Keď lekár vysloví diagnózu rakovina u dieťaťa, alebo iné vážne ochorenie, rodičia majú často pocit, že sa im zastavil svet. Z jedného dňa na druhý sa ocitnú v nemocnici, obklopení lekármi, vyšetreniami a slovami, ktorým často ani nerozumejú. Strach o dieťa sa mieša s neistotou a otázkami, čo bude ďalej, a táto situácia sa stáva východiskovým bodom pre komplexnú sieť výziev, ktoré zasahujú do všetkých aspektov rodinného života - od osobných emócií a vzťahov až po finančnú stabilitu a systémovú podporu. Tento článok sa zameriava na hlboký dopad takýchto udalostí, osobitne na komunikáciu medzi matkou a jej dospelým chorým dieťaťom, pričom odhaľuje nielen bezprostredné problémy, ale aj rozsiahle systémové nedostatky.
Počiatočný šok a nevyhnutnosť komplexnej podpory rodinám
V momente, keď sa v rodine objaví diagnóza vážnej choroby u dieťaťa, vstupuje do ich života brutálny strach a neistota. Rodičia nevedia, čo ich čaká. A ten strach je prítomný počas celej liečby - stále čakajú na výsledky, stále čakajú, čo im lekár oznámi. V tejto chvíli vstupuje do života rodín sociálna poradkyňa, ktorá sa stretáva s rodičmi v momentoch, keď majú pocit, že sa im život rozpadá pod rukami. Jej úlohou je pomôcť rodičom zorientovať sa v novej situácii. Snaží sa najprv pochopiť, ako rodiny doteraz fungovali. Zisťuje, aké majú príjmy, aké sú vzťahy v rodine, na aké dávky majú nárok. Podľa toho potom nastavuje pomoc, ktorá zahŕňa sociálne poradenstvo, ale aj finančnú či materiálnu pomoc.
Rozdelené svety: Život s chorým dieťaťom v nemocnici a doma
Choroba dieťaťa zasiahne celú rodinu. Veľmi často musí jeden z rodičov zostať s dieťaťom v nemocnici, zatiaľ čo druhý sa stará o domácnosť a súrodencov. V praxi to najčastejšie znamená, že v nemocnici zostáva mama. Z jedného dňa na druhý sa tak rodina rozdelí na dva svety - nemocničnú izbu a domácnosť, ktorá musí fungovať ďalej. Celý chod rodiny sa zmení, zrazu je všetka pozornosť sústredená na choré dieťa. Súrodenec doma je bez jedného rodiča aj bez brata či sestry. Rodinné vzťahy sa tým veľmi narušia. Pre mnohé ženy to znamená mesiace života v nemocnici, ďaleko od domova a od zvyšku rodiny. Niektoré rodiny sú na oddelení niekoľko mesiacov, iné aj celý rok. Okrem obrovského psychického tlaku prichádzajú často aj praktické problémy, pretože keď jeden rodič zostáva dlhodobo v nemocnici, rodina zvyčajne príde o časť príjmu. Finančné podmienky sa výrazne zhoršia a rodiny musia úplne prehodnotiť svoje fungovanie. Až 42 percent týchto rodín má dokonca menej ako 500 eur! Takmer 90 percent rodín sa zadlží, čo nie je prekvapivé, ak dieťa dostane rakovinu, v rodine zvyčajne na dlhé mesiace vypadne príjem rodiča, ktorý sa oň stará počas chemoterapií v nemocnici.
Popri liečbe musia rodičia riešiť množstvo praktických vecí, ktoré si verejnosť často ani neuvedomuje. Niekedy je to jazyková bariéra - nie všetci rodičia hovoria po slovensky. Keď si nevieme úplne porozumieť, je veľmi ťažké zistiť, aká je situácia v rodine a akú pomoc vlastne potrebujú. Inokedy ide o úplne základné veci - bývanie, dopravu na vyšetrenia či napätie vo vzťahoch. Rodičia sa nám veľakrát zverujú aj s veľmi osobnými vecami. Riešime manželské vzťahy, problémy v rodine alebo situácie po rozvodoch. Choroba dieťaťa totiž zasiahne úplne všetko. Niekedy pomôže aj maličkosť - napríklad kozmetika pre mamu, aby sa mohla postarať sama o seba. Pre niekoho je to drobnosť, ale v tej chvíli to môže znamenať veľmi veľa. Pomoc sociálnej poradkyne sa však nekončí odchodom z nemocnice, život s ťažko chorým dieťaťom, ktoré potrebuje 24-hodinovú starostlivosť, je obrovskou výzvou.
Hlboký dopad choroby na rodinné vzťahy a praktické výzvy
Dlhodobá choroba dieťaťa predstavuje pre rodinu nielen emočné a finančné zaťaženie, ale aj radikálnu zmenu v dennom fungovaní a narušenie rodinných dynamík. Starostlivosť o ťažko choré dieťa 24 hodín denne, každý deň niekoľko rokov po sebe je naozaj vyčerpávajúce. Mozog je neustále zamestnaný tými istými úkonmi a je takmer nemožné nájsť si priestor na niečo iné. Postupne sa rodiny stávajú čoraz neviditeľnejšími a izolovanejšími, pretože štát im dáva najavo, že sú nežiaduci a otravní, a tak sa postupne začne správať aj okolie.
Navyše, mnohé rodiny, hoci v tom, čo robia, vidia zmysel, na nich občas dolieha, že nemôžu robiť svoje pôvodné profesie, čiže napríklad psychologičku a programátora. Majú dlhoročnú prax, ale štát ich obral o možnosť realizácie. Rodičia starnú, ubúdajú im sily. Ak rodičia musia sedieť doma, lebo nemôžu odísť od dieťaťa ani na krok, pričom štát iba jednému z nich prizná sociálnu dávku, skôr či neskôr vyčerpajú úspory a dostanú sa do platobnej neschopnosti. Peniaze sa však míňajú, a ak sa niečo nezmení, skôr či neskôr ich to dobehne.
Alanov príbeh: Kritika systému starostlivosti o dlhodobo choré dospelé deti
Príbeh rodiny Frešovcov je silným svedectvom o obetavosti rodičov a zlyhaní štátu pri zabezpečovaní adekvátnej starostlivosti. Tento článok sa zameriava na komunikáciu matky s dospelým chorým dieťaťom, pričom na príklade rodiny Frešovcov poukazuje na nedostatky systému a obžalobu štátu, ktorý rodinám s takýmito deťmi nevie alebo nechce pomôcť, a dokonca ich aj ničí.
V bratislavskom byte rodiny Frešovcov žije Alan, chlapec s mimoriadne vzácnou genetickou poruchou, špecifickou formou autizmu a vážnou metabolickou poruchou. K tomu sa pridružil nádor na mozgu a posledné roky aj bdelá kóma. Napriek prognózam lekárov, ktorí mu predpovedali smrť, Alan prospieva. Prospieva nie vďaka slovenskému systému sociálnej a zdravotnej starostlivosti, ale napriek nemu. Alan je dnes medzi nami a prosperuje nie vďaka slovenskému systému sociálnej a zdravotnej starostlivosti, ale napriek nemu. Takýchto prípadov je na Slovensku málo, náš systém ich preto nevníma ako zásadný problém. Detí v podobnej situácii je u nás približne 150, dospelých rovnako. Áno, zachovanie ich základných životných funkcií je trvalo závislé od prítomnosti inej osoby.
Rodičia Alana, Pavol a Zora Frešovci, už roky prevádzkujú vo svojom byte malú jednotku intenzívnej starostlivosti. Museli sa naučiť obsluhovať medicínske prístroje, vyhodnocovať ich dáta, syna odsávať cez tracheu, cievkovať ho, vymieňať kanyly a reagovať na akýkoľvek problém. Teda robiť presne to, čo v nemocniciach vykonávajú odborne zdatné zdravotné sestry a lekári. Stratili možnosť chodiť do práce a štát im poskytol len sociálnu dávku, z ktorej nemajú šancu vyžiť. Hoci so mnou Paľo so Zorou komunikujú, podvedome neustále sledujú Alana. Popritom počúvajú tiché zvuky prístrojov. Majú ich v uchu, ak sa niektorý čo len trochu zmení, vyskočia a zisťujú, čo sa deje. Zmena zvuku prístroja ich preberie aj v noci. Napriek tomu vidím kombináciu lásky, dobra a empatie v ich najčistejšej podobe. Ako dlho sa však dá vydržať byť väzňom jednej miestnosti? Väzňom systému, ktorý stvoril štát, hrdo sa označujúci za sociálny?
Porušovanie základných ľudských práv a nedostatočná finančná podpora
Starostlivosť o syna je len na rodičoch, čo vlastne znamená, že štát ich oboch uväznil v byte. Vysokoškolsky vzdelaní ľudia tak prišli nielen o možnosť kariérneho rastu, o peniaze, ale postupne aj o kamarátstva, sociálne kontakty a o normálny manželský život. Spoločná prechádzka, kino či divadlo nehrozia. Celodenná dovolenka? Možnosť oddýchnuť si aspoň pár hodín? Nie raz denne, týždenne či mesačne, ale aspoň raz ročne? Nemožné. Na to, aby Alan prežil, sa z rodičov museli stať lekári, zdravotné aj diétne sestry, sanitári a záchranári v jednom. Doma si museli vybudovať malú jednotku intenzívnej starostlivosti. Štát to však nevníma ako zamestnanie a neposkytuje im adekvátnu podporu.
Opatrovateľský príspevok vo výške 615,50 eura, k tomu 100 eur príplatok pre najťažšie prípady a 95 eur na ďalšie kompenzácie súvisiace so synovým stavom. Spolu 811,50 eura. Manžel nedostáva nič. Takto si štát váži to, čo robia. Ignoruje, že sú nielen opatrovateľmi, ale aj ošetrovateľmi. Podľa zákona to všetko má robiť zdravotná sestra, v realite to však robia medicínsky nevzdelaní príbuzní. A teraz si uvedomte, že takíto pacienti nerozprávajú, mávajú poškodený mozog, prípadne sú v kóme. Nepovedia nám, čo a ako ich bolí, aký diskomfort pociťujú, či sú hladní, smädní, či im netreba močiť. Musíme na to prísť my. Systém od rodičov očakáva nielen to, že to všetko rozoznajú, ale aj vyriešia, a to na odbornej úrovni. Je to podobné, ako keby ste matke zdravého dieťaťa povedali - keď ochorie, nemáš nárok ísť s ním k pediatrovi, ty sama si povinná byť pediatričkou. Štát ich prácu nevníma ako zdravotnú, ale len ako sociálnu starostlivosť, za ktorú poskytuje smiešnu sociálnu dávku.
Aj pri chorobe na rakovinu to okrem obrovského psychického stresu pre celú rodinu znamená aj veľkú finančnú záťaž. Pre úrady však akoby tieto deti neexistovali. Anne Funfalkovej zamietli opatrovateľský príspevok na syna Roberta, hoci počas udržiavacej liečby leukémie chodí do školy iba na pár hodín, potrebuje špeciálnu stravu z dôvodu poškodenej pečene, užíva tabletkovú chemoterapiu a cez chrípkové obdobie musí byť doma. Žanete Petrášovej trvalo vybavovanie opatrovateľského príspevku na dcéru Dominiku († 15), ktorá mala T-bunkový lymfóm a utrpela dvakrát krvácanie do mozgu, osem mesiacov (!) - od októbra 2013 do mája 2014. Rodiny s onkologicky chorými deťmi sa stretávajú s nejasnými podmi
tags: #komunikacia #matka #a #dospele #chore #dieta