Autizmus nie je choroba v klasickom zmysle slova, ktorú by bolo možné vyliečiť, ale vývinový stav, ktorý ovplyvňuje to, ako osoby ním postihnuté vnímajú svet. Porucha autistického spektra (PAS) je neurologická a vývinová porucha, ktorá zasahuje oblasť interakcie k ostatným ľuďom, komunikáciu voči okoliu a správanie k ostatným ľuďom. Ľudia trpiaci autizmom vidia, počujú a cítia svet inak ako my. Autizmus je postihnutie na celý život; autizmus nie je choroba a nedá sa „vyliečiť“. Autizmus sa prejavuje u každého individuálne a odlišne.
Široké spektrum prejavov a rôznorodosť
Na úvod asi stačí, keď si povieme takú tú známu formulku, že dvoch rovnakých autistov nenájdete. Pretože tak ako sa tieto poruchy nazývajú poruchy autistického spektra, tak ono to veľmi pekne ilustruje fakt, že ide o spektrum, o naozaj široký záber rôznych prejavov a kombinácií. Či už ide o senzorické citlivosti, alebo možno kognitívne schopnosti, tak isto intelekt a tak ďalej. Pod pojmom autizmus nájdete rôzne diagnózy, napríklad detský autizmus, atypický autizmus, Rettov syndróm, detská dezintegračná porucha, hyperaktívna porucha (spojená s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmi) a Aspergerov syndróm.
Z pohľadu medicíny má vplyv na vznik týchto porúch genetika, ale uvažuje sa aj o psychogénnych faktoroch prostredia, vplyve imunitného systému, metabolizmu, veku rodičky. Kľúčová je včasná diagnostika a intervencia. PAS bude sprevádzať vaše dieťa celý život, ale na jeho kvalitu bude vplývať práve kľúčová včasná, komplexná diagnostika a následná intervencia v podobe efektívnej, individualizovanej terapie. Každé dieťa s PAS je iné a unikátne.
Tri hlavné deficitné oblasti vývoja
Tri hlavné deficitné oblasti vývoja ľudí na spektre sú sociálna interakcia, komunikácia a predstavivosť. Tvoria tzv. autistickú triádu.
- Sociálna interakcia je vzájomná súčinnosť, vzájomné ovplyvňovanie sa a pôsobenie medzi ľuďmi, či už jednotlivcami alebo skupinami. Interakcia vedie k nadväzovaniu sociálnych vzťahov.
- Komunikácia je vzájomné dorozumievanie sa ľudí, výmena informácií, myšlienok a pocitov. Prebieha vďaka spoločnému systému znakov buď verbálne prostredníctvom jazyka alebo neverbálne prostredníctvom reči tela, gestikulácie a mimiky.
- Predstavivosť, imaginácia, fantázia či obrazotvornosť je psychický proces, schopnosť človeka predstavovať si veci a deje v myšlienkach, vytvárať pamäťové predstavy, mať vo vedomí javy či obrazy, ktoré práve zmyslovo nevníma alebo ktoré nikdy predtým nevnímal.
Vizuálna komunikácia ako kľúč k úspechu
Evka Petričková, známa vďaka blogu Spolu aut, dokumentuje život so svojou dcérkou Paulínkou, ktorá má autizmus. Pri jej dcére je najväčšou slabinou práve komunikácia a porozumenie reči. „Naozaj ten jazyk a reč je pre vás španielska dedina… To totiž majú tieto deti veľmi oslabené. Čiže jej bežné fungovanie je veľmi sťažené práve týmto, ale zase sú veci, v ktorých mi pripomína absolútne zdravých rovesníkov.“
Rodina preto využíva vizualizáciu. „Naša dcéra má oslabenú komunikačnú sféru, reč a porozumenie reči. Na druhej strane je veľmi vizuálne silná. To znamená, že je detailistka, rozlišuje veci, zapamätá si veci, má fantastickú pamäť a tak ďalej.“ Vizuálne plány, kde sú nafotené kartičky s činnosťami, pomáhajú dieťaťu chápať následnosť krokov, čo minimalizuje stres z neznámeho. „Bolo veľmi dojímavé sledovať, keď sme ju naučili, že ak si niečo prosí a nevie to zatiaľ povedať, tak má na výber nejaké portfólio vecí, nafotených obrázkov od jedla, cez hračky, a tak ďalej a stačí, že donesie tú kartičku a takto sa porozumieme.“
Život v rodine a rola súrodencov
Výchova dieťaťa s autizmom je vyčerpávajúca, ale prináša aj hlboké momenty porozumenia. Staršia sestra Eliška vyrastá v prostredí, kde je prijatie inakosti prirodzenosťou. „Eliška je taký ochranca sestry, aj na ihriskách vždy bola a nezabudnem, keď sa ako 6-ročná postavila uprostred preliezačky a začala tam poučovať nejaké dievčatko.“ Pre rodičov je dôležité, aby aj zdravý súrodenec mal svoj priestor a aby sa inakosť nebrala ako niečo negatívne, ale ako iný spôsob fungovania mozgu.
Príznaky a včasné varovné signály
Rodičia by si mali všímať viacero prejavov už v ranom veku. Často spomínané sú problémy v komunikačnej oblasti, ako je nereagovanie na meno či neukazovanie prstom. Tieto deti často nezdieľajú veci, nemajú potrebu prísť sa pochváliť novou hračkou alebo zručnosťou. Ich hra je tiež špecifická - namiesto symbolickej hry „akože“ (napr. varenie v detskej kuchynke) preferujú systematické ukladanie predmetov do radov, skúmanie detailov či stereotypné činnosti, ktoré im pomáhajú regulovať vnútorné napätie.
Diagnostika a terapeutické prístupy
Diagnózu nestanovuje pediater, ale pedopsychiater alebo klinický psychológ na základe špecializovaného vyšetrenia. Je dôležité zdôrazniť, že autizmus nie je spôsobený očkovaním. Liečba autizmu u detí sa zameriava na zlepšenie komunikácie, sociálnych zručností a správania. Jedným z najpoužívanejších a najmä najlepšie účinkujúcich postupov je postavený na základe takzvaných princípoch ABA (Aplikovaná behaviorálna analýza). Táto terapia podporuje rozvoj reči, učí dieťa používať gestá a primeraným spôsobom vyjadriť potreby, pričom redukuje nežiaduce problémové správanie.
Zmyslové vnímanie a špecifické potreby
Poruchy autistického spektra majú často vplyv aj na zmysly dieťaťa. Prvou rovinou je intenzita zmyslového vnímania, ktorá môže byť veľmi odlišná od bežného človeka. Druhou rovinou je presah zmyslov do kognitívnych schopností. Niektoré deti sú senzoricky precitlivené na zvuky, chute alebo textúry, iné môžu naopak vyhľadávať silné stimuly. Pri práci s dieťaťom je potrebné pristupovať k týmto prejavom empaticky, napríklad používaním slúchadiel na potlačenie hluku alebo rozdelením úloh na menšie, ľahšie zvládnuteľné časti.
Význam progresu a merania napredovania
Existujú nástroje, ako je kontrolný formulár na vyhodnotenie liečby autizmu (ATEC), ktoré pomáhajú rodičom a odborníkom sledovať vývoj dieťaťa. Z dlhodobých štúdií vyplýva, že systematická práca a včasná intervencia môžu viesť k výraznému pokroku. „Čím skôr rodičia zahája potrebné úpravy, tým je väčší predpoklad na celkové zlepšenie stavu ich dieťaťa.“ Aj keď autizmus zostáva celoživotným stavom, miera jeho vplyvu na fungovanie v bežnom živote sa môže vďaka správnej podpore výrazne meniť. Podpora zahŕňa nielen odbornú starostlivosť, ale aj vytvorenie bezpečného, predvídateľného prostredia, v ktorom sa dieťa dokáže učiť a rozvíjať svoj potenciál napriek výzvam, ktoré mu neurodivergentný svet prináša.
tags: #mam #autisticke #dieta