Úvod do problematiky rodinného opatrovateľstva
Problematika kvality života občanov patrí v závere nášho tisícročia k najdiskutovanejším otázkam spoločnosti. Táto je často stotožňovaná so životným štandardom, je vďačným námetom pre médiá, pre reklamu politických lídrov, ale predovšetkým je sociálnou realitou života každého jedného občana. Rodiny sa často, pri prepuknutí alebo diagnostikovaní rôznych vážnych ochorení svojich blízkych, rozhodnú postarať sa o svojho člena rodiny v domácom prostredí. Po určitom čase sa rodina pod náporom záťaže spojenej so starostlivosťou o odkázanú blízku osobu a náporom bežných povinností dostáva do stavu psychického i fyzického vyčerpania.
Pri prvých signáloch vyčerpania sa rodina zvyčajne obracia na iné blízke osoby ako sú priatelia, susedia a neskôr žiada o pomoc pomáhajúcich profesionálov a odborníkov. Ide o situácie, kedy sa rodina stáva klientom sociálnej práce. Rodina je prvým spoločenským prostredím a prvým výchovným činiteľom, ktoré formujú osobnosť zdravého ale i postihnutého dieťaťa. Rodinné prostredie, štandard, kultúrna atmosféra a životný štýl rodiny, vzťahy k postihnutému dieťaťu, schopnosť rodiny ho náležite vychovávať, starať sa o jeho všestranný život, rozvoj sú určujúcimi faktormi pre formovanie dieťaťa.
Demencia ako výzva pre súčasnú spoločnosť a rodinný systém
Alzheimerova choroba ako jedna z možných foriem demencie sa stáva reálnou hrozbou pre jednotlivé štáty sveta a to z niekoľkých dôvodov. Kognitívny úpadok týkajúci sa jedného člena rodiny vplýva výrazne na celkové sociálne fungovanie celej rodiny. Záťaž často zostáva na pleciach blízkych príbuzných, ktorí preberajú na seba rolu rodinného opatrovateľa. Podľa Repkovej (2010) ide o osobu opatrujúcu bez mzdy, ktorá poskytuje starostlivosť svojim najbližším, najčastejšie na princípe úzkych vnútrorodinných vzťahov bez očakávania finančnej odmeny.
Bodnárová, Šelestiaková (2011) tiež uvádzajú pojem rodinní, neformálni opatrovatelia, ktorí sú nezastupiteľnou zložkou pri poskytovaní starostlivosti a pomoci svojím starším príbuzným. V prípade potreby najčastejšie túto rolu preberajú manželia, manželky, partneri/-ky a deti, poprípade partneri/-ky ich detí. Ide prevažne o osoby v staršom dospelom veku (50+) alebo aj o osoby v mladšom seniorskom veku (60+). Fertaľová a iní (2011) vo svojom výskume potvrdzuje, že z hľadiska rodinnej príslušnosti tvoria dospelé deti 62% a životní partneri 28%, ostatných 10% neformálnych opatrovateľov tvoria blízki príbuzní (vnučky a nevesty). Z hľadiska rodovej príslušnosti tvoria 75% ženy. (Zvěrová, 2010).
Podporné a svojpomocné skupiny ako nástroj sociálnej práce
Podporné skupiny poskytujú priestor pre vzájomné diskusie, rozhovory, edukáciu a výmenu skúseností skupiny osôb s rovnakým problémom. Jednou z možných foriem sociálnej práce s rodinou je sprevádzanie, podpora a pomoc prostredníctvom podpornej skupiny. Podporné skupiny orientované na pomoc príbuzným osôb s ochorením demencie rôzneho typu etiológie sú novým vedecko-výskumným fenoménom v rámci sociálnej práce na Slovensku.
DS 2023 - Opatrovateľka
Podľa Hejzlarovej (2011) existuje rozdiel medzi svojpomocnými skupinami bez podpory profesionálov (self-help groups) a podpornými skupinami vedenými profesionálmi (support groups). Na rozdiel od svojpomocnej skupiny, kde iniciatíva vychádza od ľudí zasiahnutých spoločným problémom, podpornú skupinu zakladá a vedie profesionál. V praxi sú podporné skupiny veľmi často určitým spôsobom napojené na poskytovateľov sociálnych služieb, príp. iné organizácie. Pozitívom tohto javu je určité stabilné zázemie skupín, ľahšia kumulácia a následné odovzdávanie skúseností s chodom skupiny i potenciál odborného dohľadu.
Svojpomocná skupina je podľa Schavela (2012) neformálnym zoskupením niekoľkých osôb spojených podobným osudom, životnými situáciami alebo postihnutých porovnateľnými ťažkosťami. Svoju činnosť vykonávajú svojpomocné skupiny bez profesionálneho vedenia najčastejšie pravidelným, väčšinou spoločným a rovnoprávnym rozhovorom. Členovia svojpomocnej skupiny sa prostredníctvom svojich vzťahov a interakcií vzájomne posilňujú a upevňujú si pocit vzájomnej hodnoty.
Medzinárodné skúsenosti v organizácii podpory
Podporné skupiny (support group) majú svoju niekoľko desaťročnú históriu najmä v škandinávskych krajinách a v USA. Podľa Hrozenskej a Gabrielovej (2011) využívanie asociačných skupín pre pomoc osobám s demenciou a založenie svojpomocných skupín je v zahraničí častou možnosťou, rovnako ako systém denných stacionárov, možnosť osobnej asistencie a domácej starostlivosti, poskytovaná odborníkmi, ako aj dobrovoľníkmi a charitatívnymi organizáciami.
V Nórsku napríklad Národná organizácia pre verejné zdravie (Nasjonalt forening for folkehelse) zakladá a spravuje podporné skupiny v oblasti práce s osobami s demenciou. Každá podporná skupina má formu vzdelávacej skupiny a skupiny spoločných rozhovorov. Takýmto spôsobom sa skĺbi ako edukačná, tak aj terapeutická časť odbornej práce. Prioritou pomoci je psychosociálna podpora príbuzným formou vytvorenia bezpečného priestoru pre ventiláciu emócií, výmenu skúseností a získavania informácií - vzdelávania.
V Českej republike podľa Jarolímovej a Novákovej (2013) vznikajú organizácie a kluby na pomoc príbuzným, ktorí majú v starostlivosti blízku osobu s Alzheimerovou chorobou alebo inou formou demenciou. Česká alzheimerovská spoločnosť (2016) ponúka napríklad projekt „Čaj o páté“, čo je stretnutie svojpomocnej skupiny pre rodinných opatrovateľov so zameraním na získanie informácií ohľadom pomoci osobe s demenciou. Na stretnutí si vymieňajú informácie samotní príbuzní, ktorí majú v starostlivosti blízku osobu trpiacu na ochorenie demencia.
Online komunity ako nová forma podpory
Anglický vedec Potts (2005) sa zaoberá históriou vzniku online podporných skupín na svete (OSGs - online support groups), ktoré vznikli už v roku 1982 v porovnaní s Face to Face podpornými skupinami. Ide o online komunity, v ktorých sú aktívne osoby so spoločným problémom týkajúcich sa najmä zdravia alebo iných sociálnych udalostí. Tieto online skupiny poskytujú priestor pre vzájomnú podporu a výmenu informácií, viac anonymity a najmä priestor pre inhibované osoby. Pre online podporné skupiny má osobná skúsenosť väčšiu hodnotu ako prístup založený na dôkazoch.
Pri týchto skupinách vzniká riziko, že môže dochádzať aj k dezinformáciám a zvýšenému riziku negatívneho vplyvu informácií na jednotlivcov. Online podporné skupiny majú formu svojpomocných skupín, t.j. bez vedenia facilitátora. Zainteresované osoby zdieľajúce názor a skúsenosti pracujú bez intervencie odborníka. Online podporné skupiny sú v súčasnosti využívané vo virtuálnom priestore pre rôzne cieľové skupiny v kombinácii aj s reálnymi podpornými skupinami, ktoré sa stretávajú osobne a pravidelne v určitom priestore.
Hodnotenie kvality života a individuálne potreby rodín
Každý človek je jedinečnou osobnosťou líšiacou sa od druhých ľudí v jednotlivých charakteristikách, stránkach, zložkách i štruktúrach svojej osobnosti. Vo svojej podstate je každý iný, či už z biologického, psychického alebo sociálneho hľadiska. Problematika kvality života všetkých občanov patrí v závere nášho tisícročia k najdiskutovanejším otázkam spoločnosti. Kvalita života je dlhodobým procesom sebareflexie. Jedinec v tomto procese skúma a porovnáva vlastné individuálne predstavy a ašpirácie, mieru ich realizácie s mierou realizácie ostatnej časti spoločnosti, ktorej je členom.
Pre rodičov postihnutých detí je inšpiratívny výrok Heinricha Behra: „Iné je tvoje dieťa. Iné vo svojom duševnom bohatstve, iné v rozvoji svojich schopností, iné vo vzťahu k svetu, iné vo svojom konaní i jednaní, iné v bežných reakciách. Je iné, ale nie je horšie“. Táto skutočnosť je esenciálna pre každého rodiča i každého človeka, ktorý sa snaží pochopiť a integrovať odlišnosti v spoločnosti. Mentálne postihnutie predstavuje medzi postihnutými jednu z najpočetnejších skupín, a predsa o mentálne postihnutých vieme pomerne málo.
Legislatívny rámec a sociálno-ekonomické aspekty starostlivosti
Rozsah nedostatku telesných, duševných alebo zmyslových schopností určuje takzvaná miera funkčnej poruchy, ktorá sa priraďuje každému ochoreniu individuálne a vyjadruje sa v percentách. Kombinované zdravotné postihnutia znamenajú viaceré druhy postihnutia naraz. Preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je určený na uplatnenie zliav a výhod určeným osobám s ťažkým zdravotným postihnutím. Preukaz sa vydáva príslušným orgánom na základe právoplatného rozhodnutia o peňažnom príspevku alebo o preukaze.
Nemožnosť ostať v práci a nutnosť nastúpiť na invalidný dôchodok vedie k zníženým finančným príjmom invalidných občanov, ktorí však majú nárok na finančnú kompenzáciu od štátu v podobe invalidného dôchodku. Zdravotné postihnutie a invalidita sú dva rozdielne pojmy, ktoré sa často pletú a nie je možné ich stotožňovať. Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny nevedie zoznam konkrétnych zliav pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, no existujú oslobodenia od koncesionárskych poplatkov, zníženia dane, resp. ďalšie zľavy konkrétne upravené podľa platných právnych predpisov.
Integrácia ako cesta k normálnemu životu
V spojitosti s postihnutím sa často spomína pojem integrácia. Tento vyjadruje skutočnosť, že ľudia s mentálnym postihnutím majú, pokiaľ je to možné, žiť normálnym životom, tak ako ostatní. To znamená, nežiť v ústave, ale v rodine, kde sú uspokojované ich prirodzené potreby lásky, pozornosti, záujmy a bezpečia, možnosť navštevovať školu alebo iné školské zariadenie, ktoré umožňuje dieťaťu maximálne možný rozvoj jeho schopností.
Práca je dôležitou sociálnou podmienkou života. Zamestnanie kladie na človeka nároky tak v oblasti fyzických síl, ako aj v psychickej oblasti (adaptácia na nové podmienky, režim dňa a pod.) a súčasne ich formuje. Pre zdravého človeka je zamestnanie nielen zdrojom príjmu, sociálneho kontaktu, ale tiež jeden z významných zdrojov pocitu identity a sebauskutočnenia. Zamestnanie je teda jedným z najdôležitejších kvalít života a prekážka v jeho uskutočňovaní spôsobuje problémy materiálneho, spoločenského i psychického rázu.
Zistenie rodičov, že s ich dieťaťom „nie je niečo v poriadku“, pre ne obvykle znamená veľký šok. Radosť a nádej spravidla vystrieda úzkosť, strach, obavy, pocit hanby a niekedy aj pocit viny za to, že práve ich dieťa nie je také ako ostatné deti. Pre vývoj dieťaťa je veľmi dôležité, aby sa rodičia dokázali vyrovnať so všetkými zmenenými okolnosťami a zaujali k nemu pozitívny postoj. Každá rodina by mala spoznávať svojho postihnutého člena, učiť sa s ním žiť i komunikovať a snažiť sa ho čo najviac začleniť do spoločnosti, nie skrývať pred svetom.
Kvalita života rodinných opatrovateľov je preto úzko spätá nielen s dostupnosťou odborných informácií, ale aj s kvalitou sociálnej siete a podporou, ktorú im spoločnosť poskytuje. Systematická podpora prostredníctvom podporných skupín, či už osobných alebo online, predstavuje nevyhnutný prvok prevencie vyčerpania opatrovateľov, ktorí sa starajú o svojich blízkych s demenciou či iným znevýhodnením.
tags: #kvalita #zivota #pribuznych #starajucich #sa #dieta