Úvod: Prečo bežná materská škola?
Keď dospelo vaše dieťatko do veku, keď preň hľadáte vhodnú škôlku, asi najprv zvažujete, či materskú školu špeciálnu alebo radšej tú bežnú. Dôležité je zvažovať všetky klady a zápory oboch možností. My vás budeme orientovať na hlavný vzdelávací prúd a budeme argumentovať, prečo je hlavný vzdelávací prúd pre vaše dieťa tou lepšou voľbou. Nástup do škôlky za žiadnych okolností neodkladajte, vaše dieťatko do škôlky patrí.
Bežný kolektív je inšpiratívnejší a podnetnejší, preto neobstojí argument, že pani učiteľka bude mať na vaše dieťa menej času a nebude sa mu môcť venovať individuálne. Tento „nedostatok“ vyvážia sociálne väzby s rovesníkmi, ktoré sú neoceniteľné. Ak bývate v menšej obci alebo na dedine, rozhodnutie pre bežnú materskú školu by malo byť prioritné. Vaše dieťa je súčasťou komunity a je preň takmer nevyhnutné, aby ho komunita spoznala a akceptovala. Rovesníci sa naučia aj inakosť vášho dieťatka brať ako prirodzenú súčasť svojho života, a tak môžu vzniknúť putá, ktoré môžu byť v budúcnosti nesmierne cenné. Plnohodnotnému začleneniu dieťatka pomôže aj asistent učiteľa, ale na druhej strane, vaše dieťatko možno vôbec asistenta potrebovať nebude.
Legislatívny rámec a právo na inkluzívne vzdelávanie
Rovnosť je garantovaná ústavou a tá nepozná žiadne výnimky. Okrem toho sa Slovenská republika pripojila k viacerým medzinárodným dohovorom, v ktorých sa zaviazala podporovať inklúziu, preto štát musí zo zákona požiadavkám ľudí so zdravotným znevýhodnením vychádzať v ústrety. To znamená, že podľa školského zákona a antidiskriminačného zákona majú všetky deti rovnaké práva na vzdelávanie.
S účinnosťou od 1. septembra 2021 je predprimárne vzdelávanie v materskej škole povinné pre každé dieťa, ktoré dosiahne päť rokov veku do 31. augusta. Na povinné predprimárne vzdelávanie sa deti prijímajú od školského roku 2021/2022. Preto je riaditeľ/ka vašej spádovej materskej školy povinná vaše dieťa na predprimárne vzdelávanie prijať, ak spĺňa túto vekovú podmienku. Ak sa rozhodnete vzdelávať svoje dieťa v bežnej základnej škole, vaša spádová škola nesmie vašu žiadosť odmietnuť, ak do nej patríte podľa bydliska. Vaše dieťa má právo v nej absolvovať povinnú 10-ročnú školskú dochádzku.
Riaditeľ materskej školy musí pred prijatím dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami (ŠVVP) zvážiť, či má škôlka vhodné podmienky - personálne (napr. asistent), priestorové aj materiálne. Ak ich nemá, môže ich vytvoriť v spolupráci so zriaďovateľom (napr. obecným úradom). Po prijatí dieťaťa so zdravotným znevýhodnením alebo s dieťaťa s nadaním sa môže znížiť počet detí v triede - najviac o dve deti za každé dieťa so zdravotným znevýhodnením a dieťa s nadaním. Zavedenie povinného predprimárneho vzdelávania stanovilo riaditeľom materských škôl a zriaďovateľom materských škôl zákonnú povinnosť vytvárať pre tieto deti kapacitné, priestorové, personálne i materiálne podmienky. Povinné predprimárne vzdelávanie plní dieťa v materskej škole v obci, v ktorej má trvalý pobyt (spádová materská škola), ak zákonný zástupca pre dieťa nevyberie inú materskú školu. Na predprimárne vzdelávanie sa prednostne prijímajú deti, pre ktoré je plnenie predprimárneho vzdelávania povinné, a to v obci, v ktorej majú trvalý pobyt.
Dieťa môže plniť povinné predprimárne vzdelávanie aj mimo obce, kde má trvalý pobyt, ak riaditeľ materskej školy zriadenej obcou alebo štátnej materskej školy zriadenej okresným úradom v sídle kraja alebo neverejnej materskej školy (súkromný alebo cirkevný zriaďovateľ), do ktorej sa hlási, vydá rozhodnutie o prijatí dieťaťa na predprimárne vzdelávanie. Riaditeľ materskej školy je zároveň povinný túto skutočnosť oznámiť riaditeľovi spádovej materskej školy.
Praktické kroky pre rodičov pri zápise
Pri prihlasovaní dieťaťa do bežnej materskej školy ťahá rodič za kratší povraz, keďže návšteva predškolských zariadení, pokiaľ nejde o povinný predprimárny ročník pre päťročné deti, je dobrovoľná. Posúdenie vašej žiadosti je zatiaľ len na rozhodnutí riaditeľov materských škôl. Riaditeľ môže argumentovať nedostatkom miesta alebo nepripravenosťou na prijatie dieťaťa so špeciálnymi potrebami. Avšak s účinnosťou od 1. septembra 2021, ak vaše dieťa dosiahne päť rokov veku do 31. augusta, predprimárne vzdelávanie je povinné a spádová materská škola ho musí prijať.
Ak stojíte na začiatku tejto cesty, máme pre vás niekoľko praktických rád, ako postupovať:
- Preštudujte si Všeobecne záväzné nariadenie (VZN) mestskej časti, mesta či obce (teda zriaďovateľa) o prijímaní detí do materských škôl, aby ste si zmapovali možnosti v mieste svojho bydliska. Keď v nich nenájdete žiaden rozpor, ktorý by vám bránil podať prihlášku, teda podmienky spĺňate, podajte prihlášku.
- Diagnostický (adaptačný) pobyt: V rozhodnutí o prijatí dieťaťa môže riaditeľ materskej školy určiť diagnostický (adaptačný) pobyt, ktorý nesmie byť dlhší ako tri mesiace. V rámci neho materská škola preveruje adaptabilitu vášho dieťatka. Niekedy je to aj čas potrebný na to, aby v materskej škole zistili, že zaradenie vášho dieťatka do bežného kolektívu v škôlke je úplne v poriadku a nepredstavuje nezvládnuteľný problém.
- Priama účasť zákonného zástupcu: Predprimárne vzdelávanie v materskej škole sa môže uskutočňovať so súhlasom riaditeľa aj s priamou účasťou zákonných zástupcov alebo nimi splnomocnenej osoby na výchove a vzdelávaní. Zákonný zástupca môže dočasne nahradiť asistenta učiteľa, kým si ho škôlka zabezpečí a kým jej ho do rozpočtu schváli obecné zastupiteľstvo. To znamená, že na istý čas môžete fungovať ako asistent svojho dieťatka aj vy.
- Ak je vaša žiadosť zamietnutá: Žiadajte písomné odôvodnenie zamietnutia a uvedenie legislatívnych prekážok zabraňujúcich prijatiu vášho dieťaťa. Nezabúdajte na to, že všetko je dôležité mať v písomnej podobe. Čo nemáte v písomnej podobe, akoby neexistovalo. Ak sa nazbiera písomná agenda, máte v rukách argumenty, s ktorými sa môžete obrátiť hoci aj na ministerstvo školstva. Ak bude prípadov viac, bude to PROBLÉM hodný riešenia aj plošne.
- Obráťte sa na zriaďovateľa: Obráťte sa na mestský, miestny, obecný úrad (školský odbor), aby situáciu riešil. Je to dôležité, lebo ak by sa vaše dieťa aj teraz nedostalo do spádovej materskej školy, nástup do spádovej základnej školy mu nesmie byť zamietnutý, keďže ide o plnenie povinnej školskej dochádzky.
- Oslovte poslancov zastupiteľstva: Je výborné, ak sa obrátite na poslancov zastupiteľstva - odporúčame osloviť ich a vysvetliť im situáciu. Zastupujú aj vás, vaše práva a vaše záujmy, preto by mali poznať vaše požiadavky a problémy, aby ich mohli zviditeľniť a v prípade potreby zahlasovať vo váš prospech, napr. keď sa bude hlasovať o vytvorení pracovného miesta asistenta učiteľa, resp. asistenta vychovávateľa (poobede), a o návrhu na pridelenie financií na asistenta. Práve od toho totiž závisí prijatie vášho dieťaťa do materskej školy.
- Vytrvalosť a dokumentácia: Nie je to jednoduché, ale nezabúdajte: chce to vytrvalosť a čas. „Pokiaľ nebudeme písať, iba sa necháme ústne odmietnuť, vlastne nemáme potrebu. Bez dokumentácie a štatistiky neexistuje potreba… Ak rodič napíše, má legislatívny doklad. Ak nenapíše, utvrdí riaditeľa, že má vlastne pravdu, a že všetky deti s Downovým syndrómom patria do špeciálneho školstva.“
Pre základnú školu: Optimálne je dohodnúť si stretnutie s riaditeľom školy, na ktorú chcete dieťa integrovať, a to najlepšie rok pred plánovaným nástupom do školy. Na stretnutí ho oboznámite s potrebami dieťaťa a môžete spoločne hľadať riešenia, ako situáciu čo najlepšie zvládnuť. Je fajn, ak na stretnutie prídete aj s dieťaťom. Riaditeľ tak má možnosť včas pripraviť podmienky na novú situáciu. Prvým administratívnym krokom je, že si podáte žiadosť o integráciu dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Žiadosť sa podáva pri zápise. K nej bude potrebné doložiť správu z diagnostického vyšetrenia v poradenskom zariadení, ktorej súčasťou je písomné vyjadrenie k školskému začleneniu (zahŕňa vyjadrenie špeciálneho pedagóga a psychológa). V prípade potreby doplníte aj výsledky odbornej lekárskej diagnostiky.
Individuálny vzdelávací program (IVP) a asistent učiteľa
Vaše dieťa sa bude pravdepodobne vzdelávať podľa individuálneho vzdelávacieho programu (IVP). Škola, v ktorej je žiak so zdravotným znevýhodnením individuálne integrovaný, je povinná vypracovať mu v spolupráci s poradenským zariadením alebo so školským špeciálnym pedagógom individuálny vzdelávací program. Pri tvorbe IVP sa zohľadňuje rozhodnutie o zaradení dieťaťa do vzdelávacieho variantu A, B alebo C (variant A pre žiakov s ľahkým, variant B so stredným a variant C s ťažkým intelektovým znevýhodnením). Ale na bežnej základnej škole sú varianty skôr len pomôckou pre tvorbu IVP, ale nie sú pre školu záväzné a na bežnej základnej škole neplatia. Dieťa na bežnej základnej škole postupuje podľa IVP.
Do 1. ročníka bežnej školy prichádza vaše dieťa bez určenia akéhokoľvek vzdelávacieho variantu a vzdeláva sa výlučne podľa vypracovaného IVP, preto trvajte na IVP (bez variantov) a na používaní bežných učebníc, ktoré majú aj spolužiaci - ako inak by mohlo vaše dieťa pracovať s triedou, ak dostane inú učebnicu? Podľa IVP nemusí vaše dieťa niektoré predmety absolvovať, iné nemusí mať klasifikované.
Pri inkluzívnom vzdelávaní dieťaťa je nápomocný pedagogický asistent/asistent učiteľa. Asistent učiteľa nie je síce osobný asistent dieťaťa, pretože učiteľovi pomáha zvládať prácu aj s inými deťmi s rôznymi špeciálnymi potrebami. Venuje sa však tým, ktorí ho najviac potrebujú. Asistent učiteľa je zamestnancom školy. Tradičný postup je, že žiadosť na asistenta učiteľa podáva riaditeľ s odporúčaním poradne okresnému úradu. Ten zoznam všetkých škôl žiadajúcich asistenta pošle na ministerstvo, ktoré pravidelne prideľuje asistentov podstatne menej, než je dopyt. Preto je podpora zriaďovateľa a poslancov kľúčová.
Skúsenosti a perspektívy: Prečo rodičia volia bežnú alebo špeciálnu cestu?
Rozhodnutie, ako chcete vzdelávať svoje dieťa, je na vás. Vy poznáte svoje dieťa najlepšie, viete, ako reaguje v rôznych situáciách a viete najlepšie odhadnúť jeho potenciál. Z ankety vyplýva, že deti s Downovým syndrómom navštevujú v prevažnej miere bežné materské školy. Do ankety sa zapojilo 38 respondentov, z nich 33 volí bežnú materskú školu. „Bežná súkromná škôlka, aj keď sme mohli dať do špeciálnej zadarmo. Zvolili sme bežnú súkromnú a bolo to najlepšie, čo sme mohli urobiť. Predtým sme chodili na pol dňa do súkromnej a to sa neosvedčilo. Teraz začína plne v súkromnej na celý deň. A veci, ktoré predtým boli nepredstaviteľné a nešli, dnes fungujú. Sám spí v škôlke a snaží sa aj doma sám jesť. To tam bol aj s cestou asi 5 dní. Taktiež, ak sa podarí, tak to je aj dôkaz toho, že naše deti môžu chodiť bez problémov do štátnych škôlok bez asistentov.“
Príklady dobrej praxe:Kiku som chcela dať do bežnej MŠ, čo sa mi aj podarilo. Fungovala tam v pohode celý deň bez asistenta. Nastúpila mesiac pred svojimi 3. narodeninami a už sa vedela sama najesť a plienky cez deň nemusela mať, len na spanie - to som si dala ako záväzok k nástupu do škôlky a podarilo sa - ale sme si to riadne odmakali. Podotýkam, že od jej 1. roka som s ňou pravidelne chodila na pár hodín do detského centra medzi bežné deti. Pre Kiku bola základná škola iná výzva: „ZŠ som si mohla vybrať, či ŠZŠ alebo bežná. Špeciálna pedagogička povedala, že ak chcem, odporučí mi ju aj do bežnej. Tak som si dávala pre a proti. V ŠZŠ je 6 žiakov - učiteľ + asistent. Bežná škola viete… Išlo mi hlavne o kvalitu, a aby sa aj naozaj niečo naučila a nemuseli sme mať doma poobednú školu. A aby sa v triede necítila, že je najhoršia, ale zažila aj úspech a rovnocennosť. Na druhej strane, asi keby Kika nemala aj o 4 roky mladšieho brata a vedela by som všetok čas venovať len jej, išla by do bežnej. Kika chodí od 5 rokov do ZUŠ na tanečný krúžok medzi bežné deti 3x do týždňa, tak v kontakte s bežnými deťmi je - aj to zavážilo.“
Ďalším príkladom je Peťko: „Chcela by som veľmi poďakovať všetkým ľuďom, ktorí nám dali šancu žiť v našej obci život bežnej rodiny, bez nutnosti cestovať s malým dieťaťom do vzdialených špeciálnych zariadení. Tým, ktorí dali šancu nášmu synovi Peťkovi vzdelávať sa v škole, ktorú navštevujú aj jeho súrodenci a kamaráti „z ulice“. Je to pre nášho syna najlepšia príprava pre ďalší život. Nielen on sa učí, ako je potrebné sa správať v spoločnosti, ale aj jeho kamaráti majú vďaka tejto skúsenosti bližšie k tolerancii, vzájomnému pochopeniu a pomoci druhému. Už od raného detstva, kedy sa formuje osobnosť človeka, nadobúdajú skúsenosti a poznanie, že sú medzi nami aj ľudia, ktorí sú trošku odlišní. Vždy, keď vidím Peťkových kamarátov, ako mu s niečím pomáhajú, ako mu vysvetľujú alebo sa s ním hrajú, bývam dojatá, koľko trpezlivosti a snahy pomôcť sa v deťoch skrýva. Veľmi si vážim odvahu a odhodlanie zamestnancov našej školy integrovať Peťka do bežnej triedy.“
Voľba špeciálnej školy: Zo 48 respondentov v miniprieskume volilo špeciálnu základnú školu až 34 z nich. Vychádzajú z toho, že počet detí v triede je menší, prístup individuálnejší, tempo pomalšie, učivo selektované. Avšak skúste si niekedy odpovedať na otázku: je skutočne v špeciálnej škole prístup k dieťaťu individuálnejší? Počet detí v triede je síce nižší, ale všetky deti v triede majú svoje rôznorodé „špeciálne potreby“. Stihne sa učiteľ individuálne venovať každému z nich? Do akej miery je zaručený individuálny prístup učiteľa? V bežnej triede je síce vyšší počet žiakov, ale je tu asistent, ktorý sa dokáže venovať žiakovi presne v súlade s jeho potrebami.
Rodičom, ktorí volili špeciálnu školu, sme položili aj doplňujúcu otázku, do akej miery rozhodnutie zvoliť špeciálnu základnú školu vyplynulo z ich presvedčenia a do akej miery bolo vzhľadom na okolnosti nevyhnutnosťou. Náš Erik chodí do špeciálnej základnej školy. Chceli sme ho dať od začiatku do bežnej MŠ, no všetky škôlky v meste bydliska a v okolí nás nechceli prijať. A to sme si dali námahu a pochodili fakt všetky. Zase je tu aj otázka: Ak má dieťa viac pridružených chorôb, tak vás veľmi nechcú. Po tom, čo Timi bola 3 roky zapísaná v bežnej MŠ, do ZŠ už pani riaditeľka robila obštrukcie… Aj ju prijala. Toto je celkom bežný problém. Inklúzia u nás v praxi nefunguje. Náš školský zákon inklúziu nepodporuje. Naopak, umožňuje obštrukcie zo strany vedenia škôl, ktoré sú časté a rodičia sú s nimi konfrontovaní. Nie každý má chuť bojovať s prekážkami.
Cesta životom s Downovým syndrómom: Od raného detstva po dospelosť
Veľa otázok o vývoji dieťatka dokáže kvalifikovane zodpovedať pani prof. MUDr. Mária Šustrová, CSc., mama dnes už dospelého Juraja s Downovým syndrómom a lekárka, ktorá sa vo svojej ambulancii takmer celý svoj profesionálny život venuje práve ľuďom s Downovým syndrómom, od narodenia až do seniorského veku. Upozorňuje, že nie všetky deti a dospelí ľudia s Downovým syndrómom sú rovnakí; individuálne rozdiely sú výrazné. Šťastné deti sú vtedy, ak sú spokojní a vyrovnaní rodičia, ktorí svoje deti nepreceňujú a ani nepodceňujú. Vo výchove a vo vzdelávaní hrajú rodičia prvé husle.
Rané detstvo a stimulácia: Jurko sa narodil pred 41 rokmi, keď ešte nejestvovala (našťastie) prenatálna diagnostika, stresy rodičov okolo stanovenia - ortieľa - tejto diagnózy. Lekár pri pôrode ho ledva zachytil pod pôrodným stolom, kričal z plných pľúc a neprestával kopať. Jurko bol nezvyčajný. Nemal veľa trizomických čŕt, bol drobučký, a tak sudičky odborníčky nad ním dlho stáli, aby si „diagnózu trizómie 21“ overili. Od prístupu odborníkov a najmä od oznámenia diagnózy a s ňou súvisiacich zmien vo vývoji sa odvíja vo veľkej miere počiatočný vzťah matka - dieťa, rodičia - dieťa či vzťahy medzi súrodencami.
Jurko po príchode domov mal veľa zdravotných ťažkostí - hnačky, nepriberal, zozačiatku pre žltačku veľa spal a bol menej aktívny. Jeho režim súvisel skôr s „ranostajstvom“ - vstával nadránom o 4. hodine, mrmlal, pohyboval sa a snažil sa nadviazať prvé kontakty. Práve ranné hodiny jeho aktivity pani Šustrová využívala na maximálnu stimuláciu. Kým ostatní spali, cvičili, masírovali sa, „rozprávali sa“. Po hodine - dvoch ho aktivity prešli a sladko unavený zaspal.
Prvý rok je pre vývin dieťaťa veľmi dôležitý. Dieťa vníma intenzívne všetky impulzy z okolia. Dieťa s Downovým syndrómom obdobne, len v niektorých oblastiach je limitované. Sluchová vnímavosť - percepcia - je znížená a, naopak, zraková a taktilná (dotyková) sú veľmi dobre vyvinuté. Aj preto pri všetkých cvičeniach a stimuláciách treba brať tieto rozdiely do úvahy. To, čo rodič či odborník zanedbá v prvom roku života, bude doháňať dvakrát dlhšie v ďalšom období.
Zdravotné problémy: Zdravotné problémy ako vrodené chyby srdca a zažívacieho traktu a niektoré metabolické chyby diagnostikujú lekári na novorodeneckých a pediatrických oddeleniach. Tieto chyby sú spojené s hospitalizáciami. Neskôr treba dohliadať na správnu výživu - dojčenie alebo vhodné formule, predchádzanie alergiám a chorobám respiračného traktu.
Motorický a rečový vývoj: Jurko pre viaceré vrodené chyby skeleto-muskulárneho aparátu zaostával do 18 mesiacov v hrubej motorike. Jemnú motoriku mal, naopak, pomerne dobre vyvinutú aj vďaka intenzívnemu cvičeniu. V roku už vedel povedať jednotlivé slová. Okolo roka sa len plazil, v šestnástich mesiacoch lozil, ale nesmel sedieť. Za hodinu sa posadil aj stokrát, ale vždy sme ho museli zobrať na ruky alebo pripútať do špeciálneho vozíka s popruhmi a pohyboval sa ako plavec na súši. Prvé kroky urobil na chate u kamarátky pri Ružomberku v devätnástich mesiacoch. A potom to išlo rýchlo - nechodil, ale behal a najmä utekal a schovával sa. Deti s Downovým syndrómom sa najlepšie učia od detí. Majú vynikajúcu napodobňovaciu schopnosť a ľahšie imitujú reč a správanie iných detí. Reč rovesníkov je im bližšia ako reč dospelých.
Predškolské a školské obdobie: Od troch rokov chodil Jurko do materskej školy. Prvý rok prosperoval veľmi dobre, potom začal napodobňovať deti s autizmom, a tak sa rodičia rozhodli dať ho do bežnej materskej školy medzi zdravé deti. V logopedickej starostlivosti sa zameriavali na expresívnu stránku reči a jazyk, teda správnu výslovnosť. Problém mu robilo spočiatku „k“, neskôr „r“, ktoré sa nepodarilo celkom napraviť a dodnes má francúzske „r“. Jurko nebol nikdy mimo kolektívu, presadzoval si samozrejme „svoje“, ale učil sa podrobovať sa zákonom kolektívu. Predškolské obdobie je dôležité aj pre socializáciu dieťaťa, pre nácvik hier, disciplínu a určité prispôsobovanie sa kolektívu. Pokračuje sa v rozvíjaní jeho abstrakcie, zručností a obratnosti.
Po ročnom odklade školskej dochádzky nastúpil Jurko do špeciálnej školy, pretože v tom čase neexistovali možnosti integrácie a inkluzívne vzdelávanie bolo neznámym pojmom. V tomto období sa mu viac venovali pedagógovia, rodičia už menej intenzívne. Jurko sa učil samostatnosti - v dvanástich rokoch dostal na krk kľúč od domu a chodil domov zo školy sám. Školskú „neintegráciu“ nahradila integrácia v športových kluboch a na výtvarnom odbore Ľudovej školy umenia. Základné vzdelávanie je súčasťou rozvíjania myslenia - prechodu od predoperačného obdobia do obdobia konkrétnych operácií. Posilňuje sa verbálne uvažovanie, abstraktno-vizuálne uvažovanie, kvantitatívne uvažovanie a krátkodobá pamäť. V tomto období ho treba viesť k samostatnosti, k dodržiavaniu základných pravidiel - disciplíny, k rešpektovaniu rovesníkov a iných ľudí a samozrejme prispôsobovaniu sa okoliu. Dieťa s DS musí vedieť, že na hodine matematiky si vyberie zošit z tohto odboru, že nebude rušiť iné deti. Samozrejme, rodičia a odborníci musia poznať limity dieťaťa a rešpektovať ich.
Adolescencia a dospelosť: K zdravotným problémom môžu pribudnúť ďalšie - poruchy výživy (najmä obezita), z duševných chorôb depresia. Puberta trápi všetky deti a neobišla ani Jurka. Na jednej strane prehnané sebavedomie, na druhej strane negativizmus. Aj Jurko sa v tomto období začal viac zaujímať o druhé pohlavie. Obdobie prechodu z detstva do dospelosti je u mladých ľudí s DS obdobím množstva paradoxov. Intenzívne sa buduje ich samostatnosť - autonómia, schopnosť rozhodovať o sebe a o svojej budúcnosti. Práve v tomto období robia rodičia často chybu, že deti stále ochraňujú ako malé deti, že rozhodujú za nich a nedajú im priestor na vlastnú sebarealizáciu. Mladí ľudia sú limitovaní predovšetkým horšou expresiou reči (vyjadrovaním), avšak ich intelektové schopnosti sú mnohokrát na oveľa vyššej úrovni ako vyjadrovacie schopnosti. Je potrebné dať im priestor na vyjadrenie svojich názorov, pocitov a možností sebarealizácie.
Jurko po skončení základnej školy pokračoval v špeciálnom učilišti pre telesne postihnuté deti v odbore poľnohospodárska výroba - záhradníctvo. Bol prvý študent učilišťa s Downovým syndrómom v tomto odbore a postupne pripravil pôdu pre ďalších študentov s DS. Neskôr pracoval v DSS Integra v kombinovanej funkcii záhradník - pomocná sila v kuchyni a pri dokrmovaní ťažko mobilných detí. Po odchode pani riaditeľky - zakladateľky Integry - pracoval Jurko dva roky v Arche - Domove seniorov pre ľudí s Alzheimerovou chorobou. Pri práci už nemal veľa času na koníčky, ale venoval sa lyžovaniu, plávaniu, turistike a maľovaniu. Sedem rokov pracuje ako čašník v chránenej dielni Radnička. Táto práca spojená s komunikáciou s ľuďmi a vo veľmi dobrom priateľskom kolektíve ho baví. V práci je až prehnane pedantný, usilovný - ako hovorí sám, je „workoholik“. Okrem práce má už menej času na záľuby, no napriek tomu je Jurko pravou rukou v kuchyni, dokáže uvariť jednoduché základné jedlá a pedantne po sebe upratať. Z ďalších povinností sa stará o skladanie bielizne, ktorú netreba žehliť, obsluhuje práčku, sušičku, umývačku riadu. Jurko má však jednu výnimočnú vlastnosť - je takmer vždy dobre naladený, usmievavý a mimoriadne empatický. Je šťastný, má svoj okruh priateľov, známych, má svoje záľuby. Miluje klasickú hudbu a od roku 2017 je študentom Univerzity tretieho veku - Reálie Talianska.
Obdobie dospelosti je „zberom úrody“ do dobre investovanej výchovy, starostlivosti a usmerňovania. Je to obdobie samostatného života. Zdravotné problémy do tridsiatky sú obdobné ako u dospievajúcich jedincov. U niektorých sa prejavujú včasné známky demencie, depresívne stavy, poruchy výživy, pribúdajú stomatologické problémy, kožné choroby a prejavy predčasného starnutia. Ale nie u všetkých.
Mýty a fakty o Downovom syndróme a význam osvety
Svetový deň Downovho syndrómu, ktorý si pripomíname 21. marca, je príležitosťou na zvýšenie povedomia o tejto diagnóze a na podporu inklúzie ľudí s Downovým syndrómom do všetkých oblastí života, vrátane vzdelávania. S ním súvisí aj tzv. Ponožková výzva. Symbol rozdielnych ponožiek nám pripomína, že sme každý iný a je to tak v poriadku. Prečo by sme nemali nikoho nechávať v úzadí? Nemalo by byť samozrejmosťou, že všetci máme rovnaký prístup ku vzdelaniu či zamestnaniu? Žijeme predsa v 21. storočí. Doba pokročila, ale niektoré predsudky a mýty v spoločnosti neustále pretrvávajú.
Rodičia detí s DS musia čeliť mnohým stereotypom a vžitým mýtom, ktoré sú s týmto syndrómom spojené. Podľa MUDr. Šustrovej k najbežnejším falošným informáciám patrí, že „downíci“ sa zväčša rodia matkám starším ako 35 rokov, pričom v skutočnosti u 80 % detí je matka mladšia. Ďalej mýtus, že sú ťažko mentálne postihnutí, hoci tieto deti sú vzdelávateľné a mnohé skončia bežnú základnú školu. „Ľudia s DS majú rovnaké pocity ako ktorýkoľvek iní ľudia, pozitívne reagujú na prejavy priateľstva a zraňuje ich bezohľadné správanie. Chcú viesť nezávislý život a nechcú sa líšiť od iných či už obliekaním, účesmi alebo záujmami, politickými názormi či občianskymi právami. Chcú sami rozhodovať alebo spolurozhodovať o svojom osude, o svojich plánoch a snoch,“ vysvetľuje odborníčka, ktorej rukami prešli stovky detí s Downovým syndrómom.
Klinický obraz týchto detí je dobre rozpoznateľný. Mentálna retardácia je stredného až ťažšieho stupňa (stupeň dosiahnutej inteligencie je na úrovni 5- až 6-ročného dieťaťa) a typický výraz tváre so šikmo prebiehajúcimi (mongoloidnými) očnými štrbinami sú základnými príznakmi. Avšak stupeň mentálnej retardácie môže byť značne variabilný. Len malá časť ľudí s Downovým syndrómom je duševne ťažko postihnutá (menej než 10 %). Medzi ďalšie príznaky patria: epikantus (premostenie vnútorného očného kútika kožnou riasou hornej mihalnice), Brushfieldove škvrny na dúhovke, široký koreň nosa, ovisnuté ústne kútiky, makroglosia (veľký jazyk), otvorené ústa, gotické podnebie, anomálie zubov, malformácia ušníc, ploché záhlavie a krátky krk. Časté sú aj rôzne orgánové, napr. srdcové chyby, vrodené malformácie žalúdočno-črevného traktu.
Význam osvety v školách: Príkladom dobrej praxe bola beseda v Základnej škole Kvačany ku príležitosti Svetového dňa Downovho syndrómu. Pani Mgr. Ľubomíra Trnovská informovala, že sa chcú zapojiť do Ponožkovej výzvy. Beseda prebehla pre deti z 1. stupňa a pre 8. a 9. ročník. Deti z prvého stupňa sa stretávajú so synom Maxom pri vyučovaní. Časť vyučovania prebieha v špeciálnej triede a časť vyučovania prebieha s ostatnými prvákmi, či tretiakmi. Škola mu pripravila individuálny plán. Ôsmaci a deviataci sú vo veku, kedy by mali byť informovaní o diagnóze Downov syndróm a živote s ním. Tak ako sa učia na biológii o genetike, tak by sa mali učiť aj o diagnóze Downov syndróm. Navyše aj oni sa stretávajú s Maxom a môžu sa stretnúť s inými ľuďmi so špeciálnymi potrebami. Prečo ich na to nepripraviť už dnes? Prečo im neukázať cestu tolerancie, porozumenia a rešpektu k rozdielnosti každého z nás? Prečo ich nenaučiť vnímať rozdielnosť ako výnimočnosť? Vďaka informovanosti, pozitívnemu príkladu z praxe i osobnej skúsenosti sa môžu stať šíriteľmi myšlienky rovnocennosti všade, kde pôjdu, pri všetkom, čo budú robiť a to bol zámerom besiedky. Rodičia si uvedomili, že zvládli komunikáciu so svojím okolím tak, aby okolie ich dieťa prijímalo také aké je.
Podpora a poradenstvo pre rodiny
Pre rodičov detí s Downovým syndrómom je dôležité mať prístup k informáciám, podpore a poradenstvu. Na Slovensku funguje viacero organizácií, ktoré sa venujú pomoci rodinám s deťmi s Downovým syndrómom.
Spoločnosť Downovho syndrómu: Toto občianske združenie spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Snaží sa pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času. Poslaním spoločnosti je v prvom rade chrániť záujmy a potreby ľudí s DS. Okrem toho ale spája ľudí aj cez rôzne aktivity.
Centrá včasnej intervencie (CVI): V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov. Pôsobia v nich odborníci (najmä psychológovia, pediatri, sociálni pracovníci, logopédi, fyzioterapeuti, lekári), ktorí sa v spolupráci s rodinou snažia podporiť vývin dieťaťa tak, aby dokázalo čo najviac využiť svoje možnosti, schopnosti a predpoklady. Centrá fungujú aj ambulantne, ale najmä terénne. To znamená, že odborníci navštevujú rodiny doma a ukazujú priamo v domácom prostredí rodičom rôzne hry, stimulačné techniky a aktivity, ktorými môžu podporiť vývin a rozviť potenciál svojho dieťaťa. Okrem iného môžu požičať špeciálne pomôcky alebo ukázať, ako upraviť či vyrobiť vhodné hračky a pomôcky pre konkrétne dieťa. No nielen to. Centrá môžu rodičom sprostredkovať kontakty ako na lekárov, tak na psychológov či iných potrebných odborníkov. Dokážu pomôcť aj pri vybavovaní žiadostí a pri komunikácii s úradmi, ktoré dokážu byť veľmi bezútešné a zdĺhavé.
Právne prekážky a možnosti rodičov v prípade diskriminácie
Napriek formálnej legislatívnej podpore integrácie nie sú k dispozícii jasné postupy a metódy vzdelávania integrovaného dieťaťa, pedagógovia musia často zložito vyhľadávať a vypracovávať individuálne plány, čo si popri ich bežnej práci vyžaduje nemálo času navyše. Navyše, napriek pozitívnym príkladom, integrácia detí s Downovým syndrómom do bežných škôl nie je vždy jednoduchá. Stále sa stretávame s nepochopením zo strany pedagógov, ktorí majú neraz inak nastavený systém očakávaní ohľadom vzdelávania znevýhodnených detí.
Príklad negatívnej skúsenosti a právnych krokov: V siedmej triede sa situácia s Emou začala komplikovať. Učivo je na druhom stupni základnej školy náročnejšie a nie všetci učitelia mali s Emou potrebnú trpezlivosť. Riaditeľka školy preto rozhodla, že Ema bude oslobodená od niektorých predmetov. Vzhľadom na Emino postihnutie išlo o bežný krok v súlade so školským zákonom, ktorým sa zvyknú podobné situácie riešiť. Žiakovi sa vypracuje individuálny študijný plán, v ktorom sa môžu niektoré predmety vynechať. Takémuto rozhodnutiu však musí predchádzať vyšetrenie dieťaťa v odbornej poradni a odporúčanie špeciálneho pedagóga.
Riaditeľka školy zároveň rozhodla, že Ema bude vzdelávaná prevažnú časť dňa mimo svoju triedu, v tzv. špeciálnej učebni. So spolužiakmi, s ktorými sa kamarátila sedem rokov, mohla byť zrazu iba tri vyučovacie hodiny týždenne a počas veľkej prestávky. Ďalšie tri hodiny mala tráviť v inej triede, v ktorej v tom čase učila učiteľka, ktorá bola ochotná venovať sa Eme. Zvyšok času, stráveného v škole, Emu vzdelávali izolovane od ostatných detí, v samostatnej miestnosti o rozmeroch približne 3x3 metre, v bočnom krídle školy, vedľa šatní na telesnú výchovu, bez tabule a ďalších pomôcok, iba s asistentkou učiteľa. Keď sa rodičia Emy sťažovali, že je ich dcérka bezdôvodne oddelená od ostatných detí, a že je nedostatočne vzdelávaná, škola argumentovala Eminým zdravotným postihnutím. Ema je vraj v bežnom vyučovacom procese nevzdelávateľná, napriek tomu, že sa jej dlhé roky predtým darilo, o čom svedčia riadne vysvedčenia. Od ostatných detí je vraj oddelená preto, aby sa na učenie lepšie sústredila. Napriek sťažnostiam rodičov škola od svojho rozhodnutia neustúpila a v priebehu školského roka situácií, ktoré Emu zbytočne traumatizovali, pribúdalo.
Tento prípad poukazuje na dôležitosť dodržiavania právnych predpisov a princípov inkluzívneho vzdelávania. Riaditeľka školy o rozhodnutí Emu oslobodiť od vzdelávania a vylúčiť ju z kolektívu rodičov informovala iba listom. Pritom podľa § 5 ods. 3 zákona č. 596/2003 Z. z. o štátnej správe v školstve a školskej samospráve mala rozhodovať ako správny orgán a vydať správne rozhodnutie, proti ktorému by rodičia mohli podať odvolanie. Riaditeľka ako správny orgán nedodržala zákonné formálne náležitosti pre správne rozhodnutie, čo by mohlo tiež znamenať, že znemožnila rodičom právne sa brániť proti jej postupu.
Možnosti rodičov: Ak riaditeľka nerozhoduje ako správny orgán a nevydá správne rozhodnutie, proti ktorému by rodičia mohli podať odvolanie, v takom prípade je možné podať odvolanie v lehote 15 dní od doručenia takéhoto listu. Odvolanie sa podáva na správnom orgáne, ktorý napadnuté rozhodnutie vydal. V tomto prípade treba odvolanie doručiť riaditeľke školy. Riaditeľka môže aj sama svoje pôvodné rozhodnutie zmeniť a odvolaniu v plnom rozsahu vyhovieť. Ak tak neurobí, o odvolaní rozhodne odvolací orgán, ktorým je v tomto prípade podľa § 6 ods. 5 zákona o štátnej v správe v školstve a školskej samospráve obec, ktorá je zriaďovateľom školy. Odvolací orgán by mal dané rozhodnutie preskúmať. Ak tak neurobí a podané odvolanie napríklad vyhodnotí ako sťažnosť, ktorú zamietne, porušuje práva rodičov a dieťaťa na efektívny opravný prostriedok. Ak nebudú rodičia spokojní s rozhodnutím odvolacieho orgánu, napr. obce, majú možnosť podať tzv. správnu žalobu na miestne príslušný krajský súd. V tomto štádiu odporúčame vyhľadať odbornú právnu pomoc. Ak totiž rodič sám nemá právnické vzdelanie, musí byť pri správnej žalobe zastúpený advokátom. Žalobu je potrebné podať do dvoch mesiacov od doručenia rozhodnutia odvolacieho orgánu.
„Pokiaľ nebudeme písať, iba sa necháme ústne odmietnuť, vlastne nemáme potrebu. Bez dokumentácie a štatistiky neexistuje potreba… Ak rodič napíše, má legislatívny doklad. Ak nenapíše, utvrdí riaditeľa, že má vlastne pravdu, a že všetky deti s Downovým syndrómom patria do špeciálneho školstva.“ Nebojte sa, vykročte smerom k iným a hľadajte spoločné riešenia. Kde je vôľa, tam sa hľadajú aj cesty.
tags: #dieta #s #downovym #syndromom #v #beznej