieľaní. 19-ročná Kate má za svoj vzor známu austrálsku modelku Madeline Stuart, ktorá vystúpila na New Yorskom módnom týždni a má aj svoju vlastnú módnu značku. Tínedžerka má vlastné predstavy o svojich ambíciách a kariére: „Chcem byť všade, po celom svete, pretože som úžasná. Zdá sa, že sny ambicióznej modelky sa začínajú plniť. K spolupráci ju oslovila modelingová agentka Cathy Martin a ponúkla jej priestor v rámci Belfastského módneho týždňa.
Najlepším pomocníkom pre vás je informovanosť. Čítajte odbornú literatúru, zisťujte si čo najviac o Downovom syndróme. V spoločnosti doposiaľ koluje mnoho mýtov, ktoré majú korene v minulosti. Ešte pred niekoľkými desiatkami rokov deti aj dospelí s Downovým syndrómom boli cielene úplne izolovaní od spoločnosti. To sa našťastie zmenilo. „Moja sestra Zuzana sa narodila s Downovým syndrómom. Mala som vtedy 15. Videla som, ako to mamu zmenilo k lepšiemu. Výrazne sa posunula ako človek. Predtým ju vedela vytočiť akákoľvek drobnosť, no vďaka Zuzane sa prestala trápiť pre maličkosti. Už nebolo dôležité, že vo výlevke je neumytý riad. Zuzana svojou bezprostrednosťou lámala všetky ľady. Mama minulý rok zomrela a dospelá Zuzana žije s nami. To, že je to skutočne tak, potvrdila aj štúdia publikovaná v American Journal of Medical Genetics. Deväťdesiatštyri percent súrodencov uviedlo pocity hrdosti na svojho súrodenca s Downovým syndrómom.
Štádiom porovnávania vývoja svojho dieťaťa s ostatnými si prejde takmer každá mama. Mamy detí so špeciálnymi potrebami si rýchlejšie uvedomia, že porovnávanie skutočne nemá zmysel. Dieťatko sa bude vyvíjať inak. Možno nezapadne do všetkých tabuliek.
Na vývoj dieťaťa má najväčší vplyv vaša láska a stimulácia. Deti sa najviac učia od ľudí, ktorí sa o ne starajú a s ktorými trávia väčšinu času. Každodenná hra a komunikácia môžu vášmu dieťaťu veľmi pomôcť. Treba počítať aj s tým, že vaše dieťa istým spôsobom nikdy úplne nedospeje. Vždy bude potrebovať pomoc. Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom si vyžaduje v niektorých oblastiach špeciálny prístup. Dovoľte dieťaťu robiť to, čo samo dokáže: väčšina detí si v závislosti od veku a schopností vie osvojiť každodennú rutinu. Počítajú sa aj malé kroky: nedávajte dieťaťu toho príliš veľa na plecia. Nasaďte si latku vysoko: nedovoľte, aby diagnóza okliešťovala život vášho dieťaťa. Povzbudzujte ho v učení sa nových zručností a schopností. Nájdite si čas sama pre seba: milujete svoje dieťa. Avšak tráviť s ním 24 hodín denne, sedem dní v týždni, môže byť vyčerpávajúce. Komunikujte s odborníkmi: uvidíte, že v tom nie ste samy. Dnes už je prístup lekárov, učiteľov a terapeutov k deťom s Downovým syndrómom predsa len trochu iný. Spojte sa: vyhľadajte vo vašom okolí rodičov detí s Downovým syndrómom.
tags: #ako #ucome #dieta #s #dawnovym #syndromom