Keď sa zrúti svet: Počiatočné výzvy rodín s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením
Pre mnohé rodiny je okamih, keď im v pôrodnici oznámia, že ich dieťa má zdravotné postihnutie, bodom, kedy sa zrúti svet. Nasledujúce dni, týždne a mesiace sa rodičia sústredia len na zdravotný stav dieťaťa. Chodia na lekárske vyšetrenia, čakajú na výsledky, prenikajú do tajov liečby či podporných terapií. Na všetko sú však spravidla sami, keďže rodičom chýba pomoc najmä v prvých rokoch života dieťaťa. Náročné terapie hradia sami z vlastného vrecka, dieťa im nevezmú do žiadnej škôlky a kvôli vážnym zdravotným problémom často ani do špeciálnej materskej školy. Problém je aj so základnými školami a špecializovaných zariadení pre takéto deti je žalostne málo. Okrem toho, kompenzačné príspevky sú smiešne nízke a s väčšinou rodín nikto systematicky nepracuje. Štát sa o dieťa začne zaujímať obyčajne až vtedy, keď dosiahne vek 6 rokov a týka sa ho povinná školská dochádzka.
Odhaduje sa, že každé päťdesiate dieťa má viacnásobné zdravotné znevýhodnenie, ktoré ho limituje vo vývine a v bežnom živote. Tieto deti to majú o to ťažšie, že ony a ich rodiny sú pre štát často neviditeľné. Táto realita podčiarkuje naliehavú potrebu komplexného prístupu, ktorý sa začína včasnou podporou a zahŕňa všetky aspekty života dieťaťa a jeho rodiny - od medicínskej starostlivosti cez vzdelávanie až po diétne stravovanie.
Príbeh Lindy: Život s Ohdovým syndrómom a hľadanie podpory
Pre lepšie pochopenie výziev a potrieb rodín s viacnásobne postihnutými deťmi je vhodné pozrieť sa na konkrétny príbeh. Šesťročná Linda je príkladom dieťaťa, ktoré má zrakové a viacnásobné znevýhodnenie. Linda má zriedkavú genetickú poruchu - Ohdov syndróm, ktorého súčasťou je viacero vrodených vývojových chýb, ktoré sa prejavujú na srdci, mozgu. Má tiež nedostatočnú činnosť štítnej žľazy a vrodené ortopedické ochorenie. Po pôrode Linda nezačala ani sama dýchať, museli ju resuscitovať, prvé tri týždne dýchala len s pomocou prístrojov. Potom to už zvládala samostatne. Až do 4 rokov ju rodičia kŕmili cez žalúdočnú sondu, ktorú mala zavedenú cez nos až do žalúdka, pretože mala veľké ťažkosti s prehĺtaním. Dnes sa už dokáže najesť lyžičkou, aj keď zatiaľ nie sama. Linda zatiaľ nechodí, nelozí, nerozpráva, sedieť dokáže iba s pomocou.
Keď mala Linda 3 roky, rodičia sa pokúšali ju prihlásiť do bežnej materskej školy. Podali prihlášky do všetkých 10 škôlok v mestskej časti, no nikam ju neprijali. Rodičia sa s riaditeľkami vopred aj osobne stretli a vysvetľovali, že ju chcú integrovať iba na pár hodín týždenne, v sprievode mamy ako „osobného asistenta”. Ani to však nepomohlo. Keď mala Linduška 5 rokov, otvorili v Petržalke denné centrum Baobab, ktoré začala navštevovať. Toto nízkokapacitné denné centrum pre takéto detičky je dôležitou súčasťou jej života. Kým nechodila do Baobabu, mávali rôzne terapie takmer na dennom poriadku. Navštevujú ich aj teraz, ale je ich menej a skôr sa už sústredia iba na pohybové témy - fyzioterapeut, hipoterapeut, špecialista vývinového pohybu, osteopat. Linda má totiž v Baobabe zabezpečený pestrý program, ktorý jej stimuluje všetky zmysly a okrem skupinovej práce sa jej tam venujú aj individuálne - buď niečo tvoria, alebo muzicírujú, čítajú knižky či spievajú. Nemajú však zatiaľ fyzioterapeuta, a preto poobede navštevujú spomínané pohybové terapie. Pohyb je pre Lindu veľmi dôležitý, a rodičia nemyslia len na to, aby sa lepšie hýbala a naučila sa chodiť.
Včasná intervencia: Kľúč k rannej pomoci a rozvoju
Včasná intervencia predstavuje jeden z najdôležitejších pilierov podpory pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením. Od roku 2014 je v zákone č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách zakotvená včasná intervencia ako nový druh sociálnej služby pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením alebo s ohrozeným vývinom. Od jej legislatívneho zavedenia uplynuli už vyše 3 roky, no stále nie je rozbehnutá dostatočne. Jej hlavným cieľom je, aby rodičia dostali hneď po narodení dieťaťa, respektíve po zistení jeho diagnózy, všetky informácie o svojich možnostiach - nielen o liečbe a stimulácii vývoja dieťaťa, ale aj o možnostiach finančných kompenzácií pre ťažko zdravotne postihnuté dieťa, či o možnostiach vzdelávania v každom veku.
Včasná intervencia sa spravidla uskutočňuje terénnou formou, to znamená, že poradca navštevuje rodinu v domácom prostredí a rieši ich aktuálne problémy. Terénna forma je pre rodinu prínosnejšia ako ambulantná, lebo dieťatko nie je stresované presunmi a doma vo svojom prirodzenom prostredí sa prejavuje lepšie. Poradca včasnej intervencie rodinu pravidelne navštevuje väčšinou raz mesačne. Pomáha im, radí ako pracovať s dieťaťom, dáva im tipy, čo všetko môžu vyskúšať, zorientuje ich v sociálnych zákonoch a pracuje s rodinou ako s celkom, nielen s dieťaťom.
Jedno z centier včasnej intervencie prevádzkuje v Bratislave nezisková organizácia Raná starostlivosť, ktorá sa zameriava na pomoc rodinám s dieťaťom so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením. Rodinám sa snažia pomáhať rôznym spôsobom. Radia im v oblasti stimulácie vývinu dieťaťa, požičiavajú pomôcky a hračky, ktoré pomáhajú deťom pri učení a učia aj rodičov, ako s nimi pracovať, aby dieťa čo najviac napredovalo. Poskytujú sociálne poradenstvo, organizujú viacdňové pobyty a klubové stretnutia rodín, kde si môžu rodičia navzájom vymieňať skúsenosti a zdieľať svoje radosti aj starosti. Podstatné je, aby služby boli šité na mieru konkrétnej rodine - neexistuje žiadny všeobecný návod, lebo každé dieťa a každá rodina sú unikátne. Cieľom je podporiť rodinu tak, aby našla vnútorné zdroje na zvládnutie starostlivosti o dieťatko, aby deti so zdravotným postihnutím nekončili v ústavoch a zároveň, aby sa rodiny nerozpadávali, ani sa nedostávali do sociálnej izolácie.
V Lindinom prípade majú svojho poradcu včasnej intervencie, ktorou je inštruktorka zrakovej stimulácie, ktorá chodí raz za mesiac k nim domov. Venujú sa s ňou tomu, čo je pre nich aktuálne, čo práve riešia. Okrem zrakových stimulácií sa venuje aj rozvoju zmysluplnej hry s rozvíjaním komunikácie, radí im, ako čo najlepšie zariadiť domácnosť tak, aby bola pre Lindu podnetná, ako jej uľahčiť orientáciu v priestore a podobne. Keď mala Linda jeden rok, ešte len začínala fixovať pohľad na nejakú hračku alebo svetielko, ako dvojročná ho už dokázala pomaly sledovať. Jej zrak sa stále zlepšuje. Posledné dva roky ju už zaujímajú aj rozprávky a začína oveľa viac kontrolovať zrakom priestor okolo seba. Vidí a rozoznáva ľudí a predmety stále na väčšiu diaľku. Je to veľmi dôležité, lebo to pre ňu môže byť aj motiváciou viac sa začať v priestore hýbať, snažiť sa za niečím presunúť, objavovať.
Multidisciplinárna spolupráca: Projekt „Spoločnou rečou“ a Lindin pokrok
Rodičia detí s viacnásobným postihnutím sa často stretávajú s problémom, že odborníci robia alebo radia celkom protichodné veci, a snaha informovať všetkých o všetkom je nemožná. Preto Raná starostlivosť minulý rok iniciovala projekt s názvom „Spoločnou rečou”, v rámci ktorého rôzni odborníci spolu s rodičmi hľadajú optimálne možnosti, ako dieťaťu a rodičom pomôcť. Do projektu sa zapojila aj Lindina rodina.
Na začiatku spolupráce absolvovali rodičia s poradkyňou včasnej intervencie z Ranej starostlivosti rozhovor o denných rutinách. Medzi rutiny patrilo napríklad ranné prebúdzanie a vstávanie, hygiena, jedenie, prezliekanie, pobyt vonku, nakupovanie atď. Rozprávali sa o tom, ako konkrétne tieto činnosti s dcérkou robia, či sú s nimi spokojní, či by chceli na nich niečo zmeniť, alebo doplniť. Pre bežné dieťa alebo rodiča sú toto všetko obyčajné činnosti, nad ktorými sa veľmi nezamýšľa, všetko sa to nejako viac-menej samo vybaví, aby sa mohlo pokračovať so zaujímavejším programom, napríklad hrami, návštevou ZOO, detského ihriska a podobne. Ale pre rodinu s dieťaťom so zdravotným postihnutím niekedy tieto rutiny doslova vyplnia deň. Všetko trvá dlhšie ako so zdravým dieťaťom. A keď chce rodič stihnúť s dieťaťom aj návštevu lekára alebo terapeuta, cez deň už často vôbec neostane čas na zábavu. Preto je dôležité rozmýšľať, ako denné rutiny využiť ako príležitosť na učenie. Zapojiť do nich aj hru, objavovanie, prípadne aj krátke motorické cvičenie.
Kooperatívne učenie
Z rozhovoru o rutinách Lindinej rodine vyšli 4 oblasti, ktoré chcú u Lindy momentálne rozvíjať. Týkali sa samostatnejšieho jedenia, možností aktívnejšie počas dňa sedieť či stáť, rozširovania vnímaného priestoru a orientácie v ňom a určili si aj taký osobný cieľ - zariadiť Linde vlastnú detskú izbu. Po rozhovore o rutinách dostali všetci Lindini terapeuti a odborníci správu o týchto cieľoch a nasledovalo spoločné úvodné stretnutie. Bolo výborné, že sa stretli priamo v Dennom centre Baobab, takže odborníci videli zázemie, v ktorom Linda trávi čas cez deň.
Súčasťou Lindiných diagnóz sú aj slabšie vyvinuté očné nervy. To znamená, že má síce oči v poriadku a nepotrebuje okuliare, ale prenos obrazu z očí do mozgu je oslabený. Práve preto kedysi vyhľadali Ranú starostlivosť - aby im pomohli so stimuláciou zraku. Pre uľahčenie priestorového vnímania a pohybu, Linda napríklad v Baobabe začala používať Malú izbu Lilli Nielsen. Ide o „domček”, v ktorom nad ňou visia rôzne bežné predmety - lyžica, hrnček, hrebeň, kúsok látky, hrkálka a pod. Tie predmety majú svoje stále umiestnenie a ona sa učí priestorovému vnímaniu. Na jednej strane je zrkadlo. Linda chytá predmety, búcha nimi o seba navzájom, kombinuje, pozerá na odraz v zrkadle.
Linda chodí každý týždeň na hipoterapiu. V zime bol drevený zrub na ranči ozdobený svetelnou vianočnou výzdobou, na priečelí viseli výrazné svetelné girlandy. Hipoterapeutka to šikovne využila a trénovala s Lindou orientáciu v priestore: na rôznych miestach jazdiarne zastavovala koňa a upozorňovala Lindu, aby si všimla girlandy, raz zblízka, inokedy z diaľky, z rôznych strán a podobne. V letnej sezóne chodia jazdiť na koni aj do lesíka pri ranči. Hipoterapeutka tam rôznymi predmetmi (napr. farebnými stužkami) značí vychádzkové trasy. Rodičia sú presvedčení o tom, že aj keď sa to nedá objektívne zmerať, tento projekt určite prispel k tomu, že Linda napreduje. Spolupráca odborníkov je nenahraditeľná. Keď sa osobne stretnú, oveľa ľahšie si vymenia informácie, navzájom sa informujú o metódach a prístupoch, ktoré používajú pri terapiách. V Lindinom prípade dokonca zorganizovali ešte jedno špeciálne stretnutie jej fyzioterapeutky a hipoterapeutky, na ktorom Linda cvičila a obe odborníčky mali možnosť spoločne konzultovať špecifické otázky jej fyzickej kondície a psychomotorického vývinu. Aj odborníci si účasť v projekte pochvaľovali. Pre rodičov to znamenalo otvorenie nových tém na spoločné rozhovory, ktoré predtým v dennom kolobehu neriešili. Manžel sa zúčastnil individuálneho plánovania cieľov aj úvodného rozhovoru o rutinách, čo v konečnom dôsledku pozitívne ovplyvnilo aj ich partnerský vzťah, pretože sa na dôležitých veciach chceli dohodnúť.
Viacnásobné postihnutie v širšom kontexte: Definície a kategorizácia
Pojem viacnásobné postihnutie označuje rôznu kombináciu viacerých súbežných postihnutí u jednotlivca. Často sa za najzávažnejšie považujú rôzne druhy telesného alebo zmyslového postihnutia v kombinácii s mentálnym postihnutím (nevidiaci s mentálnym postihnutím, nepočujúci s mentálnym postihnutím a pod.). Ale aj bez prítomnosti mentálneho postihnutia sú rôzne kombinácie postihnutí veľmi závažné z pohľadu výchovy, vzdelávania a spoločenského začlenenia: napríklad kombinácia zmyslových postihnutí (hluchoslepota), postihnutie reči v kombinácii so zmyslovým alebo telesným postihnutím, poruchy správania v kombinácii so zmyslovým alebo telesným postihnutím, telesné alebo zmyslové postihnutie v kombinácii s chronickou chorobou, alebo rôzne kombinácie telesného a zmyslového postihnutia. Variácií je veľké množstvo. Medzi najzávažnejšie postihnutia sa radí hluchoslepota. Používa sa aj kategorizácia ľahko viacnásobne postihnutí a ťažko viacnásobne postihnutí.
Vymedzenie predmetu pedagogiky viacnásobne postihnutých (PVNP) nie je jednoznačne definované, čo vyplýva z rôznych ponímaní špeciálnej pedagogiky a problematiky edukácie a starostlivosti o viacnásobne postihnutých. PVNP sa zameriava na edukáciu jednotlivcov, u ktorých nedostatky v kognitívnej, motorickej, komunikačnej, či psychosociálnej sfére sú takého rozsahu, že vyžadujú zvýšenú špeciálnu starostlivosť. To zahŕňa individuálny prístup, špeciálne metódy a modifikovaný obsah vzdelávania, a to aj v porovnaní so žiakmi s jediným postihnutím alebo narušením.
Viacnásobné postihnutie je definované rôzne. Napríklad Márkusová, E. za viacnásobné postihnutie označuje len tie prípady, kedy sú prítomné dva a viaceré hlavné príznaky (postihnutia), ktoré vznikli na základe poškodenia v rovnakom čase a neboli rozvinuté sekundárne či terciálne. Š. Vašek, definuje viacnásobné postihnutie ako „multifaktoriálne, multikauzálne a multisymptomatologicky podmienený fenomén, ktorý je dôsledkom súčinnosti participujúcich postihnutí, či narušení. Ich interakciou a prekrývaním vzniká tzv. synergický efekt, t.j. nová kvalita postihnutia - odlišná od jednoduchého súčtu postihnutí a narušení.“ Pritom tento fenomén je ovplyvnený kompenzačnými mechanizmami jednotlivca. Vašek rozlišuje dve kategórie VNP:
- Ľahké viacnásobné postihnutie: Cieľom je dosiahnuť takú úroveň rozvoja osobnosti, že budú schopní žiť relatívne samostatný a nezávislý život a budú schopní sa primerane adaptovať alebo integrovať do spoločnosti s minimálnou mierou podpory. Špeciálna edukácia môže prebiehať aj v podmienkach bežnej školy.
- Ťažké viacnásobné postihnutie: U týchto jednotlivcov dominujú postupy ako rehabilitácia, stimulácia, kompenzácia. Edukácia prebieha v špeciálnych školách a zariadeniach a je obmedzená na elementárne prvky. Cieľom je dosiahnuť takú mieru rozvoja osobnosti, že u jednotlivcov bude aspoň perspektíva samostatného fungovania v niektorých elementárnych a praktických situáciách.
Viacnásobné postihnutie je dôsledkom anomálneho vývinu, ktorý podmieňujú heterogénne faktory. Medzi ne patria prenatálne vplyvy, ako infekcia alebo intoxikácia, indikácie psychického charakteru, traumy alebo fyzikálne faktory, vývinové poruchy, metabolické a nutričné činitele, ochorenia CNS a zmyslových orgánov, kombinácie príčin, poruchy tehotenstva a vplyvy materiálneho prostredia, ako aj chromozomálne anomálie.
Základné oblasti vývoja dieťaťa a Psychomotorická retardácia
Každý rodič si želá pre svoje dieťa zdravie, optimálny psychomotorický vývin a najlepšie predpoklady pre úspešný život. Realita však nie je vždy ideálna a niektoré deti čelia výzvam spojeným s nevyvinutým mozgom. "Nie každé dieťa má však takéto šance, hoci pri narodení sa zdá, že jeho zdravotný stav nie je ohrozený nepriaznivou prognózou," vysvetľuje doc. MUDr. Darina Chovancová, CSc. Schopnosti dieťaťa sa vyvíjajú v niekoľkých základných oblastiach, a ak dieťa nedosiahne predpísané schopnosti v jednotlivých prelomových vývinových štádiách, hovoríme o psychomotorickej retardácii.
Oblasti vývoja dieťaťa zahŕňajú:
- Jemná a hrubá motorika: Ovládanie malých svalových skupín (napríklad úchop predmetov) a veľkých svalov (chôdza, skákanie, jedenie, obliekanie).
- Rozvoj reči a komunikácie: Džavot, vyslovovanie slabík, schopnosť porozumieť a používať slová.
- Kognitívne schopnosti: Schopnosť učiť sa, rozmýšľať a riešiť úlohy. Dieťa spočiatku objavuje svet prostredníctvom zraku, sluchu a hmatu.
- Sociálne a emocionálne schopnosti: Schopnosť komunikovať s inými ľuďmi, vyjadrovať a ovládať emócie.
Ak má dieťa vo veku tri až päť rokov na základe psychomotorických testov podpriemerné intelektové schopnosti, hovoríme o mentálnej retardácii. Býva aj deficit v niektorých z uvedených adaptívnych schopností: komunikácia, sebestačnosť, sebakontrola, sociálne a medziľudské schopnosti, organizácia práce, voľného času, bezpečnosť a vzdelávanie. Je dôležité poznamenať, že psychomotorická retardácia (PMR) nie je vždy spojená s mentálnou retardáciou.
Príčiny nedostatočného vývoja mozgu a súvisiace diagnózy
Existuje mnoho faktorov, ktoré môžu prispieť k nedostatočnému vývoju mozgu. Tieto príčiny sú rozmanité a môžu pôsobiť v rôznych fázach vývoja.
Genetické faktory
Niektoré genetické syndrómy, ako napríklad Rettov syndróm alebo Miller-Diekerov syndróm, sú spojené s abnormalitami vo vývoji mozgu. Rettov syndróm je progresívne neurologické ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým dievčatá a je spôsobené mutáciou génu MECP2. Miller-Diekerov syndróm je spôsobený deléciou génu LIS1 na chromozóme 17, čo vedie k lisencefálii. Mutácie v génoch ako LIS1, RELN, TUBA1A, NDE1, KATNB1, CDK5, ARX a DCX môžu narušiť migráciu neurónov počas vývoja mozgu, čo vedie k abnormalitám ako lisencefália. Lisencefália typu 1 (aglýria) je malformácia mozgu, ktorá sa môže vyskytnúť ako izolovaná abnormalita (izolovaná lisencefalická sekvencia [ILS]) alebo v spojení s určitými syndrómami (napr. Miller-Diekerov syndróm). Ak je prítomný základný syndróm, môžu existovať ďalšie príznaky a telesné nálezy.
Faktory prostredia počas tehotenstva
Infekcie počas tehotenstva, ako napríklad rubeola, cytomegalovírus (CMV) alebo toxoplazmóza, môžu poškodiť vyvíjajúci sa mozog plodu. Užívanie alkoholu, drog alebo niektorých liekov počas tehotenstva môže negatívne ovplyvniť vývoj mozgu plodu. Nedostatok dôležitých živín, ako je kyselina listová, môže zvýšiť riziko vývojových porúch mozgu. Vystavenie toxickým látkam, ako sú ťažké kovy alebo chemikálie, môže poškodiť vyvíjajúci sa mozog.
Komplikácie pri pôrode
Prerušenie krvného zásobenia a nedostatok kyslíka pre mozog dieťaťa počas pôrodu (perinatálna asfyxia) môže spôsobiť poškodenie neurónov s rozvojom hypoxicko-ischemickej encefalopatie. Výskyt asfyxie sa vo vyspelých krajinách odhaduje asi na 1,6 prípadov na tisíc pôrodov. Nezrelosť a nízka pôrodná hmotnosť patria medzi rizikové faktory nepriaznivej prognózy. Komplikácie vyplývajúce z nezrelosti, ako je krvácanie a poruchy prekrvenia spojené s hypoxiou v mozgu, nedostatočná výživa, infekcie, zmyslové poruchy, to všetko môže spôsobiť detskú mozgovú obrnu (DMO), deficit v oblasti kognitívnych schopností, ale aj poruchy pozornosti s hyperaktivitou. Poranenia mozgu počas pôrodu (pôrodný traumatizmus) môžu viesť k trvalým neurologickým poškodeniam.
Postnatálne faktory
Infekcie mozgu, ako meningitída alebo encefalitída v dojčenskom veku, môžu poškodiť mozog. Úrazy hlavy (traumatické poranenia mozgu) môžu viesť k trvalým neurologickým následkom. Nedostatok adekvátnej stimulácie a interakcie v ranom detstve môže negatívne ovplyvniť vývoj mozgu.
Detská mozgová obrna (DMO)
Detská mozgová obrna (DMO) je skupina trvalých porúch hybnosti a držania tela, vedúcich k obmedzeniu činnosti. V mnohých prípadoch sa pridávajú aj senzorické poruchy. Vznikajú na podklade neprogredujúceho postihnutia vyvíjajúceho sa mozgu plodu a dieťaťa. Ide o poškodenie mozgu, ktoré je najčastejšou príčinou postihnutia detí. DMO sa môže týkať rovnako donosených, ako aj nedonosených detí. Dôsledky sú však rôzne.
Medzi rizikové faktory vzniku DMO patria v 40 až 60 % nezrelosť a rastová retardácia plodu, asfyxia a pôrodný traumatizmus v 25 až 30 %, perinatálne infekcie, cerebrálny infarkt, chromozómové anomálie a vrodené metabolické poruchy tvoria asi 5 až 10 %. Mnoho takto postihnutých detí sa narodí bez identifikovanej príčiny - ide pravdepodobne o genetické vplyvy. Podľa najnovších vedeckých odhadov až 30 % DMO vzniká na podklade genetický a epigenetických faktorov.DMO nie je možné vyliečiť, ale vhodnými intervenciami je možné zlepšiť funkčné schopnosti jedinca. Liečba je komplexná - zameriava sa nielen na pohybový aspekt, kde sa využíva fyzioterapia, botulotoxín, ortopedická liečba, ale aj na zrak, sluch, stomatologickú starostlivosť, liečbu bolesti, rozvoj reči a vzdelávanie. Tieto stavy si vyžadujú včasnú diagnostiku a zapojenie celej rodiny do rôznych foriem stimulácie a fyzioterapie. Do jedného roka je potrebná pravidelná rehabilitácia, aby sa pri poruchách hybnosti predišlo skráteniu svalov a poruche rastu kostí.
Ľahká mozgová dysfunkcia a ADHD
Ľahká mozgová dysfunkcia bol termín, ktorým sa v minulosti označovali ľahšie poruchy funkcie mozgu, ktoré sa prejavujú poruchami pozornosti, schopnosti sústrediť sa, nadmernou roztržitosťou, ale aj poruchami pamäti a myslenia, poruchami reči, impulzívnosťou, citovou labilitou. V novšej literatúre sa tento neurovývojový syndróm označuje ako ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder - porucha pozornosti s hyperaktivitou, resp. hyperkinetická porucha, HKP). Rozlišujeme typy: hyperkineticko-impulzívny, typ s poruchou pozornosti a kombinovaný typ. V literatúre sa výskyt v školskej populácii uvádza v prípade 3 až 5 % detí. Chlapci majú výraznú prevahu vo všetkých vekových kategóriách. Netýka sa však len detí, ale niektoré prejavy sa vekom môžu zmierniť, pričom v dospelosti môžu vzniknúť iné prejavy ako vnútorný nepokoj, neschopnosť dodržať časový plán, zabúdanie, emočná labilita s rýchlym striedaním nálad. ADHD v prípade dospelých a adolescentov zvyšuje riziko zneužívania návykových látok.
Dyslexia
Dyslexia je špecifická porucha učenia, ktorá sa prejavuje ťažkosťami pri čítaní napriek primeranej inteligencii, sociokultúrnemu zázemiu a bežným vyučovacím metódam. Jej prejavy zahŕňajú nesprávne čítanie slov, preskakovanie slov, pomalé čítanie a neschopnosť pochopiť význam prečítaného.
Rettov syndróm
Rettov syndróm je progresívne neurologické ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým dievčatá. Je spôsobené mutáciou génu MECP2 na X chromozóme. Prejavy Rettovho syndrómu zahŕňajú normálny vývoj v prvých mesiacoch života, postupnú stratu jemnej a hrubej motoriky, stratu sociálnych a komunikačných reakcií, mentálnu retardáciu a stereotypné pohyby rúk.
Diagnostika vývinových porúch mozgu
Diagnostika nevyvinutého mozgu u detí zahŕňa komplexné hodnotenie vývinu dieťaťa, neurologické vyšetrenie a zobrazovacie metódy. Pri nevyjasnených príčinách prichádzajú do úvahy špeciálne genetické a metabolické vyšetrenia.
Klinické hodnotenie
Základom je anamnéza, ktorá zahŕňa získanie informácií o priebehu tehotenstva, pôrodu a raného vývinu dieťaťa. Neurologické vyšetrenie hodnotí reflexy, svalový tonus, koordináciu a ďalšie neurologické funkcie. Psychomotorické testy slúžia na hodnotenie kognitívnych, motorických, rečových a sociálnych schopností dieťaťa. Ak má dieťa vo veku tri až päť rokov na základe psychomotorických testov podpriemerné intelektové schopnosti, hovoríme o mentálnej retardácii. V prvom roku života však stanovenie diagnózy DMO nie je jednoduché.
Zobrazovacie metódy
Magnetická rezonancia (MRI) sa používa na zobrazenie štruktúry mozgu a odhalenie abnormalít, ako sú malformácie, lézie alebo poškodenie bielej hmoty. Zobrazenie mozgu pomocou magnetickej rezonancie (MRI) je vhodným pomocníkom pri hodnotení závažných zmien na mozgu z prognostického hľadiska v súvislosti s DMO. Počítačová tomografia (CT) používa röntgenové žiarenie na vytvorenie detailných snímok mozgu. Ultrazvukové vyšetrenie (USG) je bežné u novorodencov cez veľkú fontanelu. Elektroencefalogram (EEG) zaznamenáva elektrickú aktivitu mozgu a môže odhaliť abnormality spojené s epilepsiou alebo inými neurologickými poruchami. Počas EEG sa zaznamenávajú elektrické impulzy mozgu. Malformácie mozgu, vrátane lisencefálie, sú často spojené s abnormálnymi elektrickými impulzmi mozgu a/alebo záchvatmi. Abnormálny vzor EEG môže upriamiť pohľad a viesť k diagnostike lisencefálie. Pri diagnostike ADHD však kontrolné EEG vyšetrenie nestačí na potvrdenie diagnózy - neodhalí na mozgu nálezy typické pre hyperaktívne deti.
Genetické a metabolické vyšetrenia
Genetické testy identifikujú genetické mutácie alebo chromozomálne abnormality, ktoré môžu byť príčinou vývojových porúch mozgu. Teraz je k dispozícii komerčne dostupné testovanie génov na známe genetické príčiny lisencefálie. Metabolické testy slúžia na vylúčenie metabolických porúch, ktoré môžu ovplyvniť vývoj mozgu.
Vzdelávanie žiakov s viacnásobným postihnutím
Z pohľadu školského je najdôležitejšie určenie, ktorá diagnóza je primárnou, rozhodujúcou vzhľadom k možnostiam výchovy a vzdelávania dieťaťa. Takáto diagnostika patrí do rúk odborníkov - psychológa a špeciálneho pedagóga v poradni, samozrejme na základe lekárskych vyšetrení. Proces výchovy a vzdelávania je následne založený na takých metódach a formách práce so žiakom, ktoré rešpektujú jeho postihnutia, jeho možnosti a schopnosti, individuálne danosti a predpoklady, ale aj jeho potreby smerom k budúcemu životu. Vzdelávanie žiakov s viacnásobným postihnutím sa teda riadi najmä primárnou diagnózou a stupňom závažnosti postihnutí a obmedzení.
Dieťa s viacnásobným postihnutím sa môže vzdelávať:
- v špeciálnej škole - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy (tu má do vzdelávania automaticky zaradené jemu potrebné špecifické predmety)
- v špeciálnej triede - obvykle podľa druhu primárnej diagnózy - zriadenej v bežnej škole (ak ju škola má zriadenú)
- v bežnej škole formou školskej integrácie, ak to charakter kombinácie postihnutí dovoľuje a ak škola dokáže vytvoriť na vzdelávanie konkrétneho žiaka primerané jemu potrebné podmienky
Viacnásobne postihnutý žiak môže mať do svojho vzdelávania zaradené akékoľvek špecifické predmety, ktoré potrebuje z dôvodu jednotlivých svojich postihnutí, ochorení alebo oslabení. Ak však je kombinácia postihnutí taká vážna, že zdravotný stav dieťaťu neumožňuje zaradenie do špeciálnej školy, triedy alebo ani vzdelávanie formou integrácie s vypracovaným individuálnym vzdelávacím programom (IVP), po odporúčaní lekára a poradne môže byť takýto žiak oslobodený od povinnosti dochádzať do školy (nie však oslobodený od povinnej školskej dochádzky). K žiakovi môže domov dochádzať učiteľ alebo školský špeciálny pedagóg na niekoľko hodín týždenne a učiť ho v domácom prostredí, alebo sa mu vzdelávanie až do pominutia dôvodov neposkytuje.Edukácia viacnásobne postihnutých prebieha v triedach C-variantu špeciálnej základnej školy, kde sa vzdelávanie uskutočňuje podľa individuálneho vzdelávacieho programu. Cieľom odborného postupu je zvyšovanie kompetencií žiaka v oblasti sebaobsluhy a kognitívnych schopností. Špeciálny pedagóg sa snaží s dieťaťom nadviazať komunikáciu a sprostredkovať mu zážitky, skúsenosti a vnemy z vlastného tela, pomáha mu vstúpiť do procesu interakcie s okolím. Ovplyvňuje jeho emócie, ktoré sú rozhodujúce v tom, či dieťa bude ochotne prijímať stimulačné činnosti.
Diétne stravovanie ako kľúčová súčasť starostlivosti
Pre mnohé deti s viacnásobným postihnutím je diétne stravovanie nevyhnutnou súčasťou starostlivosti, často v dôsledku pridružených ochorení alebo špecifických potrieb, ako sú problémy s prehĺtaním či trávením, cukrovka, alebo alergie. Správna diéta môže výrazne ovplyvniť ich zdravie a kvalitu života.
Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie
Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie slúži na zmiernenie dôsledkov pravidelných zvýšených výdavkov spojených s ťažkým zdravotným postihnutím fyzickej osoby. Zvýšené výdavky na diétne stravovanie sú výdavky na obstaranie potravín spojených s dodržiavaním diétneho režimu. Príspevok je možné priznať, ak je osoba s ŤZP odkázaná podľa integrovaného posudku na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie, t. j. ak má zdravotné postihnutie uvedené v prílohe č. 3 zákona č. 376/2024 Z. z. Konanie o priznanie peňažného príspevku sa začína na základe písomnej žiadosti. Lehota na rozhodnutie o peňažnom príspevku na kompenzáciu je 30 dní od začatia konania.
Výška peňažného príspevku sa líši v závislosti od kategórie ochorenia:
- 18,56 % sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu, čo je 52,74 €, pre choroby a poruchy uvedené v stanovenom zozname v I.
- 9,28 % sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu, čo je 26,37 €, pre choroby a poruchy uvedené v stanovenom zozname v II.
- 5,57 % sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu, čo je 15,83 €, pre choroby a poruchy uvedené v stanovenom zozname v III.
Zabezpečenie diétneho stravovania v školských zariadeniach
Cieľom podporného opatrenia podľa § 145a ods. 2, písm. s) školského zákona - Zabezpečenie diétneho stravovania - je poskytnúť priestor v zariadeniach školského stravovania aj pre stravovanie detí/žiakov so zdravotnými obmedzeniami tak, aby ich pobyt v školách a školských zariadeniach počas výchovno-vzdelávacieho procesu bol rovnocenný s ostatnými deťmi/žiakmi. Diétna strava v zariadení školského stravovania je nevyhnutná pre deti/žiakov s vybranými diagnózami (napr. cukrovka, potravinové alergie, a pod.).
Príklady diét relevantných pre rôzne zdravotné stavy
V závislosti od konkrétnych zdravotných problémov môžu byť potrebné rôzne typy diét:
- Šetriaca diéta sa indikuje pri poruchách tráviaceho systému s dlhodobým priebehom, ktoré si nevyžadujú zmeny v energetickom príjme stravy. Sú to funkčné poruchy žalúdka, funkčná žalúdočná dyspepsia, poruchy sekrécie (hyperacidita), chronický zápal žalúdka, vredová choroba žalúdka a dvanástnika, niektoré stavy po resekcii žalúdka, chronické ochorenia žalúdka a žlčníka v pokojovom štádiu. Ďalej sem patria horúčkovité stavy a stavy po infarkte myokardu.
- Diabetická diéta sa indikuje predovšetkým diabetikom mladšieho, stredného, vyššieho a pokročilého veku, teda pre väčšinu hospitalizovaných pacientov. Pre diabetikov mladšieho veku alebo s väčšou energetickou spotrebou platí jej modifikácia (prepočet jedálneho lístka na množstvo výmenných sacharidových - chlebových jednotiek).
Viac informácií k normám a receptúram pre diétne stravovanie je k dispozícii v Materiálovo - spotrebných normách a receptúrach pre diétne stravovanie (revízia 2023) s účinnosťou od 1. 9.
Zvládanie emócií a sociálne zručnosti u detí so špeciálnymi potrebami
Zvládanie emócií u detí je pre rodičov často výzvou, najmä počas obdobia vzdoru. Pochopením detského sveta a jeho potrieb môžete urobiť z každodenných situácií pokojnejšie a radostnejšie chvíle. V dnešnej spoločnosti emočná kompetencia často chýba, pretože absencia emócií je považovaná za výhodu. Mentálne postihnutie je komplexná problematika, ktorá si vyžaduje špecifický prístup v oblasti edukácie a starostlivosti. Cieľom je dosiahnuť čo najvyšší stupeň socializácie prostredníctvom výchovnej rehabilitácie.
Praktické tipy pre rodičov pri zvládaní emócií a rozvoji sociálnych zručností:
- Nechce odísť z ihriska: Používajte hry a počítanie na uľahčenie presunu, aby sa prechod stal zábavnejším.
- Nepočúva, keď naňho voláte: Uistite sa, že dieťa vás počuje a rozumie požiadavke, možno je potrebné nadviazať očný kontakt a znížiť sa na jeho úroveň.
- Bije, hryzie, ťahá za vlasy: Učte dieťa spoločenským pravidlám a sociálnym zručnostiam, vysvetľujte dôsledky jeho správania a ponúkajte alternatívne spôsoby vyjadrenia frustrácie.
- Kričí za drobnosti: Prejavte empatiu a pomôžte dieťaťu prežiť emócie bez strachu, pomenujte jeho pocity a uistite ho, že ste tu pre neho.
- Rituály: Dodržiavajte rituály, ktoré dávajú dieťaťu pocit istoty a bezpečia, predvídateľná štruktúra dňa môže výrazne znížiť úzkosť.
Kooperatívne učenie
tags: #dieta #s #viacnasobnym #postihnutim