Úvod: Pochopenie zápalových ochorení čriev (IBD) v reprodukčnom veku
Nešpecifické zápalové ochorenia čreva (inflammatory bowel disease - IBD), kam patrí Crohnova choroba a ulcerózna kolitída, postihujú najčastejšie ľudí v reprodukčnom veku. Tieto chronické autoimunitné ochorenia, pri ktorých imunitný systém pacientov útočí proti štruktúram vlastného tela, predstavujú pre mladých dospelých vo veku 15 až 30 rokov, z ktorých štvrtina v čase diagnózy ešte nemá založenú rodinu, mnoho otázok a obáv. História týchto ochorení nám ukazuje dramatický posun v medicíne; zatiaľ čo v 30. rokoch minulého storočia tehotenstvo pri ulceróznej kolitíde takmer vždy znamenalo istú smrť, dnes je situácia podstatne iná a prognóza pre matky aj deti oveľa priaznivejšia.
Obavy z vplyvu choroby alebo liekov na dieťa, ktorého mama alebo otec majú IBD, ako aj obavy z toho, že dieťa bude tiež trpieť IBD, sú u IBD pacientov veľmi časté. Keďže sa jedná o mimoriadne citlivú, súkromnú oblasť života, ťažko sa o týchto témach diskutuje v ambulanciách uponáhľaných lekárov, kde sa priorita kladie na zhodnotenie stavu a nastavenie správnej liečby, a nie vždy je priestor a atmosféra na prediskutovanie týchto otázok. Tento článok má za cieľ poskytnúť komplexné informácie, ktoré pomôžu pacientom a ich rodinám lepšie sa orientovať v otázkach súvisiacich s plánovaním rodičovstva, tehotenstvom a rodičovstvom pri diagnóze Crohnovej choroby alebo ulceróznej kolitídy.
IBD ochorenia sa spočiatku prejavujú najmä ťažkými hnačkami, bolesťami brucha, prítomnosťou krvi v stolici či náhlym schudnutím, únavou a nechutenstvom, prípadne aj zvýšenými teplotami. Niektorí pacienti cítia potrebu ísť na toaletu aj dvadsaťkrát denne. Tieto ochorenia sú celoživotné, pričom stav pokoja sa strieda s relapsom, keď choroba a všetky jej príznaky prepuknú naplno. Príčiny vzniku nepoznáme, určitú úlohu tu zohráva genetika, imunita aj vplyvy vonkajšieho prostredia. Vieme však zasiahnuť do procesu rozvoja ochorenia a zlepšiť jeho priebeh, ako konštatuje gastroenterológ doc. MUDr.
Úloha čriev je omnoho väčšia, ako si myslíme. Prebieha v nich trávenie, ktoré podporuje viac ako 400 druhov baktérií. V črevách sa nachádza aj samostatný „črevný“ nervový systém, odborne nazývaný enterický. Tráviaci trakt je tak priamo prepojený s mozgom, a to aj vďaka rovnakým typom receptorov. Napríklad sérotonínových receptorov je v tráviacom trakte viac ako v mozgu. Črevo teda produkuje viac sérotonínu ako mozog. Tento hormón ovplyvňuje naše pocity pohody a šťastia alebo, naopak, aj depresie a úzkosti. Správne fungovanie čriev má vplyv na celkový zdravotný stav, psychiku a výkonnosť.
Diagnostika a Komplikácie IBD
Diagnostika nešpecifických zápalových ochorení čriev je kľúčová pre včasnú a efektívnu liečbu. Na prvotnú diagnostiku stačí vzorka stolice, v ktorej sa určí tzv. fekálny kalprotektín, bielkovina, ktorá signalizuje prítomnosť zápalového postihnutia čriev. Diagnózu následne musí potvrdiť kolonoskopia - vyšetrenie hrubého čreva a koncovej časti tenkého čreva. Okrem kolonoskopie sa môžu v diagnostickom procese využívať aj iné endoskopické metódy ako sigmoidoskopia či gastroskopia. Tieto vyšetrenia umožňujú lekárom vizualizovať zápalové zmeny a odobrať vzorky tkaniva na histologické vyšetrenie.
Hoci Crohnova choroba a ulcerózna kolitída sú obe zápalové ochorenia čriev, líšia sa rozsahom postihnutia. Zatiaľ čo pri ulceróznej kolitíde chronický zápal postihuje len hrubé črevo vrátane konečníka, pri Crohnovej chorobe je zápal rozšírený na celú tráviacu trubicu - od úst cez pažerák, žalúdok, črevá až po konečník. Táto rozdielnosť má vplyv na symptómy, priebeh ochorenia a možnosti liečby.
Ak sa ochorenie včas a správne nelieči, alebo liečba nezaberá, môžu sa rozvíjať závažné komplikácie. Pri Crohnovej chorobe je to najmä črevná nepriechodnosť (spôsobená zúžením čreva), prasknutie alebo prederavenie čreva a vznikajúce abscesy (dutiny vyplnené hnisom). Približne 70 percent pacientov s Crohnovou chorobou a 10 až 40 percent pacientov s ulceróznou kolitídou musí podstúpiť operáciu, pri ktorej sa odstraňuje postihnutá časť čreva. K ďalším komplikáciám patria málokrvnosť, podvýživa, oneskorený rast a osteoporóza. Tieto komplikácie zdôrazňujú dôležitosť pravidelných kontrol a dodržiavania liečebného režimu.
Plodnosť a IBD: Prekonávanie bariér k rodičovstvu
Otázky plodnosti sú pre pacientov s IBD v reprodukčnom veku prirodzene veľmi dôležité. Obavy z vplyvu choroby na schopnosť otehotnieť alebo splodiť dieťa sú časté, no moderná medicína prináša upokojujúce zistenia.
Plodnosť u žien s IBD
Pacientky s IBD majú rovnakú šancu otehotnieť a donosiť zdravé deti ako ich zdravé rovesníčky. To platí tak pre pacientky s Crohnovou chorobou, ako pre pacientky s ulceróznou kolitídou, a ani lieky, ani predošlé operácie nemajú na túto schopnosť otehotnieť a donosiť dieťa vplyv. Kľúčovou podmienkou je, aby bolo ochorenie pod kontrolou, ideálne v remisii. Ako zdôrazňuje doc. MUDr. Zuzana Zelinková, PhD., V. Interná klinika LFUK a UNB Bratislava - Ružinov, ženy s Crohnovou chorobou majú rovnakú šancu otehotnieť a donosiť zdravé dieťa ako ostatné matky, ak je ochorenie pod kontrolou.
Jedinú výnimku predstavuje operácia, pri ktorej sa odstraňuje celé hrubé črevo vrátane konečníka a našíva sa tzv. pauč (ileoanálna anastomóza). Po takejto operácii je schopnosť ženy otehotnieť prirodzenou cestou znížená. U týchto pacientiek môže byť otehotnenie prirodzenou cestou problematické. Avšak možnosť otehotnieť pomocou metód asistovanej reprodukcie (IVF) ostáva zachovaná. V súčasnosti sa však ukazuje, že toto riziko zníženia schopnosti otehotnieť prirodzenou cestou sa výrazne znižuje pri laparoskopickom spôsobe vykonania týchto operácií.
Šancu na otehotnenie znižuje aj aktívne ochorenie, vtedy stúpa riziko potratu, predčasného pôrodu alebo pôrodu dieťaťa s nízkou pôrodnou hmotnosťou. Preto je ideálne načasovať si plánovanie rodiny na obdobie, keď je ochorenie pod kontrolou, teda v remisii.
Plodnosť u mužov s IBD
Pacienti s IBD, v prípade, že je ochorenie pod kontrolou a nemajú zhoršenú výživu, majú rovnakú schopnosť splodiť zdravé dieťa ako ich zdraví rovesníci. Kvalita spermií sa však výrazne znižuje v prípade, že ochorenie je aktívne, osobitne ak je sprevádzané aj zhoršeným stavom výživy. Doteraz realizované štúdie nepreukázali nepriaznivý vplyv žiadneho z liekov používaných v liečbe IBD na proces spermatogenézy (tvorby spermií), s jedinou výnimkou metotrexátu.
Po operácii s odstránením hrubého čreva a vytvorením ileoanálnej anastomózy môže u mužov dôjsť k poruche ejakulácie, k tzv. retrográdnej ejakulácii. Jedná sa o stav, kedy u pacienta nedochádza k výstreku semena (ejakulátu), ale akoby spätnému stečeniu do močového mechúra. Tento stav je popisovaný aj pri iných operačných výkonoch a liečbach. Pri neplodnosti páru, kedy je IBD pacientom partner, je nutné upozorniť na liečbu sulfasalazínom, ktorý môže spôsobovať prechodnú neplodnosť mužov svojou sulfátovou zložkou.
Plánovanie tehotenstva a prekoncepčné poradenstvo
Prekoncepčné poradenstvo je nevyhnutné pre zabezpečenie bezpečnosti a zdravia počas tehotenstva a pôrodu. U každej pacientky a pacienta je poradenstvo pred plánovaným rodičovstvom individuálne, ale niektoré aspekty možno zovšeobecniť. Cieľom je minimalizovať riziká pre matku i dieťa. Poradenstvo ponúka možnosť diskutovať o otázkach so všetkými poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, ako sú dietetik, výživový poradca, gastroenterológ a pôrodník. Takéto rozhodnutia týkajúce sa zmien v lekárskej terapii je potrebné vykonať v jednotlivých plánovacích štádiách tehotenstva.
Najlepšie je načasovať si plánovanie rodiny na obdobie, keď je ochorenie pod kontrolou, teda v remisii. Toto sa spája s pokračovaním liečby, na ktorú je pacientka nastavená. Ak ju preruší, môže dôjsť k vzplanutiu ochorenia, čo môže ohroziť priebeh tehotenstva. Doc. MUDr. Zuzana Zelinková, PhD. upozorňuje na dôležitosť tohto načasovania. Marcela, pacientka s IBD od šestnástich rokov, potvrdila, že jej sa v tehotenstve uľavilo. "Pod dohľadom lekára som vysadila lieky a otehotnela som. Tehotenstvo prebiehalo veľmi dobre. Úplne ma prestali bolieť kĺby, sama som tým bola prekvapená."
Pre budúcu mamičku s IBD, respektíve pacientku plánujúcu otehotnieť, platia rovnaké zásady ako pre zdravú ženu. V období plánovania gravidity je dobré venovať pozornosť zdravému životnému štýlu, nepiť alkohol, nefajčiť, mať dostatok pohybu a vyváženú stravu. Budúca mamička by mala užívať kyselinu listovú už v období pred otehotnením. Sulfasalazin zasahuje do metabolizmu folátov, preto je v rámci prevencie neurologických defektov novorodenca dôležitá substitúcia kyselinou listovou pred oplodnením, ako aj počas tehotenstva najmenej do tretieho mesiaca. Nielenže je dôležitá zdravá výživa, ale tehotné ženy s ochoreniami čriev sú väčšinou lekármi vyzvané sledovať svoju výživu a prípadne dopĺňať potrebné látky doplnkami výživy. Sú to doplnky ako je kyselina listová, železo a vitamín B12 pre zabezpečenie adekvátnych hodnôt.
Pre mužov je dôležité si uvedomiť, že spermie dozrievajú počas 60 až 80 dní, a s týmto časom je potrebné rátať pri plánovaní prerušenia liečby, ak by to bolo nutné. V každom prípade, konzultácia s gastroenterológom je nevyhnutná, pretože najlepšie pozná zdravotnú situáciu a lieky, ktoré pacient užíva.
Plánovanie tehotenstva s IBD: Odborné tipy pre bezpečný začiatok
Genetické aspekty IBD a obavy z dedičnosti
Jednou z najčastejších obáv IBD pacientov plánujúcich rodinu je, či ich dieťa bude tiež trpieť touto chorobou. V minulosti mali ženy s IBD v priemere menej detí, alebo ostávali častejšie bezdetné v porovnaní s ich zdravými rovesníčkami, a veľká časť z týchto žien sa pre bezdetnosť rozhodovala aj z dôvodu obáv, že ich dieťa bude mať tiež IBD. Ako hovorí doc. MUDr., ženy aj muži s nešpecifickými zápalovými chorobami čriev často ostávajú bezdetní nie preto, že by nemohli mať deti, ale preto, lebo im nechcú ďalej odovzdať gény s týmto ochorením. Hovoria - „nechcem, aby moje dieťa zažívalo to, čo ja“.
Dedičnosť predstavuje len jeden z mnohých faktorov, ktoré vplývajú na vznik IBD u konkrétneho človeka. Výskyt IBD u jedného alebo oboch rodičov síce predstavuje zvýšené riziko pre vznik IBD u ich potomka, avšak toto riziko nie je stopercentné. V literatúre sa udáva 2-5% pri Crohnovej chorobe a 0,5-1% pri ulceróznej kolitíde. Deti, ktoré majú rodičov s diagnostikovaným ochorením čriev, majú 3 až 20-krát vyššiu pravdepodobnosť výskytu týchto ochorení v porovnaní s deťmi bez rodinnej anamnézy, ale stále ide o relatívne nízke percentá. Okrem génov, ktoré dieťa zdedí po matke alebo otcovi, musí v jeho živote dôjsť k nahromadeniu ďalších faktorov prostredia, ktoré momentálne nevieme presne definovať. V súčasnosti sú síce známe niektoré génové odchýlky, ktoré zvyšujú riziko pre vznik IBD, ich stanovovanie však nemá praktický význam pre predikciu individuálneho rizika.
Priebeh tehotenstva s Crohnovou chorobou
Tehotenstvo pri ochorení čriev prináša mnoho otázok a obáv, ktoré by mali byť podrobne prerokované s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti pred plánovaním rodiny. Cieľom je zabezpečiť bezpečné tehotenstvo a minimalizovať riziká pre matku i dieťa.
Najväčšie riziko komplikovaného priebehu tehotenstva predstavuje aktivita ochorenia samotného. V prípade, že pacientka s IBD vstupuje do tehotenstva s nekontrolovaným ochorením, je vysoko pravdepodobné, že aktivita ochorenia bude pokračovať aj počas tehotenstva. Schopnosť otehotnieť (fertilita) a následne donosiť plod sú predovšetkým závislé od stupňa aktivity zápalu a stavu výživy pacientky. Pokiaľ pacientka otehotnie v čase remisie ochorenia, je vysoko pravdepodobné, že počas tehotenstva nedôjde k vzplanutiu ochorenia. Výnimku tvoria pacienti, ktorí podstúpili operáciu s odstránením hrubého čreva a vytvorením ileoanálnej anastomózy.
Vo všeobecnosti približne jedna tretina žien s kontrolovanou chorobou čriev na začiatku tehotenstva udržiava remisiu a tretina prechádza vzplanutím ochorenia, teda prejavom príznakov. Avšak, ako ďalej hovorí gastroenterologička doc. MUDr., „keď žena spolupracuje s lekárom, väčšina tehotenstiev prebieha bez komplikácií, dokonca 80 až 90 percent žien zaznamená v priebehu tehotenstva zlepšenie svojho stavu.“ Marcela potvrdzuje túto skúsenosť: „Tehotenstvo prebiehalo veľmi dobre. Úplne ma prestali bolieť kĺby, sama som tým bola prekvapená. Aj po pôrode som sa cítila super, kĺby neboleli, ani iné príznaky som nemala.“ Tých zvyšných 10 percent však môže byť dramatických. Tieto ženy musia užívať lieky aj počas tehotenstva. „No mali sme aj prípady, keď žena svojvoľne vysadila liečbu a museli sme ukončiť tehotenstvo v 32. - 33. týždni, aby sme zachránili ju aj dieťa. Niekedy v takýchto prípadoch treba vyoperovať črevo, aby žena nezomrela,“ upozorňuje doc. MUDr.
Matky trpiace Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou sú vystavené zvýšenému riziku predčasného pôrodu, nízkej pôrodnej hmotnosti u detí alebo krvácaniu pred samotným pôrodom, najmä ak ochorenie nie je pod kontrolou. Avšak, riziko detských vád u detí, ktorých matky majú tieto choroby, nie je ovplyvnené a je porovnateľné s rizikom u matky bez ochorenia čriev.
V prípade, že dôjde k vzniku ťažkostí počas tehotenstva, je potrebné určiť, či tieto ťažkosti naozaj súvisia so vzplanutím ochorenia. Tehotenstvo je v mnohých prípadoch aj u zdravej ženy často sprevádzané rôznymi príznakmi ako sú bolesti brucha, nepravidelná stolica a pod. Pokiaľ tieto ťažkosti pretrvávajú viac ako jeden alebo dva týždne, prípadne sa pridružia hnačky, krv v stolici, je nutné skoré vyšetrenie ošetrujúcim gastroenterológom.
Bezpečnosť liečby IBD počas tehotenstva a dojčenia
Jednou z najčastejších obáv pacientok a pacientov s IBD je bezpečnosť liekov, ktoré užívajú, počas tehotenstva a dojčenia. Je dôležité vedieť, že väčšina liekov používaných v liečbe Crohnovej choroby môže budúca mamička brať aj v období oplodnenia a počas tehotenstva. Terapia IBD je na základe vyhlásenia Americkej agentúry pre potraviny a lieky (FDA) ako aj Európskej organizácie pre IBD (ECCO) bezpečná a kompatibilná s tehotenstvom (graviditou) aj dojčením.
Lieky, ktorým sa treba vyhnúť
Metotrexát: Je to liek, ktorý na Slovensku nie je oficiálne registrovaný na liečbu IBD, ale vo výnimočných odôvodnených prípadoch ho lekár môže predpísať. Avšak jediným liekom, ktorý je kontraindikovaný (to znamená, nesmie sa používať) u pacientov plánujúcich rodičovstvo, je metotrexát. Tento liek má embryotoxické (embryo poškodzujúce) a teratogénne (spôsobujúci vývojové chyby) účinky. Preto, pokiaľ žena alebo muž užívajú na liečbu IBD metotrexát, je odporúčané používať antikoncepciu a liečbu prerušiť v dostatočnom predstihu pred plánovaným počatím.
Bezpečné lieky v tehotenstve a počas dojčenia
5-aminosalicyláty (mesalazín a sulfasalazín): Tieto lieky, ktoré sa používajú na liečbu mierneho až stredne ťažkého zápalu hrubého čreva pri IBD, sú bezpečnou liečbou ako pri počatí, tak aj počas tehotenstva. Riziko potratov alebo predčasných pôrodov nebolo oproti bežnej populácii pri liečbe týmito preparátmi zvýšené. Rovnako nebola zistená žiadna súvislosť s užívaním 5-aminosalicylátov a zvýšeným výskytom komplikácií počas tehotenstva v porovnaní so zdravou populáciou. Je však dôležité pri liečbe sulfasalazínom vrámci prevencie neurologických defektov novorodenca dôležitá substitúcia kyselinou listovou pred oplodnením, ako aj počas tehotenstva najmenej do 3. mesiaca.
Kortikosteroidy: S používaním týchto liekov pri oplodnení a počas tehotenstva, najmä ako terapie akútneho vzplanutia ochorenia, sú dlhodobé skúsenosti. Kortikosteroidy nepredstavujú väčšie riziko pre vznik vývojových chýb plodu ani komplikácií pre matku. Osobitnú pozornosť je potrebné pri liečbe kortikosteroidmi matky venovať novorodencovi po pôrode. Osobitným liekom zo skupiny steroidov je budesonid, liek, ktorý má minimálne celotelové účinky a pôsobí len v čreve. Na základe doterajších pozorovaní vieme, že tento liek by mal byť v tehotenstve bezpečný vzhľadom k tomu, že sa preparáty s rovnakým mechanizmom účinku úspešne používajú počas tehotenstva v liečbe astmy. Napriek tomu, vzhľadom k obmedzeným skúsenostiam s používaním tohto lieku počas tehotenstva u pacientiek s IBD sa doporučuje nepoužívať tento liek v období oplodnenia a v tehotenstve.
Tiopuríny (azatioprin a 6-merkaptopurín): Tieto lieky sa používajú na dlhodobé udržanie IBD ochorenia v remisii. Klinická skúsenosť, ako aj viacero publikovaných štúdií, ktoré zahŕňajú spolu niekoľko stoviek IBD pacientok, ktoré užívali tiopuríny, nepreukazujú negatívny vplyv tiopurínov na priebeh tehotenstva ani na plod. Súčasné užívanie tiopurínov matkou počas gravidity nemalo negatívny vplyv na vývoj detí ani na ich imunitný systém. Rovnako bola publikovaná štúdia s IBD pacientami, ktorí sa stali otcami počas užívania azatioprínu.
Anti-TNFα inhibítory (infliximab, adalimumab): Pri pôrode dosahuje hladina infliximabu a adalimumabu v pupečníkovej krvi a u novorodenca približne 1,5 násobne vyššie hodnoty ako v sére matky, a liek je detekovaný ešte v 6. mesiaci veku novorodenca. Na základe týchto znalostí sa odporúča, ak to ochorenie umožňuje, prerušenie tejto liečby v treťom trimestri tehotenstva. Prerušenie liečby u pacientky v remisii zvyčajne nevedie k zhoršeniu ochorenia. Dôležité je upozornenie neonatológa v pôrodnici, ako aj pediatra, že novorodenci, ktorí sa narodia ženám liečeným antiTNFα inhibítorom počas gravidity, nesmú byť zaočkované tzv. živými vakcínami.
Ostatné biologiká (ustekinumab, vedolizumab, tofacitinib): Použitie ostatných biologík v súčasnosti dostupných na liečbu ulceróznej kolitídy a Crohnovej choroby ako sú ustekinumab, vedolizumab, tofacitinib je v období pred oplodnením, počas gravidity, ako aj dojčenia plne v kompetencii ošetrujúceho gastroenterológa. Doposiaľ nie sú vytvorené všeobecné odporúčania na prerušenie alebo pokračovanie liečby týmito liečivami. Liečba by preto v období plánovania rodičovstva mala byť predmetom diskusie medzi pacientom a ošetrujúcim gastroenterológom.
Diagnostické metódy počas tehotenstva
Ak sa počas tehotenstva objavia ťažkosti, je kľúčové včas a správne určiť, či súvisia so vzplanutím IBD. Tehotenstvo je v mnohých prípadoch aj u zdravej ženy často sprevádzané rôznymi príznakmi, ako sú bolesti brucha, nepravidelná stolica a podobne. Pokiaľ tieto ťažkosti pretrvávajú viac ako jeden alebo dva týždne, prípadne sa pridružia hnačky alebo krv v stolici, je nutné skoré vyšetrenie ošetrujúcim gastroenterológom.
Okrem vyšetrenia stolice, ktoré môže odhaliť zápalové markery, môžu byť potrebné aj endoskopické alebo zobrazovacie vyšetrenia. Mnohé z vyšetrovacích metód, vrátane kolonoskopie, sigmoidoskopie, gastroskopie a sonografie, je možné bezpečne realizovať počas gravidity. Tieto procedúry sú dôležité pre presné posúdenie stavu čreva a vylúčenie iných príčin symptómov.
Naopak, CT a RTG vyšetrenie nie je tehotnej žene odporučené absolvovať, pokiaľ sa nejedná o urgentný stav a riziko neprevyšuje benefit vyšetrenia. V takýchto naliehavých prípadoch sa zvažuje minimalizácia dávky žiarenia a ochrana plodu. Dôležitá je otvorená komunikácia medzi pacientkou, gastroenterológom a pôrodníkom, aby sa zabezpečil najlepší možný postup pre zdravie matky aj dieťaťa.
Pôrod a dojčenie s IBD
Pôrod
Otázka spôsobu pôrodu je pre budúce matky s IBD dôležitá. Väčšina žien s ochoreniami čriev môže porodiť dieťa prirodzenou cestou, samozrejme s niekoľkými výnimkami. Rozhodnutie o spôsobe odrodenia je v konečnom dôsledku závislé od pacientky a lekára, ktorý v danom čase zhodnotí stav pacientky a vyhodnotí možné riziká. Osobitné problémy v tehotenstve môžu nastať u pacientiek so stómiou, kde môže byť potrebný špeciálny prístup alebo cisársky rez. Vždy je nevyhnutná úzka spolupráca s gynekológom-pôrodníkom.
Dojčenie
Dojčenie predstavuje pre dieťa nielen ideálny zdroj výživy, ale má množstvo ďalších pozitívnych účinkov na obrannyschopnosť dieťaťa proti infekciám a na vzťah medzi matkou a dieťaťom. Napriek tomu, mnohé ženy sa však dojčenia nedobrovoľne vzdávajú kvôli odporúčaniu lekára, užívaniu liekov, ktoré sa môžu potenciálne preniesť na novorodenca mliekom, alebo na základe obáv o celkové zdravie novorodenca.
Je však potrebné zdôrazniť, že väčšinu liekov používaných v liečbe IBD je možné používať počas dojčenia. Azatioprin, 6-merkaptopurin, antiTNFα inhibítori (infliximab, adalimumab) a vedolizumab prechádzajú do materského mlieka len v nízkej hladine, ktorá nepôsobí negatívne na imunitný systém novorodenca a teda nemá negatívny dopad na dieťa. Výnimkou je, podobne ako v tehotenstve, metotrexát, ktorý je kontraindikovaný aj počas dojčenia. Záverom možno konštatovať, že pacientky s IBD môžu rovnako ako zdravé ženy donosiť, porodiť a dojčiť svoje dieťa za predpokladu, že je ochorenie v remisii a liečba je správne nastavená a konzultovaná s odborníkmi.
Psychologický dopad a komunitná podpora
Chronické črevné zápalové ochorenie ovplyvňuje nielen telo, ale má zásadný vplyv aj na psychický stav človeka. Lekári hovoria, že trvá 5 až 10 rokov, kým sa pacient s touto diagnózou vyrovná. Marcela dodáva, že je to naozaj tak. „Vyrástla som na Kysuciach, odmalička som bola veľmi aktívna a zrazu som zostala ležať. A moje myšlienky blúdili kade-tade. Taktiež moja mama zvládala tento môj stav veľmi ťažko. Keď sa mi v tehotenstve uľavilo, bola som ako znovuzrodená.“
Život s Crohnovou chorobou či ulceróznou kolitídou naozaj nie je ľahký. Známa česká psychologička a sexuologička doc. PhDr. Laura Janáčková napísala pre pacientov, ktorým diagnostikujú niektorú z týchto chorôb, knihu „Krotenie Crohna a hľadanie duše“, v ktorej otvára mnohé tabu týkajúce sa IBD. Rieši v nej obavy, strachy a nevyhýba sa ani intímnym otázkam. „Osemdesiat percent ľudí sa bojí bolesti, utrpenia, samoty, ale aj toho, že nebudú schopní udržať stolicu alebo ochorenie vyústi do nutnosti operácie s črevným vývodom.“ Tieto obavy sú reálne a môžu viesť k sociálnej izolácii a zhoršeniu kvality života.
Je to dôležité obdobie, kedy sa matky musia postarať aj o seba a svoje ochorenia, ako aj novorodenca. Počas raného materstva a počas neskorších rokov je najväčšou výzvou, ktorej matky čelia, vyrovnávanie rovnice starostlivosti o deti a starostlivosť o seba. Pri zvládaní stresu pomáha tiež komunita žien trpiacich ochoreniami čriev, ktoré môžu pomôcť svojimi radami a skúsenosťami. Matky by mali byť proaktívne a zúčastňovať sa na otvorenej komunikácii so svojimi špecialistami a ďalšími dostupnými zdrojmi, najmä skupinami matiek, ktoré úspešne zdolávajú nástrahy materstva popri ochorení čriev. Psychologická podpora a zdieľanie skúseností sú nenahraditeľné pre zvládanie náročnej diagnózy a jej dopadu na osobný život.
Životný štýl a stravovanie pri IBD
Zdravý životný štýl a starostlivo nastavené stravovanie sú pre pacientov s IBD kľúčové, a to nielen v období plánovania tehotenstva, ale počas celého života. Marcela aj Kamiska sa podelili o svoje osobné skúsenosti s vplyvom životného štýlu na priebeh ich ochorenia.
Kamiska zdieľa: „mne sa stav zhoršuje v strese, ale aj z fyzickej vyčerpanosti. Viackrát sa mi už stalo, holt nevládzem už toľko športu ako moji blízki a priatelia, a keď sa vyberiem na dlhú byciklovačku, alebo to preženiem s lyžovaním, alebo s túrou, tak si to vždy potom odtrpím. Takže teraz už zámerne si dávam len poldňové lyžovačky, alebo kratšie túry, nestojí to za to sa tak dorichtovať, že ma potom týždeň v kuse bolí brucho. Tiež prácu som vystriedala za menej náročnú fyzicky aj psychicky, a vážne sa mi potom uľavilo. Ono je to ťažko zo začiatku si uvedomiť, že už nie všetko môžeme robiť tak ako kedysi, človek si to ani nechce pripustiť najskôr, ale časom ho k tomu dokope vlastný organizmus. Takže treba radšej predchádzať aspoň takýmito opatreniami, aj keď všetko neovplyvníme, lebo niekedy sa črevo zhorší akoby bez príčiny, fakt úplne nelogicky. Ale aspoň čosi sa možno dá ovplyvniť a nedráždiť zbytočne, či už stravou alebo prehnaným fyzickým či psychickým vypätím.“
Čo sa týka stravovania, Kamiska ďalej dodáva: „Inak v najhorších stavoch sa mne vyplatilo aspoň na pol dňa vysadiť jedlo a piť len slabý čierny čaj s troškou cukru. Potom je najlepší kurací alebo slepačí vývar, s trochou varenej alebo dusenej polievkovej zeleninky. Ďalej pridávam starší chlieb s maslom. V deň keď už cítim že je trošku lepšie, tak si urobím dusené kuracie prsia na troške olivového oleja a len solené, maximálne trošku provensálskych byliniek, tie uľahčujú trávenie, iné koreniny dráždia. Ako ovocie si doprajem len banán, skôr trošku prezretý. Ako ďalšie dietne jedlo robím toho pstruha, tak isto len na troške oliv. oleja a podliateho troškou vody, osoleného a varené zemiaky. Toto jem aj týždeň, pokým sa mi nezačne zlepšovať potom už pridávam aj ďalšie jedlá. No stále si dávam pozor na korenené, paprikové jedlá, zeleninu väčšinou opatrne, hlavne tú čo nafukuje - papriku, kel, karfiol. Fazuľu a iné strukoviny vôbec nejem, kapustu len opatrne. Tak to je asi tak to čo na mňa zaberá. Ale je samozrejme pravda, že je to individuálne a každému môže pomôcť niečo iné. Nedávno mi jedna známa vravela, že jej pomohli ovocné a zeleninové šťavy.“
Tieto skúsenosti podčiarkujú individuálny charakter ochorenia a potrebu prispôsobiť si životný štýl a stravu vlastným potrebám. Pre budúcu mamičku s IBD, respektíve pacientku plánujúcu otehotnieť, platia rovnaké zásady ako pre zdravú ženu - zdravý životný štýl, nefajčiť, nepiť alkohol, mať dostatok pohybu a vyváženú stravu. Okrem toho, ako už bolo spomenuté, je dôležité sledovať výživu a prípadne dopĺňať potrebné látky doplnkami výživy, ako sú kyselina listová, železo a vitamín B12.
Sociálne zabezpečenie a podpora pre pacientov s IBD
Závažnosť a chronický priebeh nešpecifických zápalových ochorení čreva, ktoré u mnohých pacientov spôsobujú zníženie schopnosti vykonávať prácu a často až práceneschopnosť, vedú k otázke riešenia práceneschopnosti a sociálneho zabezpečenia. Sociálne zabezpečenie pre IBD pacientov je ukotvené v zákone č. 461/2003 Z.z. o sociálnom poistení a zákone č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.
Invalidný dôchodok
Pre dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav u pacientov s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva dochádza k poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť. Na základe poklesu schopnosti zárobkovej činnosti v porovnaní so zdravou fyzickou osobou je možné poistencovi priznať čiastočný, prípadne plný invalidný dôchodok v závislosti od stupňa priznanej invalidity.
Proces žiadosti o invalidný dôchodok: Žiadosť o priznanie invalidného dôchodku môže podať priamo samotný pacient, prípadne ju môže navrhnúť posudkový lekár.
Stupne invalidity pre IBD:
- Prvý stupeň: Je definovaný ako pokojové štádium, teda štádium remisie. IBD pacient je v bezpríznakovom období, nemá zníženú výkonnosť organizmu. Miera poklesu schopnosti zárobkovej činnosti je pre prvý stupeň 10%.
- Druhý stupeň: Tvorí štádium hemoragické, purulentné, charakterizované zníženou výkonnosťou organizmu, poruchami výživy, častými hnačkami, poruchami črevnej pasáže, kolonoskopicky dokázanou miernou až stredne ťažkou aktivitou, patologickým laboratórnym nálezom a recidívou choroby.
Je však potrebné zdôrazniť skutočnosť, že jednotlivé percentuálne miery poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť sa nesčítavajú, avšak u každého pacienta môže byť k percentám zo základného ochorenia pripočítaných ešte 10% z ďalšieho závažného ochorenia. Rovnako je dôležité na tomto mieste upozorniť, že pacient s priznaným čiastočným invalidným dôchodkom môže vykonávať pracovnú činnosť aj bez kontroly zárobku.
Peňažné príspevky na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP)
Pacient s nešpecifickým zápalovým ochorením čreva s mierou funkčnej poruchy najmenej 50% má nárok na sociálnu pomoc a výhody zo strany štátu vyplývajúce zo zákona č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.
Proces žiadosti o peňažné príspevky: Konanie o poskytovaní sociálnej pomoci sa začína na základe písomnej žiadosti osoby na miestne príslušnom Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, ku ktorej sa dokladá potvrdenie o príjme za predchádzajúci kalendárny rok, vyhlásenie o majetkových pomeroch, lekársky nález od ošetrujúceho lekára, prípadne iné doklady. Podkladom na rozhodnutie je komplexný posudok vydaný na základe predložených dokumentov oddelením posudkových činností. Lehota na rozhodnutie o peňažnom príspevku na kompenzáciu je 30 dní od začatia konania.
Výhody pre držiteľov preukazu ZŤP: Fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorej miera funkčnej poruchy je najmenej 50%, môže byť oslobodená od poplatkov za odvoz komunálneho odpadu, na daniach za nehnuteľnosť a poplatku za psa v závislosti od schválenia všeobecno-záväzného nariadenia o zľavách pre občanov ZŤP a invalidov. Rovnako môžu byť osoby s preukazom ZŤP oslobodené od poplatkov za vydanie niektorých dokumentov, ako sú kolaudačné rozhodnutie, zápis motorového vozidla, koncesionárske poplatky. Cestovanie železničnou dopravou je na území Slovenskej republiky bezplatné pre držiteľov preukazu ZŤP.
Príspevok na prepravu: Zdravotne ťažko postihnutá fyzická osoba, ktorá je podľa komplexného posudku odkázaná na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom, musí preukazovať pracovné, vzdelávacie, rodinné alebo občianske aktivity (návšteva rodiny, známych, lekára, dochádzanie na záujmový krúžok, do klubu dôchodcov, na nákup a pod.). Na základe preukázaných výdavkov na prepravu, ktorú zabezpečuje právnická alebo fyzická osoba oprávnená na vykonávanie prepravy, sa jej potom môže poskytovať tento príspevok, najviac však mesačne vo výške 51,02% sumy životného minima. Nemožno ho poskytnúť fyzickej osobe, ktorej hodnota majetku presahuje 39 833 Eur a tiež ak príjem tejto fyzickej osoby za zisťovaný kalendárny rok je vyšší ako päťnásobok sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu, t.j. 1421,70 € mesačne.
Príspevok na diétne stravovanie: Zahŕňa príspevky na zvýšené výdavky na diétne stravovanie vyplácané mesačne z aktuálnej sumy životného minima. Pre ochorenie Crohnova choroba či ulcerózna kolitída je stanovený príspevok vo výške 18,56% sumy životného minima, čo je 52,74 €. Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie možno poskytovať fyzickej osobe len vtedy, ak jej príjem nie je vyšší ako trojnásobok sumy životného minima (t.j. 853,02 € mesačne) a ak hodnota majetku, ktorý takáto osoba vlastní, nepresahuje 39 833 Eur. Existujú aj ďalšie skupiny ochorení, pri ktorých sa poskytuje príspevok vo výške 9,28 % (26,37 €) alebo 5,57 % (15,83 €) z aktuálnej sumy životného minima.
Plánovanie tehotenstva s IBD: Odborné tipy pre bezpečný začiatok
Kúpeľná liečba ako súčasť starostlivosti
Kúpeľná liečba môže byť účinnou súčasťou komplexnej liečby Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy. Je dôležité podotknúť, že by mala byť vyhradená pre pacientov v pokojovom štádiu (v remisii). Relaxačný a upokojujúci charakter kúpeľného pobytu môže mať pozitívny vplyv na celkový stav pacienta, znižovať stres a podporovať duševnú pohodu, čo je pri chronických zápalových ochoreniach čriev mimoriadne dôležité. Okrem toho môžu kúpeľné procedúry a špeciálne diétne režimy ďalej prispievať k udržaniu remisie a zlepšeniu kvality života. Pred absolvovaním kúpeľnej liečby je vždy potrebná konzultácia s ošetrujúcim gastroenterológom, ktorý posúdi vhodnosť a načasovanie.
tags: #cronova #choroba #a #otehotnenie