Dňa 2. apríla si pripomíname Svetový deň povedomia o autizme. Pri tejto príležitosti sa celosvetovo organizujú osvetové aktivity s cieľom zvýšiť porozumenie autizmu a podporiť integráciu autistov do spoločnosti. Tento článok poskytuje rodičom kľúčové informácie o tom, ako postupovať, čo ich čaká a na koho sa obrátiť v prípade podozrenia na poruchy autistického spektra (PAS) u ich detí.
Výzva diagnózy: Keď "zasnené dieťa" čelí nepochopeniu
Príbeh Moniky ilustruje častú realitu mnohých rodičov. Jej dcéra bola spočiatku označovaná ako nadané a citlivé dievčatko. Neskôr sa však objavili sťažnosti na jej správanie v škole - vyrušovanie, nespolupráca. Napriek vyšetreniam v Centre poradenstva a prevencie (predtým CPPPaP) a neurologickému vyšetreniu, ktoré ukázali len mierne odchýlky od normy, nebola diagnóza PAS stanovená. Monika sa dokonca obrátila na súkromnú psychologičku, ktorá sa však zamerala skôr na ňu ako na dieťa, čo ju viedlo k vzdaniu sa snahy o diagnostiku s presvedčením, že s rastúcim vekom sa dcéra zlepší.
Monikin prípad nie je ojedinelý. U niektorých detí sú prejavy PAS zjavné ihneď, u iných je diagnostika zložitejšia. Niektoré deti dokážu dokonale imitovať pochopenie, čím maskujú svoje skutočné ťažkosti, a preto zostávajú nedostatočne vyšetrované. Dôsledkom môže byť, že poruchy autistického spektra na Slovensku u detí zostávajú neodhalené, alebo sú diagnostikované až v dospelosti. Vtedy sa často stáva, že sú jedinci už nesprávne a nespravodlivo označovaní ako neposlušní, rozmaznaní či zlí, a ich rodičia, najmä matky, čelia výčitkám za výchovu. Mama dnes už škôlkarky Pauli sa o podobnej skúsenosti podelila v diskusii na portáli Najmama.sk.
Cesta k diagnóze: Ktoré vyšetrenia a kam sa obrátiť?
Kľúčovou otázkou pre rodičov je, aké vyšetrenia sú potrebné na správne rozpoznanie špecifík detí s poruchami autistického spektra a odlíšenie od neposlušnosti, rozmaznanosti či zlej výchovy.
Čo sa dozviete z tohto článku:
- Definícia porúch autistického spektra (PAS) a prvé varovné signály podľa psychologičky.
- Používané diagnostické metódy pre deti s PAS.
- Príklad dotazníka, ktorý rodičia vypĺňajú.
- Centrá prvého kontaktu a stupne nového poradenského systému v rezorte školstva.
- Ďalšie zariadenia, ako napríklad DSS, kde pracujú odborníci schopní diagnostikovať alebo nasmerovať na ďalšiu pomoc.
- Informácie od Centra včasnej intervencie (CVI) v Trnave, CPP v Nitre, Centra Andreas v Bratislave a informácie od rezortu školstva.
Varovné signály a podstata PAS
Varovné signály v skratke
Psychologička z Centra sociálnych služieb prof. Karola Matulaya v Bratislave a koordinátorka Regionálneho diagnosticko-poradenského centra Mgr. Monika Bárdošová zhrnula pre Najmama.sk nasledujúce varovné signály, ktoré si rodičia môžu všímať u detí už v útlom veku:
- Dieťa nerozpráva, nedorozumieva sa jasnými gestami a zvukmi.
- Osvojené slová nepoužíva v komunikácii s nami - objavujú sa časté echolálie (opakovanie, napodobňovanie počutých slov).
- Nepoukazuje prstom na veci v okolí, neudržiava očný kontakt v sociálnych situáciách.
- Nemá záujem o deti, skôr ich len pozoruje alebo sa snaží neprimeraným spôsobom o kontakt.
- Vystačí si samo so sebou, alebo naopak sa od neho/nej nemôžete pohnúť.
- Hra je stereotypná, hrá sa samo, neprivoláva do hry ostatných, chýba hra „akože“, neimituje.
- Zameriava sa na detaily na hračkách alebo sa s hračkami vôbec nehrá.
- Dieťa sa javí akoby nám nerozumelo a je ťažké vysvetliť mu niektoré veci ako rovesníkom.
- Nezdieľa spoločnú pozornosť, nepozrie sa smerom, kde mu/jej niečo ukazujem.
- Má svoje rituály a zvyky, na ktorých trvá (napr. pri jedení, obliekaní, svoje trasy na prechádzke…).
- Často je senzoricky citlivé (zvuky, vône, dotyky…).
Čo je to PAS? V krátkosti aj s ohľadom na Aspergerov syndróm
Poruchy autistického spektra (PAS), nazývané aj autistický syndróm alebo pervazívne (všetko prenikajúce) vývinové poruchy (PVP), sú súhrnným pojmom pre rôznorodú skupinu neurovývinových porúch. Tieto diagnózy sa vyznačujú predovšetkým poruchou sociálnej interakcie, flexibility a verbálnej aj neverbálnej komunikácie. Odlišnosti vo vnímaní, spracovaní informácií a správaní u detí s PAS sú dôsledkom špecifického fungovania ich nervového systému.
Z pohľadu súčasnej medicíny má na vznik PAS vplyv genetika, ale aj psychogénne faktory prostredia, pričom sa diskutuje aj o vplyve imunitného systému a metabolizmu.
Spoločné menovatele PAS:
- Narušenie v oblasti komunikácie: Opakovanie slov a viet, monotónna reč bez intonácie, nedostatok napodobňovania, spontánnosti pri použití jazyka, nesprávne používanie zámen, neschopnosť chápať abstraktné pojmy, problémy v porozumení reči druhých, ťažkosti v udržiavaní zmysluplnej konverzácie.
- Narušenie v oblasti sociálnej interakcie: Vyhýbanie sa očnému kontaktu, problémy porozumieť výrazy tváre, neschopnosť nadväzovať a rozvíjať primerané sociálne kontakty s rovesníkmi, uprednostňovanie samoty, deficit záujmu o druhých ľudí, minimálna iniciatíva k spoločnej hre, sociálna neobratnosť, znížená schopnosť rozpoznávať nálady a pocity druhých, problém porozumieť zámerom iných, ale aj odhadnúť ich reakcie.
- Narušenie v oblasti flexibility: Repetitívne, stereotypné vzorce správania, abnormálne zameranie na určitý vzorec správania či rutinnú činnosť a snaha o ich nemennosť, zvýšený záujem o systémy, rezistencia na akékoľvek zmeny, potreba rovnakosti.
PAS je celoživotné postihnutie, ktoré zásadne ovplyvňuje všetky oblasti života človeka. Preto je dôležitá komplexná diagnostika a individuálne prispôsobená terapia.
Jednotlivé poruchy autistického spektra zahŕňajú: detský autizmus, atypický autizmus, Rettov syndróm, detskú dezintegračnú poruchu, hyperaktívnu poruchu spojenú s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmi, Aspergerov syndróm, iné pervazívne vývinové poruchy a pervazívnu vývinovú poruchu nešpecifikovanú.
V krátkosti k Aspergerovmu syndrómu
Aspergerov syndróm, často označovaný aj ako sociálna dyslexia, je rozšírenejší ako klasický autizmus. Diagnostikuje sa aj u detí, u ktorých by ste to neočakávali. Duševný vývoj je narušený v oblasti komunikácie, sociálnej interakcie a predstavivosti. Sociálne zručnosti sú výrazne obmedzené a citová zrelosť je oneskorená.
Pre deti s AS je typický nedostatok empatie a egocentrizmus, jednostranná interakcia, obmedzená schopnosť nadväzovať priateľstvá, pedantne presná, jednotvárna reč, nedostatočná neverbálna komunikácia či hlboký záujem o nejaký jav alebo predmet. Ide o vrodenú poruchu niektorých mozgových funkcií s neurobiologickým základom.
Čo ešte sa môže pridružiť deťom s PAS?
Okrem typických znakov PAS sa u detí môžu vyskytnúť aj agresívne a sebapoškodzujúce správanie, úteky, poškodzovanie majetku, ADHD (porucha pozornosti s poruchou aktivity), ADD (porucha pozornosti), vývinové poruchy učenia (dyspraxia, dyslexia, dysgrafia), epileptické záchvaty alebo Tourettov syndróm.
Kam sa obrátiť po pomoc?
Centrá poradenstva a prevencie a reformovaný systém
Ak máte podozrenie na PAS u vášho dieťaťa, alebo ste dostali podnet zo školy, môžete sa obrátiť na Centrá včasnej intervencie (CVI), ktoré sú určené pre deti vo veku 0-7 rokov.
Do konca roka 2022 boli prvým krokom Centrá pedagogicko-psychologického poradenstva a prevencie (CPPPaP). V prípade podozrenia na PAS vás mohli nasmerovať do Centra špeciálno-pedagogického poradenstva (CŠPP). Od 1. januára 2023 prebieha postupná reforma poradenského systému rezortu školstva, ktorá zjednocuje viacerých odborníkov pod hlavičku jedného centra (logopédov, psychológov, špeciálnych pedagógov). Cieľom je poskytnúť rodičom a školám lepší prehľad a ujasniť potrebnú odbornú starostlivosť. V prípade potreby odborníci odporúčajú dieťa do starostlivosti špecializovaných centier poradenstva a prevencie (ŠCPP).
Systém rezortu školstva pozostáva z 5 stupňov podporných úrovní.
Psychologička Zuzana Hlaváčková z CPP Nitra vysvetľuje: „Pri podozrení na PAS u dieťatka sa rodičia môžu obrátiť aj na naše zariadenie - Centrum poradenstva a prevencie. Vieme poskytnúť diagnostiku a poradenstvo rodičom, tiež pre potreby školy alebo škôlky vypracovávame odporúčania do výchovno-vzdelávacieho procesu, napr. odporúčanie školskej integrácie, účasť asistenta učiteľa a podobne. Nakoľko je problematika autistického spektra náročnejšia, v takýchto prípadoch spolupracujeme aj s inými zariadeniami, ktoré sa na PAS špecializujú, napr. Špecializované centrá poradenstva a prevencie, klinickí psychológovia a podobne. Rodičom poskytneme všetky kontakty.“
Diagnostika v Centre Andreas
Riaditeľka Autistického centra Andreas v Bratislave, Mgr. Monika Kormúthová, opisuje proces diagnostiky: „Niektorí rodičia k nám prichádzajú na základe odporúčaní lekárov, špecialistov alebo iných odborníkov. Naša diagnostika PAS pozostáva z troch stretnutí. Prvé stretnutie rodičia absolvujú s psychológom pre získanie anamnestických informácií. Ďalšie dve stretnutia sú zamerané na priamu prácu psychológa a špeciálneho pedagóga s klientom. Súčasťou je aj oboznámenie rodiča so závermi vyšetrenia a poskytnutie ďalších odporúčaní.“
Výsledkom je diagnostická správa, ktorú si rodičia môžu konzultovať s odborníkmi. V závislosti od kapacity a požiadavky klienta môže byť následne zaradený do terapeutickej intervencie. Terapie vykonávajú psychológovia, špeciálni a liečební pedagógovia a sociálni pracovníci. Centrum Andreas ponúka aj rediagnostické vyšetrenia, vyšetrenie intelektu a vypracováva špeciálno-pedagogické odporúčania pre školy a posudky pre ÚPSVaR.
Ako by malo vyzerať hodnotenie autizmu? | Inštitút detskej mysle
Najpoužívanejšie skríningové a diagnostické nástroje
Pri diagnostike PAS sa používajú rôzne nástroje:
A) Najpoužívanejšie skríningové dotazníky
- ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) / ADOS-2: Semištruktúrované vyšetrenie zamerané na hodnotenie sociálnej interakcie a komunikácie dieťaťa prostredníctvom definovaných aktivít. Existuje aj batoľacia forma pre deti do 30 mesiacov.
- ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised): Semištruktúrovaný rozhovor s rodičmi, ktorý hodnotí sociálnu interakciu, komunikáciu a stereotypné správanie.
- CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) / M-CHAT-R/F: Skríningová metóda pre batoľatá, M-CHAT-R/F je jej modifikácia.
- CARS (Childhood Autism Rating Scale): Posudzovacia škála na vyhodnotenie detského autizmu, ktorá hodnotí rôzne aspekty správania, komunikácie, vnímania a intelektu.
- GADS skríningová škála alebo GARS (Gilliam Autism Rating Scale): Ďalší z celosvetovo najpoužívanejších nástrojov na zistenie PAS.
- AQ Test (Autism-Spectrum Quotient): Séria otázok hodnotiaca správanie a reakcie na predpokladané situácie.
B) Príklad otázok z dotazníka M-CHAT - R (skríningová metóda)
Dotazník M-CHAT-R obsahuje otázky týkajúce sa častosti vykonávania určitých činností dieťaťom. Rodič odpovedá „ÁNO“ alebo „NIE“ podľa toho, ako často sa daná činnosť vyskytuje.
Poruchy pozornosti a učenia: Komorbidity a špecifiká
Je dôležité spomenúť, že poruchy autistického spektra sa často vyskytujú spoločne s inými diagnózami, ako sú ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou) či rôzne vývinové poruchy učenia.
ADHD (Attention-Deficit Hyperactivity Disorder) je chronický stav charakterizovaný pretrvávajúcimi vzormi nepozornosti, hyperaktivity a impulzivity. Príznaky sa zvyčajne objavujú medzi 3. až 6. rokom života, ale diagnóza je často stanovená okolo 7. roku. Deti s ADHD môžu mať problémy so sústredením, organizáciou úloh, impulzivitou a sebakontrolov. ADHD má silnú genetickú predispozíciu a môže sa vyskytovať v rodine. Diagnostika zahŕňa klinické rozhovory a štandardizované hodnotiace škály.
Vývinové poruchy učenia (VPU), ako sú dyslexia (porucha čítania), dysgrafia (porucha písania), dysortografia (porucha pravopisu) a dyskalkúlia (porucha v chápaní matematických vzťahov), neovplyvňujú inteligenciu. Vznikajú počas vývinu nervového systému a môžu byť spôsobené genetickými predispozíciami, vplyvmi prostredia (drogy, alkohol, stres matky počas tehotenstva) alebo pôrodnými komplikáciami. Prvé príznaky si často všímajú učitelia v škole.
Včasná intervencia a podpora
Centrá včasnej intervencie (CVI) zohrávajú kľúčovú úlohu pri podpore rodín s deťmi s rizikom vývinových porúch, vrátane PAS. Poskytujú odbornú pomoc a poradenstvo už od najútlejšieho veku, čo je zásadné pre optimálny rozvoj dieťaťa.
Vzdelávanie a osveta sú nevyhnutné pre lepšie pochopenie a prijatie jedincov s poruchami autistického spektra. Rodičia, ktorí čelia výzvam spojeným s PAS, potrebujú podporu, informácie a prístup k adekvátnym diagnostickým a terapeutickým službám.
tags: #ma #vase #dieta #poruchu #predstavivosti