Narodenie dieťaťa znamená v každom prípade pre rodinu veľkú zmenu, ktorá ovplyvňuje celé jej fungovanie. Kým niektoré rodiny si tento proces plne užívajú a vyhovuje im to, pribudnutím nového člena sa celá rodina musí prispôsobiť jeho potrebám a všetko im podriadiť. Táto fáza úplného podriadenia trvá približne jeden rok, vyžadujúc veľkú obetu a odhodlanie, ako aj schopnosť potlačiť svoje potreby a uspokojiť ich neskôr. Postupne sa situácia začína meniť a dieťa sa pomaličky začína prispôsobovať aj vonkajším okolnostiam.
Oveľa ťažšie to však majú rodiny, ktorým sa narodilo dieťatko, čo okrem štandardnej starostlivosti potrebuje oveľa väčšiu pozornosť, lebo jeho vývin a zdravotný stav si to vyžaduje. Pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti, ak je dieťaťu diagnostikované zdravotné postihnutie. Starostlivosť o postihnuté dieťa predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne. Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, determinujúcich rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.
Tento príspevok prezentuje psychické dopady na rodinné fungovanie a pohľadom na emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa s telesným postihnutím, pričom starostlivosť o takéto dieťa predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne.
I. Príchod Dieťaťa so Zdravotným Postihnutím do Rodiny: Prvotný Šok a Emocionálne Prežívanie Rodičov
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujúce objektívne dané možnosti. „Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne veľmi tiesnivo pôsobí predovšetkým na rodičov, pociťujú tento fakt ako životnú tragédiu, či už ide o poruchu zraku, sluchu, motoriky alebo mentálneho vývinu,“ informovala špeciálna pedagogička Agáta Šaršalová. Podľa nej, „kým normálne dieťa znamená pre rodiča radosť, pýchu, prameň budúcej nádeje, postihnuté dieťa znamená zármutok, poznamenanie, niekedy takmer neznesiteľnú hanbu.“ Budúcnosť postihnutého dieťaťa napĺňa rodičov pochybnosťami a pocitom neistoty.
Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Bez ohľadu na závažnosť postihnutia, každý rodič ho ťažko prežíva a niečo v rodičovi umiera. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takého dieťaťa.
Autorka príspevku Lucia Ludvigh Cintulová, sama trpiaca zdravotným postihnutím, dokáže identifikovať základné štádiá vývoja rodiny a fázy zmierenia sa a akceptácie novej životnej situácie spojenej s narodením postihnutého dieťaťa. Prežívanie a správanie rodičov prechádza určitými etapami, ktoré možno z psychologického pohľadu rozdeliť do nasledujúcich fáz:
Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom, napríklad: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté,“ alebo v prípade narodenia dieťaťa s mentálnym postihnutím sú reakcie personálu v nemocnici podobne nevhodné: „Nezľaknite sa, ale narodilo sa vám mentálne postihnuté dieťa, bohužiaľ, nemôžete od neho nič očakávať.“ V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s iracionálnym myslením, zmätkom a dezorientáciou. Je to primárna reakcia na subjektívne neprijateľnú skutočnosť, že dieťa je ťažko choré. V tejto fáze nemôžu lekári s istotou predpovedať vývoj dieťaťa, ale vedia ho odhadnúť.
Fáza popretia reality
V tejto fáze rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. Nemajú záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní. Táto reakcia človeka je obranou pred stratou vlastnej psychickej rovnováhy.
Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali. Vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah. V tejto fáze sú už rodičia schopní racionálne uvažovať o konkrétnej skutočnosti a je potrebné, aby mohli vyjadriť svoje pocity. Vyskytuje sa u nich úsilie hľadať vinu u druhých, agresívne pocity voči svetu a aj voči sebe samým.
Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Hoci sa snažia sami hľadať východiská z tejto situácie, nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov. Mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu. Rodičia sa namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Nastáva ústup depresií a úzkostí a prichádza k čiastočnému prijatiu situácie. V tejto fáze sú rodičia schopní spolupracovať pri liečbe a intenzívnej starostlivosti o dieťa. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť.“ Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny.
Fáza reorganizácie a zmien fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Rodičia hľadajú cesty do budúcnosti. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku.
Fáza dozretia
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie. Prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
Fáza rozvratu
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene. Nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa, a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy.
Fáza slobody a samostatnosti
V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť. Rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena napríklad potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín, alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktoré neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.
II. Vplyv na Rodinné Vzťahy a Dynamiku
Prvým prostredím, do ktorého dieťa prichádza, je rodina. Rodinné prostredie bolo, je i bude miestom, kde si človek oddýchne, poteší a nazbiera nových síl. Je to rodina, v ktorej prežívame pocity lásky, opory, istoty a bezpečia. Rodina, ako zdroj nového ľudského života, je normálnym a najlepším prostredím, v ktorom sa ľudská osoba môže zdravo telesne a psychicky vyvíjať. Rodina je prvoradá a je pre dieťa vzorom. Deti napodobňujú svojich rodičov, či už v správaní alebo konaní. „Pobyt v harmonickom rodinnom prostredí má výrazné psychoterapeutické a motivačné účinky,“ uviedla A. Šaršalová.
Keď sa dieťa narodí a diagnostikujú mu určité postihnutie, je dôležité, aby rodina cítila určitú oporu a pomoc, lebo rodina sa musí vyrovnať s faktom, že ich dieťa je postihnuté. Mnoho rodičov sa s týmto faktom zmieri a snaží sa dať dieťaťu všetko, čo je v ich silách, no mnoho rodičov sa s tým nevie vyrovnať a svoje dieťa zverí do ústavnej starostlivosti. „V ústavnej starostlivosti dieťaťu nikdy nebude poskytnuté to, čo by mohli dať dieťaťu rodičia, a to je hlavne rodičovská láska,“ uviedla A. Šaršalová. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Veľmi dôležitá je aj stavba rodiny, t.j. či je rodina úplná alebo neúplná, či dieťa vyrastá vo vlastnej rodine alebo náhradnej, atď. Táto skutočnosť má veľký vplyv na dieťa a na jeho celkový výchovný proces v rodine. Postihnutie je obrovskou záťažou a problémom pre rodičov. Takmer vždy. „Nikde sa však nedá naučiť ako byť rodičom postihnutého dieťaťa. Rodičia majú teda zákonité obavy z toho, či to zvládnu, ako to zvládnu a čo na to povedia ostatní. Je to o strachu z toho, či a ako to zvládneme,“ skonštatovala A. Šaršalová.
Súrodenecké vzťahy a ich výzvy
„Ani súrodenci postihnutého dieťaťa spočiatku nechápu, prečo je ich súrodenec inakší ako ostatné deti a iba pomaly sa s touto odlišnosťou vyrovnávajú,“ informovala A. Šaršalová. Problémom môže byť aj správne postavenie dieťaťa v rodine, napríklad, že súrodenci musia vyhovieť alebo ustúpiť postihnutému dieťaťu, čo môže viesť k žiarlivosti detí. V prípade, že jedno z detí je zdravé, musí sa naučiť rešpektovať jeho potreby.Napríklad, matka 10-ročného ťažko zdravotne postihnutého syna so svalovou dystrofiou, ktorý je rozumovo v poriadku a integrovaný v bežnej základnej škole, čaká dieťa a zaujíma sa, ako syna pripraviť na príchod súrodenca. Hoci je medzi nimi dosť veľký vekový rozdiel, syn reaguje neutrálne, čo naznačuje potrebu špecifického prístupu, ktorý sa líši od prípravy malých detí.
Manželské krízy a stabilita rodiny
Rodiny prechádzajú krízami vo viacerých podobách. Jednou z vážnych situácií v rodine je narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím. Po prvotnom šoku často prichádzajú ďalšie sklamania. Reakcie rodičov sa menia v závislosti od priebehu ochorenia. Ak sa stav zhoršuje, narastá napätie, strach, nervozita, úzkosť, ktoré môžu, ale nemusia viesť k hádkam medzi manželmi. Niekedy to vedie k tomu, že jeden z nich hľadá akúsi útechu či náhradné šťastie. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku.
Rozmanitosť rodičovských postojov
Rodičovské postoje k postihnutému dieťaťu sú rôzne, od prehnanej lásky až po odmietnutie dieťaťa. Najzrelším je prirodzený rodičovský postoj, ktorý predstavuje zdravú podporu rozvoja dieťaťa. Je možný vtedy, keď rodičia dokážu prijať postihnutie svojho dieťaťa. Rodičovská láska podporená chápaním možností, ktoré dieťa je schopné dosiahnuť, je pre dieťa zdrojom sily plnohodnotne prežiť svoj život.Často s postihnutím dieťaťa cítia potrebu prehnanej starostlivosti oň. Prejavuje sa hyperprotektívnou výchovou, vyplývajúcou zo strachu o dieťa a niekedy aj z nespracovaného pocitu viny, ktorý nie je oprávnený. „Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých,“ uvádza sa v súvisiacom texte.V mnohých rodinách ide o postoj spočiatku prehnanej starostlivosti, ale po neúspechoch v napredovaní dieťaťa aj o stratu záujmu o dieťa a o jeho postihnutie. V týchto rodinách dochádza často k rozpadu rodín a dieťa sa ocitá v ešte náročnejšej situácii. Výnimočný, ale, žiaľ, tiež reálny je postoj nenávisti k dieťaťu, ktorý nastáva z dôvodu nespracovania vlastného pocitu viny, prípadne nestotožnenia sa s neúspechmi dieťaťa. Žiaľ, sú aj rodiny, ktoré postihnutie svojho dieťaťa využívajú hlavne ekonomicky. Najvážnejší je postoj úplného odmietnutia dieťaťa, prípadne aj zrieknutia sa rodičovských práv, ktorý takéto dieťa zasahuje najťažšie.
III. Sociálno-ekonomické Výzvy a Potreba Podpory
Najväčším problémom pre rodiny s postihnutým dieťaťom je to, že sú izolovaní a osamotení. Často sa stretávajú s nepochopením okolia, prípadne s prehnaným súcitom, ktorý ich môže ešte viac deprimovať. Situácie, keď rodičia stretávajú iných s postihnutým dieťaťom, môžu viesť k rôznym reakciám - od dlhého pozerania, odvracania pohľadu až po súcitný úsmev. Niektorí sa mocnejšie pritlačia k svojmu zdravému dieťatku a ďakujú Bohu, iní premýšľajú, ako žijú rodiny s postihnutým dieťaťom a chceli by pomôcť. Tieto momenty svedčia o tom, že spoločnosť často nevie, ako správne reagovať a podporiť.
Ekonomická situácia rodiny
Rodičia postihnutých detí často riešia to, čo je najlepšie pre rodinu ako celok - finančný príjem, zamestnanie, sociálne výhody, ako sa začleniť do spoločnosti. „Pre rodiča to je však najmä o tom vysporiadať sa s bolesťou a s pocitmi s tým spojenými, aj keď mnohí sa tvária, že je všetko,“ zdôraznila A. Šaršalová. Medzi hlavné ekonomické problémy patrí problém so zamestnaním matky, nemožnosť zamestnať sa, kým dieťa nie je zaškolené, resp. umiestnené vo vhodnom zariadení. Rodičia musia znášať časté návštevy lekárov, operácie a nákupy špeciálnych pomôcok, hračiek pre dieťa. Tieto náklady sú často značné a vytvárajú enormný tlak na rodinný rozpočet.
Sociálna pozícia a preťažovanie rodičov
Sociálna pozícia rodiny v spoločnosti je tiež ovplyvnená. Častá je nutnosť zmeny profesie u rodiča, prípadne zanechanie zamestnania, obmedzenie sebarealizácie rodičov alebo vnútorné konflikty rodiča, či sa dosť venuje dieťaťu. Často dochádza k preťažovaniu jedného z rodičov (väčšinou matky), chýbaniu opory v rodine, úniku rodičov z problémov, obviňovaniu sa kvôli postihnutiu dieťaťa a jeho výchove. Môže nastať aj nedostatok pozornosti ostatným členom rodiny a súrodencom dieťaťa. Prenechávanie starostlivosti na iných je tiež jedným z prejavov extrémnej záťaže.
Význam podpory a komplexného prístupu
Pre úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinujúce, ako dokáže rodina prijať dieťa a vysporiadať sa s novou situáciou, alebo či sa v dôsledku nezvládnutia tejto situácie stane dysfunkčnou, prípadne sa rozpadne. Je nutné takúto rodinu podporovať nielen ekonomicky, ale predovšetkým jej poskytnúť odbornú lekársku a metodickú pomoc i psychologický servis, smerovaný ako k dieťaťu samotnému, tak i k jeho rodičom. Starostlivosť o takéto dieťa predstavuje vysokú mieru psychickej a fyzickej záťaže i stresov, ktoré môžu narušiť nielen osobnosť rodičov, ale i samotnú stabilitu rodiny. „Rodina má byť aktívnym článkom v reťazci integrácie detí so zdravotným postihnutím,“ dodala A. Šaršalová. Intenzita spolupráce rodiny s odborníkmi je samozrejme závislá od stupňa a druhu postihnutia, pretože aj kvalita tejto spolupráce rozhodne okrem iného o pripravenosti dieťaťa k integrácií či inklúzii.
Cudzinec v rodine (dokument o autizme) | Skutočné príbehy
IV. Úloha Odborníkov a Spoločnosti
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Profesionálni odborníci sa na roly špeciálneho pedagóga, ošetrovateľa, sociálneho pracovníka a občas aj právnika pripravujú štúdiom na VŠ po dobu 5 rokov. Rodič sa týmto povolaniam učí priebežne. Realita je taká, že k odborníkom na špecializovaných pracoviskách sa rodičia s dieťaťom dostanú len 1-2-krát týždenne, ak sú z hlavného mesta, alebo z iného veľkého mesta. Ľudia z iných oblastí cestujú len raz mesačne.
Komplexné sprevádzanie a poradenstvo
Prof. PhDr. Mária Šmidová, PhD., ktorá pôvodne ukončila Pedagogickú fakultu UK v odbore špeciálna pedagogika a 15 rokov pôsobila ako logopédka venujúca sa deťom s telesným postihnutím, sa často stretávala s rodinami detí, ktorým pomáhala. Táto skúsenosť ju presvedčila o naliehavej potrebe rodín týchto detí - sprevádzanie rodičov a celých rodín, v ktorých sa narodí dieťa so zdravotným postihnutím. Touto témou sa zaoberá už 10 rokov na Teologickej fakulte TU v programe Sociálna práca so zameraním na rodinu. Pripravuje svojich študentov v chápaní a v sprevádzaní rodín v rôznych záťažových situáciách. Ide hlavne o to, či rodina spolu s odborníkmi využije existujúce možnosti, aby v prvých 3 až 4 rokoch života dieťaťa rozvinuli všetky jeho schopnosti a dispozície, prípadne náhradné mechanizmy ovplyvňujúce jeho pohyb, komunikáciu s inými osobami, hru, myslenie a podobne.
Rozvoj potenciálu a kvality života
Do takéhoto procesu vstupuje viacero somatických, psychických a sociálnych faktorov. Tieto môžu zvládanie situácie uľahčovať, ale tiež zvyšovať riziko krízy a následného zlyhania. Telesné zdravie a fyzická sila, s ktorými súvisí schopnosť zvládať únavu a nedostatok odpočinku, sú dôležité, pretože starostlivosť o dieťa s postihnutím je dlhodobou záležitosťou a často sa podpíše aj na zhoršení zdravotného stavu človeka, ktorý sa oň stará. Na druhej strane správne prijatie tejto situácie môže rodine ako celku, ale aj samotnému dieťaťu pomôcť.
Hodnotenie kvality života rodiny, ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života.Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti.
Podpora nezávislosti a sebestačnosti
Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa, je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Začlenením takého dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. „Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb.“ Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutím dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa.
Spoločenské iniciatívy
Ako to už býva zvykom, nastupujú rôzne iniciatívy rôznych mimovládnych organizácií. Tu má miesto aj projekt INFODOM - Informačný servis pre rodičov postihnutých detí. Prostredníctvom neho rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života svojich detí.
V. Právne Dilemy a Lekárske Chyby: "Bezprávne Narodenie" a "Bezprávny Život"
Väčšina ľudí chápe plánované rodičovstvo ako prirodzenú súčasť svojho života, pričom si však zriedka vie pripustiť niektoré veľmi závažné následky pri prípadnom zlyhaní prostriedkov, ktoré majú zabezpečovať naplnenie tohto cieľa. Hoci veľká časť sveta rieši nedostatok antikoncepčných a iných prostriedkov plánovania rodičovstva, západná kultúra rieši iné dilemy - napríklad ako je možné sa vyrovnať so zlyhaním trvalej sterilizácie po narodení už desiateho dieťaťa, alebo z akého dôvodu sa napriek vykonaniu všetkých možných testov a ubezpečení o zdraví budúceho potomka dieťa narodilo ťažko postihnuté, a či za tieto následky nesie zodpovednosť lekár alebo iný poskytovateľ zdravotnej starostlivosti. Ide o tému značne kontroverznú, kľúčovou otázkou je totiž, či možno narodenie dieťaťa, resp. život považovať za ujmu. Z odbornej literatúry sú najznámejšími prípadmi francúzsky prípad z roku 2000, kedy súd priznal rodičom náhradu ujmy za nesprávnu interpretáciu výsledkov testu lekárom na protilátky rubeoly v tele matky počas tehotenstva. Jej dôsledkom bolo narodenie dieťaťa so závažnými postihnutiami, aj keď matka vopred deklarovala, že preruší tehotenstvo v prípade zistenia prekonania rubeoly v priebehu tehotenstva. Zároveň bola priznaná náhrada nákladov na starostlivosť aj postihnutému dieťaťu. Zároveň bola zmenená príslušná národná legislatíva, neoprávňujúca požadovať náhradu škody z dôvodu bezprávneho narodenia.
Terminológia a typy žalôb
V právnej praxi sa stretávame s ustáleným anglickým pomenovaním žalôb, ktoré sa spravidla neprekladá. S prihliadnutím na slovenský preklad, teda k výrazom protiprávne narodenie a život sa nemá vzťahovať na fakt, že by narodenie alebo život boli v rozpore s právom. Preto sa vhodnejším javí nechcené narodenie alebo život. Tieto žaloby možno rozdeliť do niekoľkých kategórií podľa toho, kto žaluje a aký je predmet žaloby:
1. Žaloby "Wrongful Conception" (Bezprávne počatie/tehotenstvo)
V týchto prípadoch spočíva pochybenie lekára v nedbalosti, vedúcej k narodeniu nechceného dieťaťa, prípadne k nútenej interrupcii. Dôležitý je tu okamih nechceného počatia/tehotenstva, nie až samotné narodenie dieťaťa. Aktívne legitimovaní sú rodičia nechcene narodeného dieťaťa. Väčšina takýchto prípadov sa týka nesprávne vykonanej sterilizácie a následným narodením dieťaťa, alebo prípadov nesprávne vykonaného prerušenia tehotenstva, ktoré ďalej pokračuje. Vzhľadom na skutočnosť, že rodičia dieťa nechceli, nie je podstatné, či sa narodilo zdravé alebo so zdravotným postihnutím. Rodičia namietajú porušenie ich práv na súkromný a rodinný život a porušenie ich slobody rozhodovať o svojom rodičovstve.
2. Žaloby "Wrongful Birth" (Bezprávne narodenie v užšom zmysle)
Tu spočíva pochybenie lekára v neprerušení tehotenstva, ku ktorému by došlo, keby rodičia vedeli, resp. keby bolo zistené, že má plod vadu a v jej dôsledku sa narodí postihnuté dieťa. To znamená, že lekár v priebehu tehotenstva neinformuje rodičov o nesprávnom vývoji plodu alebo chybne vykoná prenatálnu diagnostiku, ktorá by pri patričnej starostlivosti odhalila vadu, a tým pripraví matku o možnosť tehotenstvo prerušiť (za predpokladu, že umelé prerušenie tehotenstva je uzákonené). Môže ísť aj o prípad zlyhania antikoncepčnej metódy, ak si boli rodičia vedomí genetických predispozícií k vývojovým vadám plodu, alebo o nesprávne vykonané prerušenie tehotenstva. Rodičia tak vychovávajú postihnuté dieťa a musia znášať oveľa vyššiu finančnú aj psychickú záťaž.
3. Žaloby "Wrongful Abortion" (Nechcený/bezprávny potrat)
Táto žaloba vzniká v situácii, keď sa rodičia rozhodli pre prerušenie tehotenstva, pretože boli informovaní o vade plodu, avšak v skutočnosti bola vada diagnostikovaná chybne, resp. rodičia boli informovaní nesprávne. Keby k interrupcii nedošlo, narodilo by sa dieťa celkom zdravé.
4. Žaloby "Wrongful Life" (Bezprávny život)
V prípade tejto žaloby je aktívne legitimované samo dieťa, a to skoro výhradne handicapované, ktoré požaduje náhradu ujmy, ktorá mu vznikla v dôsledku jeho narodenia, jeho existencie - ujmou je vlastná existencia žalujúceho dieťaťa, resp. strata možnosti sa vôbec nenarodiť. Predmetom posudzovania sú teda nároky samotného dieťaťa voči tretej osobe, ktorá jeho narodenie spôsobila, resp. jej nezabránila. Takouto osobou je potom najčastejšie lekár, ale nie je vylúčená ani žaloba voči rodičom dieťaťa. Tieto žaloby sú kontroverzné hlavne preto, že je problematické odôvodniť taký nárok, lebo sa porovnáva život s postihnutím alebo inou „škodlivou“ vlastnosťou s neexistenciou. Argumentuje sa tým, že takýto život je horší ako neexistencia, a preto sú vo väčšine štátov odmietané.
5. Žaloby "Prenatal Damage" (Prenatálne poškodenie)
Tento typ žaloby podáva postihnuté dieťa, v ktorej namieta, že poškodenie vzniklo v prenatálnom vývoji v dôsledku protiprávneho konania lekára (napr. nesprávne predpisovanie lieku tehotnej žene) alebo matky dieťaťa (napr. zneužívanie drog tehotnou ženou), alebo aj inej osoby (napr. vodič auta, ktorý zavinil dopravnú nehodu, ktorej účastníčkou bola tehotná žena a v dôsledku nehody prišlo k poškodeniu plodu). Pritom ním môže byť konanie aj opomenutie, a môže k nemu prísť pred počatím dieťaťa, v priebehu tehotenstva, najneskôr však počas pôrodu.
6. Žaloby "Wrongful Prognosis" (Bezprávna prognóza)
Žalobu podáva zdravotne postihnuté dieťa a smeruje ju proti lekárovi, ktorý pri prenatálnom vyšetrení nezistil vadu, ktorá by bola matku takéhoto dieťaťa primäla k interrupcii. K tomuto pristupuje želanie tehotnej ženy podstúpiť interrupciu, pokiaľ bude zistený defekt plodu. K pochybeniu lekára môže prísť už pred počatím dieťaťa (napr. neposkytnutie informácie o rizikách pre plánované dieťa) alebo v priebehu tehotenstva (napr. lekár neinformoval o závažnom poškodení plodu). Možno sem zaradiť aj prípad, keď rodičia dieťaťa vedeli o istej predispozícii k tomu, aby sa im narodilo postihnuté dieťa, preto žiadali o vykonanie zákroku zabraňujúcemu počatiu, a aj napriek tomu zákroku žena následne otehotnela a porodila postihnuté dieťa.
7. Žaloby "Wrongful Status" (Bezprávny stav)
Túto žalobu môže podať aj úplne zdravé dieťa a môže ju smerovať proti rodičom. Ide totiž o prípady, keď dieťa pociťuje ujmu v dôsledku toho, že sa nevykonalo umelé prerušenie tehotenstva potom, ako bola zistená osobitná (škodlivá) vlastnosť plodu. Takouto vlastnosťou môže byť napríklad to, že dieťa je nemanželské, alebo že bolo počaté pri znásilnení. Ide tak o žalobu založenú na báze pôvodu, rasy alebo sociálnych pomerov (ujma odlišná od postihnutia). Tieto žaloby sú kontroverzné hlavne preto, že je problematické odôvodniť taký nárok, lebo sa porovnáva život s postihnutím alebo inou „škodlivou“ vlastnosťou s neexistenciou - argumentuje sa tým, že takýto život je horší ako neexistencia, a preto sú vo väčšine štátov odmietané. Podľa čl. 10 odst. 2 Listiny základných práv a slobôd je ochrana pred takýmito diskriminačnými nárokmi kľúčová.
Cudzinec v rodine (dokument o autizme) | Skutočné príbehy
tags: #malo #sa #mi #narodit #postihnute #dieta