I. Úvod do Porúch Autistického Spektra a Mentálneho Postihnutia
Autizmus alebo porucha autistického spektra (PAS) je komplexná neurovývinová porucha, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým človek vníma svet, komunikuje a interaguje s ostatnými. Tento vývojový stav zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Autizmus preniká všetkým, prechádza každou skúsenosťou, celým vnímaním, každým zmyslom, každou emóciou postihnutého jedinca. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako neurotypickí jedinci. Je dôležité si uvedomiť, že autizmus nie je choroba, ktorú možno vyliečiť, ale ide o celoživotné postihnutie, trvalý stav, ktorý si vyžaduje porozumenie a podporu.
Charakterizuje sa ťažkosťami v komunikácii a sociálnej interakcii, opakujúcim sa správaním a vysokou mierou sústredenosti na konkrétne záujmy. Autizmus je spektrum, čo znamená, že každý ho prežíva inak, a prejavuje sa u každého individuálne a odlišne. Poruchy autistického spektra sa vyskytujú u každého pohlavia, u všetkých etnických skupín a rasy, v hociktorej ekonomickej a sociálnej vrstve. U detí sa autizmus môže diagnostikovať už veľmi skoro, v niektorých prípadoch už vo veku dvoch rokov, pričom sa zvyčajne začne prejavovať okolo druhého roku života. Častejšie postihuje chlapcov, pričom v ideálnom prípade by mal byť diagnostikovaný do 36. mesiaca veku dieťaťa. Konkrétny počet sa líši od krajiny ku krajine. Porucha autistického spektra zahŕňa celý rad stavov charakterizovaných problémami v komunikácii, sociálnej interakcii a správaní.
Aj keď sa termín „typy autizmu“ v klinickej definícii bežne nepoužíva, pacienti s touto diagnózou môžu mať rôzne úrovne potrieb. Často sa spája s problémami v komunikácii a sociálnych zručnostiach, ako aj s opakujúcim sa správaním. Dôležitou skutočnosťou je akceptovanie toho, že detský autizmus je veľmi často spojený s mentálnym a iným postihnutím. Vo všeobecnosti ide o časté spojenie autizmu a mentálnej retardácie. Autisti netvoria homogénnu skupinu, a preto nájdeme medzi nimi deti s priemernou až nadpriemernou inteligenciou, ale aj deti s autizmom v oblasti strednej, ťažkej až hlbokej mentálnej retardácie.
II. Príčiny a Včasná Diagnostika Autizmu
Presné príčiny vzniku autizmu u detí nie sú doposiaľ úplne pochopené. Výskum však naznačuje, že ide o kombináciu genetických, environmentálnych a neurologických faktorov. Autizmus je najpravdepodobnejšie spôsobený kombináciou vyššie uvedených činiteľov. Medzi podstatné zmeny v chápaní autizmu patrí akceptovanie skutočnosti, že detský autizmus je veľmi často spojený s mentálnym a iným postihnutím. Napríklad užívanie určitých liekov v tehotenstve môže byť rizikovým faktorom. Profesor Ostatníková, ktorá sa výskumu autizmu venuje dlhé roky a je zakladateľkou Akademického centra výskumu autizmu na Slovensku, na jednej konferencii povedala, že na vznik autizmu má významný vplyv genetika. Štúdie preukázali súvislosť medzi mutáciami génov, ktoré sa podieľajú na vývine mozgovej kôry už v maternici. Na vývin mozgu však vplývajú aj faktory prostredia, ktoré môžu meniť účinok génov aj iných látok, napríklad hormónov. Rizikovými faktormi môžu byť, podľa pani profesorky, zápalové ochorenie matky počas gravidity alebo napríklad zloženie črevných baktérií, ktoré sa líši u jedincov s autizmom a u neurotypických jedincov.
Je dôležité vyvrátiť jeden častý mýtus: Očkovanie autizmus nespôsobuje. Rozsiahly vedecký výskum nenašiel žiadnu súvislosť medzi vakcínami a výskytom poruchy autistického spektra.
Varovné Signály a Príznaky
Príznaky detského autizmu sa často objavia pred dosiahnutím 3. roku života. Dnešnými diagnostickými metódami sa dajú signály porúch autistického spektra zachytiť už od 12. až 18. mesiaca veku života dieťaťa, pričom nezáleží na tom, či už ono vie rozprávať. Ak spozorujete oneskorenie vo vývoji alebo niektorý z nasledujúcich symptómov, obráťte sa na svojho pediatra.
Základnou charakteristikou poruchy z autistického spektra je prítomnosť tzv. autistickej triády:
- Narušená sociálna interakcia: Problémy v chápaní sociálnych vzťahov a situácií, nedokážu sa vžiť do pocitov a myšlienok iných ľudí, v kolektíve sú osamelí. Deti s autizmom majú odpor ku akejkoľvek zmene. Svet autistického dieťaťa, môžeme vnímať ako monotónny, opustený, prázdny. Dieťa sa nemazná, nereaguje napríklad na podnet matky, na svoje meno, nepritúli sa, neusmeje sa. Ťažko nadväzujú očný kontakt, ak zoberú svoje okolie na vedomie, tak len krátkymi, vedľajšími pohľadmi.
- Narušená spoločenská komunikácia: Kvalita komunikácie je narušená, u niektorých sa reč nevyvinie. Komunikácia prebieha zvláštnym spôsobom, môžu mať nezvyčajný tón, rytmus alebo výšku reči. Gestá, mimika, výraz tváre je chudobný. Deti sa javia, akoby nám nerozumeli, a je ťažké vysvetliť im niektoré veci ako rovesníkom. Nedarí sa im zdieľať spoločnú pozornosť.
- Porucha predstavivosti a stereotypne sa opakujúca činnosť a aktivity: Majú veľa stereotypných pohybov, ktoré nemajú význam (napríklad točenie sa na mieste, točenie predmetov, či kývanie hlavou, rukami a žmolivé pohyby prstami). Sú často telesne neobratní, majú postihnutú hrubú motoriku. Nemajú záujem o deti, skôr ich len pozorujú alebo sa snažia neprimeraným spôsobom o kontakt. Hra je stereotypná, hrajú sa sami, neprivolávajú do hry ostatných, chýba hra „akože“, neimitujú. Obmedzený okruh záujmov je izolovaný a sú pohrúžení sa do extrémne úzkych oblastí.
Psychologička Mgr. Monika Bárdošová zhrnula pre Najmama.sk varovné signály, ktoré si rodičia u detí môžu všímať už v útlom veku: dieťa nerozpráva, nedorozumieva sa jasnými gestami a zvukmi; slová, ktoré má osvojené, nepoužíva v komunikácii s nami - objavujú sa časté echolálie (opakovanie, napodobňovanie počutých slov); neukazuje prstom na veci v okolí, neudržiava očný kontakt v sociálnych situáciách; nemá záujem o deti, skôr ich len pozoruje alebo sa snaží neprimeraným spôsobom o kontakt; vystačí si sám/sama so sebou alebo naopak sa nemôžete od neho/nej pohnúť; hra je stereotypná, hrá sa sám/sama, neprivoláva do hry ostatných, chýba hra „akože“, neimituje; zameriava sa na detaily na hračkách alebo sa s hračkami vôbec nehrá; dieťa sa javí akoby nám nerozumelo a je ťažké vysvetliť mu niektoré veci ako rovesníkom; nezdieľa spoločnú pozornosť, nepozrie sa smerom, kde mu/jej niečo ukazujeme; má svoje rituály a zvyky, na ktorých trvá (napr. pri jedení, obliekaní, svoje trasy na prechádzke…); často je senzoricky citlivé (zvuky, vône, dotyky…).
Príznaky autizmu u detí
Diagnostický Proces a Včasná Intervencia
Ak sa nájdu odchýlky vo vývoji, so stanovením diagnózy môže pomôcť detský psychológ/psychiater, ktorý sa špecializuje na diagnostiku autizmu, alebo špeciálny pedagóg. Každý rodič, ktorý má podozrenie, že vývin jeho dieťaťa (komunikácia, hrová činnosť, vzťahy s rovesníkmi, s dospelými, nereagovanie na meno…) je zvláštny a nezodpovedá celkom bežnému štandardu, by mal čo najskôr vyhľadať odborníka vyškoleného v oblasti pervazívnych porúch.
Diagnostické vyšetrenie sa zameriava na zistenie, či deficity v komunikácii, sociálno-emočnom porozumení a prejavy správania zodpovedajú PAS. Psychologické diagnostické vyšetrenie prebieha formou hier, plnenia rôznych úloh, rozhovoru, v ktorom administrátorky zaznamenávajú prejavy, ktoré môžu súvisieť s PAS. Špeciálno-pedagogické diagnostické vyšetrenie je zamerané na deficity, ktoré môžu súvisieť s PAS a ovplyvňovať vzdelávací proces. Prebieha za stolíkom, pri malých nezaškolených deťoch na koberci, formou hier s využitím didaktických pomôcok. Cieľom stretnutí je zistiť, či je u dieťaťa prítomná niektorá z porúch autistického spektra a následne odporučiť rodičovi ďalší vhodný postup v oblasti zaškolenia a potrebnej odbornej starostlivosti.
Medzi všeobecne uznávané a rozšírené diagnostické systémy patria diagnostické kritéria medzinárodnej klasifikácie chorôb MKCH-10, vydávané Svetovou zdravotníckou organizáciou WHO, ktoré sú uprednostňované v európskom geopolitickom pásme. Okrem týchto kritérií sa používajú aj špecifické skríningové a diagnostické nástroje ako:
- ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) / ADOS-2: Semištrukturované vyšetrenie, hodnotí fungovanie dieťaťa najmä v oblasti sociálnej interakcie a komunikácie.
- ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised): Semištrukturovaný rozhovor s rodičmi hodnotí sociálnu interakciu, komunikáciu, stereotypné správanie.
- M-CHAT-R/F (Checklist for Autism in Toddlers): Skríningová metóda pre včasný záchyt, ktorú rodičia vyplňujú. Na stránke Akademického centra výskumu autizmu Bratislava si rodičia môžu pozrieť alebo aj stiahnuť dotazník, ktorý bude odborník potrebovať podľa ich údajov vyplniť - tzv. M-CHAT-R, ktorý má 20 otázok (napr. v Českej republike je už záchyt autizmu cez tento dotazník vo veku 18. mesiacov dieťaťa povinný a vykonávajú ho v ambulanciách detskí lekári). Ak rodičia spozorovali niektoré javy len párkrát, odpovedajú NIE, ak často, tak ÁNO.
- CARS (Childhood Autism Rating Scale): Posudzovacia škála na vyhodnotenie detského autizmu, hodnotí vzťah k ľuďom, imitáciu, emócie, motoriku, hru, adaptáciu na zmeny, zmyslové vnímanie, komunikáciu, strach, aktivitu a intelekt.
- GADS (Gilliam Autism Rating Scale): Jeden z najpoužívanejších nástrojov na zistenie PAS.
- AQ Test (Kvocient autistického spektra): Séria otázok hodnotiaca správanie a reakcie.
Vďaka včasnej diagnostike dokážu odborníci zvoliť čo najlepší a najúčinnejší spôsob ďalšieho rozvoja pre dieťa, rovnako dokážu zvoliť aj vhodnú podporu pre rodičov. Na Slovensku fungujú Centrá včasnej intervencie (CVI), ktoré podporujú rodiny s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením do siedmich rokov, a sú obrovským prínosom, keďže ich vedia nasmerovať správnym smerom.
III. Špecifiká Autizmu v Kontexte Mentálneho Postihnutia
Prejavy autizmu sú rôzne a rôzny je aj stupeň mentálneho postihnutia. Autisti netvoria homogénnu skupinu a nájdeme tu deti s priemernou až nadpriemernou inteligenciou (Aspergerov syndróm, vysokofunkční autisti), ale aj deti s autizmom v oblasti strednej, ťažkej až hlbokej mentálnej retardácie. Podľa Peetersa (1998) sa najviac detí s autizmom pohybuje v pásme strednej a ťažkej mentálnej retardácie. Konkrétne, 60% detí s autizmom má IQ pod 50, 20% detí s autizmom sa pohybuje v rozmedzí ľahkej mentálnej retardácie a 20% detí s autizmom má priemerné alebo nadpriemerné IQ.
Diferenciálna Diagnostika Autizmu a Mentálneho Postihnutia
Rozlíšiť ťažkú formu autizmu a mentálnej retardácie býva zložité, pretože mentálna retardácia môže vykazovať symptómy pripomínajúce autizmus. Mentálne retardované deti sú však na rozdiel od detí s autizmom sociabilnejšie, majú svoju predstavivosť, radi komunikujú verbálne aj neverbálne, gestami a mimikou. Niekedy je včasná diagnostika ťažšia, hlavne vtedy, keď ide o pridružené poruchy zraku a sluchu. Pre mentálne postihnuté deti je charakteristický oneskorený vývin, ale vývin u detí s autizmom je kvalitatívne odlišný. Charakterizuje ho nevyrovnaný vývinový profil. Deti s autizmom sú na niektorých vývinových úrovniach, napríklad v úrovni motorických zručností, porovnateľní so zdravými deťmi, ale v iných oblastiach, ako je komunikácia, sociálne vzťahy, predstavivosť, výrazne zaostávajú. Stanovenie stupňa mentálnej retardácie a úrovne vývinu reči má veľmi dôležitú úlohu z hľadiska prognózy a tvorby individuálnej terapie detí s autizmom. Priaznivejší vývin možno očakávať u detí s IQ vyšším ako 50 a objavením sa verbálnych prejavov do 5. roku života.
Formy Autizmu a Porúch Autistického Spektra
Poruchy autistického spektra (PAS) sú skupinou porúch mentálneho vývoja, ktoré majú rozdielne prejavy a dôsledky. Medzi najznámejšie formy patria:
- Detský Autizmus (Kannerov Syndróm): Tvorí jadro PAS a je definovaný ako abnormálny a oneskorený vývin, ktorý sa prejavuje pred tretím rokom života. Charakteristický abnormalitami vo všetkých troch oblastiach psychopatológie: vo vzájomnej sociálnej interakcii, komunikácii a v obmedzenom, stereotypne sa opakujúcom správaní. Stupeň závažnosti poruchy je rôzny - od miernej formy až po ťažkú.
- Atypický Autizmus: Veľmi heterogénna diagnostická jednotka. Líši sa od detského autizmu buď časom vzniku (neskorší nástup príznakov po 3. roku života) alebo tým, že nespĺňa všetky tri skupiny diagnostických kritérií. Chýbajú jedna či dve z troch oblastí postihnutia požadovaných pre diagnózu autizmu, aj napriek tomu, že sú prítomné abnormality v iných oblastiach.
- Aspergerov Syndróm: Je považovaný za miernejšiu formu autizmu a vyznačuje sa rovnakým typom kvalitatívnych porúch vzájomnej sociálnej interakcie, typických pre autizmus, spolu s obmedzeným, stereotypným, opakujúcim sa repertoárom záujmov a činností. Primárne sa líši od autizmu tým, že sa u tejto poruchy nevyskytuje celkové oneskorenie alebo retardácia reči ani kognitívneho vývinu. U pacientov s Aspergerovým syndrómom je často pozorovaná priemerná až nadpriemerná inteligencia, no tiež ťažkosti so sociálnymi interakciami. Pre deti s AS je typický nedostatok empatie a egocentrizmus, jednostranná interakcia, obmedzená schopnosť nadväzovať priateľstvá, pedantne presná, jednotvárna reč, nedostatočná neverbálna komunikácia či hlboký záujem o nejaký jav alebo predmet.
- Rettov Syndróm: Autistická porucha špecifická tým, že zatiaľ bola diagnostikovaná len u dievčat. Ranný vývoj je úplne normálny, ale medzi 7. a 24. mesiacom veku dochádza k čiastočnej alebo úplnej strate získaných manuálnych a verbálnych schopností, spoločne so spomaleným rastom hlavy. Zvlášť charakteristická je strata funkčných pohybov ruky, stereotypné krútivé zvieranie ruky alebo pohyby pripomínajúce umývanie rúk. Takmer všetci žiaci s touto diagnózou sú mentálne retardovaní.
- Hellerov Syndróm (Detská Dezintegračná Porucha): Veľmi vzácna porucha, pri ktorej vývoj dieťaťa býva do 2 rokov spravidla normálny, no neskôr (medzi tretím a štvrtým rokom života) dochádza k výraznému regresu a nástupu ťažkej mentálnej retardácie. Dochádza k definitívnej strate predtým získaných zručností so závažnými emočnými problémami.
- Hyperaktívna Porucha Spojená s Mentálnou Retardáciou a Stereotypnými Pohybmi: Podľa klasifikačného systému MKCH-10 ide o nedostatočne definovanú poruchu. Zahŕňa skupinu detí s ťažkou mentálnou retardáciou (IQ nižšie ako 50), ktoré majú značné problémy s hyperaktivitou a pozornosťou, ako aj prejavy stereotypného správania.
Pridružené Problémy a Komorbidity
Spomenuté znaky typické pre deti s PAS však nemusia byť jediné. Pridružiť sa môžu aj iné problémy, ako agresívne, sebapoškodzujúce správanie, úteky, poškodzovanie majetku, ADHD (porucha pozornosti s poruchou aktivity), ADD (porucha pozornosti), úzkostné poruchy a problémy so spánkom. Často majú aj telesné ťažkosti - poruchy imunitného systému alebo tráviace ťažkosti. U niektorých detí sa môžu vyskytovať aj vývinové poruchy učenia (rôzne dys-ky napr. dyspraxia, dyslexia, dysgrafia…), epileptické záchvaty alebo Tourettov syndróm. Psychológ Mgr. Ivan Belica z Výskumného ústavu detskej psychológie a patopsychológie upozorňuje, že „Niektorí rodičia si myslia, že dieťa nemôže mať autizmus, lebo prežíva a prejavuje emócie. Deti s autizmom ich však bežne prežívajú a prejavujú. Majú ich len často problém regulovať a identifikovať u iných ľudí.“
IV. Edukačné Metódy a Podporné Programy
Keďže autizmus nie je choroba, ale spôsob, akým funguje mozog vášho dieťatka, nedá sa vyliečiť. Autizmus je celoživotné postihnutie, je to stav trvalý, ktorý možno výrazne ovplyvniť špeciálnymi metódami a prístupmi. Liečba autizmu u detí sa zameriava na zlepšenie komunikácie, sociálnych zručností a správania, ako aj na riešenie individuálnych problémov. V súčasnosti je jedinou účinnou terapiou autizmu správny špeciálno-pedagogický prístup (výber vhodných foriem, metód a prostriedkov).
Ide o špecifické metódy výchovy a vzdelávania označované ako edukačné. Čím skôr sa tieto metódy začnú aplikovať, tým je pre dieťa lepšie. Určujúcim prvkom pri vzdelávaní detí s autizmom je skutočnosť, že sa jedná o populáciu so špecifickým postihnutím. Odborné štúdie opakovane potvrdili, že najlepšie výsledky u detí s autizmom majú štruktúrované špeciálne programy a metódy. Tieto špecifické metódy, formy a postupy ako jediné zabezpečujú potrebnú dávku informovanosti a jasnosti, čo je pre úspešný výchovno-vzdelávací proces ako aj celkový vývin dieťaťa s autizmom veľmi dôležité.
Prístup musí byť štruktúrovaný, s dôslednou podporou vizualizácie, prísne individuálny „ušitý na mieru“ pre každé autistické dieťa zvlášť. Deti s autizmom iba ťažko dokážu analyzovať situáciu, nevedia roztriediť potrebné informácie, riadiť svoju činnosť vo voľnom čase, rozumejú iba tomu, čo vidia. Bežný vyučovací proces a svet okolo predstavuje pre ne veľký chaos, do ktorého treba vniesť poriadok, pravidelnosť a istú mieru predvídateľnosti. Je potrebné dať im jasné vizuálne hranice pre jednotlivé činnosti, aby lepšie porozumeli okoliu a vzťahom okolo neho.
V rámci individuálnych výchovno-vzdelávacích plánov (IVP) je možné použiť rôzne metódy, formy a postupy tak, aby dieťa dospelo na úroveň maximálnej nezávislosti, ktorá mu umožní využívať všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky k tomu, aby žilo čo najplnohodnotnejší život. Špeciálni pedagógovia majú v rámci IVP na všetkých úrovniach pretransformovaný obsah učiva do pracovných listov, vytvorené špeciálne didaktické pomôcky, ktoré spolu s individuálnym prístupom, výberom vhodných metód a spôsobom flexibilne reagovať na potreby žiaka, umožňujú vzdelávanie.
Výsledky Výskumu v Špeciálnych Základných Školách
V snahe pomôcť deťom s autizmom, ich rodičom aj špeciálnym pedagógom, bol v roku 2008/2009 uskutočnený výskum na 17 špeciálnych základných školách v Žilinskom kraji. Základný súbor tvorilo 85 žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím. Výskumom sa sledoval výber najčastejšie používaných metód a foriem, pomocou ktorých špeciálni pedagógovia pomáhajú využiť všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky žiaka s autizmom k tomu, aby prežil život čo najhodnotnejšej kvality. Tieto skutočnosti boli overované priamo vo výchovno-vzdelávacom procese na vybraných špeciálnych základných školách a tiež metódou dotazníka a metódou rozhovoru, ktoré boli adresované riaditeľom špeciálnych základných škôl a zariadení a špeciálnym pedagógom. Návratnosť dotazníkov v našom výskume bola 100 %. Výskumom sa zistilo, aké konkrétne postupy, programy, metódy používajú špeciálni pedagógovia vo výchovno-vzdelávacom procese a ktoré zo špecifických metód sú najvhodnejšie pri edukácii žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím.
Výskumom boli identifikované nasledovné metódy:
- TEACCH program: V špeciálnych základných školách vo výchovno-vzdelávacom procese špeciálni pedagógovia využívajú hlavne najrozšírenejší TEACCH program. Ten je zatiaľ najvhodnejšou metódou, pomocou ktorej prebieha vzdelávanie žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím, lebo rešpektuje špecifiká autistickej poruchy a vychádza z potrieb a schopností žiakov. Podľa tohto programu postupuje 48 % žiakov s autizmom a 52 % žiakov TEACCH program potrebuje iba čiastočne. Na všetkých oslovených školách sa špeciálni pedagógovia vyjadrili, že TEACCH program používajú, je vhodný pre deti a žiakov s autizmom v každom veku a na všetkých úrovniach inteligencie. Pedagogická prax potvrdila, že žiaci na nižšej vývinovej úrovni majú zo štrukturalizácie väčší prospech ako deti na vyššej úrovni.
- Augmentatívna a Alternatívna Komunikácia (AAK): U žiakov s autizmom je často narušená komunikačná schopnosť, preto výskumom sledovali používanie metódy augmentatívnej a alternatívnej komunikácie. Táto metóda je vhodná pre rôzne skupiny detí a žiakov, ktoré majú problémy s komunikáciou. Špeciálni pedagógovia potvrdili, že túto metódu využívajú v 71 % hlavne pri kompenzácii porúch v oblasti expresívnej komunikácie. Použitím tejto metódy sa zlepšuje efektivita komunikácie a zároveň môže dočasne alebo trvalo nahradiť reč u detí s autizmom. Táto metóda vo všetkých prípadoch je vhodná pri riešení problémového správania sa, najmä preto, lebo toto problémové správanie pramení z frustrácie, ktorú môže spôsobovať neschopnosť komunikácie. Konštatuje sa, že aj neverbálny spôsob komunikácie pomáha žiakom s autizmom lepšie sa sociálne adaptovať v školskom aj mimoškolskom prostredí.
- Aplikovaná Behaviorálna Analýza (ABA): Ďalšou metódou, ktorú si výskumníci overovali, je aplikovaná behaviorálna analýza, ktorú vo výchovno-vzdelávacom procese uplatňuje 20 % špeciálnych pedagógov. Táto metóda sa využíva hlavne u tých žiakov s autizmom, kde je potrebné eliminovanie nežiaduceho správania sa. Praxou sa potvrdilo, že metóda ABA sa používa aj ako technika učenia sa novým zručnostiam.
- PECS (Picture Exchange Communication System): Obrázkový komunikačný systém, ktorý sa používa na elimináciu a predchádzanie problémového správania sa z nedostatočnej komunikácie, používa iba 18 % špeciálnych pedagógov a v špeciálnych základných školách je zatiaľ málo rozšírená.
V. Možnosti Vzdelávania a Sociálnej Podpory
Deti s diagnózou autizmu sa môžu vzdelávať v špeciálnej škole pre deti a žiakov s autizmom, v špeciálnej triede pre žiakov s autizmom zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú) alebo v každej bežnej škole formou školskej integrácie, ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané, jemu potrebné podmienky. Pri vzdelávaní dieťaťa s touto diagnózou je dôležitá a rozhodujúca najmä úroveň intelektu - teda či sa jedná o tzv. vysokofunkčného autistu s intelektom v norme, alebo je intelekt dieťaťa v pásme mentálneho postihnutia.
Rôzne Modely Vzdelávania
V špeciálnych základných školách pre žiakov s mentálnym postihnutím sa vzdeláva 40 % žiakov s autizmom v samostatných triedach, kde špeciálni pedagógovia používajú štruktúrované vyučovanie s individuálnym prístupom ku každému žiakovi podľa jeho potrieb. Vyučovanie sa člení na kratšie časové úseky, ide prevažne o blokové vyučovanie. Výskumom sa zároveň sledovalo materiálno-technické vybavenie jednotlivých špeciálnych základných škôl. Diagnóza autizmu prináša so sebou isté špecifiká v pripravenosti samotnej školy a hlavne tried, v ktorých sa žiaci s autizmom vzdelávajú (štruktúrované prostredie), a tým vyššie finančné nároky pre školu po stránke materiálno-technickej aj personálnej.
Žiaci s autizmom s mentálnym postihnutím môžu voliť jednu z troch úrovní vzdelávania v závislosti od stupňa mentálneho postihnutia, pričom prvá úroveň má najnižšie požiadavky z hľadiska obsahu učiva a posledná - tretia úroveň má najvyššie požiadavky. Učitelia dbajú na primeranosť nárokov, kladených na dieťa v závislosti na jeho dispozíciách.
Až 28 % žiakov, ktorí sa vzdelávajú v špeciálnych základných školách, je začlenených do jednotlivých ročníkov A variantu, B variantu a C variantu s vypracovaným IVP. Musí sa však konštatovať, že táto forma vzdelávania nie je pre žiakov s autizmom vyhovujúca, lebo špeciálni pedagógovia nemôžu zabezpečiť individuálny prístup v takom rozsahu, ako si to diagnóza autizmu vyžaduje, nakoľko sú vo výchovno-vzdelávacom procese prítomní ďalší žiaci s mentálnym a viacnásobným postihnutím.
Najlepšia forma realizácie výchovy a vzdelávania žiakov s autizmom je zriadenie samostatnej základnej školy pre žiakov s autizmom tak po stránke materiálno-technickej, ako aj personálnej. Tento typ školy vie zabezpečiť komplexný špeciálno-pedagogický servis a vhodné výchovno-vzdelávacie podmienky pre žiakov s autizmom. V Žilinskom kraji je zatiaľ jedna súkromná základná škola pre žiakov s autizmom a všetci oslovení rodičia aj pedagogickí zamestnanci, ktorí pôvodne navštevovali špeciálnu základnú školu a deti boli vzdelávané spolu so žiakmi s iným postihnutím, jednoznačne potvrdili výhody zriadenia tohto typu školy pre žiakov s autizmom. Pozitívne zmeny sú hlavne v eliminácii problémového správania sa, s čím súvisí napredovanie v osvojovaní si akademických a socializačných zručností týchto detí.
Podpora pre Rodiny a Spoločnosť
Keď sa narodí dieťa s postihnutím, rodina sa ocitne v situácii, ktorú nečakala, ktorú nepozná, ktorú nezavinila. Veľmi záleží na tom, ako sa s danou situáciou rodina a jej okolie vyrovná. Pre postihnuté dieťa, pre jeho ďalší vývoj je reakcia a prístup rodiny a najbližšieho okolia veľmi dôležitá. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné. Všetky rodiny, v ktorých sa narodí postihnuté dieťa, majú potrebu pozitívneho vývoja ich dieťaťa, potrebu pomoci pri zvládaní stresov, potrebu sociálnej podpory a potrebu etického prístupu tak zo strany lekárov, odborníkov, ako aj celého sociálneho okolia.
Často rodičia počúvajú komentáre okolia, že nevedia vychovať vlastné dieťa. Je na to jednoduché vysvetlenie. Keď sa stretnete s dieťaťom napríklad s Downovým syndrómom, idete do komunikácie s ním s určitými očakávaniami. Dieťa s autizmom na prvý pohľad vyzerá ako neurotypické dieťa, a preto aj sú aj vaše očakávania také isté. Pomáha otvorenosť. Informovanie každého v okolí o diagnóze dieťaťa a možných prejavoch v správaní, ktoré s tým súvisia, môže zvýšiť porozumenie.
Dnes 2. apríla si každoročne pripomíname Svetový deň povedomia o autizme. Pri tejto príležitosti sa koná po celom svete množstvo osvetových projektov s cieľom zvýšiť povedomie o autizme a pomôcť autistom začleniť sa do spoločnosti.
VI. Osobný Príbeh a Advocacy: Pohľad z prvej ruky
Helena Vlnková je mamou sedemnásťročného autistu Miška. Jej príbeh je silným svedectvom o výzvach a odhodlaní rodičov detí s autizmom. Na okamihy, keď odborníci diagnostikovali autizmus u jej syna, nezabudne nikdy. Jej život sa navždy zmenil. Miško sa narodil ako zdravé dieťa a do jeho pätnásteho mesiaca života nepostrehli v jeho vývoji žiadne odchýlky. V ďalšom období sa však úplne zmenil. Nechápali, čo sa stalo, a vlastne ani doteraz to nevedia. Miško je neverbálny, so stredne ťažkou formou autizmu a mentálnym postihnutím.
Po diagnostike autizmu u syna sa Helena Vlnková rýchlo zorientovala v danej téme nielen v prospech rozvoja svojho Miška, ale začala aktívne pomáhať aj ďalším rodinám s autistickými deťmi, a to prostredníctvom Občianskeho združenia Autis, ktoré založila. Založenie a prevádzkovanie predškolského zariadenia pre deti s autizmom v predškolskom veku v Soblahove a tiež súkromnej základnej školy pre žiakov s autizmom v Trenčíne sú len dva zo zrealizovaných projektov tohto občianskeho združenia. Okrem spomínaných zariadení je združenie spoluzakladateľom Centra včasnej intervencie Trenčín. Každoročne organizujú benefičný ples a benefičný beh Pro Autis. Novinkou je medzinárodná konferencia Autizmus od A po Z, ktorú majú úspešne za sebou a ktorú tiež plánujú organizovať každý rok.
Ďalším projektom, za ktorým stoja a s ktorým sa blížia úspešne do cieľa, je špecializované zariadenie Bezpečný prístav pre dospelých ľudí s autizmom. Od januára 2025 budú v Beckove poskytovať pobytovú, týždennú formu v špecializovanom zariadení šiestim dospelým ľuďom s autizmom. Každý bude mať svoju izbu, veľkú záhradu a skúsené sociálne pracovníčky, ktoré im budú pomáhať viesť čo najnormálnejší život. Z vlastnej skúsenosti Helena Vlnková vie, že rodičia autistu môžu byť akokoľvek aktívni a silní, ale jedného strachu sa asi nikdy nezbavia. A síce, čo bude s ich dieťaťom, keď už nebudú pri sile, respektíve, keď tu nebudú. Na Slovensku chýbajú zariadenia pre dospelých autistov, a ten nárast je neuveriteľný.
Každodenné Výzvy a Finančná Náročnosť
Problémy nastanú, keď je Miško senzoricky presýtený a oni si to včas nevšimnú. Potom už stačí maličkosť a nastane u Miška záchvat, sprevádzaný sebaubližovaním a agresivitou. Napríklad keď idú do reštaurácie, hľadajú čo najodľahlejší stôl. Ak príde rodina s malým dieťaťom, ktoré plače alebo kričí, vedia, že musia rýchlo dojesť a odísť. Tieto zvuky Miškovi veľmi vadia, aj keď vekom to zvláda čoraz lepšie. Miško tiež nemá rád niektoré zvuky, reaguje na ne tak, že má záchvaty kriku, naopak iné zvuky miluje a sú pre neho upokojujúce. Rodičia autistických detí často zápasia aj s úzkosťou a strachom z budúcnosti svojho dieťaťa, riešia, nakoľko bude v budúcnosti samostatné. Autizmus vyžaduje zvýšené nároky na čas, ktorý je potrebné dieťaťu venovať, nároky na schopnosť emocionálne zvládať celú situáciu a v neposlednom rade aj zvýšené nároky v ekonomickej oblasti.
Všetky spomínané aktivity pre autistickú komunitu treba pokryť aj finančne a zabezpečiť ich udržateľnosť. Je to veľmi náročné, často sa cíti ako „kúzelník na peniaze“. Niekedy sa stáva, že finančná situácia je zlá, v noci sa budí a rozmýšľa, ako to zvládnuť. Našťastie má šťastie na ľudí, ktorí ju pravidelne podporujú, a tiež na sponzorov, vďaka ktorým sú možné benefičné akcie ako ples a beh Pro Autis. Beh Pro Autis je ich najobľúbenejší, pričom štart aj cieľ je pri centre Pro Autis v prírode soblahovského lesa, ktorý navštevujú deti s autizmom v predškolskom veku. Behu sa zúčastňujú celé rodiny vrátane mnohých rodín s deťmi s autizmom.
Štátna Podpora a Nedostatky
Z pohľadu rodiča s autistickým dieťaťom je kľúčová cieľavedomá pomoc. Bohužiaľ, najmä v poslednom období čoraz viac riešia, že rodičom našich detí zamietajú kompenzačné prostriedky. Typický prípad: V škôlke majú dieťa s autizmom neverbálne, plienkované, hyperaktívne. Rodičia horko-ťažko úplne vystresovaní vybavia potrebné správy a nakoniec im úrad práce príspevky neschváli. Takéto prípady narastajú. Helena Vlnková by určite podporovala vznik nových centier, kde rodičia nájdu odbornú pomoc. Práve štát by mal byť iniciátorom, aby vznikali takéto centrá a školy, a v neposlednom rade zariadenia pre dospelých autistov. Rodičia starnú a ich deti tiež. Aj ony, tak ako bežné deti, sa potrebujú časom osamostatniť.
Hudba a Terapia
Deti s autizmom často obľubujú hudbu. Dokáže ich upokojiť, ale aj vyburcovať k pohybu a vybitiu si vnútorného napätia (napr. bubnovanie). Hudba je výborným kľúčom pri nácviku imitácie, ktorá je základom pre neskoršie učenie sa. Pri spievaní pesničiek sa pripájali jednotlivé gestá, ktoré deti opakovali a takto sa zároveň zapájali do spoločného procesu. Pri hre na hudobných nástrojoch (napr. na klavíri) sa využívalo zrkadlenie, improvizácia, striedavé hranie, hranie podľa farebných nôt. Viacero detí sa zapojilo do spoločného jednoduchého tancovania na hudbu a tiež imitovalo hru na telo (plieskanie po nohách, nafúknutých lícach a pod.). V závere stretnutia dominovala pomalá relaxačná hudba spojená s masážou (cez masážne loptičky alebo vrecká). Zdravotní klauni pomáhajú nielen chorým deťom v nemocniciach, ale navštevujú aj špeciálne základné školy so programom Fidlikára. Ide o terapeutické predstavenie, ktoré je určené deťom s autizmom, deťom s mentálnym postihnutím a deťom s kombinovaným postihnutím. Jednoduchý príbeh, ktorý zdravotní klauni pred deťmi rozohrajú, je spojený s hudbou, piesňami, ale aj rekvizitami, ktorých sa deti počas predstavenia môžu dotknúť. Deti zažívajú nové vnemy, ktoré majú terapeutický účinok.
Nádej a Akceptácia
Z pohľadu Heleny Vlnkovej autizmus nie je koniec sveta, ale celoživotná cesta inakosťou. S Miškom zažila veľa situácií, keď mala pocit, že to nezvládne. Najhoršie sú chvíle, keď chytí zúrivý záchvat - je vysoký skoro dva metre a váži cez 90 kg. Nie raz mala pár modrín… Našťastie to nebýva často. Nádej na zmenu však nestráca. Miško sa veľmi teší, keď je medzi svojimi kamarátmi, rád chodí do školy, do táborov.
Vďaka Miškovi sa Helena Vlnková naučila nesúdiť ľudí, byť vďačná za každú maličkosť, viac pomáhať druhým, byť pokornejšia. Veľmi ho ľúbi takého, aký je, a hreje ju pri srdci, keď ho vidí šťastného. Niekedy sa prichytí, že na neho pozerá a začne sa trápiť myšlienkou, že nikdy nebude mať frajerku, deti… On sa na ňu pozrie a šťastne sa usmeje. Vtedy si spomenie na slová, ktoré odzneli na jednom školení: "Pani Vlnková, ale to je vaša predstava. Ste si istá, že Miško by to vôbec chcel? Nie je to len vaša túžba?" A vtedy si uvedomí, že Miško je šťastný, keď je prijatý a pochopený. Keď má okolo seba ľudí, ktorí ho majú radi takého, aký je. To, čo autizmus vzal, je pokoj. Autizmus je v jej hlave dvadsaťštyri hodín denne. Má to šťastie, že jej rodina a okolie jej umožňuje, aby mohla pracovať, športovať, chodiť aj bez Miška na dovolenky… Ale v hlave sa jej neustále preháňajú myšlienky, či je Miško v poriadku, či nemal záchvat. Sú to možno klasické myšlienky rodiča, ktorý má malé dieťa. Ale ten rodič vie, že raz to pominie. V prípade autizmu, je to celoživotná cesta.
tags: #autisticke #dieta #s #mentalnym #postihnutim