Downov syndróm je trvalá genetická porucha, ktorá v Spojených štátoch postihuje asi jedno zo 730 detí. Jednoducho povedané, ide o vrodený defekt spôsobený spravidla prebytočným chromozómom na 21. chromozómovom páre. V roku 1959 francúzsky genetik Jérôme Lejeune zistil, že deti s Downovým syndrómom sa rodia s jedným chromozómom navyše, takže v bunkách nemajú 46 chromozómov, ale 47. Syndróm je pomenovaný po anglickom lekárovi Johnovi Langdonovi Downovi, ktorý v roku 1866 ako prvý publikoval jeho presný opis.
Táto trpká informácia z úst lekára navždy zmení život rodičov. „Žiaľ, musím vám povedať, že vaše dieťa má Downovým syndrómom.“ Pre mnohých rodičov je aj dieťa s Downovým syndrómom dar. O ďalšom osude nenarodeného dieťaťa sa rozhodujú rodičia sami. Zmieriť sa s tým, že dieťa trpí Downovým syndrómom, nie je lieahké. „Pre mňa i môjho manžela to bol hrozný šok,“ spomína si Lisa. „Keď nám detský lekár vysvetlil, čo to znamená, rozplakali sme sa. Neviem, či sme plakali nad našou dcérkou Jasmine alebo nad sebou. Asi tak trochu oboje.“
Mýty a realita izolácie
Najväčším omylom pri narodení dieťaťa s Downovým syndrómom je, že predpokladáte, že sa ocitnete v akejsi izolácii. „Nedá sa poprieť, že v prvých dňoch po Henryho diagnóze sme sa s Tomom cítili vystrašení. Po takmer piatich rokoch realita našich skúseností nemôže byť odlišnejšia. Od chvíle, keď k nám Henry prišiel, sme boli obklopení podporou a pomocou,“ hovorí Ellie Martin, mama troch detí, z ktorých Henry má Downov syndróm.
Od tej prvej návštevy boli v dobrej spoločnosti - v obrovskej komunite, ktorá im mohla ponúknuť podporu a radu, ktorá sa v priebehu rokov zmenila na skutočné priateľstvo a lásku. O Downovom syndróme sa u nich doma rozprávajú veľmi otvorene. Deti nikdy nepoznali nič iné a náš rodinný život vnímajú ako úplne normálny.
Vypočujte si rady rodín detí s Downovým syndrómom
Výchova: Špecifický prístup v bežnom živote
V čom je výchova Henryho iná ako výchova ostatných detí? Rodina ho vychováva presne tak isto ako jeho dvoch mladších súrodencov. To, čo sa líšilo od mladších súrodencov, bolo, že Henry mal v prvých rokoch nejaké terapeutické cvičenia. Keď Henry začal chodiť do škôlky a potom do školy, všetky tieto stretnutia sa začali vytrácať. Buď ich už nepotreboval, alebo boli tieto aspekty terapie pokryté vo vzdelávacom prostredí.
Čo Henry potrebuje naviac ako dve bežné deti, je trochu viac trpezlivosti a sústredenia. Kvôli jeho ťažkostiam s učením trávia viac času nácvikom čítania, písania, kreslenia. Každé dieťa s Downovým syndrómom je však odlišné a má nadanie na niečo iné. „Nemyslím si, že je to hendikep. Je to nevýhoda pri učení, lebo sa učíte pomaly. Nie je to až také zlé,“ vysvetľuje Jason, ktorý má Downov syndróm.
Zmyslové vnímanie a správanie
Výchova dieťaťa s Downovým syndrómom predstavuje rovnakú výzvu pre učiteľa i rodiča ako výchova dieťaťa bez postihnutia. Rovnako, ako všetky deti, aj deti s DS by mali poznať jasné očakávania „dobrého“ správania a obmedzenia v prípade „zlého“, teda neprijateľného správania. Deti s DS majú v porovnaní so zdravými rovesníkmi neurovývinové rozdiely, ktoré zasahujú do učenia sa vhodného správania.
Vedci z Inštitútu pre výskum Downovho syndrómu v USA zistili, že rodičia detí s DS sa v prípade nežiaduceho správania najčastejšie trápia s oblasťami: zmyslové vnímanie, vývin, kognitívne spracovávanie informácií, komunikácia, sociálne a emocionálne fungovanie. Zmyslové vnemy - zrak, sluch, dotyk, vôňa, chuť a celotelové vnímanie nás neustále obklopujú. Senzorické spracovanie sa medzi jednotlivcami výrazne líši.
Keď dieťa zámerne vyhľadáva zmyslové vnímanie, nazývame to senzorické hľadanie alebo „seba-stimulácia“. Ak toto správanie narúša iné aspekty života, odporúčame ho obmedziť na určité miesto a čas. Lepšou stratégiou je v tomto prípade ignorovanie a tzv. presmerovanie správania. Znamená to, že nebudete venovať sebastimulácii dieťaťa žiadnu pozornosť a v prípade, že bude potrebné takéto správanie u neho zablokujete a zámerne ho presmerujete na inú aktivitu.
Komunikácia a včasná intervencia
Pre správnu komunikáciu sú dôležité nasledujúce prvky - vnímavé chápanie, vyjadrovanie, konštrukcia viet, zrozumiteľnosť, obsah správy a sociálne použitie jazyka. Deti s Downovým syndrómom niekedy povedia svoje prvé slová, až keď majú dva či tri roky. Rodičia im môžu pomôcť osvojiť si niektoré zručnosti uľahčujúce komunikáciu napríklad tak, že budú používať jednoduchú metódu posunkovania, ktorá pozostáva z gest a vizuálnych pomôcok.
Včasná intervencia je komplexná pomoc odborníkov (lekárov, pedagógov, sociálnych pracovníkov, logopédov, fyzioterapeutov a iných odborníkov) deťom s vývinovými problémami a ich rodinám. Naša ambulancia pre deti s Downovým syndrómom, spolu s občianskym združením Trizómia 21, je modelovým vzorom komplexnej starostlivosti o deti s Downovým syndrómom od narodenia do 7. roku života.
Sila komunity a inklúzia
Inklúzia je potrebná nielen pre deti s Downovým syndrómom. „Jediná cesta, ktorú vidím, je začať vysvetľovať a učiť,“ hovorí Iveta, matka dcéry s Downovým syndrómom. Spoločným cieľom by malo byť, aby mal každý skúsenosť s hendikepovaným človekom, a to už napríklad v škole či škôlke.
Mnohé rodiny sú však presvedčené, že starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom ich zblížila. Súrodenci takého dieťaťa sa učia byť menej sebeckí a viac empatickí. Pomáha im to tiež lepšie chápať postihnutých ľudí. „Za trpezlivosť sme boli bohato odmenení a po čase sme videli výsledky,“ vyjadrili sa Antonio a María.
Dnešný svet je pre ľudí s Downovým syndrómom, našťastie, úplne iný, než bol, povedzme, pred päťdesiatimi rokmi. Mnohé bábätká nie sú ešte pred narodením odsúdené na ťažký život za múrmi ústavov, ale sú často vítané milujúcimi rodičmi, ktorí sa zaväzujú spraviť pre ne všetko, aby im pomohli naplniť ich poslanie, uspieť v živote a dosiahnuť svoje sny.
Budúcnosť a samostatný život
Mladí ľudia sú limitovaní predovšetkým horšou expresiou reči, avšak ich intelektové schopnosti sú mnohokrát na oveľa vyššej úrovni ako vyjadrovacie schopnosti. Je potrebné dať im priestor na vyjadrenie svojich názorov, pocitov a možností sebarealizácie. „Dcéra zvládne veľmi veľa už samostatne, niekedy ani neviem, že ju mám - sama si urobí úlohy, nachystá veci do školy, desiatu - ešte aj nám nachystá, uprace si izbu, prezlečie posteľ a pod.,“ opisuje jedna z matiek.
Od narodenia do konca prvého roku života sa zväčší hmotnosť mozgu z 375 g na 925 g - čo je takmer trojnásobok. Obdobie prechodu z detstva do dospelosti je u mladých ľudí s DS obdobím množstva paradoxov. Intenzívne sa buduje ich samostatnosť - autonómia, schopnosť rozhodovať o sebe a o svojej budúcnosti. Práve v tomto období robia rodičia často chybu, že deti stále ochraňujú ako malé deti, že rozhodujú za nich a nedajú im priestor na vlastnú sebarealizáciu.
Obdobie dospelosti je „zberom úrody“ do dobre investovanej výchovy, starostlivosti a usmerňovania. Je to obdobie samostatného života. Zdravotné problémy do tridsiatky sú obdobné ako u dospievajúcich jedincov. Ale aj keď sa prejavia isté obmedzenia, s pomocou asistencie majú veľmi dobré šance na samostatný šťastný život. Z mnohých detí, ktoré boli kedysi považované za „nezvládnuteľné“ alebo „izolované“, sa dnes stávajú modelky, čašníci, športovci či študenti univerzít tretieho veku. Kľúčom ostáva láska, podpora a viera v potenciál každého jednotlivca.
tags: #dieta #s #downovym #syndronom #a #vychova