Autizmus, alebo porucha autistického spektra (PAS), je komplexný neurovývinový stav, ktorý ovplyvňuje spôsob, akým človek vníma svet, komunikuje a interaguje s ostatnými. Rodič autistického dieťaťa, jeho rodina a priatelia majú pred sebou neľahkú úlohu: spoznať a pochopiť dieťa. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako my. Autizmus je postihnutie na celý život; autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Prejavuje sa u každého individuálne a odlišne, čo si vyžaduje rozmanité a prísne individuálne prístupy k starostlivosti a podpore. V uplynulých rokoch sa výrazne prehĺbilo naše poznanie autizmu, čo viedlo k lepšiemu obrazu o autistoch, najmä vďaka pokrokom v diagnostických a metodických postupoch.
Hoci neexistuje jediný liek na autizmus, výskum a praktické skúsenosti ukazujú, že existujú rôzne prístupy, ktoré môžu výrazne zlepšiť kvalitu života osôb s PAS. Medzi tieto prístupy patria edukačné metódy, psychologické intervencie, podpora sociálnej inklúzie, a čoraz viac aj úprava stravy a diétne intervencie, ktorým sa budeme venovať detailnejšie. Dôležitú úlohu v pochopení a rozvoji efektívnych stratégií zohrávajú kazuistiky, ktoré reflektujú prípadovú prácu ako zmysluplný príbeh o odbornej pomoci a individuálnych skúsenostiach.
Kazuistiky a individuálne skúsenosti v starostlivosti o autistické deti
Cieľom vypracovania kazuistiky je reflektovať prípadovú prácu ako zmysluplný príbeh o odbornej pomoci. Dôležité aspekty kazuistiky zahŕňajú sociálny prípad a štruktúru kazuistiky. Jej druhy sa líšia podľa účelu, či už ide o dokumentáciu, odbornú publikáciu alebo popularizáciu témy pre verejnosť. V kontexte autizmu sú kazuistiky neoceniteľné pre zdieľanie individuálnych skúseností a prínosov rôznych intervencií.
Jedným z príkladov individuálnych skúseností, ktoré by sa dali spracovať ako kazuistika, je svedectvo rodiča, ktorý uvádza, že prostredníctvom striktne upravenej stravy sa im podarilo znížiť synovo skóre ATEC (Autism Treatment Evaluation Checklist) z 90 na 36 bodov. Úprava stravy zahŕňala odstránenie lepku, kazeínu, sóje a rafinovaného cukru. Podľa ich slov to prakticky znamenalo, že dieťa, ktoré bolo predtým kompletne neprítomné a s ktorým sa nedalo nič robiť, sa po úprave stravy začalo učiť samo a dosahované výsledky ho tešili a motivovali k ďalšiemu učeniu.
Ďalší rodičia uvádzajú, že zmenou stravy sa im podarilo viditeľne zlepšiť mentálny aj fyzický stav svojich detí. Tieto individuálne príbehy, hoci nie sú rozsiahlymi vedeckými štúdiami, naznačujú potenciálny prínos diétnych zmien pre niektorých jedincov s autizmom a podčiarkujú potrebu individuálneho prístupu, ktorý je pre toto postihnutie charakteristický.
Kazuistiky tiež pomáhajú ilustrovať etické dilemy pri rozhodovaní v medicíne, ktorým čelí lekár aj rodina, ako je to uvedené pri troch kazuistikách detí hospitalizovaných na neonatologickom oddelení UNLP v Košiciach v období od mája 2019 do mája 2022, ktoré trpeli trizómiou 13 (Patauov syndróm). Tieto príklady poukazujú na náročnosť rozhodnutí v prípadoch vážnych vrodených vývinových odchýlok a dôležitosť komplexného prístupu k pacientovi a jeho rodine.
Diéta a výživa v živote osôb s autizmom: Praktické poznatky a vedecké hľadiská
Hoci očkovanie nie je príčinou autizmu, ako sa neskôr v článku detailne rozoberie, strava a výživa môžu hrať významnú úlohu v živote osôb s PAS. Potenciálny vplyv stravy na správanie a zdravotný stav detí s autizmom je oblasťou záujmu pre rodičov aj výskumníkov.
Skúsenosti rodičov, ktoré boli spomenuté vyššie, naznačujú, že úprava stravy môže viesť k významnému zlepšeniu. Odstránenie konkrétnych potravinových zložiek, ako sú lepok, kazeín, sója a rafinovaný cukor, viedlo u niektorých detí k viditeľným pokrokom v učení a celkovom fungovaní. Tieto zistenia sú v súlade s rozsiahlejším prieskumom „Parent Ratings of Behavioral Effects of Biomedical Interventions“, ktorý na stránke Autism Research Institute (ARI) sprístupnil informácie od 27 000 rodičov detí postihnutých autizmom. Tento prieskum poskytol cenné informácie o účinnosti rôznych biomedicínskych intervencií, vrátane diétnych zmien.
Zdravotné problémy spojené s autizmom a trávením
Pri autizme sa vo zvýšenej miere vyskytujú rozličné zdravotné problémy, ako sú poruchy trávenia, ťažkosti so spánkom, neurologické problémy, alergie alebo potravinová neznášanlivosť. Tieto problémy si neraz vyžadujú častejšie návštevy lekára. Nový výskum z Kalifornie odhalil, že autistické deti trpia tráviacimi ťažkosťami podstatne častejšie než ich rovesníci bez tejto diagnózy. Vedci zistili, že riziko týchto problémov je až štvornásobné. Najčastejším problémom bola zápcha, ktorou trpela až tretina detí s autizmom v štúdii.
Teórie o príčinách tráviacich ťažkostí
Vedci v štúdii neposkytli definitívne vysvetlenie, prečo majú autistické deti viac tráviacich ťažkostí, ale existujú viaceré teórie. Mnohé autistické deti jedia len niekoľko „bezpečných“ jedál, ktoré im vyhovujú. Tieto potraviny sú často vyprážané, chudobné na vlákninu a silno spracované. Takáto strava prirodzene vedie k nafukovaniu, zápche a hnačke. Ak má dieťa dostatočne pestrú stravu, netreba sa snažiť to riešiť, avšak obmedzený výber jedál si vyžaduje pozornosť. Tiež je dôležité cvičiť aktivity na rozvoj jemnej motoriky, napríklad zmeniť konzistenciu jedla, napríklad variť kaše. Pomaly zoznamovať s rôznymi materiálmi v okolí úst, ako je flanel, zubná kefka a rôzne druhy jedál, aby sa rozšírila škála prijímaných textúr.
Ďalší faktor predstavuje narušená rovnováha črevných baktérií, ktorú vedci pozorujú u mnohých autistických ľudí. Mikrobiálne spoločenstvo v našich črevách ovplyvňuje trávenie a keď nie je v poriadku, môže spôsobovať rozličné problémy. Tento poznatok otvára dvere pre potenciálne probiotické a prebiotické intervencie, ktoré by mohli pomôcť zmierniť tráviace ťažkosti.
Podporná výživa pre neurodivergentné deti | Katherine Lawrence | TEDxSouthlake
Rozptyľovanie mýtov: Očkovanie a autizmus
Jedným z najrozšírenejších mýtov o autizme je jeho údajná súvislosť s očkovaním. Tento mýtus vznikol v dôsledku jednej diskreditovanej štúdie publikovanej v roku 1998 britským lekárom Andrewom Wakefieldom v časopise The Lancet. Wakefield tvrdil, že MMR vakcína (proti osýpkam, mumpsu a rubeole) môže spôsobovať autizmus. Táto štúdia však bola vedecky nesprávna, mala zásadné formálne a faktické nedostatky a bola neskôr stiahnutá.
Napriek tomu, že pravdivosť tejto štúdie nikdy nebola potvrdená a množstvo výskumov jej tvrdenia vyvrátilo, mala za následok nárast nedôvery voči vakcínam. Dôsledkom je neočkovanie detí, čo môže ohroziť ich život a zdravie. Našťastie rozsiahle populačné štúdie založené na registroch, ktoré sledovali viac ako milión detí počas mnohých rokov, nepreukázali žiadnu súvislosť medzi očkovaním a autizmom. Odborníci sa zhodujú, že je absolútne nevyhnutné rozlišovať medzi skutočnou vedou a politicky motivovanými kampaňami, aby na to nakoniec nedoplatili deti.
Komunikácia a senzorické vnímanie: Špecifiká autistického sveta
Poruchy autistického centra majú často vplyv aj na zmysly dieťaťa. Prvou rovinou je intenzita zmyslového vnímania, ktorá môže byť veľmi odlišná od bežného človeka. Druhou rovinou je presah zmyslov do kognitívnych schopností. Autisti môžu myslieť v obrazoch, v hudbe, pohyboch, či dotykoch. Mozog spracováva všetky informácie, ktoré dostávame prostredníctvom zmyslov, roztriedi ich a sprostredkuje pochopenie informácií. Deti s autizmom sú na niektorých vývinových úrovniach, napríklad v úrovni motorických zručností, porovnateľní so zdravými deťmi, ale v iných oblastiach, ako je komunikácia, sociálne vzťahy, predstavivosť výrazne zaostávajú.
„U dieťaťa s autizmom je takmer vždy narušená reč - buď nehovorí vôbec alebo reč využíva nefunkčne.“ Nevie sa hrať ako iné - zdravé - deti, napríklad „na niečo" (predstierať) alebo zapojiť sa do hry s rovesníkmi. Často má nejaký úzko vyhranený záujem, ktorým je fascinované. K základným znakom tejto poruchy patrí egocentrizmus, ktorý je sprevádzaný malou snahou po kontakte s vrstovníkmi, vyskytujú sa problémy v chápaní sociálnych vzťahov a situácií, nedokážu sa vžiť do pocitov a myšlienok iných ľudí, v kolektíve sú osamelí a ich komunikácia prebieha zvláštnym spôsobom. K charakteristickým prejavom patrí sociálna naivita, dôsledná pravdovravnosť, šokujúce poznámky smerom k neznámym osobám. Sociálna naivita a obmedzenie interpersonálnej komunikácie spolu s opakujúcimi sa vzorcami chovania a záujmov so sebou prinášajú problémy v bežnom živote. Autisti netvoria homogénnu skupinu a nájdeme tu deti s priemernou až nadpriemernou inteligenciou (aspergerov syndróm, vysokofunkční autisti), ale aj deti s autizmom v oblasti strednej, ťažkej až hlbokej mentálnej retardácie.
Stratégie pre efektívnu komunikáciu a interakciu
Socializácia a komunikácia je pre mnohých autistov problematická. A to aj napriek tomu, že mnohí z nich túžia po priateľoch a nadväzovaní vzťahov s druhými. Ako teda nadviazať kontakt s autistom? „Pri nadväzovaní kontaktu sa môže využívať napríklad zrkadlenie - opakovanie správania sa, pohybov po dieťati alebo zapojenie sa do jeho spôsobu hry.“ Dôležité je ubezpečiť sa, že dieťa dáva pozor ešte predtým, ako mu položíte otázku, alebo mu dáte inštrukciu. Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité. Preto je kľúčové všímať si prostredie, v ktorom sa nachádzate (či je hlučné, preplnené). Je nevyhnutné byť špecifický a nepoužívať iróniu, sarkazmus, figuratívnu reč, rétorické otázky, frázy, preháňanie. Môžu byť zmätení, pretože nerozumejú, prečo ste povedali nie. „Nie“ je často použité v prípadoch, keď niekto ohrozuje seba, alebo druhých. Keď hovoríte „nie“, pretože ich správanie je nevhodné, skúste zmeniť vašu reakciu na ich správanie.
Pomáha tiež používať silne voňajúce produkty ako odmenu a odvrátiť pozornosť od nevhodných silne zapáchajúcich vnemov, napríklad rozliatej tekutiny. Podporovať aktivity napomáhajúce rozvoju vestibulárneho systému, napríklad hojdanie na hojdacom koníkovi, na hojdačke, či točenie na kolotoči, môže tiež prispieť k lepšej regulácii zmyslových vnemov.
Hudba a terapia ako most ku svetu autistov
„Deti s autizmom často obľubujú hudbu. Dokáže ich upokojiť, ale aj vyburcovať k pohybu a vybitiu si vnútorného napätia (napr. bubnovanie).“ Hudba je výborným kľúčom pri nácviku imitácie, ktorá je základom pre neskoršie učenie sa. Pri spievaní pesničiek sa pripájajú jednotlivé gestá, ktoré deti opakujú a takto sa zároveň zapájajú do spoločného procesu. Pri hre na hudobných nástrojoch (napr. na klavíri) sa využíva zrkadlenie, improvizácia, striedavé hranie, hranie podľa farebných nôt. Viacero detí sa zapojilo do spoločného jednoduchého tancovania na hudbu a tiež imitovalo hru na telo (plieskanie po nohách, nafúknutých lícach a pod.). V závere stretnutia často dominuje pomalá relaxačná hudba spojená s masážou (cez masážne loptičky alebo vrecká).
Zdravotní klauni pomáhajú nielen chorým deťom v nemocniciach, ale navštevujú aj špeciálne základné školy so programom Fidlikára. Ide o terapeutické predstavenie, ktoré je určené deťom s autizmom, deťom s mentálnym postihnutím a deťom s kombinovaným postihnutím. Jednoduchý príbeh, ktorý zdravotní klauni pred deťmi rozohrajú, je spojený s hudbou, piesňami, ale aj rekvizitami, ktorých sa deti počas predstavenia môžu dotknúť. Deti zažívajú nové vnemy, ktoré majú terapeutický účinok.
Príprava na lekárske vyšetrenia
Deti s autizmom je lepšie na vyšetrenie pripraviť. Rovnako aj medikov, ktorí s nimi budú prichádzať do kontaktu. Dôležité je uvedomiť si, že autizmus je špecifický v tom, že deti majú ťažkosti so zmenami a s vytrhnutím z rutiny. Veľakrát s nimi potrebujú byť oboznámené vopred.
- Vizuálna podpora: Deťom s autizmom pomáha vizuálna podpora v učení nových zručností. Sociálne príbehy sú úžasnou metódou, pomocou ktorej môžete deťom veľmi krátkym príbehom ukázať, čo sa bude diať. Aj tým sa eliminuje frustrácia a stres. Sociálny príbeh dieťaťu pomocou obrázkov a vysvetliviek krok po kroku ozrejmuje, čo ho čaká počas vyšetrenia.
- Senzorické pomôcky: Deti s autizmom sú veľakrát hypersenzitívne na rôzne podnety, ako je hluk, svetlo alebo veľa ľudí. Preto je vhodné znížiť množstvo senzorických podnetov počas vyšetrenia. Dieťa a rodiča je vhodné umiestniť do tichej, slabo osvetlenej miestnosti s minimálnym lekárskym vybavením. Senzorické hračky môžu tiež pomôcť dieťaťu upokojiť sa a znížiť úzkosť. Lekár môže mať v ambulancii presýpaciu lampu alebo farebné gumené loptičky, ktoré môže dieťa stláčať, či hračky, ktoré vydávajú zvuk.
- Komunikácia: Komunikácia môže byť pre dieťa s autizmom náročná. Ak dieťa nekomunikuje, postačí jednovetná inštruktáž. Lekár si môže vopred zistiť, akým spôsobom malý pacient komunikuje. Či využíva alternatívnu a podpornú komunikáciu. Prípadne či dieťa rozumie hovorenej reči a do akej miery je schopné hovoriť, či vie čítať a písať.
- Spolupráca s rodičmi: Ideálne je, ak si lekár urobí vstupný dotazník s rodičom, v ktorom uvedú informácie, ako dieťa komunikuje, ako reaguje pri zadávaní inštrukcií, aké sú prvé znaky, keď znervóznie alebo keď je v strese. Čo má vtedy podľa rodiča urobiť lekár? Má od dieťaťa odstúpiť, pokračovať vo vyšetrení alebo sa ho dotknúť? Niektoré deti nemajú rady dotyk, iné áno.
Komplexná diagnostika a multidisciplinárny prístup k autizmu a mentálnemu postihnutiu
Autizmus sa donedávna považoval za poruchu kombinovanú s mentálnou retardáciu. Bolo to tak najmä preto, že ešte neexistovali metódy, ktoré by umožňovali skúmať vnútorný svet autistov a podstatu jednotlivých porúch. Dnes vieme, že autisti netvoria homogénnu skupinu a nájdeme tu deti s priemernou až nadpriemernou inteligenciou (Aspergerov syndróm, vysokofunkční autisti), ale aj deti s autizmom v oblasti strednej, ťažkej až hlbokej mentálnej retardácie. Vo všeobecnosti ide o časté spojenie autizmu a mentálnej retardácie. Podľa Peetersa (1998) sa najviac detí s autizmom pohybuje v pásme strednej a ťažkej mentálnej retardácie. 60% detí s autizmom má IQ pod 50, 20% detí s autizmom sa pohybuje v rozmedzí ľahkej mentálnej retardácie a 20% detí s autizmom má priemerné alebo nadpriemerné IQ.
Prvé príznaky toho, že vývin dieťaťa neprebieha štandardne, často zaznamenajú práve rodičia. Býva to najčastejšie vo veku 2-4 rokov. Môže ísť o problémy so spánkom, s celkovou dráždivosťou dieťaťa, dieťa sa môže málo usmievať, alebo sa neusmieva vôbec, nenadväzuje očný kontakt pri dojčení, nemá záujem o spoločnú hru s rodičom. Ak majú rodičia podozrenie, že vývin ich dieťaťa nie je štandardný a pozorujú niektoré z príznakov spojených s PAS, majú niekoľko možností. Môžu kontaktovať pediatra, centrum včasnej intervencie, detského psychiatra a psychológa, prípadne priamo kontaktovať pracoviská špecializované na diagnostiku autizmu.
Tímový prístup v diagnostike
Z hľadiska celostného chápania človeka je nevyhnutné, aby aktivity zacielené na jeho poznávanie sa realizovali na báze komplexného - tímového prístupu, a to z aspektu biologického (reprezentovaného lekárom), psychologického (reprezent. psychológom) a sociálneho (reprezent. sociálnym pracovníkom alebo špeciálnym pedagógom). Pri diagnostických aktivitách nejestvujú, resp. nemali by jestvovať vzťahy nadradenosti a podradenosti jednotlivých zúčastnených odborov. Podmienkou tímového prístupu je dostatočná informovanosť i postačujúce poznatky každého zúčastneného odborníka aj z ostatných participujúcich odborov. Psychologická, lekárska i sociálna diagnóza má význam pre špeciálneho pedagóga len v tom prípade, keď jej plne rozumie a je spôsobilý ju adekvátne interpretovať vo výchove a vzdelávaní. Platí to samozrejme aj obrátene.
- Lekárska diagnostika je východiskovou bázou pre terapiu, jej cieľom je úspešná liečba, respektíve vyliečenie pacienta. Zameriava sa na identifikáciu príčin mentálneho postihnutia a vylúčenie iných zdravotných problémov. Príčiny mentálneho postihnutia sú rôznorodé a môžu byť prenatálne, perinatálne alebo postnatálne. Medzi prenatálne príčiny patria genetické poruchy (napr. Downov syndróm), infekcie počas tehotenstva (napr. rubeola), užívanie alkoholu alebo drog matkou počas tehotenstva a iné faktory. Perinatálne príčiny zahŕňajú komplikácie počas pôrodu, ako je hypoxia (nedostatok kyslíka) alebo poranenia mozgu. Postnatálne príčiny môžu byť infekcie (napr. meningoencefalitída), úrazy hlavy alebo iné zdravotné komplikácie.
- Psychologická diagnostika sa zameriava na posúdenie intelektových schopností a adaptívneho správania, ako aj na identifikáciu narušení vo vývine osobnosti, predovšetkým v jej emocionálnej a vôľovej zložke. Mentálna retardácia, alebo mentálne postihnutie, je súborné označenie pre výrazne podpriemernú úroveň všeobecnej inteligencie, s IQ pod 70, ktorá sa prejavuje už v útlom detskom veku. Špeciálna pedagogika chápe mentálne postihnutie ako nedostatočnú schopnosť poznané veci transformovať do myšlienok a udalostí. Postihuje kognitívne funkcie, adaptívne správanie a sociálne zručnosti.
- Špeciálnopedagogická diagnostika sa zameriava na posúdenie vzdelávacích potrieb a potenciálu jedinca. Je východiskom úspešného pedagogického pôsobenia, pedagogických opatrení, jej cieľom teda nie je liečba, ale výchova, respektíve vzdelávanie.
Klasifikácia a etiológia mentálneho postihnutia
Mentálna retardácia sa delí na oligofréniu (slabomyseľnosť) a demenciu. Oligofrénia je obmedzenie vývinu všetkých psychických funkcií, najmä rozumových, a narušenie intelektu. Je zdedená alebo vrodená, prípadne vzniká v ranom období detstva, spravidla do 2. roku života. Tento stav je trvalý a nemožno ho odstrániť. Príčiny môžu byť biologicky podmienené (poškodenie mozgu) alebo sociálne podmienené (extrémna výchovná zanedbanosť). Demencia je neskôr získaná porucha mentálnych, povahových i duševných schopností, ktorá vzniká ako následok ochorenia alebo úrazu po 2. roku života. Stupeň mentálnej retardácie sa zisťuje testami inteligencie a vyjadruje sa kvocientom IQ. Za normu sa považuje IQ okolo 100.
Na základe toho rozlišujeme:
- Miernu duševnú zaostalosť (debilitu): IQ 50-70. Deti sú vychovávateľné, vzdelávateľné, svojprávne a navštevujú špeciálne školy. Existujú dva typy: eretická forma (nekľud, pohyblivosť, výchovné problémy) a torpídna forma (pomalosť).
- Stredne ťažkú duševnú zaostalosť (imbecilitu): IQ 35-49. Jedinci majú výrazné obmedzenia schopností. Považujú sa za nevzdelávateľných a čiastočne vychovávateľných. Obyčajne sú zaradení do ústavov. Znaky zahŕňajú primitívne myslenie, oneskorenú reč, manuálnu nezručnosť, agramatickú reč a poruchy výslovnosti. Výchova sa zameriava na osvojenie základných hygienických návykov, sebaobsluhu a základné spoločenské návyky. Jedinci sú nesamostatní a vyžadujú stálu starostlivosť.
- Ťažkú duševnú zaostalosť (idiociu): IQ 20-34.
- Hlbokú duševnú zaostalosť (hlbokú idiociu): IQ menej ako 20. Ani v dospelosti nedosahujú rozumové schopnosti ako 2-ročné dieťa. Komunikácia prebieha cez neverbálne znaky a posunky. Vyžadujú aj lekársku opateru a dožívajú sa veku do 30 rokov. Príčiny môžu byť genetické, vplyvy v tehotenstve alebo ožiarenie.
Rozlíšiť ťažkú formu autizmu a mentálnej retardácie býva zložité, pretože mentálna retardácia môže vykazovať symptómy pripomínajúce autizmus. Mentálne retardované deti sú však na rozdiel od detí s autizmom sociabilnejšie, majú svoju predstavivosť, radi komunikujú verbálne aj neverbálne, gestami a mimikou. Niekedy je včasná diagnostika ťažšia, hlavne vtedy, keď ide o pridružené poruchy zraku a sluchu. Pre mentálne postihnuté deti je charakteristický oneskorený vývin, ale vývin u detí s autizmom je kvalitatívne odlišný. Charakterizuje ho nevyrovnaný vývinový profil. Stanovenie stupňa mentálnej retardácie a úrovne vývinu reči má veľmi dôležitú úlohu z hľadiska prognózy a tvorby individuálnej terapie detí s autizmom. Priaznivejší vývin možno očakávať u detí s IQ vyšším ako 50 a objavením sa verbálnych prejavov do 5. roku života.
Anamnéza by mala zahŕňať anamnézu vývinu osobnej identity (seba-obrazu, seba-ponímania vrátane kritických období, hodnotových preferencií, záľub), anamnézu blízkych sociálnych vzťahov (v orientačnej a prokreačnej rodine, vzťahu ku kamarátom, známym, ku svojmu sociálnemu prostrediu, charakteristika prirodzeného sveta klienta), anamnézu eroticko-sexuálneho vývoja, anamnézu študijnú a profesijnú, anamnézu zdravotnú (vývin zdravotného stavu, zdravotných ťažkostí a ich dopad na celkovú existenciu osobnosti) a anamnézu vzťahov k sociálnej makroštruktúre (vzťah k majoritnej spoločnosti a k jej normám a zákonom). Takisto je dôležitý vývoj abnormálnych, či patologických javov, týka sa klientov s problematikou psychopatológie či sociálnej patológie. Diagnostika „človek - prostredie“ s využitím lekárskej, psychologickej, sociálnej a pedagogickej dokumentácie poskytuje komplexný obraz.
Výchova a vzdelávanie osôb s autizmom a mentálnym postihnutím: Štruktúrované programy a inklúzia
Dlhodobým cieľom vzdelávania detí a dospievajúcich s autizmom je ovplyvňovať ich vývin tak, aby dosiahli čo najvyššiu úroveň nezávislosti. Vzhľadom na rôznorodosť poškodení a prípadné komorbidity sa vzdelávanie autistických detí zameriava na osvojovanie širokej palety skúseností a zručností. Výchova a vzdelávanie osôb s mentálnym postihnutím je zamerané na rozvoj ich potenciálu a prípravu na čo najsamostatnejší život. Pedagogika mentálne postihnutých, nazývaná aj psychopédia, je vedný odbor, ktorý sa zaoberá výchovou, vzdelaním a vyučovaním mentálne postihnutých jedincov.
Pri ovplyvňovaní autistických prejavov sa často stretávame s termínom „terapia“, ale nejde o terapiu v zmysle medicínskom. Keďže doposiaľ neexistuje jasná príčina vzniku autizmu, jeho liečba v zmysle medicínskeho liečenia nie je možná. Autizmus je celoživotné postihnutie, je to stav trvalý, ktorý možno výrazne ovplyvniť špeciálnymi metódami a prístupmi. Ide o špecifické metódy výchovy a vzdelávania označované ako edukačné. Čím skôr sa tieto metódy začnú aplikovať, tým je pre dieťa lepšie. V súčasnosti je jedinou účinnou terapiou autizmu správny špeciálno-pedagogický prístup (výber vhodných foriem, metód a prostriedkov). Prístup musí byť štruktúrovaný, s dôslednou podporou vizualizácie, prísne individuálny „ušitý na mieru“ pre každé autistické dieťa zvlášť.
Metódy a programy vo vzdelávaní
Dôležitá je včasná intervencia a individualizovaný prístup. Vzdelávacie programy by mali byť prispôsobené individuálnym potrebám a schopnostiam každého jedinca. V rámci individuálnych výchovno-vzdelávacích plánov (ďalej IVP) je možné použiť rôzne metódy, formy a postupy tak, aby dieťa dospelo na úroveň maximálnej nezávislosti, ktorá mu umožní využívať všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky k tomu, aby žilo čo najplnohodnotnejší život. Odborné štúdie opakovane potvrdili, že najlepšie výsledky u detí s autizmom majú štruktúrované špeciálne programy a metódy. Tieto špecifické metódy, formy a postupy ako jediné zabezpečujú potrebnú dávku informovanosti a jasnosti, čo je pre úspešný výchovno-vzdelávací proces ako aj celkový vývin dieťaťa s autizmom veľmi dôležité.
Výskum v roku 2008/2009 na 17 špeciálnych základných školách v Žilinskom Kraji so základným súborom 85 žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím potvrdil, že deti s autizmom iba ťažko dokážu analyzovať situáciu, nevedia roztriediť potrebné informácie, riadiť svoju činnosť vo voľnom čase, rozumejú iba tomu, čo vidia. Bežný vyučovací proces a svet okolo predstavuje pre ne veľký chaos, do ktorého treba vniesť poriadok, pravidelnosť a istú mieru predvídateľnosti. Je potrebné dať im jasné vizuálne hranice pre jednotlivé činnosti, aby lepšie porozumeli okoliu a vzťahom okolo neho.
- TEACCH program: V špeciálnych základných školách vo výchovno-vzdelávacom procese špeciálni pedagógovia využívajú hlavne najrozšírenejší TEACCH program, ktorý je zatiaľ najvhodnejšou metódou, pomocou ktorej prebieha vzdelávanie žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím, lebo rešpektuje špecifiká autistickej poruchy a vychádza z potrieb a schopností žiakov. Podľa tohto programu postupuje 48 % žiakov s autizmom a 52 % žiakov TEACCH program potrebuje iba čiastočne. Pedagogická prax potvrdila, že žiaci na nižšej vývinovej úrovni majú zo štrukturalizácie väčší prospech ako deti na vyššej úrovni.
- Augmentatívna a alternatívna komunikácia (AAK): Táto metóda je vhodná pre rôzne skupiny detí a žiakov, ktoré majú problémy s komunikáciou. Špeciálni pedagógovia nám potvrdili, že túto metódu využívajú v 71 % hlavne pri kompenzácii porúch v oblasti expresívnej komunikácie. Použitím tejto metódy sa zlepšuje efektivita komunikácie a zároveň môže dočasne, alebo trvalo nahradiť reč u detí s autizmom. Táto metóda vo všetkých prípadoch je vhodná pri riešení problémového správania sa, najmä preto, lebo toto problémové správanie pramení z frustrácie, ktorú môže spôsobovať neschopnosť komunikácie. Konštatuje sa, že aj neverbálny spôsob komunikácie pomáha žiakom s autizmom lepšie sa sociálne adaptovať v školskom aj mimoškolskom prostredí.
- Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA): Túto metódu vo výchovno-vzdelávacom procese uplatňuje 20 % špeciálnych pedagógov. Využíva sa hlavne u tých žiakov s autizmom, kde je potrebné eliminovať nežiaduce správanie. Praxou sa potvrdilo, že metóda ABA sa používa aj ako technika učenia sa novým zručnostiam.
- PECS (Picture Exchange Communication System): Obrázkový komunikačný systém, ktorý sa používa na elimináciu a predchádzanie problémového správania sa z nedostatočnej komunikácie, používa iba 18 % špeciálnych pedagógov a v špeciálnych základných školách je zatiaľ málo rozšírený.
Možnosti vzdelávania a štruktúra prostredia
V každom meste existujú osobitné školy a pomocné školy, kde chodia mentálne postihnuté deti. Dnes sú to:
- Špeciálne školy: Pre žiakov s ľahkým a stredným stupňom mentálneho postihnutia.
- Pomocné školy: Pre žiakov s ťažkým a hlbokým stupňom mentálneho postihnutia.
- Integrované vzdelávanie: Žiaci s mentálnym postihnutím sú vzdelávaní v bežných školách s podporou asistenta učiteľa a špeciálneho pedagóga.
V špeciálnych základných školách pre žiakov s mentálnym postihnutím sa vzdeláva 40 % žiakov s autizmom v samostatných triedach, kde špeciálni pedagógovia používajú štruktúrované vyučovanie s individuálnym prístupom ku každému žiakovi podľa jeho potrieb. Vyučovanie sa člení na kratšie časové úseky, ide prevažne o blokové vyučovanie. 28 % žiakov, ktorí sa vzdelávajú v špeciálnych základných školách, je začlenených do jednotlivých ročníkov A variantu, B variantu a C variantu s vypracovaným IVP. Táto forma vzdelávania však nie je pre žiakov s autizmom vždy vyhovujúca, lebo špeciálni pedagógovia nemôžu zabezpečiť individuálny prístup v takom rozsahu, ako si to diagnóza autizmu vyžaduje, nakoľko sú vo výchovno-vzdelávacom procese prítomní ďalší žiaci s mentálnym a viacnásobným postihnutím.
Najlepšia forma realizácie výchovy a vzdelávania žiakov s autizmom je zriadenie samostatnej základnej školy pre žiakov s autizmom tak po stránke materiálno-technickej, ako aj personálnej. Tento typ školy vie zabezpečiť komplexný špeciálno-pedagogický servis a vhodné výchovno-vzdelávacie podmienky pre žiakov s autizmom. Školu možno zriadiť pri počte desať žiakov v zmysle platnej legislatívy. Pozitívne zmeny sú hlavne v eliminácii problémového správania sa, s čím súvisí napredovanie v osvojovaní si akademických a socializačných zručností týchto detí.
Všetci skúmaní žiaci mali vypracovaný individuálny výchovno-vzdelávací program, ktorý individuálne zohľadňoval nerovnomerný vývinový profil a rozvíjal oblasti, ktoré sú u žiakov s autizmom najviac defektné (komunikáciu, sociálne správanie a predstavivosť). Špeciálni pedagógovia mali v rámci IVP na všetkých úrovniach pretransformovaný obsah učiva do pracovných listov, vytvorené špeciálne didaktické pomôcky, ktoré spolu s individuálnym prístupom, výberom vhodných metód a spôsobom flexibilne reagovať na potreby žiaka, umožňovali vzdelávanie.
Podpora a špeciálne pomôcky v starostlivosti o osoby s PAS
Podpora osôb s PAS presahuje rámec vzdelávania a zahŕňa rôzne technologické a terapeutické pomôcky, ako aj legislatívne iniciatívy na zlepšenie ich každodenného života. Potrebujete sa poradiť s odborníkom? Kontaktujte SPOSA BB - Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom Banská Bystrica.
Technologické pomôcky a terapie
Technologické pomôcky zohrávajú čoraz dôležitejšiu úlohu v rozvoji schopností detí s postihnutím. Adaptované pomôcky s ovládačmi, komunikátory a interaktívne pomôcky v Snoezelen miestnostiach ponúkajú nové možnosti na učenie a rozvoj.
Snoezelen terapia je multisenzorická aktivita, ktorá sa využíva na relaxáciu a stimuláciu zmyslov u osôb s mentálnym postihnutím. Snoezelen miestnosti sú vybavené rôznymi prvkami, ako sú svetelné efekty, hudba, vône a textúry, ktoré stimulujú zmysly a podporujú relaxáciu. Kazuistika zachytáva priebeh Snoezelen jednotky s chlapcom s ťažkým viacnásobným postihnutím (DMO v kombinácii so zmyslovým postihnutím). V nemocnici Whittington Hall bolo vybudované multisenzorické prostredie s cieľom poskytnúť pacientom priestor na relaxáciu a podporu procesu rekonvalescencie.
Kombinácia mentálneho postihnutia s ADHD je nedostatočne preskúmanou problematikou. Základné prejavy porúch pozornosti zahŕňajú ťažkosti so sústredením, impulzivitu a hyperaktivitu.
Špeciálny preukaz pre osoby s autizmom
Ministerstvo zdravotníctva SR v spolupráci s poslankyňou NR SR Janou Žitňanskou vychádza v ústrety ľuďom, ktorí majú poruchu autistického spektra (PAS). „Veríme, že tento preukaz rodine osoby s autizmom pomôže pri rôznych úkonoch, ktoré musia absolvovať so svojím dieťaťom, ale aj s dospelým a boli doteraz veľmi komplikované.“ Podľa údajov zdravotných poisťovní je v SR aktuálne približne 3-tisíc osôb s diagnózou PAS. Preukaz vytvorilo Ministerstvo zdravotníctva SR a vydávať ho budú pedopsychiatri alebo psychiatri. Na preukaze je špeciálna farba, aby sa eliminovala možnosť falšovania a zneužívania. Bude na ňom zároveň vyznačená aj miera schopnosti komunikácie a základné odporúčania, ako pristupovať k človeku s PAS.
Pacientov s diagnózou PAS mnohé situácie vyľakajú alebo znepokoja, následné reakcie sa nedajú predvídať - od kriku až po vystavenie sa rizikovej situácii, kedy ublížia sebe, svojmu okoliu alebo ničia predmety okolo seba. „Vizuálne môžu pôsobiť ako zdravé deti, mnohé nemajú ani neurologické, svalové alebo viditeľné telesné ťažkosti, preto sa stretávame s tým, že okolie ťažkosti rodine neuzná, nepochopí, reaguje na nich kritikou,“ hovorí predsedníčka Sekcie detskej a dorastovej psychiatrie Slovenskej lekárskej spoločnosti MUDr. Zuzana Matzová, PhD. Tento preukaz má pomôcť v takýchto situáciách.
Kríza a sociálna inklúzia: Zvládanie výziev a podpora
Sociálna inklúzia je proces, ktorý umožňuje osobám s mentálnym postihnutím plnohodnotne sa zapájať do spoločnosti. Zahŕňa prístup k vzdelávaniu, zamestnaniu, zdravotnej starostlivosti, bývaniu a voľnočasovým aktivitám. Dôležitá je podpora rodiny, komunity a štátu. Keď sa narodí dieťa s postihnutím, rodina sa ocitne v situácii, ktorú nečakala, ktorú nepozná, ktorú nezavinila. Veľmi záleží na tom ako sa s danou situáciou rodina a jej okolie vyrovná. Pre postihnuté dieťa, pre jeho ďalší vývoj je reakcia a prístup rodiny a najbližšieho okolia veľmi dôležitá. Všetky rodiny, v ktorých sa narodí postihnuté dieťa, majú potrebu pozitívneho vývoja ich dieťaťa, potrebu pomoci pri zvládaní stresov, potrebu sociálnej podpory a potrebu etického prístupu tak zo strany lekárov, odborníkov, ako aj celého sociálneho okolia.
Krízová intervencia
Kríza je stav, pri ktorom sa jednotlivé osoby stretávajú s prekážkami, problémami, životnými situáciami, ktoré sa javia ako neprekonateľné normálnymi a zaužívanými spôsobmi riešenia. Zásah človeka v určitej stresovej - krízovej situácii iného človeka. Zasahovať by mal vyškolený sociálny pracovník. Krízová intervencia (KI) má niekoľko dôležitých zásad:
- Kríza má individuálny charakter - každý jej intenzitu a závažnosť vníma inak.
- Kríza je časovo obmedzená - ak nie je úspešne vyriešená včas, prerastá v závažnejšie komplikácie.
- Ťažisko práce s klientom tvorí riešenie problému.
- Cieľom KI je posilnenie klientovej kompetencie.
- Odborná práca v KI je eklektická.
- Zameriava sa na to, kedy a ako krízová situácia vznikla - t.j. na blízku minulosť.
- Perspektívne sa pri KI orientujeme iba do blízkej budúcnosti.
- V kríze sa človek zväčša neocitol osamote, jeho situácia sa priamo či nepriamo dotýka celého vzťahového systému.
- Vzniknutá kríza ovplyvňuje nielen prežívanie a správanie človeka, jeho psychiku, ale ovplyvňuje i jeho zdravie a úroveň sociálnych vzťahov - preto by KI mala zahŕňať komplexnú intervenciu v smere bio-psycho-sociálno-duchovnom.
- KI musí mať v indikovaných prípadoch kontinuitu v ďalšej odbornej práci s klientom.
Typy kríz:
- Situačná kríza: Vyvolaná nepredvídateľnou stresovou situáciou.
- Tranzitórna kríza: Kríza z očakávaných životných zmien (nástup do školy, puberta, dospievanie, kríza stredného veku, starecká kríza).
- Traumatická kríza: Veľmi silné stresové faktory z vonku (znásilnenie, vojnové udalosti, prírodné katastrofy, ťažká autonehoda, letecké nešťastie).
Zariadenia a podpora v Slovenskej republike
Na Slovensku existuje sieť zariadení, ktoré poskytujú služby osobám s mentálnym postihnutím a PAS. Patrí sem aj Spojená škola internátna na ulici Z. Nejedlého 41 v Leviciach, ktorá vzdeláva deti s mentálnym, kombinovaným postihnutím a autizmom v predškolskom a školskom veku. Ambulantné a pobytové zariadenia poskytujú služby klientom s mentálnym postihnutím alebo s poruchou autistického spektra, ako je napríklad Domov sociálnych služieb profesora Karola Matulaya pre deti a dospelých na Lipského 13 v Bratislave. Medzi ďalšie zariadenia patria Domovy sociálnych služieb, Zariadenia pre seniorov a Detské domovy. Rozhovory pre tento článok vznikli v rôznych zariadeniach na Slovensku, vrátane Domova dôchodcov a Domova sociálnych služieb vo Veľkom Krtíši, Zariadenia pre seniorov a Domova sociálnych služieb v Horelici, Detského domova Svetluška v Banskej Bystrici a Domova sociálnych služieb v Giraltovciach.
Podľa štatistík, populácia s mentálnou retardáciou v Slovenskej republike predstavuje 2-2,5% bez komplikácií a 0,3-0,4% s komplikáciami. Populácia s diagnózou PAS je približne 3-tisíc osôb. Autizmus je pervazívna vývinová porucha s multifaktoriálnymi príčinami. Zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné.Pomoc s orientáciou v priestore môže poskytnúť rozloženie nábytku po obvode miestnosti a uľahčiť orientáciu, umiestnenie farebnej pásky na zem na vyznačenie hraníc, používanie „pravidla dĺžky ruky“ na posúdenie osobného priestoru.
Downov syndróm je choroba spôsobená chromozómovou chybou - jeden nadpočetný chromozóm u chromozómového páru 21. Túto chorobu nevieme liečiť, ale treba ísť až po najvyššiu možnú hranicu (sú i na SŠ). Vyžadujú si starostlivosť rodiny a školy. Intelektový rast sa zastavuje okolo 15 roku. Radi nadväzujú kontakt, nemajú radi zmenu. Napodobňujú, dajú sa ľahko zlákať na hlúposti.
Patauov syndróm (Trizómia 13) patrí medzi syndrómy s jasne definovanými fenotypovými znakmi, združenými s ďalšími vrodenými vývinovými odchýlkami. Incidencia Patauovho syndrómu sa v súčasnosti uvádza v rozmedzí 1 : 5 000 až 1 : 20 000 živonarodených novorodencov. Väčšina postihnutých buď intrauterinne odumrie, alebo sa potratí. Prognóza narodeného, takto postihnutého dieťaťa je veľmi nepriaznivá. Deti umierajú väčšinou v prvých dvoch mesiacoch života, z toho až 50 % v priebehu prvého mesiaca, najčastejšie v prvých 10 dňoch života. Do 1 roka života zomiera až 90 % pacientov.
tags: #dieta #s #autizmom #kazuistiky