Autizmus, často označovaný ako porucha autistického spektra (PAS), predstavuje komplexný neurovývinový stav, ktorý zásadným spôsobom ovplyvňuje spôsob, akým človek vníma okolitý svet a interaguje s ním. Hoci sa autizmus tradične diagnostikuje v ranom detstve, čoraz častejšie sa stáva, že aj dospelí jedinci zisťujú, že sú autisti, a to dokonca aj vo vyššom veku. Tento jav poukazuje na rozmanitosť prejavov PAS a na potrebu hlbšieho pochopenia tohto spektra, ktoré zasahuje do viacerých funkčných oblastí života. Rodičia detí s autizmom často prechádzajú náročným obdobím, v ktorom sa snažia porozumieť jedinečnému vnímaniu svojho dieťaťa a nájsť najlepšie spôsoby, ako podporiť jeho vývin a maximalizovať kvalitu života. Tento článok poskytuje ucelený pohľad na autizmus, od jeho definície a rozmanitých prejavov až po komplexný proces diagnostiky, dostupné terapeutické intervencie a praktické rady pre rodičov a samotné osoby s PAS.
Čo je autizmus a poruchy autistického spektra (PAS)?
Autizmus je neurologicko-vývinová porucha, ktorá zasahuje oblasť interakcie s ostatnými ľuďmi, komunikáciu s okolím a správanie voči ostatným ľuďom. Podľa Medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH-10), ktorú vydáva a reviduje Svetová zdravotnícka organizácia (WHO), patrí autizmus medzi poruchy psychického vývinu a zároveň pervazívne (prenikavé) vývinové poruchy. Ide o skupinu porúch, ktoré sú charakterizované výraznými kvalitatívnymi odchýlkami vo viacerých oblastiach vývinu a fungovania jedinca. Ich názov odzrkadľuje vplyv, ktorý tieto zmeny majú na všetky oblasti života človeka s touto diagnózou.
V americkej verzii klasifikácie porúch (DSM-V), ktorú vydáva a reviduje Americká psychiatrická asociácia, sa s autizmom stretávame v kategórii neurovývinových porúch, kde je autizmus zaradený medzi poruchy autistického spektra. Autizmus je pervazívnou vývinovou poruchou, čo znamená, že zasahuje do viacerých funkčných oblastí života. Je definovaný abnormálnym oneskoreným vývinom, ktorý sa prejavuje pred dovŕšením tretieho roku života. Charakteristický je abnormalitami vo všetkých troch oblastiach psychopatológie, ktoré sú súhrnne označované ako „klasická triáda symptómov autizmu“: vo vzájomnej sociálnej interakcii, komunikácii a v obmedzenom, stereotypne sa opakujúcom správaní. Okrem týchto špecifických diagnostických čŕt býva prítomná aj škála nešpecifických odchýlok, ako sú rôzne fóbie, stravovacie ťažkosti, poruchy spánku, afektívne a agresívne prejavy. Porucha autistického spektra môže mať rozmanitú podobu, s rôznou mierou závažnosti príznakov. V každom prípade však ide o ochorenie, ktoré preniká a zasahuje do všetkých oblastí vývinu a života dieťaťa. Dôležité je tiež uvedomiť si, že každé dieťa s autizmom je jedinečné a nemusí mať nevyhnutne rovnaké prejavy, znaky a symptómy. Poruchy autistického spektra sa vyskytujú u každého pohlavia, u všetkých etnických skupín a rasy, v hociktorej ekonomickej a sociálnej vrstve.
Typológia Porúch Autistického Spektra (PAS): Podrobnejší Pohľad
Skupina pervazívnych vývinových porúch či porúch autistického spektra je široká, nezahŕňa len samotný autizmus. Predstavme si teda jednotlivé diagnózy s hlavnými charakteristikami a symptomatológiou, ktoré spadajú pod dáždnikový pojem poruchy autistického spektra.
Detský autizmusJe definovaný ako pervazívna vývinová porucha s výskytom všetkých troch oblastí psychopatológie: narušená sociálna interakcia, narušená komunikácia a obmedzené, stereotypné a opakujúce sa správanie, prejavujúca sa už pred dovŕšením tretieho roka života. Prítomná je závažná porucha reči a narušená schopnosť empatie. Celkový klinický obraz dopĺňa častý výskyt rôznych fóbií, porúch spánku a stravovania, výbuchy zlosti a autoagresívne správanie.
Atypický autizmusOd detského autizmu sa odlišuje buď vekom vzniku, keďže by mal byť diagnostikovaný vtedy, ak sa oneskorenie alebo abnormality vo vývine prejavia až po treťom roku života, alebo tým, že nespĺňa všetky tri skupiny diagnostických kritérií, teda klasickú triádu symptómov autizmu. Tento typ pervazívnej vývinovej poruchy sa od detského autizmu líši buď dobou vzniku (prítomný je oneskorený nástup príznakov po 3. roku života dieťaťa), alebo nenaplnením všetkých troch oblastí poškodenia. Chýbajú jedna či dve z troch oblastí postihnutia požadovaných pre diagnózu autizmu, aj napriek tomu, že sú prítomné abnormality v iných oblastiach.
Rettov syndrómVyskytuje sa len u dievčat. Po zdanlivo normálnom, adekvátnom vývine sa medzi 7. a 24. mesiacom objaví čiastočná alebo úplná strata reči, pohybových zručností a cieleného používania rúk spolu so spomalením rastu hlavy. Raný vývin dieťaťa v skorých štádiách býva v medziach normy, ale zvrat nastáva v období medzi 7. až 24. mesiacom života. Dochádza k čiastočnej, alebo úplnej strate získaných manuálnych a verbálnych zručností, súčasne so spomalením rastu hlavy. Nastáva regres vo všetkých oblastiach. Charakteristická je strata funkčných pohybov ruky, stereotypné točiace zvieranie ruky, nedostatočné žutie, nadmerné slinenie s vyplazovaním jazyka. Mnohé dievčatá majú ťažké mentálne postihnutie spojené s problémami s dýchaním, vybočenie chrbtice a epileptické záchvaty.
Iná dezintegračná porucha v detstveJe definovaná periódou normálneho vývinu pred nástupom poruchy, po ktorom (zhruba okolo druhého roku veku) nasleduje definitívna strata predtým nadobudnutých schopností a zručností vo viacerých oblastiach, pričom k tejto strate dochádza prudko, v priebehu niekoľkých mesiacov. Vývoj dieťaťa je do 2 rokov spravidla normálny, neskôr dochádza k problémom v oblasti vývinu ktoré sa vyskytnú v pár mesiacoch. Približne v dobe začiatku poruchy dochádza k definitívnej strate predtým získaných zručností so závažnými emočnými problémami. Súčasne rastie porucha reči a komunikácie, avšak po čase sa schopnosti v neverbálnej oblasti dokážu obnoviť. Poruchy reči a sociálnej interakcie zostávajú narušené po celý život.
Hyperaktívna porucha spojená s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmiZahŕňa skupinu detí s ťažkou mentálnou retardáciou (IQ nižšie ako 50), ktoré sú výrazne hyperaktívne, trpia poruchami pozornosti a zároveň sa u nich vyskytuje stereotypné správanie. Tieto deti majú problémy s hyperaktivitou, pozornosťou, nereagujú na stimulácie a sú oneskorené vo vývine. Zrejme majú problém zostať sedieť a aktivity trvajú zvyčajne menej ako minútu.
Aspergerov syndrómJe rovnako ako detský autizmus charakteristický kvalitatívnymi zmenami v sociálnej interakcii a stereotypnými a vyhranenými záujmami. Vo väčšine prípadov však nie je diagnostikovaná mentálna retardácia. Spôsob komunikácie je zvláštny a špecifický, ale poruchy reči ako také nie sú prítomné a vývin reči nezaostáva za bežnou populáciou detí. Porucha je tiež často spojená s motorickou neobratnosťou. Klasickými klinickými príznakmi sú nedostatok empatie, nepriliehavá a jednostranná interakcia, obmedzená schopnosť nadviazať a udržať si priateľský vzťah, pedantne presný a jednotvárny rečový prejav, hlboký záujem o špecifické javy, témy alebo predmety, narušená schopnosť reagovania na neverbálne podnety a nemotornosť. Väčšina jedincov má normálnu všeobecnú inteligenciu, ale obyčajne je značne nemotorná. Toto ochorenie sa vyskytuje prevažne u chlapcov (v pomere asi 8:1), ale nie je isté, či to platí pre všetkých. Tieto abnormality väčšinou pretrvávajú do adolescencie a dospelosti a zdá sa, že predstavujú individuálne charakteristiky, na ktoré vplyvy prostredia výrazne nepôsobia. Osoby s Aspergerovým syndrómom v komunikácii na rozdiel od autizmu nemajú problém, objavujú sa však malé problémy s nadväzovaním vzťahov v sociálnej rovine, očný kontakt je s nimi takmer nemožné nadviazať. Často opakujú činnosti a vyhľadávajú rovnaké situácie.
Iné pervazívne vývinové poruchy, pervazívna vývinová porucha nešpecifikovanáTáto kategória zahŕňa prípady, kde kvalita komunikácie, sociálnej interakcie a hry je narušená, ale nie do takej miery, ktorá by zodpovedala diagnóze autizmu alebo atypickému autizmu. Symptomatika je rôznorodá, jednotlivé symptómy môžu byť totožné so správaním dieťaťa s autizmom, ale nikdy sa nevyskytujú v danej kategórií vo väčšom počte. Ide o hraničnú symptomatiku skôr s nešpecifickými symptómami, čo ale neznamená, že starostlivosť o dieťa je nenáročná. Môže to byť často naopak. Diagnóza sa často vyskytuje u detí, ktoré majú ťažkú formu poruchy aktivity a pozornosti, vývinovú dysfáziu, nerovnomerne rozvinuté kognitívne schopnosti, mentálnu retardáciu a malý výskyt prejavov typických pre autizmus. Druhou skupinou detí, ktoré zaraďujeme do tejto kategórie, sú deti s výrazne narušenou oblasťou predstavivosti. Typická je malá schopnosť rozoznávať medzi fantáziou a realitou a vyhranený záujem o určitú tému, ktorej sa venujú. Problémy s predstavivosťou a stereotypné, rigídne záujmy a správanie sa majú vplyv na kvalitu komunikácie a sociálnej interakcie, ide však o sekundárnu poruchu. Spôsob sociálneho správania sa a komunikácie predstavuje iba minimum znakov typických pre autizmus. Vek rozpoznania poruchy je rôzny. Sociálne zručnosti variujú, komunikačná schopnosť je slabá, zvyčajne nenastáva strata manuálnych zručností. Väčšina postihnutých sa nachádza v strednom stupni mentálnej retardácie až v norme.
Príčiny Vzniku Autizmu: Komplexný Pohľad na Multifaktoriálne Ochorenie
Ucelený a komplexný model príčin vzniku porúch autistického spektra doposiaľ nie je známy. Keďže sa u autistov stretávame s veľkou heterogenitou (rôznorodosťou) príznakov, predpokladá sa i veľká variabilita príčin jeho vzniku, ide o tzv. multifaktoriálne ochorenie. S vysokou pravdepodobnosťou sa na ňom zúčastňujú genetické faktory v súhre s vplyvom prostredia. Z pohľadu medicíny má na vznik týchto porúch vplyv genetika, ale uvažuje sa aj o psychogénnych faktoroch prostredia, vplyve imunitného systému, metabolizmu, veku rodičky a ďalších aspektoch. V rodinnej anamnéze autistických detí často nájdeme rodinných príslušníkov s podobnými symptómami, nie je to však pravidlo.
Z výskumov využívajúcich zobrazovacie metódy sa zistilo, že autisti vykazujú výrazne nižšiu aktivitu v časti mozgu zvanej amygdala, ktorá zodpovedá za schopnosť určiť mentálne rozpoloženie iných ľudí. Zároveň sa zistilo, že pri rozpoznávaní tvárí vykazujú autisti zvýšenú aktivitu neurónových buniek v oblasti mozgu Gyrus temporalis inferior, ktorý je známy skôr svojou funkciou pri rozpoznávaní predmetov. Tieto zistenia naznačujú odlišné neurologické spracovanie sociálnych a vizuálnych informácií. Zároveň majú jedinci s poruchami autistického spektra oslabené takzvané exekutívne funkcie, ktoré zodpovedajú za schopnosť porozumieť príčinám a následkom, plánovať, kategorizovať, filtrovať informácie a rozumieť významom a abstraktným pojmom.
Po celom svete prebieha množstvo klinických štúdií, ktoré popisujú či už anatomické zmeny mozgu autistov, zmeny na úrovni bunkových štruktúr, poruchy imunity, či zmeny hladín niektorých dôležitých signálnych molekúl v mozgu a ich receptorov, zmeny chromozómov či iné genetické odchýlky a veľké množstvo ďalších možných príčin. Všetky tieto poznatky prispievajú k postupnému odkrývaniu zložitosti a multifaktoriálnosti autizmu.
Prejavy Autizmu a Ako Ich Rozpoznať
Autizmus, ako pervazívna vývinová porucha, zasahuje oblasť interakcie s ostatnými ľuďmi, komunikáciu s okolím a správanie voči ostatným ľuďom. Prejavy autizmu sa prejavujú rôznorodo a intenzita symptómov sa u každého autistu líši. Príznaky sa väčšinou objavujú v ranom veku, najčastejšie do troch rokov, no môžu sa objaviť aj v neskoršom období. Deti s autizmom sa však môžu líšiť v obraze konkrétnych príznakov, preto sa postupne upúšťa od označenia autizmus a skôr sa začína hovoriť o poruche autistického spektra. Vo všeobecnosti možno povedať, že diagnózy PAS pokrývajú ťažkosti detí v troch oblastiach: v sociálnej interakcii, flexibilite a verbálnej a neverbálnej komunikácie. Okrem toho sa často vyskytujú aj pridružené problémy ako porucha pozornosti spojená s hyperaktivitou (ADHD), úzkostné poruchy, problémy so spánkom, ako aj telesné ťažkosti, napríklad poruchy imunitného systému alebo tráviace ťažkosti.
Narušená sociálna interakciaKvalitatívne narušenie recipročnej sociálnej interakcie zahŕňa problémy v oblasti porozumenia a používania rôznych foriem neverbálneho správania. Patrí sem neschopnosť pochopiť emócie druhých ľudí a primerane na ne reagovať, neschopnosť adekvátneho vyjadrenia svojich emócií, neschopnosť zdieľať pozornosť, zážitky a skúsenosti, ako aj neschopnosť správať sa primerane v rozličných spoločenských situáciách. Dieťa s autizmom má problém so zaradením sa do spoločnosti a vytváraním vzájomných vzťahov. Často sa vyhýba spoločnosti, má slabý očný kontakt alebo ho vôbec nenadväzuje, a odmieta fyzický kontakt. Nereaguje na meno, nenadväzuje očný kontakt. Nevyhľadáva ani dospelého človeka, ani iné deti do spoločnej hry. Skôr deti len pozoruje, alebo sa naopak snaží neprimeraným spôsobom o kontakt, je sociálne neobratné. Ak sa predsa len „hrá“ s iným človekom, ide len o „bláznenie“. Dieťa nie je schopné takto nadväzovať priateľstvá, nevyhľadáva možnosti, ako sa spojiť s inými deťmi. Jeho záujem o sociálne prostredie je veľmi slabý - reaguje málo na snahu druhého človeka zaujať ho, nereaguje na prihováranie aj gestá, nezapája sa do ponúkaných aktivít.
Narušená komunikáciaKvalitatívne narušenie komunikačnej schopnosti sa prejavuje vo verbálnej i neverbálnej oblasti. Vývin reči býva spravidla oneskorený a narušený, v niektorých prípadoch sa dokonca reč vôbec nevyvinie, pričom absentuje snaha kompenzovať rečový deficit gestami či mimikou. Ak je reč vyvinutá, býva charakterizovaná problémami v nadväzovaní a udržiavaní rozhovoru. U detí, ktoré sú schopné verbálne komunikovať sa môžu vyskytnúť prejavy typické pre autizmus: echolálie - bezprostredné, alebo oneskorené, neologizmy, narušená pragmatická rovina reči. Echilálie znamenajú opakovanie počutého bez pochopenia významu. Niekedy môžu použiť frázy z rozprávok alebo reklám v správnom kontexte, inokedy nie, čím ich reč môže vyznieť neprirodzene a zvláštne.
Deti s autizmom nepriradzujú veciam ich každodenný (a pre nás intuitívne jasný) význam, ale význam mechanický. Nerozumejú niektorým abstraktným kategóriám, pretože v ich svete sú takéto kategórie nepresné a zavádzajúce. Psychológ Mgr. Ivan Belica z Výskumného ústavu detskej psychológie a patopsychológie zdôrazňuje, že deti s autizmom bežne prežívajú a prejavujú emócie, no často ich majú problém regulovať a identifikovať u iných ľudí. Ich myslenie je konkrétne, prísne logické (pritom pre nás často absurdné) a orientované na detaily namiesto celku. Boja sa, keď sa my nebojíme a nesmejú sa, keď sa my smejeme. Nerozumejú našim pravidlám a stovke výnimiek z týchto pravidiel. Náš svet im pripadá neštrukturovaný, chaotický, nepochopiteľný, nejednoznačný, zbytočne komplikovaný a nejasný, preto potrebujú svoje stereotypie a rituály, aby s nami dokázali žiť.
AUTIZMUS - vznik, prejavy, fakty a mýty (ukážky)
Obmedzené, stereotypné a opakujúce sa správanie a záujmyPoškodenie imaginatívnej činnosti a jej nahradenie úzkym repertoárom stereotypných činnosti znamená, že dieťa nie je schopné hrať sa s predmetmi alebo hračkami imaginatívne (ani s inými deťmi či dospelými). Pri hre je potláčaná funkcionálnosť na úkor detailu. Má sklony zameriavať sa na nepodstatné alebo triviálne veci, napr. na náušnice, nie na človeka, ktorý ich nosí, alebo, na koleso namiesto celého vláčika (hračky). Má obmedzený rámec imaginatívnych aktivít, väčšinou okopírovaných a zaoberá sa len nimi. Chýba mu zmysel aktivít, ktorých podstatou je zaoberanie sa so slovami. Charakteristické sú aj stereotypné pohyby (točenie sa na mieste, točenie predmetov, či kývanie hlavou, rukami a žmolivé pohyby prstami). Vyskytujú sa prejavy, ktoré majú charakter nutkavého správania alebo rituálov. Pod pojmom fascinácia, ktorý sa niekedy používa, sa rozumie mimoriadne zaujatie autistických detí niektorými špecifickými zmyslovými podnetmi, napr. pozorovanie kvapkajúcej vody, blikania neónových svetiel a pod. Často predmety ovoniavajú, ohmatávajú perami. Protikladom sú nezvyčajné, až extrémne vyjadrené strachové reakcie na niektoré podnety.
Dieťa preferuje zvukové alebo blikajúce hračky, nadmerne ovoniava predmety, dáva ich do úst. Veľakrát potrebuje niečo držať v ruke, prípadne potrebuje ohmatávať povrchy predmetov. Objavujú sa tiež repetitívne aktivity, to znamená opakujúce sa činnosti a jednoduché nefunkčné manipulácie s predmetmi ako roztáčanie a sledovanie točiacich sa predmetov, sledovanie koliesok na autíčku, opakované otváranie a zatváranie dverí alebo ukladanie predmetov do radu. Dieťa prejavuje záujem o nezvyčajné predmety akými sú ventilátory alebo elektrické zásuvky. Často trepoce prstami, nezvyčajné nie je ani trepotanie celých rúk, alebo neprirodzené opakujúce sa pohyby celého tela. Deti môžu tiež vyžadovať určitú postupnosť v niektorých činnostiach, ako je obliekanie. Môžu mať problém so zmenami. Napríklad dlho trvá, než si zvyknú pri prechode letného oblečenia na zimné a naopak.
Príznaky Autizmu v Rôznom Veku (Varovné Signály)
Rodičia si môžu všimnúť prvé príznaky autizmu už v ranom veku, najčastejšie medzi 2. a 4. rokom života. Dieťa má akoby vlastný svet a nezaujíma ho kontakt s ľuďmi. My však vieme, že prvé príznaky sa dajú postrehnúť už vo veku okolo jedného roka. Môže ísť o problémy so spánkom, s celkovou dráždivosťou dieťaťa. Dieťa sa môže málo usmievať, alebo sa neusmieva vôbec, nenadväzuje očný kontakt pri dojčení, nemá záujem o spoločnú hru s rodičom. Príznaky sa však objavujú dvojakým spôsobom. Pri prvom spôsobe rodičia pozorujú, že vývin ich dieťaťa v danej oblasti je nápadne odlišný už od začiatku. Pri druhom spôsobe sa vývin dieťaťa javí ako normálny, potom však nastáva náhla alebo postupná strata už nadobudnutých zručností či schopností.
Varovné signály podľa veku:
9 mesiacov:Nevšimli ste si, žeby dieťatko reagovalo úsmevom, výrazom radosti v tvári, alebo sa usmieva veľmi zriedkavo. Do komunikácie s vami sa nezapája nijako alebo len minimálne. Nereaguje, keď naňho hocijako voláte, nereaguje na privolanie pozornosti, nevyjadruje strach, smútok, prekvapenie, hnev, radosť.
12 mesiacov:Dieťa reaguje veľmi nečakane na nové tváre (nevšíma si ich, alebo je vydesené), zriedkavo sa usmieva v rôznych radostných sociálnych situáciách. Neudržiava s vami žiadny očný kontakt, alebo len veľmi málo. Nesleduje objekt, ktorý mu ukazujete, očami, má ťažkosti s reagovaním na svoje meno. Nereaguje alebo len veľmi málo na hlasné zvuky, neobráti sa, aby ho lokalizoval. Alebo na niektoré bežné zvuky reaguje neprimerane, nadmerne. Nemá záujem o interaktívnu hru, bľaboce veľmi málo alebo vôbec, nesnaží sa imitovať slová, zvuky, gestá - nemáva na ostatných, neukazuje prstom na objekty, ktoré ho zaujali. Neimituje vaše správanie ani správanie iných ľudí. Nemá rado dotyky, bozky, objatia. Robí isté opakujúce sa pohyby rúk, prstov. Nesnaží sa postaviť, štvornožkovať, stáť.
24 mesiacov:Dieťa chodí po špičkách, prstoch, prejavuje intenzívny záujem o určité povrchy, objekty, materiály, opakuje isté aktivity, napríklad skupinkuje objekty, zaraďuje ich do línií. Nesnaží sa zaujať vašu pozornosť, nesnaží sa nadväzovať kontakt s inými deťmi, nezdieľa s vami svoje aktivity. Má limitované gestá a imitovaciu schopnosť, nie je schopné nasledovať jednoduché verbálne inštrukcie. Hovorí málo alebo vôbec. Nereagujú - neregistrujú, ak niekto v ich okolí plače, je nahnevaný, teší sa. Alebo si do roka vyvinulo isté jazykové schopnosti a teraz ich stratilo. Vyzerá byť hluché, pretože nereaguje, ak naňho voláte. Vyhýba sa očnému kontaktu. Často sa v noci budú, slabo spinká, prežíva prvé záchvaty, neukazuje prstom na veci, považujete ho za zlého jedáka.
36 mesiacov:Dieťa stále málo rozpráva (nevyužíva samo od seba 2 a viacslovné spojenia primerane situácii) a veľmi nezvyčajne - používa a opakuje isté frázy, slová alebo celé pasáže z čítaných kníh alebo rozprávok neprimerane situácii či rozhovoru, nenasleduje konverzáciu otázka-odpoveď, počas nej sa odvráti, akoby ste neexistovali. Môže byť extrémne citlivé alebo akoby ich vôbec neregistrovalo - na zvuky, vône, chute, svetlo, iné podnety ako chlad, teplo, smäd, bolesť. Nezaujíma sa o interaktívnu hru ani o iné deti, ktoré akoby neregistrovalo. Naopak fixuje sa na isté aktivity, rutinné činnosti, zvyklosti napr. pred spánkom, jedlom atď. Stále nenasleduje vaše jednoduché verbálne inštrukcie. Nevie sa imaginatívne hrať - na lekára, vodiča, pilota, hrdinu, princa, učiteľa… Nespieva, netancuje, nehrá sa s vami.
Diagnostika Autizmu: Cesta k Pochopeniu
Diagnostika autizmu je komplexný proces, ktorý zahŕňa viacero vyšetrení. Na prvodiagnostiku sa rodičia môžu obrátiť na pediatra, centrum včasnej intervencie, detského psychiatra, psychológa alebo priamo na pracoviská špecializované na diagnostiku autizmu.
Proces diagnostiky:Odborníkmi prvého kontaktu sú často pediatri alebo pedopsychiatri, komplexné vyšetrenie však najčastejšie prevádza klinický psychológ. Okrem dôkladného vyšetrenia sa zaoberá obsahovou náplňou záujmov dieťaťa, hovorí s rodičmi a dopĺňa podrobnosti o vývine dieťaťa od narodenia po súčasnosť.
- Skríning: Pediatri by mali v rámci preventívnych prehliadok v ranom veku používať dotazník M-CHAT-R (pre deti vo veku 16-30 mesiacov). Ak dotazník preukáže riziko PAS, odporúča sa kontaktovať odborné pracovisko. Krátky dotazník s dvadsiatimi otázkami, určený pre deti vo veku 16-30 mesiacov, je voľne dostupný na internete, mal by byť však k dispozícii aj u pediatra v rámci preventívnych prehliadok v ranom veku.
- Komplexná diagnostika: Zahŕňa psychologické a špeciálno-pedagogické vyšetrenie.
- Psychologické vyšetrenie: Prebieha formou hier, úloh a rozhovorov, v ktorom administrátorky zaznamenávajú prejavy, ktoré môžu súvisieť s PAS.
- Špeciálno-pedagogické vyšetrenie: Zamerané na deficity, ktoré môžu súvisieť s PAS a ovplyvňovať vzdelávací proces. Prebieha za stolíkom, pri malých nezaškolených deťoch na koberci, formou hier s využitím didaktických pomôcok. Cieľom stretnutí je zistiť, či je u dieťaťa prítomná niektorá z porúch autistického spektra a následne odporučiť rodičovi ďalší vhodný postup v oblasti zaškolenia a potrebnej odbornej starostlivosti.
- Ďalšie vyšetrenia: V prípade potreby sa vykonávajú aj neurologické, genetické a iné vyšetrenia na vylúčenie iných príčin ťažkostí.
Diagnostické kritériá:Na diagnostiku autizmu sa používajú medzinárodné klasifikačné systémy, ako napríklad:
- MKCH-10 (Medzinárodná klasifikácia chorôb): Vydáva a reviduje WHO. Autizmus patrí medzi poruchy psychického vývinu a pervazívne vývinové poruchy.
- DSM-V (Diagnostický a štatistický manuál duševných porúch): Vydáva a reviduje Americká psychiatrická asociácia. Autizmus je zaradený medzi neurovývinové poruchy v rámci porúch autistického spektra.
Detská hodnotiaca škála autizmu (CARS)V rámci psychodiagnostického posudzovania samotného autizmu môže klinický psychológ využívať množstvo dostupných psychodiagnostických metód a hodnotiacich škál. Za všetky môžeme spomenúť jednu z najpoužívanejších, ktorou je Detská hodnotiaca škála autizmu (CARS - Childhood Autism Rating Scale, Eric Schopler). Táto škála sleduje 15 tematických okruhov, ktoré pomáhajú identifikovať autistickú symptomatológiu a zároveň vyjadruje mieru zastúpenia jednotlivých symptómov. Medzi tieto okruhy patria:
- Vzťah k ľuďom
- Emocionálne reakcie
- Hra a zaobchádzanie s predmetmi
- Zrakové reakcie
- Sluchové reakcie
- Verbálna komunikácia
- Neverbálna komunikácia
- Úroveň aktivity
- Úroveň a konzistentnosť intelektuálnych schopností
- Adaptácia na zmeny
- Fyzické reakcie
- Chuťové, čuchové a hmatové reakcie
- Strach
- Nervozita
- Celkový dojem
Prehliadnutie autizmu a neskorá diagnostikaStáva sa, že rodičia nespozorujú, že vývin ich detí je odlišný, a to najmä vtedy, ak ide o ich prvé dieťa. V takomto prípade sa podozrenie objaví po nástupe do materskej školy, kde sa zvýraznia odlišnosti v správaní dieťaťa. Sú ale aj prípady, keď rodičia ani okolie nevidia, že vývin dieťaťa prebieha odlišne až do nástupu do školy. Škola totiž kladie na dieťa zvýšené nároky, ktoré takéto dieťa nemusí zvládať a objavia sa prvé problémy, často v podobe problémového správania. Deti s PAS, ktoré sú zachytené až v školskom veku, mali normálny rečový vývin a majú aspoň priemerné intelektové schopnosti. Sú to zvyčajne deti, ktoré sú známe aj pod označením deti s Aspergerovým syndrómom. Na prvodiagnostiku sa tak dostávajú až na prvom stupni, prípadne aj druhom stupni základnej školy. Obzvlášť to platí pre dievčatá. Sú však aj prípady, keď na sebe ľudia v dospelom veku pozorujú určité oslabenia v sociálnych zručnostiach, v nadväzovaní vzťahov, fungovaní v kolektíve a podobne. Na Slovensku žijú aj nediagnostikovaní vysokofunkční autisti s Aspergerovým syndrómom, ktorých okolie zväčša považuje za čudákov.
Terapie a Intervencie: Maximalizácia Kvality Života
Včasnou diagnostikou a podpornými terapeutickými intervenciami je možné využiť silné stránky konkrétneho jednotlivca a maximalizovať tak kvalitu jeho života a života jeho rodiny. Neexistuje biologická liečba autizmu, no existujú rôzne terapie a intervencie, ktoré môžu výrazne zlepšiť kvalitu života osôb s PAS. Pedopsychiater môže predpísať psychofarmaká na zníženie agresívnych prejavov, úzkosti, prípadne hyperaktívneho správania, ale žiadny liek nezaberá na jadrové príznaky autizmu. Používané intervencie sú tak postavené na psychologickom základe.
Cieľom terapeutických intervencií v práci s autistickým jedincom a jeho rodinou by mala byť maximalizácia funkčných schopností dieťaťa, posilnenie jeho samostatnosti, sociálnych a komunikačných zručností, adaptívnych a akademických schopností a skvalitnenie a funkčné štrukturovanie domáceho prostredia, ale tiež zvládanie a čo najefektívnejšie zníženie nefunkčného a sociálne neadekvátneho správania, napr. agresie, sebapoškodzovania a deštrukčného správania.
Typy terapií:Existuje široké spektrum terapií, ktoré pomáhajú autistom v dennom režime. Neexistuje univerzálny zoznam terapií, ktoré by mali rodičia s PAS absolvovať, pretože konkrétne terapie je potrebné voliť po dôkladnom zhodnotení stavu a potrieb dieťaťa odborníkom.
- ABA terapia (Aplikovaná behaviorálna analýza): Jedným z najpoužívanejších a najmä najlepšie účinkujúcich postupov je terapia postavená na základe princípov ABA. Podporuje rozvoj reči, učí dieťa používať gestá, vypýtať si čo chce, primeraným spôsobom vyjadriť čo potrebuje, ale napríklad aj redukovať nežiaduce problémové správanie.
- Logopedická terapia: Zameraná na rozvoj reči a komunikačných schopností.
- Špeciálno-pedagogická terapia: Podporuje rozvoj kognitívnych a akademických zručností.
- Senzorická integračná terapia: Pomáha deťom spracovávať senzorické podnety a znižovať senzorickú preťaženosť.
- Sociálny tréning: Učí deti sociálnym zručnostiam a interakciám.
V komunikácii s autistickým jedincom je dôležité myslieť na jeho primárne ťažkosti (symptómy). Prostredníctvom štrukturalizácie, vizualizácie, trpezlivého individuálneho prístupu a motivácie však môžeme jeho svet priblížiť k tomu nášmu, resp. môžeme ho prispôsobiť potrebám dieťaťa.
Život s Autizmom: Výzvy a Možnosti pre Rodiny a Dospelých
Život s autizmom prináša výzvy, ale aj možnosti. Dôležitá je včasná diagnostika a intervencia, ktorá môže výrazne ovplyvniť vývin dieťaťa. Rodičia počúvajú komentáre okolia, že nevedia vychovať vlastné dieťa. Veľká časť ich obáv je spojená aj s tým, ako sa dieťa začlení do školy, riešia, nakoľko bude v budúcnosti samostatné a podobne. Autizmus vyžaduje zvýšené nároky na čas, ktorý je potrebné dieťaťu venovať, nároky na schopnosť emocionálne zvládať celú situáciu a v neposlednom rade aj zvýšené nároky v ekonomickej oblasti.
Rady pre rodičov:Evka Petričková, známa z blogu Spolu aut, v ktorom dokumentuje život svojej rodiny s dcérkou s autizmom, zdôrazňuje dôležitosť vizualizácie ako spôsobu komunikácie. Vizualizácia pomáha deťom s autizmom lepšie porozumieť svetu a znižuje stres.
- Vzdelávajte sa o autizme: Získajte čo najviac informácií o autizme, aby ste lepšie rozumeli svojmu dieťaťu.
- Vytvorte bezpečné a štruktúrované prostredie: Dieťa s autizmom potrebuje predvídateľný a usporiadaný režim.
- Komunikujte jasne a jednoducho: Používajte krátke vety, konkrétne pokyny a vizuálne pomôcky.
- Podporujte silné stránky dieťaťa: Zamerajte sa na to, v čom je dieťa dobré, a rozvíjajte jeho talent.
- Spojte sa s inými rodičmi: Vymieňajte si skúsenosti a podporu s inými rodinami s deťmi s autizmom.
- Nezabúdajte na seba: Starostlivosť o dieťa s autizmom je náročná, preto je dôležité nájsť si čas aj na seba a svoje záľuby.
Faktory ovplyvňujúce prognózu:Vývin detí s autizmom je individuálny, ale výskumne sa zistili ukazovatele, ktoré nám čiastočne môžu napovedať, ako bude vývin dieťaťa prebiehať.
- Úroveň intelektu: Deti s autizmom, ktoré majú závažné intelektové postihnutie (IQ < 50) majú po celý život výrazné obmedzenia vo vzťahoch, v škole a podobne. S narastajúcou úrovňou intelektu narastá aj šanca, že v neskoršom živote bude dieťa lepšie fungovať v oblasti vzdelávania, práce, aj celkovo v bežných životných situáciách. Avšak aj u detí s autizmom s priemerným či dokonca nadpriemerným intelektom sa ukazuje, že v neskoršom živote nenapĺňajú svoj intelektový potenciál v bežnom živote do takej miery, ako deti s porovnateľným intelektom bez autizmu. Majú dobré školské výsledky, no väčšie problémy s vytváraním a udržiavaním priateľstiev, či v manželstve, alebo si nevedia dlhodobo udržať prácu. Vyšší intelekt zvyšuje aj šancu, že terapia bude účinná.
- Úroveň reči: Ukazuje sa, že pre dobrú prognózu je dôležitý vek nástupu prvých slov a prvých viet. Deti, u ktorých sa objavili prvé slová vo veku do 24 mesiacov, majú významne lepšie fungovanie v bežnom živote, ako aj lepšiu úroveň poznávacích schopností. Čím neskôr sa rečové schopnosti objavia, tým je vyššia šanca, že budú mať neskôr problémy fungovať v bežnom živote.
- Samostatnosť: Dôležitým ukazovateľom je aj to, nakoľko je dieťa aktuálne samostatné primerane jeho veku, nakoľko má napríklad sebaobslužné, motorické a ďalšie zručnosti.
- Včasná terapia: V neposlednom rade má významnú úlohu v prognóze podstúpenie terapie vo včasnom veku. Čím skôr dieťa podstúpi intervenciu, tým je rýchlejšia a vyššia jej účinnosť a tým má aj lepšie vyhliadky do budúcnosti.
Autizmus v dospelosti a kvalita života:Štúdia vedcov z Univerzity v Bathe a King´s College v Londýne zistila, že vek, v ktorom je autizmus diagnostikovaný, nemá podstatný vplyv na kvalitu života. Hoci sa autizmus vníma ako ochorenie detí, pretože býva diagnostikovaný v ranom veku, stále častejšie býva zistený aj u dospelých. V súčasnosti pribúdajú pacienti, najmä ženy, ktorým je autizmus diagnostikovaný vo vyššom veku. Rodičov detí s autizmom často zaujíma, či bude mať včasné stanovenie diagnózy pozitívny vplyv na život ich dieťaťa. Podobná otázka trápi aj mnohých dospelých, ktorí sa o svojej diagnóze dozvedeli až v dospelosti. Diagnostikovanie poruchy autizmu v dospelosti, či už má človek dvadsať, alebo šesťdesiat rokov, môže znieť na prvý pohľad desivo.
Ľudia s poruchou autistického spektra čelia v živote rôznym problémom, ktoré môžu ovplyvniť kvalitu ich života a pocit spokojnosti v dospelosti. Vo všeobecnosti sa uvádza, že kvalita života ľudí s autizmom je v porovnaní s kvalitou života zvyšnej populácie nižšia. Spomínaná štúdia, na ktorej sa zúčastnilo tristo dospelých autistov vo veku 18 až 68 rokov, nepreukázala súvislosť medzi vekom pacienta v čase stanovenia diagnózy a kvalitou jeho života. Ukázalo sa, že na kvalitu života ľudí s autizmom majú väčší vplyv iné faktory, napríklad pohlavie a celkové psychické zdravie. Z dotazníkov tiež vyplynulo, že ženy s autizmom hodnotia kvalitu svojho života pozitívnejšie než muži s týmto ochorením. Podľa psychologičky Lucy Livingstonovej, ktorá na tejto štúdii participovala, ľudí s tzv. neskorou diagnózou pribúda. Stanovenie diagnózy môže byť veľkým zásahom do života dospelého človeka, avšak nie je to nevyhnutne negatívne. Diagnóza stanovená vo vyššom veku môže byť, naopak, pre ľudí pozitívnou skúsenosťou, ktorá im pomôže lepšie pochopiť samých seba.
Rozdelenie autistov podľa funkčnosti:Na základe ich socializačných prejavov možno autistov aspoň čiastočne zaradiť do troch skupín:
- Ľudia s nízkofunkčným autizmom: Majú výrazne zníženú schopnosť adaptácie a len veľmi obmedzenú schopnosť socializácie. Vyžadujú si 24-hodinovú starostlivosť či už v domácom prostredí, sociálnom zariadení alebo kombinovanú rodinnú opateru a pobyt v dennom stacionári.
- Osoby so strednofunkčným autizmom: Majú zníženú mieru adaptovania sa a aj nadväzovanie sociálnych väzieb je u nich zložitejšie.
- Vysokofunkční autisti: Sú schopní viesť samostatný život bez opatery, dokonca aj pracovať aspoň pár hodín v týždni. Dobre sa adaptujú v akomkoľvek prostredí. Príkladom je syn pána Štubňu, ktorý je samostatný a vysoko funkčný. Má síce veľa vecí, čo je "inak" ako u bežných detí, ale patri k najlepším deťom v triede, je veľmi obľúbený v kolektíve a je hovorcom triedy.
Integrácia a podpora:V komunikácii s autistickým jedincom je dôležité myslieť na jeho primárne ťažkosti. Prostredníctvom štrukturalizácie, vizualizácie, trpezlivého individuálneho prístupu a motivácie však môžeme jeho svet priblížiť k tomu nášmu, alebo my k tomu ich. Môžeme ich rešpektovať, oceniť, pochopiť, akceptovať a pomáhať im skvalitniť a zmeniť ich život k lepšiemu. Deti s autizmom, najmä tie s vysokofunkčným autizmom a Aspergerovým syndrómom, sú deti, ktoré potrebujú, aby sme k nim takto pristupovali. Vďaka takémuto prístupu sa z nich môžu stať dobrí a verní kamaráti, ktorých berú medzi seba zdravé deti a život s nimi môže byť prínosné a príjemné. V Nórsku, napríklad, majú autistické deti v rámci školy vytvorený vlastný trakt s kabinetmi, kde má jeden učiteľ na starosti jedného žiaka, a následne sa počas prestávok autistickí žiaci pripoja k ostatným študentom. Manželia Štubňovci, ktorí navštívili takéto zariadenia, dúfajú, že raz sa takto dokážu postaviť aspoň čiastočne na vlastné nohy aj slovenskí autisti, ktorých na Slovensku každoročne pribúda. Odhaduje sa, že až jedno z 88 detí má poruchu autistického spektra.
