Každoročne sa na Slovensku narodí približne 200 detí s poruchou sluchu, pričom až 90 % z nich prichádza na svet do počujúcich rodín. Táto skutočnosť často novú situáciu mnohých rodičov zaskočí a zároveň im naznačuje, že čas je kľúčový. Čím skôr sa porucha sluchu diagnostikuje a začne sa s dieťaťom pracovať, tým je vyššia šanca, že sa dieťa bude vyvíjať podobne ako jeho počujúci rovesníci. Rozhodujúce sú prvé mesiace, ktoré sú pre vývoj dieťatka mimoriadne dôležité. Bez ohľadu na počiatočný šok alebo neistotu, rodičia majú v sebe silu túto situáciu zvládnuť a viesť svoje dieťa k plnému potenciálu.
V reakcii na túto naliehavú potrebu vznikla na Slovensku unikátna dvojdielna kniha s názvom „Máme dieťa s poruchou sluchu“. Táto publikácia predstavuje jediný komplexný zdroj svojho druhu, ktorý bol u nás vydaný za posledných desať rokov. Rodičom zásadne pomôže nielen s prvými krokmi po zistení diagnózy, ale aj s množstvom ďalších otázok, ktoré ich sprevádzajú v prvých rokoch výchovy dieťatka s poruchou sluchu, a to aj v neskoršom veku. Jej jedinečnosť spočíva najmä v tom, že spája erudovaný odborný pohľad pedagógov, lekárov a iných špecialistov s reálnymi, hlboko osobnými skúsenosťami rodín s dieťaťom s poruchou sluchu. Kniha je plná užitočných faktických informácií o ochorení a možnostiach jeho kompenzácie, no zároveň v nej rodiny nájdu aj množstvo praktických rád, ktoré sú neoceniteľné v každodennom živote.
Prečo je raná intervencia kľúčová pre vývoj dieťaťa s poruchou sluchu?
Nová rodinná realita, keď sa dozviete, že vaše dieťa má poruchu sluchu, môže mnohých zaskočiť. Raná intervencia je pri tomto ochorení absolútne kľúčová. Schopnosť dieťaťa prijímať podnety z okolia a rozvíjať sa všetkými piatimi zmyslami je zásadná, pričom sluch je pritom často považovaný za jeden z najdôležitejších. Nepočujúcim deťom chýba jeden zmysel, na ktorý sa pri komunikácii spoliehame celý život natoľko, že pri prvých pokusoch o komunikáciu s dieťaťom po diagnóze môžu byť rodičia zmätení. Aj keď medzi deťmi s poruchou sluchu rovnakého veku môžete nájsť veľa rozdielov, hoci sa ich rodičia rovnako snažia posunúť svoje dieťa vo vývine dopredu, je dôležité vedieť, že rozvoj dieťaťa s poruchou sluchu ovplyvňuje množstvo faktorov, na ktoré, žiaľ, nemáme vždy dosah. Práve preto je dôležité hľadať správne informácie a podporu. Kniha „Máme dieťa s poruchou sluchu 1“ podrobne vysvetľuje svet, v ktorom sa rodičia a ich deti s poruchou sluchu ocitli, a to najmä v citlivom období raného veku, ktoré je pre celkový vývin dieťaťa najdôležitejšie.
Časť 2: Služby včasnej intervencie pre deti so stratou sluchu
Vznik knihy a jej autorky: Spojenie praxe a teórie
Publikáciu „Máme dieťa s poruchou sluchu“ zostavili tri popredné odborníčky na Slovensku: Silvia Hovorková, Martina Rzymanová a Darina Tarcsiová. Na oboch dieloch pracovali viac ako tri roky, pričom zúročili svoje dlhoročné skúsenosti z odbornej a teoretickej praxe, ako aj z programu Mobilný pedagóg. Tento program, ktorý realizuje Nadačný fond Telekom pri Nadácii Pontis, je zameraný na poradenstvo a vzdelávanie pre rodičov detí s poruchou sluchu, čo priamo ovplyvnilo obsah a zameranie knihy.
Ako vysvetľuje Darina Tarcsiová, jedna z autoriek: „Na Slovensku chýbala publikácia so zameraním na raný vek, ktorá by odpovedala na otázky rodičov, napríklad na koho sa obrátiť, ako nakontaktovať iné rodiny s podobným osudom či odborníkov.“ Ich cieľom bolo podporiť rodičov aj odborníkov. Rodičom nepočujúcich detí umožniť ľahšie prekonať informačnú bariéru, ktorá prichádza s oznámením diagnózy. Odborníkom a študentom poskytnúť na jednom mieste komplexné a ucelené informácie z problematiky s vierou, že sa rady odborníkov venujúcich sa deťom s poruchami sluchu rozšíria.
Prvý diel: Komplexné teoretické základy a medicínske poznatky
Prvá kniha s názvom „Máme dieťa s poruchou sluchu 1“ je zameraná predovšetkým na teoretické kapitoly, ktoré sú pomerne podrobne spracované. Tieto kapitoly zahŕňajú najmä informácie o samotnej poruche sluchu, jej príčinách, vzniku a metódach, akými sa diagnostikuje. Rodičia sa v nej dozvedia, ako sa pripraviť na stretnutie s odborníkom, čo budú ich dieťaťu robiť a tiež aj prečo a ako to budú robiť.
Kľúčovou časťou prvého dielu je podrobný opis rôznych sluchových pomôcok. Dočítate sa o načúvacích prístrojoch, kochleárnych implantátoch a prístrojoch BAHA. Tieto zariadenia sú základným predpokladom pre otvorenie sa dieťaťa svetu zvukov. Bez ohľadu na typ sluchovej pomôcky platí fakt, že vhodne zvolenou a správne nastavenou sluchovou pomôckou sa vaša cesta počutím začína. Autorky zaradili do knihy aj dôležitú kapitolu o komunikačných metódach, ktoré sú nevyhnutné pre rozvoj dieťaťa, a o význame ranej intervencie u detí s poruchou sluchu. Kniha poskytuje aktuálne a komplexné poznatky o liečbe, výchove, či vzdelávaní detí s poruchou sluchu.
Druhý diel: Praktické rady a skúsenosti z reálneho života
Druhý diel, „Máme dieťa s poruchou sluchu 2“, obsahuje predovšetkým praktické informácie. Rodičia sa v ňom dozvedia konkrétne návody, ako rozvíjať komunikáciu s dieťaťom, ktoré má poruchu sluchu, ako efektívne rozvíjať jeho sluchové a rozumové schopnosti a ako celkovo podporovať jeho vývin. „V knižke sú hlavne informácie praktického charakteru. Rodičia sa dozvedia, ako rozvíjať komunikáciu s dieťaťom, ako rozvíjať jeho sluchové, rozumové schopnosti, či ako celkovo podporovať jeho vývin. Obsahuje aj kapitoly, v ktorých píšeme o rôznych možnostiach vzdelávania detí s poruchou sluchu,“ dodáva Silvia Hovorková, jedna z autoriek.
Martina Rzymanová dopĺňa: „Do knihy sme vyberali oblasti, o ktorých sa priamo s rodičmi počas poradenských stretnutí rozprávame. Čitatelia v nich nájdu aj konkrétne rady, ktoré dávajú rodičia rodičom.“ Kniha sa venuje aj emocionálne náročným témam, ako je proces vyrovnávania sa s diagnózou, a ponúka pohľad na výchovu dieťaťa s poruchou sluchu v rámci rodiny. Autorky v nej priniesli aj kapitoly o vzdelávaní detí s poruchou sluchu a praktické návody, ako postupovať pri výbere a nástupe do škôlky a školy.
Medzi otázky, na ktoré kniha poskytuje odpovede, patria napríklad:
- Ako sa rodičia vyrovnávajú s diagnózou?
- Čo môžu urobiť, aby minimalizovali dôsledky poruchy sluchu?
- Čo môžu urobiť, aby ich dieťatko vedelo, že sa mu snažia porozumieť?
- Prečo čítať s dieťatkom s poruchou sluchu?
- Ako vidia výchovu ľudia s poruchou sluchu?
- Ako začať so sluchovou a rečovou výchovou?
- Posunkovať alebo neposunkovať?
Tieto otázky sú len zlomkom z rozsiahleho obsahu, ktorý rodičom ponúka komplexnú príručku, vďaka ktorej jednoduchšie vyriešia mnoho situácií pri výchove dieťatka s poruchou sluchu. Rozvoj dieťaťa, ktoré Vás nepočuje, sa môže najskôr zdať nemožný, no s podporou skúsených odborníkov nájdete spôsob, ako to docieliť.
Komunikácia a rozvoj potenciálu: Každodenná podpora
Raná starostlivosť je kľúčom k úspešnému životu detí s poruchou sluchu. Vaše dieťa na tejto ceste bude potrebovať hlavne vás, rodičov. Vašu každodennú pomoc s podporou odborníkov. Cieľom nie je len kompenzácia sluchu, ale aj plnohodnotný rozvoj všetkých schopností dieťaťa. „Čo mám robiť, kedy a ako? Mám sa vôbec učiť posunkovať? A čo robiť konkrétne?“ Toto je len pár otázok, ktoré rodičom napadnú po zistení poruchy sluchu u dieťaťa. Na väčšinu z nich neexistuje priamočiara a jednoduchá odpoveď. Vždy však existuje cesta, ako vášmu dieťaťu pomôcť dosiahnuť svoj skrytý potenciál. Naučte sa, aké sú zásady komunikácie s dieťaťom s poruchou sluchu a pokúste sa ich naučiť aj ďalších členov rodiny. V súčasnosti existuje viacero spôsobov, ako komunikovať a vzdelávať deti s poruchou sluchu. Knihy poskytujú prehľad o komunikačných metódach a pomáhajú rodičom rozhodnúť sa, ktorá cesta je pre ich dieťa najvhodnejšia. Výchova a vzdelávanie nepočujúceho dieťaťa si vyžaduje špecifický prístup, a práve v tomto smere sú publikácie neoceniteľným zdrojom informácií.
Časť 2: Služby včasnej intervencie pre deti so stratou sluchu
Odporúčania rodičov a pohľad komunity Nepočujúcich
Kniha obsahuje aj kapitolu venovanú odporúčaniam rodičov nepočujúcich detí pre odborníkov. Tieto cenné postrehy sú výsledkom reálnych skúseností a interakcií, ktoré pomáhajú premostiť priepasť medzi teoretickými poznatkami a praktickou aplikáciou. Okrem toho sa venuje aj prínosu komunity Nepočujúcich pre nepočujúce dieťa. Tento pohľad je dôležitý pre pochopenie kultúrnej identity a možnosti sociálnej inklúzie, ktorú táto komunita ponúka. Rodičia sa dozvedia aj o tom, aké sú možnosti sociálnej podpory rodín s nepočujúcim dieťaťom a aké najvyššie vzdelanie môže nepočujúce dieťa reálne dosiahnuť, čo im pomôže pri plánovaní budúcnosti.
Svedectvá rodičov: Kniha, ktorá mení životy
Mnoho rodičov, ktorí prešli cestou výchovy dieťaťa s poruchou sluchu, potvrdzuje, že takáto publikácia dlho chýbala. Eva Hypíková, matka malého Miška, ktorý má poruchu sluchu, hovorí: „Keby takáto kniha vyšla skôr, v čase, keď bol náš Miško malý, bolo by to pre nás oveľa jednoduchšie.“ Toto svedectvo podčiarkuje obrovský význam a potrebu komplexného zdroja informácií, ktorý by rodičom poskytol oporu a usmernenie od samého začiatku. Autorky kníh zdieľajú toto presvedčenie s vami ako rodičia nepočujúceho chlapca a aj ako Rodičovskí poradcovia, ktorí cestu nepočutím prešli dodnes s viac ako 500 rodinami detí s poruchou sluchu. Ich prístup je založený na dôkladnom poznaní, skúsenostiach a hlbokej empatii.
Dostupnosť a podpora: Ako získať knihy a pomôcť
Knihy „Máme dieťa s poruchou sluchu 1“ a „Máme dieťa s poruchou sluchu 2“ si môžete objednať v tlačenej verzii v Dobrom obchode na Sashe.sk za odporúčaný príspevok 15 €. Kúpou knihy zároveň podporíte poradenstvo a vzdelávanie pre rodičov detí s poruchou sluchu, čím prispievate k širšej komunite a pomáhate ďalším rodinám. Knihy sú štandardne odosielané dvakrát mesačne, na začiatku a ku koncu mesiaca.
Pre tých, ktorí preferujú digitálnu formu, je k dispozícii aj elektronická verzia kníh. Túto si môžete vďaka Nadačnému fondu Telekom pri Nadácii Pontis bezplatne stiahnuť vo formáte PDF, alebo listovať online. Táto možnosť zabezpečuje, že cenné informácie sú dostupné pre všetkých rodičov, bez ohľadu na ich finančné možnosti.
Autorky odporúčajú: „Knihu nemusíte čítať po poradí. Odporúčame vám začať druhou knihou a vyberať si kapitoly. Kľudne si prečítajte iba to, čo sa vás ako rodiny aktuálne dotýka. Ku knihám sa môžete opätovne vracať, tak, ako budete kráčať vašou vlastnou cestou za počutím a komunikáciou.“ Táto flexibilita umožňuje rodičom sústrediť sa na najaktuálnejšie otázky a potreby, ktoré v danej fáze výchovy ich dieťaťa pociťujú. Milí rodičia, vezmite si obľúbený nápoj a pripravte sa na obsiahle čítanie. Čaká vás 1000 strán informácií, ktoré vám pomôžu v starostlivosti o nepočujúce deti nielen v prvých rokoch, ale aj pri množstve otázok v ďalších rokoch, keď to deti s poruchou sluchu najviac potrebujú.
tags: #mame #dieta #s #poruchou #sluchu