Každý rodič má jedinú túžbu - aby jeho deti boli zdravé. Žiaľ, nie všetkým sa to splní. Aj známe osobnosti sa museli vyrovnať s údelom osudu, keď sa ich deti narodili s hendikepom. Ako to prežívali, čo by urobili inak a čo im robí radosť? Tento článok sa ponorí do hlbín rodičovstva detí so špeciálnymi potrebami, preskúma výzvy, s ktorými sa stretávajú, a odhalí silu lásky, odhodlania a prijatia.
Maysoon Zayid: Hlas pre tých, ktorí ho nemajú
Palestínsko-americká komička Maysoon Zayid (43) sa od detstva túžila stať herečkou a komičkou. Aj napriek detskej mozgovej obrne, ktorá ju sprevádza celý život, sa jej sen splnil. Jej cesta k nemu však nebola ľahká. Vďaka prísnosti otca navštevovala bežnú základnú i strednú školu a na vysokej študovala herectvo. Hoci ju pedagógovia chválili, nikto ju nechcel obsadiť do žiadneho školského filmu. Dokonca ani rolu dievčaťa s detskou mozgovou obrnou, ktorú si myslela, že jej prirodzene patrí, nedostala. Odôvodnenie bolo, že niektoré scény by fyzicky nezvládla. Jej argument, že film by potom nebol pravdivý, nikto nepočul. Toto odmietanie kvôli postihnutiu sa stalo opakovaným zážitkom.
Maysoon považuje celý filmový Hollywood za pokrytecký, pretože nedáva priestor hercom s telesným postihnutím. Jej herecká kariéra bola obmedzená, účinkovala len v komédii „Zohan: Krycie meno kaderník“ a preslávila sa v stand-up comedy „The Arab-American Comedy Tour“. Jej zdravotné postihnutie a etnický pôvod brzdili rozvoj jej kariéry. Preto sa Maysoon Zayid rozhodla profesijne orientovať iným smerom. Začala vystupovať v popredných kluboch v New Yorku, kde sa venuje vážnym témam ako terorizmus a izraelsko-palestínsky konflikt. V roku 2003 spolu s komikom Deanom Obeidallahom založila prvý arabsko-americký komediálny festival v New Yorku, ktorý predstavuje arabsko-amerických komikov, hercov, dramatikov a filmárov.
Od roku 2013 je súčasťou seriálového dokumentu „Muslims Coming“. Komička tri mesiace v roku trávi na palestínskom území, kde s vlastným umeleckým programom vystupuje pre zdravotne postihnuté a osirelé deti v utečeneckých táboroch a zároveň ich financuje. Osemdesiat percent finančných prostriedkov pre tábory pochádza z jej komediálnej práce. Maysoon Zayid učí deti, ako sa prostredníctvom umenia vyrovnať s traumou.
Americká komička palestínskeho pôvodu búra mnohé bariéry. V Palestíne, kde si pred jej príchodom nevedeli predstaviť herečku-komičku, ženu, ktorá je vtipná. V USA po 11. septembri 2001 presviedča Američanov, že moslimovia nie sú hrozbou. Bojuje aj za práva zdravotne postihnutých bez ohľadu na farbu pleti, etnický pôvod či náboženstvo. Maysoon Zayid tvrdí, že zdravotne postihnutí sú najväčšou menšinou na svete, ktorej práva sú najviac obmedzované a ohrozované. Vo svojich vystúpeniach poukazuje na spôsoby, ako by mala väčšinová zdravá spoločnosť prijímať zdravotne postihnutých. Vtipne poznamenáva, že rovnako ako zdravotne postihnutí túžia byť zdraví, aj zdraví v niektorých momentoch zatúžia byť postihnutí. Tým chce naznačiť, že zdraví aj tí zdravotne znevýhodnení majú neraz rovnaké problémy a mnohé ich spája. Preto by medzi sebou nemali vytvárať bariéry, ale mali by spolu žiť, aby sa mohli navzájom obohacovať.
Rodičovstvo ako najväčšia životná skúška: Príbehy známych osobností
Mať zdravé dieťa nie je samozrejmosť a aj viaceré známe tváre zažili pocit, keď sa zo zdravého bábätka stane dieťa, ktoré ich potrebuje viac než akékoľvek iné. Autizmus či vzácne diagnózy preverili aj ich rodiny. Tieto známe tváre prehovorili nahlas o výchove detí s rôznymi špeciálnymi potrebami.
Brendan Fraser a jeho syn Griffin: Herec, ktorý nedávno zažil veľkolepý návrat na filmové plátno, prehovoril o výchove svojho najstaršieho syna Griffina. „Práve mal dvadsať rokov, je to veľké dieťa. Má 180 centimetrov, veľké ruky aj nohy, obrovské telo. Veľmi dôverne poznám, aké je to byť v blízkosti človeka, ktorý žije s obezitou,“ opísal na premiére filmu „Veľryba“, kde stvárnil človeka s morbídnou obezitou. Fraser má troch synov s bývalou manželkou Afton Smith, s ktorou sa rozviedol v roku 2007. Syna Griffina však zároveň označil za najšťastnejšieho človeka, akého pozná. Vďaka svojmu autizmu nepozná cynizmus. „Ak chcete, môžete to nazvať poruchou, ale ja s tým nesúhlasím - vďaka kráse jeho spektra nevie nič o irónii. Nepozná cynizmus, nemôže sa uraziť, on nemôže nikoho uraziť.“
John Travolta a jeho syn Jett: Najstarší syn populárneho herca a jeho nebohej manželky Kelly Preston tragicky zahynul pred štrnástimi rokmi, dnes by z neho bol tridsiatnik. Jett prišiel na svet s mnohými diagnózami, ktoré sa však prejavili až po niekoľkých mesiacoch. Dovtedy sa o neho starali ako o každé iné zdravé dieťa. V 15 mesiacoch bol prvýkrát hospitalizovaný a od dvoch rokov sa u neho pravidelne objavovali záchvaty. Jettovi diagnostikovali aj autizmus. „Bol autista. Mal záchvaty už keď bol veľmi malý, mal Kawasakiho syndróm,“ povedala Preston o synových diagnózach pre reláciu „The Doctors“ v roku 2012. Syndróm u detí spôsobuje zriedkavý stav, pri ktorom sa zapália steny tepien po celom tele. Zomrel za tragických okolností počas rodinnej dovolenky na Bahamách.
Člen skupiny Backstreet Boys a jeho syn Baylee: Keď mal syn speváka zo skupiny Backstreet Boys Baylee šesť rokov, zistili mu Kawasakiho chorobu, teda zápal tepien, ktorý spôsoboval krvné zrazeniny. Tie mohli vyústiť až do infarktov a predčasnej smrti. Popová hviezda si až vtedy uvedomila, čím všetkým si jeho syn za tie roky prechádzal. Trápil ho totiž srdcový šelest, ktorý mu museli aj operovať. Baylee strávil v nemocnici niekoľko týždňov, kým mu vedeli povedať správnu diagnózu. Nemal učebnicové symptómy. „Ako rodič sa cítiš bezmocný, pretože sa spoliehaš na ľudí, ktorí sú v týchto veciach vzdelaní,“ povedal pre „People“ v roku 2009. „Bola to emocionálna horská dráha. Fanúšikovia po celom svete sa za Bayleeho modlili.“
Marek: Cesta k porozumeniu a komunikácii
Vráťme sa v čase. Pocit, že niečo nie je v poriadku, som mala asi keď mal syn deväť mesiacov. Marek mal postieľku pri stene a keď som išla zatiahnuť závesy na okne, ktoré bolo oproti postieľke, tak začal plakať, pretože ma nevidel. Prihovárala som sa, no aj tak stále plakal. Keď som však zdvihla ruku a on ma uvidel, stíchol. Urobila som to zopárkrát a stále reagoval takisto. Potom som skúšala testovať jeho sluch aj iným spôsobom. Keď som zistila, že Marek nepočuje, nebolo to pre mňa až také strašné. Moja rodina ma stále upokojovala, že sa mi to iba zdá.
Keď mal syn 10 mesiacov, boli sme hospitalizovaní v nemocnici v Košiciach na diagnostiku. Najhoršie však bolo, keď mi to, že Marek nepočuje, potvrdila lekárka po vyšetrení v nemocnici. To už som si uvedomovala, že je to zrejme nezvratné. Pamätám si to, akoby to bolo dnes. Dlho som plakala. V tom období bola diagnóza definitívna. Aj keď v rodine sme mali nepočujúcich, môj otec mal z dedovho prvého manželstva nepočujúceho brata. Veľmi sme sa s nimi nestretávali, nakoľko jeho rodina bývala v meste a my na dedine. Prístup k internetu nebol, a tak bol aj problém dostať sa k informáciám.
Ešte v nemocnici nám vysvetlili, že Marek bude potrebovať načúvací aparát. Tak sme sa postupne k nemu dopracovali. V tej dobe bol ešte taký závesný, ktorý mal na krku. Išli z neho drôtiky ku koncovkám, ktoré mal vložené v uchu. Keď mal približne 4 roky, tak sme sa dozvedeli o kochleárnom implantáte. Nebola som celkom presvedčená o tom, že chcem, aby Marek podstúpil túto operáciu. Ale predsa sme išli do Bratislavy, aby sme o tom zistili viac. Pýtali sa ma, čo si sľubujem od operácie. A ja som im odpovedala, že chcem, aby sa syn naučil rozprávať. No zarazilo ma, keď mi pani doktorka povedala, že sa rozprávať jednoducho nenaučí. To ma utvrdilo v tom, že nechcem, aby Marek bol operovaný.
Áno, určite. Pomáhali nám svokrovci aj moji rodičia, u ktorých sme bývali. Hrával sa s počujúcimi sesternicami a bratrancom. Postupne sme boli nasmerovaní na Spojenú školu internátnu pre sluchovo postihnutých v Prešove. Ako som spomínala, veľmi som chcela mať deti, aby som ich mohla vychovávať a čo najviac naučiť. No pri Marekovi som si uvedomila, že to, čo som ho naučila, nestačí a ak chcem, aby napredoval, musím vyhľadať špeciálnu pomoc. Dnes sa diagnostické metódy a metódy liečby porúch sluchu pohli dopredu. Určite áno. Predsa len už uplynulo skoro 30 rokov od začiatku využívania kochleárneho implantátu a taktiež vývoj načúvacích prístrojov počas tohto obdobia napredoval. Je pravda, že v tom nemám prehľad, nakoľko Marek má iba zbytky sluchu, teda ťažkú sluchovú poruchu, a načúvací aparát nenosí.
Tým, že Marek je náš prvorodený syn, tak sme nemali osobnú možnosť porovnať výchovu počujúceho a nepočujúceho dieťaťa. Prispôsobili sme sa jeho potrebám. Je pravda, že sa nedalo na neho jednoducho zavolať. Stále sme museli najprv k nemu prísť a vysvetliť mu, čo od neho chceme. Viac sme dávali na neho pozor, sledovali sme, kde sa pohybuje. Tým, že sluchom neprijímal bežné informácie, bolo potrebné mu vysvetliť a upozorniť ho, čo môže robiť, čo sa zase nepatrí robiť, čo je slušné, čo je neslušné. Keď som čakala druhého syna, tak by mi vôbec nevadilo, ak by bol aj on nepočujúci. Až pri ňom som zistila, že je oveľa ľahšie vychovávať počujúce dieťa.
Tak asi najväčší mýtus je, že je potrebné s nimi hlasnejšie rozprávať. Samozrejme, že nie. Hlavné je, aby ste boli k nim otočení tvárou v tvár a aby ste dobre artikulovali. Veľa z nich vie pekne odzerať (pozn. odčítavať z pier). Jasné, že malé detičky to ešte celkom neovládajú, ale mimika tváre je pre nich dôležitá. Tým, že nepočujú, ich často vyrušia rôzne vibrácie. Dnes je z vášho syna už dospelý muž. Z môjho pohľadu majú väčší problém vyrovnať sa s hendikepom rodičia. Tým, že sa ja budem trápiť, dieťaťu nijako nepomôžem. Hlavne sa s tým treba zmieriť a uvedomiť si, že musím zaujať iný prístup k nepočujúcemu dieťaťu ako ku počujúcemu. A to čím skôr, tým lepšie.
Keď bol Marek malý, tak som vnímala rôzne názory. Jedni vraveli, a to hlavne počujúci rodičia, že je potrebné ich naučiť rozprávať a nie posunkovať. Nepočujúci rodičia mali v tom asi jasno. Pre nich je posunkový jazyk rodným jazykom. Uvedomovala som si, že ak u Mareka v ranom veku zanedbám prísun informácií, môže sa stať, že ich neskôr nebude chcieť prijímať. Jediný spôsob, ako mu tie informácie podať, bolo prostredníctvom posunkovej reči. Nemala som nejaký veľký problém sa ju naučiť. S Marekom komunikujeme posunkami a odzeraním.
Výhodou z môjho pohľadu bolo, že Marek navštevoval špeciálnu školu pre sluchovo postihnutých. Mal tam úžasných učiteľov a taktiež vychovávateľov. Boli to špeciálni pedagógovia s dlhoročnými skúsenosťami, ktoré predávali aj svojim mladším kolegom. Učil sa výborne, učitelia si ho chválili. Mal aj pekné športové výsledky. Raz mi jedna počujúca mamka piatich detí, z toho troch sluchovo postihnutých, povedala, že oni majú taký svoj svet. Táto informácia, musím povedať, sa mi ťažko prijímala. Ja som chcela mať Mareka vo svojom svete. Samozrejme, je to trochu obrazne povedané, ale v skutočnosti je to tak. Trochu ťažšie som prežívala jeho prvú cestu do vzdialenejšieho miesta na Slovensku. Neskôr to bol zase prvý let do zahraničia. Dnes majú mladí, aj vďaka internetu, elektronike a rôznym aplikáciám, omnoho viac možností. Pre mňa, pre manžela aj ostatné naše deti je Marek darom. Darom, pri ktorom sme sa veľa naučili.
Ďalšie známe tváre a ich boj s hendikepom potomkov
Úspech, sláva aj peniaze sú pre mnohých vrcholom života. Všetko by však vymenili za život svojich detí, ktoré na druhý svet odišli skôr, než ich rodičia.
Sylvester Stallone a jeho syn Sage: Obrovskú stratu prežil aj Sylvester Stallone, ktorý sa preslávil najmä ako filmový boxer Rocky. Sage Moonblood Stallone bol starším z dvoch synov, ktorých mal herec so svojou prvou manželkou Sashou Czack. Telo 36-ročného Sagea objavili v jeho dome v Los Angeles.
Bill Cosby a jeho syn Ennis: Seriálový fenomén Bill Cosby prešiel ťažkou životnou cestou v roku 1997. Jeho jediného syna Ennisa (+27) chladnokrvne zastrelil brutálny vrah, ktorý mal v tom čase iba 18 rokov. V tomto prípade išlo o lúpežné prepadnutie, ktoré skončilo veľmi tragicky. Páchateľ Mikhail Markhasev dostal za svoj čin doživotie.
Keanu Reeves a jeho dcéra Ava: Aj Keanu Reeves si prešiel pekelným utrpením. V roku 1999 sa preslávil vďaka úlohe v priekopníckom sci-fi filme, ktorým bol legendárny Matrix. Tento rok však oveľa viac poznačila iná udalosť. Jeho priateľka Jennifer Syme predčasne porodila. Bohužiaľ, dieťa sa už narodilo mŕtve.
Marlon Brando a jeho dcéra Cheyenne: Jeden z najväčších filmových hercov 20. storočia Marlon Brando prišiel v roku 1995 o svoju milovanú dcéru.
Paul Newman a jeho syn Scott: Úspešný herec Paul Newman sa musel vysporiadať so smrťou syna Scotta, ktorý v roku 1978 utrpel vážnu nehodu na motocykli. Po havárii bral lieky proti bolesti, pretože mal mnohopočetné a ťažké zranenia. Koncom spomínaného roku sa rozhodol svoj život ukončiť.
Laco Lučenič a jeho syn Lacko: Optimisti napriek všetkému
V roku 1991 manželia Lučeničovci čakali narodenie svojho syna. Napriek radosti však Gabiku Lučeničovú príliš často obchádzal nepokoj. „Hovorila som o tom s lekárom - vravel mi, že sa nemám toľko sledovať, vraj tehotenstvo nie je choroba,“ spomína Gabika. „Žiaľ, skutočnosť bola iná, všetko nabralo dramatický spád a v 32. týždni gravidity mi museli urobiť sekciu, lebo Lacko bol v ohrození života. Bol maličký, vážil iba 1 310 g. Krátko po narodení sa pridružila infekcia a komplikácie, rad hrôzostrašných diagnóz rástol a lekári mu nedávali šancu na normálny život. Práve tieto zlé verdikty sa stali našou zásadnou hnacou silou, ktorá nás posúvala vpred… Sme optimisti - máme radi život, a tak sme aj náš osud spracovali. Stálo nás to veľa síl, mnohé životné výzvy sme museli nechať jednoducho odísť, no mali sme jasno v tom, čo chceme dosiahnuť,“ vysvetľuje Lučeničová.
„Naše 28-ročné manželstvo bolo vďaka tomu vystavené mnohým zaťažkávacím skúškam. Musím povedať, že silnejšia bola Gabika, dokázala uniesť nielen bolesť a strach, ale aj určiť smer a cieľ, a hlavne sa nevzdať. Pokora, odriekanie, tvrdá cieľavedomá práca a viera boli a sú v našom živote stále prítomné. Naplno s nami to žili obidve dcéry Linda a Adelka, ktoré sú empatické bytosti,“ dopĺňa Laco Lučenič. Dnes má Lacko 25 rokov, je z neho kúzelný mladý muž, rád si pospevuje spolu so skupinami REM, Coldplay, U2… Rád hrá futbal a basketbal, používa iPad, samozrejme, všetko v medziach svojho hendikepu. Má priateľov, s ktorými sa stretáva, chodí do zariadenia, kde je šťastný, lebo ho akceptujú takého, aký je.
Patrícia Jarjabková-Garajová a dcéra Miška: Boží dar
Patríciu Jarjabkovú-Garajovú poznajú predovšetkým generácie ľudí, ktorí zažili televíznu reláciu pre deti „Od kuka do kuka“. Priznať verejnosti, že má dieťa s mentálnym postihnutím, jej nikdy nerobilo problém. Jej dcéra Miška (33) sa narodila s nízkou pôrodnou hmotnosťou, navyše lekári zistili, že má vykĺbenú nohu v panve. „Bola zviazaná v korýtkach, nemohla sedieť, chodiť a jej mentálny vývoj sa teda prirodzene spomalil. Keď mala Miška tri roky, neurológ nám oznámil, že jej oneskorený vývoj sa vyliečiť nedá,“ vraví Jarjabková.
„Zo začiatku som to brala ako trest, neskôr som pochopila, že je to Boží dar,“ tvrdí Paťa. „Brávali sme ju, kam sme mohli. Užívala si to a dnes je rozhľadená, šťastná a vitálna mladá žena. Žije v podporovanom bývaní u profesora Matulaja v Bratislave. Ide o moderný progresívny spôsob osamostatňovania sa ľudí s postihnutím. Učia sa nakupovať, variť, prať, vysávať, rozhodovať sa, majú svojich asistentov, vďaka ktorým prežívajú oveľa intenzívnejšie svoje záujmy,“ vysvetľuje Paťa, pre ktorú bolo odlúčenie od dcéry veľmi ťažké, hoci je progresívnou mamou.
„Dva roky sme sa pripravovali na Miškine osamostatnenie a v podporovanom bývaní už žije tri roky. Je to pre ňu výzva a zvláda to oveľa lepšie ako ja. Domov chodí na víkendy, a keď chce, aj v týždni. Verím, že raz si Miška nájde aj lásku a bude šťastná, pretože aj v ich živote je dôležitá. Pred Vianocami sú obchody plné ľudí, ale často si mnohí ani neuvedomujú, že tým najkrajším a najvzácnejším darom je práve zdravie.“
Miroslav Noga a syn Marek: Prehodnotenie hodnôt
Aj herec Miro Noga sa musel pred rokmi popasovať so skutočnosťou, že jeho mladší syn Marek má vážne zdravotné problémy. Starostlivosť o neho bola taká komplikovaná, že ho museli nakoniec umiestniť v ústave. „Najväčší úder som dostal od života, keď som po narodení mladšieho syna Marka zistil, že nie je v poriadku. Vtedy som bol naozaj na dne. Pozbieral som však všetky zvyšné sily, veď som mal ešte staršieho Olivera. Naše manželstvo to, žiaľ, nezvládlo, nasledoval rozvod. Musel som však žiť a ísť ďalej,“ povedal Noga pred časom pre týždenník „Slovenka“. Ale ako sa hovorí, že všetko zlé je na niečo dobré, táto skúška herca donútila prehodnotiť svoj život. „Zrazu si začnete vážiť iné hodnoty, ako sú sláva, úspech, peniaze a materiálne statky. Vtedy zistíte, že zdravie je naozaj to najdôležitejšie…“
Andy Timková a syn Adam: Intuícia a prijatie
Bývalá markizáčka, dnes výživová poradkyňa Andy Timková (54), sa po narodení syna Adama (32) musela vyrovnať s tým, že má detskú mozgovú obrnu. „Nemohla som sa s tým zmieriť asi do jeho osemnástich rokov. Adam nechodí a myslím si, že zásadnú chybu som urobila, keď mal rok aj dva mesiace,“ priznáva Andy.
„Tlačil pred sebou buginu a chodil po špičkách. Lekári mi však vtedy povedali, že Adam zapája zlé svalové skupiny a treba ho od toho odnaučiť. Keby som kašľala na zlé svalové skupiny, Adam by bol dnes, myslím si, chodil. Možno po špičkách, ale by chodil. Mrzí ma, že som sa neriadila podľa svojej intuície, ale vrátiť sa to už nedá. Musela som sa naučiť rešpektovať jeho návyky, spôsob života a to, že je oveľa pomalší ako ostatní ľudia, a prijať ho takého, aký je. Netlačiť na neho a netváriť sa, že chodiť musí,“ vraví Timková. Adama však mama naučila samostatnosti, aj keď úplne samostatný nie je. „Potrebuje pomoc asistenta i našu rodičovskú. Ale v podstate býva sám a aj svoj život si reguluje sám. Adam vie byť šťastný, nie je zatrpknutý a nie je ani zlý.“
Andrea Pálffy Belányiová a dcéra Saskia: Každý pokrok sa počíta
Moderátorka televízie JOJ Andrea Pálffy Belányiová o zdravotných problémoch svojej dcéry Saskie (9) veľa nenarozpráva. Známe však je, že sa narodila predčasne a hneď po pôrode potrebovala zvýšenú starostlivosť. Andrein život sa tak príchodom dieťaťa zmenil viac, ako čakala. „Moje materstvo je, samozrejme, v mnohých veciach úplne iné, ako ho majú mamy zdravých detí,“ priznáva moderátorka. „Napríklad namiesto hrania sa na ihriskách sme chodili na rôzne terapie a rehabilitácie. Ale musím zároveň povedať, že Saskia bola vždy veľmi dobré dievčatko a napriek rôznym starostiam nám robí radosť a tešíme sa z každého pokroku.“
Autizmus: Porozumenie a začlenenie do spoločnosti
S pojmom autizmus sa stretávame v dnešnej spoločnosti stále častejšie. Predtým bol autizmus diagnostikovaný veľmi zriedka, dnes však v Európe žije 1 autista na 100 ľudí. Autisti žijú vo svojom vlastnom svete, a tak je pre nich zaradenie do bežného života veľmi náročné. Neschopnosť porozumieť informáciám, narušený duševný vývoj dieťaťa, nemožnosť sociálnej interakcie či absolútne nepochopiteľné vnímanie sveta. Existuje mnoho organizácií, ktoré sa snažia s takto postihnutými pracovať a zaradiť ich do spoločenského života.
O problematike práce s takto postihnutými deťmi a ich následným zaradením do spoločnosti pojednáva francúzsky film „Výnimoční“. Vo filme sa predstaví v hlavnej úlohe Vincent Cassel a Reda Kateb. Práve Bruno (Vincent Cassel) takýto spolok vedie. A aj napriek náročnosti tejto práce ich neopúšťa humor a optimizmus. Keďže má Bruno svojský spôsob svojej práce a mnohým sa to nepáči, hrozí im, že spolok bude musieť skončiť. Zaujímavosťou je, že samotní herci strávili dva roky v skutočných organizáciách pracujúcich s autistickými deťmi, aby vo filme vytvorili autentické situácie. Vo filme sa objavia aj neherci postihnutí autizmom. Videli ste tento film? Ako vnímate danú problematiku?
Byť rodičom dieťaťa so zdravotným postihnutím je náročná no zároveň krásna výzva.
Colin Farrell a syn James: James má Angelmanov syndróm - zriedkavé genetické ochorenie spôsobujúce oneskorený vývoj, poruchy rovnováhy, absenciu reči a časté záchvaty smiechu. Chlapec nehovorí, má obmedzenú pohyblivosť a potrebuje 24-hodinovú starostlivosť. Farrell priznal, že diagnóza ho zaskočila, ale naučila ho pokore, trpezlivosti a vnímaniu skutočných hodnôt. Pravidelne sa zúčastňuje charitatívnych podujatí na podporu rodín s deťmi s rovnakým ochorením a tvrdí, že James je jeho najväčším učiteľom v živote.
Katie Price a syn Harvey: Najstarší syn britskej celebrity Katie Price Harvey trpí vzácnym Prader-Williho syndrómom, ktorý spôsobuje nekontrolovaný hlad, obezitu, poruchy správania a nízky svalový tonus. Okrem toho je autista a má zrakové postihnutie - vidí len na približne 20 %. Katie tak čelí každodenným výzvam, keďže Harvey potrebuje špeciálnu starostlivosť a lekársky dohľad. Zriadila špeciálnu školu, vytvorila dokumentárny film o ich spoločnom živote a bojuje proti online šikane postihnutých. Napriek zložitej diagnóze Katie verí, že Harvey má právo na šťastný život a robí všetko pre to, aby ho taký aj mal.
John C. McGinley a syn Max: Herec známy zo seriálu „Scrubs“ sa stal vzorom pre mnohých rodičov detí s Downovým syndrómom. Jeho syn Max sa narodil s týmto genetickým ochorením, ktoré spôsobuje oneskorený mentálny vývin, špecifické črty tváre a zvýšené riziko niektorých zdravotných problémov. John spočiatku cítil strach a neistotu, no rýchlo pochopil, že Max ho naučí viac, než by kedy mohol čakať. Sám sa stal aktivistom, ambasádorom organizácií ako Global Down Syndrome Foundation a nadácií, ktoré podporujú práva ľudí s postihnutím. Max sa vďaka podpore rodičov výborne rozvíja, má kamarátov a učí sa samostatnosti.
Caterina Scorsone a dcéra Pippa: Pippa má Downov syndróm, ktorý sprevádza oneskorený vývoj a často aj problémy so srdcom či rečou. Caterina priznala, že sa najprv bála, pretože nevedela, čo má očakávať. Časom však pochopila, že Pippa nie je definovaná syndrómom, ale svojou osobnosťou. Začala sa angažovať v komunite rodičov s podobnou skúsenosťou a bojuje proti predsudkom voči ľuďom s týmto syndrómom. Scorsone zdôrazňuje, že aj deti s Downovým syndrómom môžu viesť naplnený život a prinášajú svojim rodinám veľa radosti a lásky.
Jenny McCarthy a syn Evan: Prejavovalo sa to stratou reči, uzatváraním sa do seba a záchvatmi. Jenny sa pustila do hľadania všetkých dostupných spôsobov, ako mu pomôcť - od terapií až po zmeny stravovania. Vydala knihu o svojej skúsenosti, v ktorej opisuje každodenný boj aj malé víťazstvá. Evan dnes navštevuje školu, má priateľov a dokonca je youtuberom. Jenny svojou otvorenosťou motivovala tisíce rodičov, no zároveň čelila kritike za kontroverzné názory, keďže napriek vedeckým dôkazom je dodnes presvedčená, že autizmus u jej dieťa vyvolalo očkovanie. Dnes sa sústreďuje na podporu rodín a povzbudzuje matky, aby verili v potenciál svojich detí.
Laura San Giacomo a syn Mason: Herečka známa z filmu „Pretty Woman“ má jediného syna Masona, ktorý trpí detskou mozgovou obrnou. Ide o neurologické ochorenie, ktoré ovplyvňuje pohyb, svalový tonus a koordináciu. Mason má problémy s chôdzou a jemnou motorikou, no jeho kognitívne schopnosti sú neporušené. Laura ho od detstva viedla k samostatnosti, podporovala rehabilitácie a špeciálne vzdelávanie. Vďaka tomu je Mason sebavedomý mladý muž, ktorý rád programuje. Herečka sa stala filantropkou a podporuje centrá pre deti s postihnutím.
tags: #kto #z #hercov #ma #postihnute #dieta