Úvod: Porucha autistického spektra a jej komplexnosť
Autizmus sa viacerí rodičia doslova desia, často majú skreslenú predstavu o tom, čo autizmus je. Porucha autistického spektra (PAS) môže mať rozmanitú podobu, s rôznou mierou závažnosti príznakov. V každom prípade však ide o ochorenie, ktoré preniká a zasahuje do všetkých oblastí vývinu a života dieťaťa. Presne tak - autizmus vyžaduje zvýšené nároky na čas, ktorý je potrebné dieťaťu venovať, nároky na schopnosť emocionálne zvládať celú situáciu a v neposlednom rade aj zvýšené nároky v ekonomickej oblasti. Rodičia často počúvajú komentáre okolia, že nevedia vychovať vlastné dieťa. Veľká časť ich obáv je spojená aj s tým, ako sa dieťa začlení do školy, riešia, nakoľko bude v budúcnosti samostatné a podobne.
Povedomie o tejto diagnóze neustále rastie. Autizmus je vývinové ochorenie a jeho prejavy sa môžu líšiť. Často zahŕňajú ťažkosti so sociálnou interakciou a komunikáciou či opakujúce sa správanie spojené s limitovaným množstvom stereotypných činností. Ak máte podozrenie, že vaše dieťa má autizmus, je dôležité všímať si určité znaky a vedieť, v akom veku sa môžu prejaviť. Poruchy autistického spektra (PAS), autistický syndróm alebo pervazívne vývinové poruchy (PVP) sú súhrnným pojmom pre rôznorodú skupinu neurovývinových porúch. Pod zjednodušeným pojmom autizmus nájdete rôzne diagnózy, napríklad detský autizmus, atypický autizmus, Rettov syndróm, detská dezintegračná porucha, hyperaktívna porucha (spojená s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmi) a Aspergerov syndróm.
Autizmus vzniká v dôsledku poruchy vývinu nervového systému v prenatálnom období. Z pohľadu medicíny má vplyv na vznik týchto porúch genetika, ale uvažuje sa aj o psychogénnych faktoroch prostredia, vplyve imunitného systému, metabolizmu a veku rodičky. Autizmus je najpravdepodobnejšie spôsobený kombináciou genetických, environmentálnych a neurologických faktorov. Dôležité je tiež vyvrátiť mýtus: očkovanie autizmus nespôsobuje - rozsiahly vedecký výskum nenašiel žiadnu súvislosť medzi vakcínami a výskytom poruchy autistického spektra.
Včasné varovné signály a prejavy autizmu u malých detí
Prvé príznaky toho, že vývin dieťaťa neprebieha štandardne, často zaznamenajú práve rodičia. Býva to najčastejšie vo veku 2 až 4 rokov. My však vieme, že prvé príznaky sa dajú postrehnúť už vo veku okolo jedného roka. Príznaky sa väčšinou objavujú v ranom veku, najčastejšie do troch rokov, no môžu sa objaviť aj v neskoršom období. Niekedy sú prítomné prvé varovné príznaky už v prvých mesiacoch života, napríklad keď dieťa nereaguje na mimiku, hlas, neplače za rodičmi, nenadväzuje očný kontakt. Inokedy môže byť v prvom roku života všetko zdanlivo v poriadku, no potom sa dieťa akoby „stráca“, prestane javiť záujem o ľudí, sústreďuje sa skôr na predmety či bezcieľne pobehuje, nenapreduje v reči (používa stále pár slov, alebo ich prestáva používať), nereaguje na pokyny a podobne. Najčastejšie k tomu dochádza vo veku medzi 12. a 18. mesiacom života.
Príznaky sa však objavujú dvojakým spôsobom. Pri prvom spôsobe rodičia pozorujú, že vývin ich dieťaťa v danej oblasti je nápadne odlišný už od začiatku. Pri druhom spôsobe sa vývin dieťaťa javí ako normálny, potom však nastáva náhla alebo postupná strata už nadobudnutých zručností či schopností. Najvýraznejšie je to v tom, že dieťa, ktoré už začalo používať slová, odrazu úplne prestane rozprávať. Zároveň môže prestať nadväzovať očný kontakt, alebo môže klesnúť úroveň hry, ktorú malo dovtedy.
Pozornosť rodičov by mali upútať nasledujúce varovné signály, rozdelené podľa veku dieťatka:
Vo veku 9 mesiacov:
- Nevšimli ste si, žeby dieťatko reagovalo úsmevom, výrazom radosti v tvári, alebo sa usmieva veľmi zriedkavo.
- Do komunikácie s vami sa nezapája nijako alebo len minimálne.
- Nereaguje, keď naňho hocijako voláte, nereaguje na privolanie pozornosti.
- Nevyjadruje strach, smútok, prekvapenie, hnev, radosť.
Vo veku 12 mesiacov:
- Dieťa reaguje veľmi nečakane na nové tváre (nevšíma si ich, alebo je vydesené).
- Zriedkavo sa usmieva v rôznych radostných sociálnych situáciách.
- Neudržiava s vami žiadny očný kontakt, alebo len veľmi málo.
- Nesleduje objekt, ktorý mu ukazujete, očami, má ťažkosti s reagovaním na svoje meno.
- Nereaguje alebo len veľmi málo na hlasné zvuky, neobráti sa, aby ho lokalizoval. Alebo na niektoré bežné zvuky reaguje neprimerane, nadmerne.
- Nemá záujem o interaktívnu hru, bľaboce veľmi málo alebo vôbec, nesnaží sa imitovať slová, zvuky, gestá.
- Nemáva na ostatných, neukazuje prstom na objekty, ktoré ho zaujali.
- Neimituje vaše správanie ani správanie iných ľudí.
- Nemá rado dotyky, bozky, objatia.
- Robí isté opakujúce sa pohyby rúk, prstov.
- Nesnaží sa postaviť, štvornožkovať, stáť.
Vo veku 24 mesiacov (2 roky):
- Dieťa chodí po špičkách, prstoch.
- Prejavuje intenzívny záujem o určité povrchy, objekty, materiály.
- Opakuje isté aktivity, napríklad skupinkuje objekty, zaraďuje ich do línií.
- Nesnaží sa zaujať vašu pozornosť, nesnaží sa nadväzovať kontakt s inými deťmi.
- Nezdieľa s vami svoje aktivity.
- Má limitované gestá a imitovaciu schopnosť.
- Nie je schopné nasledovať jednoduché verbálne inštrukcie.
- Hovorí málo alebo vôbec.
- Nereaguje - neregistruje, ak niekto v ich okolí plače, je nahnevaný, teší sa.
- Alebo si do roka vyvinulo isté jazykové schopnosti a teraz ich stratilo.
- Vyzerá byť hluché, pretože nereaguje, ak naňho voláte.
- Vyhýba sa očnému kontaktu.
- Často sa v noci budí, slabo spinká, prežíva prvé záchvaty.
- Neukazuje prstom na veci, považujete ho za zlého jedáka.
Autizmus u trojročného dieťaťa: Detailný pohľad na prejavy
Vo veku 36 mesiacov, teda u trojročného dieťaťa, sa prejavy autizmu môžu stať výraznejšími a rodičia si ich často uvedomujú ako prvé. Autizmus alebo porucha autistického spektra je vývojový stav, ktorý ovplyvňuje to, ako osoby ním postihnuté vnímajú svet. Vyznačuje sa ťažkosťami v komunikácii a sociálnej interakcii, opakujúcim sa správaním a vysokou mierou sústredenosti na konkrétne záujmy.
Tri hlavné deficitné oblasti vývoja ľudí na spektre sú sociálna interakcia, komunikácia a predstavivosť. Tvoria tzv. autistickú triádu.
- Sociálna interakcia: Je to vzájomná súčinnosť, vzájomné ovplyvňovanie sa a pôsobenie medzi ľuďmi, či už jednotlivcami alebo skupinami. Interakcia vedie k nadväzovaniu sociálnych vzťahov. U autistického dieťaťa sa prejavuje ako uzavretosť, vyhýbanie sa očnému kontaktu, neopätovaný úsmev či nevšímavosť voči iným ľuďom.
- Komunikácia: Ide o vzájomné dorozumievanie sa ľudí, výmenu informácií, myšlienok a pocitov. Prebieha vďaka spoločnému systému znakov buď verbálne prostredníctvom jazyka alebo neverbálne prostredníctvom reči tela, gestikulácie a mimiky. U detí s autizmom je často narušená reč, chýbajú gestá, dieťa nereaguje na meno či pokyny.
- Predstavivosť (imaginácia, fantázia či obrazotvornosť): Je to psychický proces, schopnosť človeka predstavovať si veci a deje v myšlienkach, vytvárať pamäťové predstavy, mať vo vedomí javy či obrazy, ktoré práve zmyslovo nevníma alebo ktoré nikdy predtým nevnímal. Chýbajúca symbolická hra je priamym dôsledkom narušenej predstavivosti.
Tu sú detailné prejavy, ktoré si môžu rodičia všimnúť u trojročného dieťaťa:
Komunikačné výzvy
Popisujú, že dieťa má akoby vlastný svet. Medzi jeden z najvýraznejších prejavov, ktorý si všimnú, patrí, že dieťa ešte nezačalo rozprávať, alebo jeho reč je veľmi slabá. Hovorí iba pár slov, alebo hovorí nezrozumiteľnou hatlaninou. Slovná zásoba je malá a súvisí so slabým porozumením reči. Reč sa napokon nemusí vôbec vyvinúť a človek ostane neverbálny po celý život. U niektorých detí, napriek tomu že používajú reč, ide v skutočnosti len o tzv. echolálie. Áno, majú ich však často naučené ako frázy z rozprávok, z reklám, alebo napočúvané z rozhovorov okolo seba. Niekedy ich môžu použiť v správnom kontexte, inokedy nie. Ich reč potom môže vyznieť neprirodzene a zvláštne. Dieťa stále málo rozpráva (nevyužíva samo od seba 2 a viacslovné spojenia primerane situácii) a veľmi nezvyčajne - používa a opakuje isté frázy, slová alebo celé pasáže z čítaných kníh alebo rozprávok neprimerane situácii či rozhovoru. Nenasleduje konverzáciu otázka-odpoveď, počas nej sa odvráti, akoby ste neexistovali."U dieťaťa s autizmom je takmer vždy narušená reč - buď nehovorí vôbec alebo reč využíva nefunkčne," hovorí Mgr. Ivan Belica.Dieťa okrem reči nepoužíva ani gestá, ktorými by sa snažilo tento verbálny deficit vynahradiť. Chýba u neho tzv. symbolická hra - nepoužíva postavy a predmety zástupne - nehrá sa s nimi „akože“ na niečo.
Sociálna interakcia a vzťahy
Rodičia často hovoria, že dieťa nenadväzuje očný kontakt. Slabý očný kontakt patrí medzi najčastejšie prejavy autizmu a súvisí s narušením v oblasti sociálnej interakcie. Autisti nemusia vnímať dôležitosť sociálnych podnetov v pohľade inej osoby alebo im očný kontakt môže byť nepríjemný. Typické je odvracanie pohľadu alebo dívanie sa na iné miesto, napr. rameno človeka. Prítomné je tzv. pozeranie sa cez človeka, aj keď si myslíte, že sa vám díva do očí. Odhalíte to tak, že sa pohľadu autistu uhnete.Dieťa nereaguje, keď ho zavolajú menom. Žiadna reakcia na meno, ani na opakované výzvy, akoby dieťa svoje meno nepoznalo alebo pôsobilo, že nepočuje. Bežné dieťa na svoje meno zareaguje takmer vždy na prvýkrát.Nereaguje na pokyn, ani na ten najzákladnejší, primeraný veku dieťaťa, napr. daj ruku, prines loptu či stoj. To súvisí s nedostatočným porozumením reči.„Niektorí rodičia si myslia, že dieťa nemôže mať autizmus, lebo prežíva a prejavuje emócie. Deti s autizmom ich však bežne prežívajú a prejavujú. Majú ich len často problém regulovať a identifikovať u iných ľudí,“ hovorí psychológ Výskumného ústavu detskej psychológie a patopsychológie Mgr. Ivan Belica.Nezdieľanie sa v bežnom živote sa môže prejaviť rôznymi spôsobmi. Dieťa nemá potrebu zdieľať, čo prežíva, čo cíti, čo sa mu deje. Spadne a ublíži si, ale neprivolá rodiča. Keď ho niečo zaujme, napr. hračka, neprinesie ju ukázať rodičovi, aby ju videl tiež. Platí to aj opačne, dieťa sa nepozrie smerom k objektu, ktorý mu v diaľke ukazujú. Keď ho niečo zaujme v priestore, nezdieľa tento záujem o predmet ukazovaním. Nezdieľa s rodičmi radosť, ktorú prežíva.Dieťa ani nereaguje na vaše dotyky, ale ich ani samo nepoužíva na komunikáciu či vyjadrenie svojich pocitov. Nemá dotyky vlastne rado, pretože vstupujete bez pozvania do jeho intímnej zóny, vzdoruje objatiam, maznaniu, netoleruje ich. Necíti empatiu: Dieťa má výrazne zníženú schopnosť rozpoznávať nálady a pocity druhých ľudí, nedokáže odhadnúť reakcie iných detí, ani nerozumie ich zámerom. Nerozumie, prečo iné dieťa plače alebo sa raduje. Nedokáže sa vcítiť, nie je schopné teda cítiť empatiu. Nie je tiež napríklad schopné pozrieť sa na vec z perspektívy druhého človeka.
Problémy s neverbálnou komunikáciou a gestami
Chýbajúca imitácia nielen v rovine vokálnej, ale aj motorickej. Opakovanie po niekom je pritom základná zručnosť pre učenie sa.Manipulácia rukou: Keď dieťa niečo chce, ale nevie na to dočiahnuť, použije ruku rodiča. Keďže má deficit vo verbálnej a neverbálnej komunikácii, slovom nepovie ani gestom neukáže, čo chce. Aby mu rodič vec podal napr. zo stola, vezme jeho ruku a položí ju na stôl.Neukazovanie prstom: Deti na spektre netreba napomínať, že ukazovanie prstom na ľudí a predmety sa nepatrí. Práve naopak, musia sa to učiť. Ide o dôležitý míľnik vo vývoji dieťaťa a ak sa nevyskytuje, treba zbystriť. Ukazovaním prstom dieťa zdieľa, čo vidí a čo chce, aby videli aj ostatní. Upriamuje pozornosť na objekt záujmu, a tak komunikuje. Podobne ako manipulácia rukou, aj neukazovanie prstom vychádza z absencie tvorenia tzv. referenčného trojuholníka (trojuholníka spoločnej pozornosti).
Predstavivosť a hra
"Nevie sa hrať ako iné - zdravé - deti, napríklad „na niečo" (predstierať) alebo zapojiť sa do hry s rovesníkmi," uvádza Mgr. Belica.Symbolická hra nemá u autistov zastúpenie. Hrať sa na niečo, napr. na lekára, obchod či školu je u detí na spektre nepredstaviteľné. A to doslova. Hra “akože na niečo” totiž vychádza z predstavivosti, zručnosti, v ktorej majú deficit.Dieťa miesto klasickej imaginatívnej hry dáva prednosť stereotypným činnostiam (prelievanie vody, presýpanie piesku, točenie…), alebo vyhľadáva iba jeden typ podnetov (často sa deti už v útlom veku úzko zamerajú len na písmenká, čísla, značky áut a podobne). S hračkou/objektom sa hrá opakujúcimi sa pohybmi.„Nehra“ dieťaťa: Rodičov prekvapí hra, respektíve „nehra“ dieťaťa. Nedokáže sa s ničím zabaviť na dlhší čas, väčšinu voľného času trávi pobehovaním, rozhadzovaním hračiek, alebo ich ukladaním do radu, presnej línie, triedením. Nejde o hru v pravom zmysle slova, skôr o manipuláciu s hračkami ako objektami (nie symbolmi postáv, zmenšeninami predmetov…).Dieťa o hračky nemusí vôbec prejaviť záujem, alebo sa skôr zameriava na detaily hračky, fascinujú ho napríklad kolesá autíčka, textília hračky, zvuky, ktoré hračka vydáva.
Opakujúce sa správanie a záujmy
Objavujú sa tiež repetitívne aktivity, to znamená opakujúce sa činnosti a jednoduché nefunkčné manipulácie s predmetmi ako roztáčanie a sledovanie točiacich sa predmetov, sledovanie koliesok na autíčku, opakované otváranie a zatváranie dverí alebo ukladanie predmetov do radu. Dieťa prejavuje záujem o nezvyčajné predmety akými sú ventilátory alebo elektrické zásuvky. Často trepoce prstami, nezvyčajné nie je ani trepotanie celých rúk, alebo neprirodzené opakujúce sa pohyby celého tela.Dieťa vykonáva až obsesívne určité pohyby stále dokola, napríklad ťapkanie rukami, krúživé pohyby prstami, krútenie prstami. Môže mať nezvyčajné držanie tela, neobvyklú chôdzu, malé deti často chodia po špičkách. Chôdza po špičkách aj v situáciách, keď dieťa nepotrebuje na nič dočiahnuť. Môže chodiť do kruhu stále dokola.„Často má nejaký úzko vyhranený záujem, ktorým je fascinované,“ dodáva Mgr. Belica. Špecifické záujmy ľudí na spektre sú zvláštne či neobvyklé, úzko definované.
Senzorické a emocionálne aspekty
Okrem uvedených sociokomunikačných príznakov sa objavujú aj senzorické záujmy. To znamená, že dieťa preferuje zvukové alebo blikajúce hračky, nadmerne ovoniava predmety, dáva ich do úst. Veľakrát potrebuje niečo držať v ruke, prípadne potrebuje ohmatávať povrchy predmetov.Dieťa je často senzoricky citlivé až precitlivené (alebo naopak hypocitlivé). Môže byť extrémne citlivé alebo akoby ich vôbec neregistrovalo - na zvuky, vône, chute, svetlo, iné podnety ako chlad, teplo, smäd, bolesť. Ak mu ponúknete iný typ potravín, odmieta ho, prejavuje silný odpor a to sa týka aj ďalších zmien v jeho zvyklostiach. Problémy so stravovaním sú veľkou témou rodičov detí na spektre. Skôr či neskôr sa vyskytnú u väčšiny, niektoré zdroje uvádzajú až 90 %. Kvôli senzorickej citlivosti sú deti vyberavé a často sa fixujú na konkrétnych pár jedál, ktoré sa na tanieri opakujú dokola.
Predráždenosť je dôsledok množstva podnetov, ktoré autisti vďaka vysokým zmyslovým predispozíciám počas dňa vnímajú. Dieťa má príliš časté záchvaty zlosti, ak nedosiahne, čo chce a podobne. Je náročné dieťa upokojiť, keď je vystresované a má záchvat zlosti, kričí. Môže poškodzovať nábytok alebo veci. Dieťaťu sa nezvyčajne mení nálada, má nezvyčajné emocionálne reakcie na udalosti a okolnosti, dokáže sa vydesiť a záchvatom reagovať napr. na verejné obchodné centrum, miesto plné ľudí.
Rutina a zmeny
Deti môžu tiež vyžadovať určitú postupnosť v niektorých činnostiach, ako je obliekanie. Môžu mať problém so zmenami. Napríklad dlho trvá, než si zvyknú pri prechode letného oblečenia na zimné a naopak.Problémy so zmenou nie sú prítomné u všetkých autistov, ak sa však vyskytnú, ich rodičia majú pred sebou náročnú úlohu podstupovať opakované činnosti čo najpresnejším spôsobom. Deti môže vykoľajiť nielen zmena denného plánu, obchádzka cestou do školy či nové ročné obdobie a sezónny šatník, ale aj iný hrnček, z ktorého pijú čaj. Na každú plánovanú zmenu je potrebné dieťa vopred pripravovať. Rutina predstavuje v živote autistov istotu. Udalosti sa dejú v určitej následnosti. Vďaka denným plánom vedia, čo ich do večera ešte čaká.Dieťa má nemenné, repetitívne (opakujúce sa), stereotypné vzorce správania (rituály a zvyky pred spánkom, pred raňajkami, trasy na prechádzke, pri obliekaní, rituály pri pozdravoch), je abnormálne zamerané na túto rutinnú činnosť a snaží sa nemeniť na nej nič, ale trvá na jej presnom dodržiavaní. V prípade akejkoľvek zmeny reaguje silným odporom, často výbuchmi zlosti, agresiou, dochádzať môže až k sebapoškodzovaniu a ubližovaniu si (búchanie hlavy o zem). Potrebuje mať všetko rovnaké každý jeden deň, potrebuje ten istý systém, rutinu, nemenný režim. Je neflexibilné.
Autizmus v spektre: Rozmanitosť diagnóz a individuálne rozdiely
Autizmus je spektrum, čo znamená, že každý ho prežíva inak. Deti s autizmom sa môžu líšiť v obraze konkrétnych príznakov, preto sa postupne upúšťa od označenia autizmus a skôr sa začína hovoriť o poruche autistického spektra. Jedným z faktorov, ktorý výrazne odlišuje deti s PAS, je najmä úroveň intelektu. Ide o deti so závažným intelektovým postihnutím, máme však aj autistické deti s priemerným až nadpriemerným intelektom. S mierou intelektu do istej miery súvisí aj funkčnosť dieťaťa v bežnom živote.Horšie to môže byť u ľahších foriem autizmu (vysokofunkčný autizmus, Aspergerov syndróm), pretože prejavy sú v ranom veku mierne a ťažkosti sa prejavia skôr pri nástupe do kolektívu napr. materskej školy, alebo v rámci základnej školy, keď vzrastajú požiadavky hlavne v sociálnej oblasti. U pacientov s Aspergerovým syndrómom, ktorý je považovaný za miernejšiu formu autizmu, je často pozorovaná priemerná až nadpriemerná inteligencia, no tiež ťažkosti so sociálnymi interakciami. Vysokofunkčný autizmus sa zvyčajne vzťahuje na pacientov, ktorí majú silné verbálne a kognitívne schopnosti, ale môžu zápasiť s nadväzovaním vzťahov, zmyslovou precitlivenosťou, zvládaním emócií alebo riešením problémov.
Okrem prejavov špecifických pre autistické spektrum, evidujeme u detí s PAS aj iné ťažkosti. Je to tak. Evidujeme u nich poruchu pozornosti, spojenú s hyperaktivitou (ADHD), úzkostné poruchy, ale aj problémy so spánkom. Problémy so spánkom sa týkajú polovice až 80 % autistov. Najčastejším je insomnia, keď dieťa zaspáva neskoro a v noci sa často budí. Nezriedka je prerušovaný spánok doplnený nočnými desmi či škrípaním zubov. Často majú aj telesné ťažkosti - poruchy imunitného systému alebo tráviace ťažkosti.
Cesta k diagnostike: Kedy a ako hľadať pomoc?
Prvé príznaky toho, že vývin ich dieťaťa neprebieha štandardne, často zaznamenajú práve rodičia. Býva to najčastejšie vo veku 2-4 rokov. My však vieme, že prvé príznaky sa dajú postrehnúť už vo veku okolo jedného roka. Autizmus sa u detí zvyčajne začne prejavovať okolo druhého roku života. Častejšie postihuje chlapcov, pričom v ideálnom prípade by mal byť diagnostikovaný do 36 mesiacov. Ide však len o priemerný údaj. Konkrétny počet sa líši od krajiny ku krajine. Príznaky detského autizmu sa často objavia pred dosiahnutím 3. roku života. Ak spozorujete oneskorenie vo vývoji alebo niektorý z vyššie spomenutých symptómov, obráťte sa na svojho pediatra.
Stáva sa, že rodičia nespozorujú, že vývin ich detí je odlišný, a to najmä vtedy, ak ide o ich prvé dieťa. Vtedy nemajú možnosť porovnať jeho vývin s neurotypickým súrodencom alebo iným bežným dieťaťom. V takomto prípade sa podozrenie objaví po nástupe do materskej školy, kde sa zvýraznia odlišnosti v správaní dieťaťa. Sú ale aj prípady, keď rodičia ani okolie nevidia, že vývin dieťaťa prebieha odlišne až do nástupu do školy. Škola totiž kladie na dieťa zvýšené nároky, ktoré takéto dieťa nemusí zvládať a objavia sa prvé problémy. Často sa to prejaví najmä v podobe problémového správania. Dieťa nerešpektuje učiteľov, čo si potom učitelia často vysvetľujú ako drzé správanie. Vtedy sú to najmä oni alebo odborníci z poradenských zariadení, ktorí iniciujú vyšetrenie na PAS. Deti s PAS, ktoré sú zachytené až v školskom veku, mali normálny rečový vývin a majú aspoň priemerné intelektové schopnosti. Sú to zvyčajne deti, ktoré sú známe aj pod označením deti s Aspergerovým syndrómom. Na prvodiagnostiku sa tak dostávajú až na prvom stupni, prípadne aj druhom stupni základnej školy. Obzvlášť to platí pre dievčatá. Sú však aj prípady, keď na sebe ľudia v dospelom veku pozorujú určité oslabenia v sociálnych zručnostiach, v nadväzovaní vzťahov, fungovaní v kolektíve a podobne.
Kľúčová je včasná diagnostika a intervencia. PAS bude sprevádzať vaše dieťa celý život, ale na jeho kvalitu bude vplývať práve kľúčová včasná, komplexná diagnostika a následná intervencia v podobe efektívnej, individualizovanej terapie. Každé dieťa s PAS je iné a unikátne.
Komplexná diagnostika a jej priebeh
Ak majú rodičia akékoľvek pochybnosti o vývine, môžu stav dieťaťa konzultovať s pediatrom, s centrom včasnej intervencie, detským psychiatrom a psychológom, prípadne priamo kontaktovať pracoviská špecializované na diagnostiku autizmu. Pri prvodiagnostike sa tak dostávajú až na prvom stupni, prípadne aj druhom stupni základnej školy. Na prvodiagnostiku sa tak dostávajú až na prvom stupni, prípadne aj druhom stupni základnej školy. Horšie to môže byť u ľahších foriem autizmu (vysokofunkčný autizmus, Aspergerov syndróm), pretože prejavy sú v ranom veku mierne a ťažkosti sa prejavia skôr pri nástupe do kolektívu napr. MŠ, alebo v rámci ZŠ, keď vzrastajú požiadavky hlavne v sociálnej oblasti. Nie je nezvyčajné, že podstata ťažkostí a vášho „zlého, neposlušného, zle vychovaného“ dieťaťa sa odhalí až na 2. stupni ZŠ či neskôr.
Existuje krátky dotazník s dvadsiatimi otázkami, určený pre deti vo veku 16-30 mesiacov, ktorý sa volá M-CHAT-R. Je voľne dostupný na internete, mal by byť však k dispozícii aj u pediatra v rámci preventívnych prehliadok v ranom veku. Ak dotazník preukáže strednú mieru rizika prítomnosti PAS, odporúča sa kontaktovať napríklad Akademické centrum výskumu autizmu Lekárskej fakulty UK v Bratislave. Na základe telefonickej konzultácie je možné ďalej zvážiť, či je potrebné podstúpiť kompletnú diagnostiku, alebo nie. Ak je podľa dotazníka vysoké riziko prítomnosti PAS, odporúča sa podstúpiť kompletnú diagnostiku. Ak sa nájdu odchýlky vo vývoji, so stanovením diagnózy môže pomôcť detský psychológ/psychiater, ktorý sa špecializuje na diagnostiku autizmu. Pervazívnu vývojovú poruchu nepotvrdzuje ani pediater, ale pedopsychiater alebo klinický psychológ na základe špecializovaného diagnostického vyšetrenia.
Prognóza a budúcnosť detí s autizmom: Faktory ovplyvňujúce vývoj
To je častá otázka rodičov. A ťažko sa na ňu odpovedá, pretože vývin detí s autizmom je individuálny. Ale výskumne sa zistili ukazovatele, ktoré nám čiastočne môžu napovedať, ako bude vývin dieťaťa prebiehať.
Medzi významné ukazovatele patrí úroveň intelektu. Deti s autizmom, ktoré majú závažné intelektové postihnutie (IQ˂50) majú po celý život výrazné obmedzenia vo vzťahoch, v škole a podobne. S narastajúcou úrovňou intelektu narastá aj šanca, že v neskoršom živote bude dieťa lepšie fungovať v oblasti vzdelávania, práce, aj celkovo v bežných životných situáciách. Avšak aj u detí s autizmom s priemerným či dokonca nadpriemerným intelektom sa ukazuje, že v neskoršom živote nenapĺňajú svoj intelektový potenciál v bežnom živote do takej miery, ako deti s porovnateľným intelektom bez autizmu. Majú dobré školské výsledky, no väčšie problémy s vytváraním a udržiavaním priateľstiev, či v manželstve, alebo si nevedia dlhodobo udržať prácu. Vyšší intelekt zvyšuje aj šancu, že terapia bude účinná.
Ďalším významným ukazovateľom je úroveň reči. Ukazuje sa, že pre dobrú prognózu je dôležitý vek nástupu prvých slov a prvých viet. Deti, u ktorých sa objavili prvé slová vo veku do 24 mesiacov, majú významne lepšie fungovanie v bežnom živote, ako aj lepšiu úroveň poznávacích schopností. Čím neskôr sa rečové schopnosti objavia, tým je vyššia šanca, že budú mať neskôr problémy fungovať v bežnom živote.
Dôležitým ukazovateľom je aj to, nakoľko je dieťa aktuálne samostatné primerane jeho veku, nakoľko má napríklad sebaobslužné, motorické a ďalšie zručnosti.
V neposlednom rade má významnú úlohu v prognóze podstúpenie terapie vo včasnom veku. Čím skôr dieťa podstúpi intervenciu, tým je rýchlejšia a vyššia jej účinnosť a tým má aj lepšie vyhliadky do budúcnosti.
Terapeutické prístupy a intervencie: Podpora rozvoja a zlepšenie kvality života
Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré ovplyvňuje spôsob, akým ľudia vnímajú svet a komunikujú s druhými. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak, ako my. Autizmus je postihnutie na celý život; autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Aktuálne neexistuje biologická liečba autizmu. Pedopsychiater môže predpísať psychofarmaká na zníženie agresívnych prejavov, úzkosti, prípadne hyperaktívneho správania, ale žiadny liek nezaberá na jadrové príznaky autizmu. Keďže autizmus nie je choroba, ale spôsob, akým funguje mozog vášho dieťatka, nedá sa vyliečiť.
Liečba autizmu u detí sa zameriava na zlepšenie komunikácie, sociálnych zručností a správania, ako aj na riešenie individuálnych problémov. Používané intervencie sú tak postavené na psychologickom základe. Ak ide o dieťa, podchytené v ranom veku, osobitne v prípade, ak nerozpráva, tak je asi najdôležitejšie nastúpiť včas na intervencie. Čím skôr dieťa podstúpi intervenciu, tým je rýchlejšia a vyššia jej účinnosť a tým má aj lepšie vyhliadky do budúcnosti.
Je viacero postupov, ktoré sa používajú, ale jeden z najpoužívanejších a najmä najlepšie účinkujúcich postupov je postavený na základe takzvaných princípov ABA (Applied Behavior Analysis). Táto terapia sa zvykne označovať ako ABA terapia a podporuje rozvoj reči, učí dieťa používať gestá, vypýtať si čo chce, primeraným spôsobom vyjadriť čo potrebuje, ale napríklad aj redukovať nežiaduce problémové správanie. Okrem toho sa odporúča podstúpiť intenzívne logopedické, špeciálno-pedagogické a ďalšie intervencie. Konkrétne terapie je potrebné voliť po dôkladnom zhodnotení stavu a potrieb dieťaťa odborníkom.
Praktické rady a podpora pre rodičov a okolie
Socializácia a komunikácia je pre mnohých autistov problematická. A to aj napriek tomu, že mnohí z nich túžia po priateľoch a nadväzovaní vzťahov s druhými. Ako teda nadviazať kontakt s autistom? „Pri nadväzovaní kontaktu som využívala napríklad zrkadlenie - opakovanie správania sa, pohybov po dieťati alebo zapojenie sa do jeho spôsobu hry. Ubezpečte sa, že dávajú pozor ešte predtým, ako im položíte otázku, alebo im dajte inštrukciu. Pre autistov je náročné filtrovať, čo je v komunikácii dôležité a čo menej dôležité. Všímajte si prostredie, v ktorom sa nachádzate (či je hlučné, preplnené). Buďte špecifickí. Nepoužívajte iróniu, sarkazmus, figuratívnu reč, rétorické otázky, frázy, preháňanie. Môžu byť zmätení, pretože nerozumejú, prečo ste povedali nie. „Nie“ je často použité v prípadoch, keď niekto ohrozuje seba, alebo druhých. Keď hovoríte „nie“, pretože ich správanie je nevhodné, skúste zmeniť vašu reakciu na ich správanie.“
Odporúčam tiež, aby sa rodičia spojili s inými rodičmi napríklad na sociálnych sieťach alebo iných fórach, kde si navzájom môžu vymieňať informácie a skúsenosti. Dnes sú tiež už dostupné aj viaceré knihy a kurzy v slovenskom alebo českom jazyku, kde sa dajú nájsť spoľahlivé informácie o autizme - o podstate ochorenia, ale aj o tom, ako s dieťaťom komunikovať, pracovať.
„Deti s autizmom často obľubujú hudbu. Dokáže ich upokojiť, ale aj vyburcovať k pohybu a vybitiu si vnútorného napätia (napr. bubnovanie). Hudba je výborným kľúčom pri nácviku imitácie, ktorá je základom pre neskoršie učenie sa. Pri spievaní pesničiek sme pripájali jednotlivé gestá, ktoré deti opakovali a takto sa zároveň zapájali do spoločného procesu. Pri hre na hudobných nástrojoch (napr. na klavíri) sme využívali zrkadlenie, improvizáciu, striedavé hrananie, hranie podľa farebných nôt. Viacero detí sa zapojilo do spoločného jednoduchého tancovania na hudbu a tiež imitovalo hru na telo (plieskanie po nohách, nafúknutých lícach a pod.). V závere stretnutia dominovala pomalá relaxačná hudba spojená s masážou (cez masážne loptičky alebo vrecká).“
Zdravotní klauni pomáhajú nielen chorým deťom v nemocniciach, ale navštevujú aj špeciálne základné školy so programom Fidlikára. Ide o terapeutické predstavenie, ktoré je určené deťom s autizmom, deťom s mentálnym postihnutím a deťom s kombinovaným postihnutím. Jednoduchý príbeh, ktorý zdravotní klauni pred deťmi rozohrajú, je spojený s hudbou, piesňami, ale aj rekvizitami, ktorých sa deti počas predstavenia môžu dotknúť. Deti zažívajú nové vnemy, ktoré majú terapeutický účinok. Pre rodičov, ktorí potrebujú poradenstvo, je k dispozícii aj Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom Banská Bystrica (SPOSA BB).
Svetový deň povedomia o autizme a komunitná podpora
Aj tento rok sa druhého apríla v Bratislave uskutoční Deň povedomia o autizme s Modrou hliadkou. V Komunitnom centre Avion Shopping Parku sú pripravené infostánky 17 organizácií, ktoré prinášajú riešenia pre osoby s PAS a ich rodiny. Vstup je bezplatný a bezbariérový. Tieto podujatia sú dôležité pre zvyšovanie povedomia verejnosti a poskytovanie podpory rodinám s autistickými deťmi.
tags: #3 #rocne #autisticke #dieta