Cesta životom je často plná nepredvídateľných výziev, a jednou z najťažších je diagnóza onkologického ochorenia. Táto diagnóza mení nielen život jednotlivca, ale zásadne ovplyvňuje celú rodinu, obzvlášť v situáciách, keď sú v hre tie najmladšie životy - novorodenci a malé deti - alebo keď onkologická liečba ovplyvňuje schopnosť stať sa rodičom. V prítomnosti človeka, ktorý podstupuje chemoterapiu, alebo v kontexte rodín, ktoré čelia rakovine, sa otvárajú otázky nádeje, odolnosti, lekárskych pokrokov a nesmiernej sily ľudského puta. Veda neustále napreduje a prináša nové možnosti, ktoré otvárajú dvere k lepšej budúcnosti, dokonca aj tam, kde sa kedysi zdalo, že nádej už niet. Táto cesta je svedectvom odhodlania lekárov, vedcov a predovšetkým pacientov a ich rodín, ktorí spoločne bojujú za každý nový deň a za splnenie tých najväčších snov.
Onkologické ochorenia u najmenších: Boj za život od útleho veku
Rakovina, žiaľ, neobchádza ani tých najzraniteľnejších, a to už od narodenia. Príbehy detí, ktorým je diagnóza onkologického ochorenia stanovená v útlom veku, sú svedectvom ich nesmiernej sily a zároveň pripomienkou dôležitosti neustáleho pokroku v medicíne. Vedecký svet prináša nové poznatky, ktoré pomáhajú pochopiť špecifiká detských rakovín a vyvíjať účinnejšie liečebné metódy. Je známe, že rozdielne poškodenia či abnormality štruktúry DNA určujú, ako deti s leukémiou reagujú na chemoterapiu. Tieto poškodenia zároveň úzko súvisia s vekom, v ktorom je dieťaťu rakovina diagnostikovaná. Deti do jedného roka totiž nereagujú na chemoterapiu vždy úplne úspešne, keďže v útlom veku sa často vyskytuje špecifická forma poškodenia DNA, ktorá spôsobuje agresívnu leukémiu. Niektoré abnormality štruktúry DNA podľa výskumníkov spôsobujú veľmi agresívnu formu leukémie, ktorá nereaguje na chemoterapiu, preto musia onkológovia pri týchto pacientoch využívať iné spôsoby liečby. Leukémia - rakovina krvi - je najčastejším druhom rakoviny u detí, tvorí až 25 percent zo všetkých diagnostikovaných prípadov tohto zhubného ochorenia.
Jedným z prelomových prípadov, ktorý ukázal obrovský potenciál inovatívnych prístupov, je príbeh ročnej Britky Layly Richards. Táto malá pacientka s rakovinou sa v londýnskej nemocnici Great Ormond Street stala prvým človekom na svete, ktorý podstúpil prelomovú genetickú liečbu. Layla Richards, ktorá trpí akútnou leukémiou a ktorej lekári ešte nedávno nedávali šancu na prežitie, sa momentálne uzdravuje. Lekári ale nevylučujú, že sa jej ochorenie vráti. Denník The Times informoval, že Layla mala tri mesiace, keď jej lekári odhalili leukémiu. Ako je podľa britských lekárov u podobných veľmi malých pacientov časté, chemoterapia a transplantácia kostnej drene dieťa nevyliečili. Lekári už nevedeli, ako Layle pomôcť, a deň pred jej prvými narodeninami rodičom odporučili už len starostlivosť pred koncom života. Otec dievčaťa Ashleigh Richards sa ale odmietol vzdať nádeje. „Nechcel som, aby sa to uberalo takýmto smerom. Radšej som chcel, aby skúsila niečo nové a riskol som to,“ povedal pre BBC. Lekári následne získali rýchle povolenie na vykonanie novej experimentálnej liečby, ktorú doteraz skúšali len na myšiach. Vedci pritom použili špeciálne upravené biele krvinky jedného zdravého darcu. Zákrok vyvolal u dievčaťa vyrážku, ako lekári predpokladali, ale rakovina ustúpila. „Jej leukémia bola taká agresívna, že takáto odozva je ako zázrak,“ citoval lekára denník The Independent. Či sa liečba stane bežne využívanou metódou, zatiaľ známe nie je. Profesor genetickej liečby a imunológie Waseem Qasim z londýnskej nemocnice upozornil: „Túto liečbu sme použili len pri veľmi silnom dievčatku a nedá sa zatiaľ tvrdiť, že pôjde o vhodnú liečbu pre všetky deti s nádorovým ochorením.“ Podľa neho je tento prípad v každom prípade ďalším míľnikom v používaní nových genetických technológií. „Účinky pre toto dieťa boli ohromujúce. Pokiaľ sa to potvrdí u iných pacientov, mohlo by to znamenať veľký pokrok v liečbe leukémie a ďalších rakovín,“ dodal Qasim.
Prekonávanie výziev: Pohľad na detskú onkológiu v priebehu času
Medicína a jej prístupy k liečbe detských onkologických ochorení prešli v priebehu desaťročí obrovským vývojom. Kedysi boli diagnózy rakoviny u detí spájané s veľmi nízkou nádejou na prežitie, dnes je situácia výrazne odlišná vďaka neúnavnej práci lekárov a vedcov. Príbehy pacientov, ktorí prekonali rakovinu v detstve, sú živým svedectvom tohto pokroku. Jednou z takýchto pacientok je Martina Mišányová, ktorá si spomína na svoje detstvo poznačené bojom s rakovinou. Ako školáčku ju často trápila bolesť brucha. Keď bolesť neustávala, išla párkrát aj s mamou na vyšetrenia k obvodnej lekárke. Tá však správne neurčila diagnózu, až napokon vtedy deväťročnú Martinu odviezla z domu do nemocnice záchranka. „S nádorom obličky som skončila na detskej onkológii v Banskej Bystrici. Je to dávno, a tak si z nej pamätám len holé steny, biele plášte lekárov a sestričky, ktoré mi dávali infúziu. Doteraz však nemôžem piť malinový sirup, ten mi stále pripomína chemoterapiu,“ spomína po rokoch Martina Mišányová. V nemocniciach strávila skoro rok, ale ako dieťa žiadne obavy necítila, skôr sa v nej prebudila zvedavosť. V Prahe, ktorá bola vtedy súčasťou Československa a kde jej napokon vybrali jednu ľadvinu, bol šestnásťročný chlapec, ktorý sa jej páčil, na jeho meno a priezvisko si dokonca dodnes spomenie.
Martina Mišányová patrila pred tridsiatimi piatimi rokmi k prvým pacientom detskej onkológie v Banskej Bystrici. Táto klinika je najstarším pracoviskom tohto druhu na Slovensku. Zakladateľ detskej onkológie na Slovensku, Svetozár Dluholucký, hovorí, že „Detská onkológia kedysi patrila k najsmutnejším medicínskym odborom. Niektoré nádory sa malým pacientom za jediný deň zdvojnásobili, iné sa rozosiali po celom tele. Až osemdesiat percent z nich prichádzalo do nemocníc v pokročilom štádiu choroby.“ Našťastie, je to už minulosť. V súčasnosti klinika dosahuje osemdesiatpercentnú úspešnosť liečby, rovnako ako iné špičkové pracoviská v Európe, pri niektorých diagnózach ešte vyššiu. Počas tridsaťpäťročnej histórie sa na detskej onkológii v Banskej Bystrici liečilo takmer tisícpäťsto pacientov. Dnes je jej pokračovateľom Klinika pediatrickej onkológie a hematológie Slovenskej zdravotníckej univerzity v Detskej fakultnej nemocnici Banská Bystrica. Už to nie sú ponuré steny ako kedysi. A s deťmi - na rozdiel od minulosti - chodia do izieb plných farieb ležať aj ich mamy. Tento vývoj nielenže zvýšil šance na prežitie, ale aj zlepšil celkovú kvalitu života detských pacientov a ich rodín počas liečby.
Rodičovstvo po chemoterapii: Splnený sen a prelomové štúdie
Onkologická liečba, vrátane chemoterapie, predstavuje pre mnohých pacientov obrovskú výzvu, nielen z hľadiska samotného boja s chorobou, ale aj v súvislosti s jej potenciálnymi dlhodobými následkami, ako je napríklad vplyv na plodnosť a schopnosť mať deti. Táto otázka je zásadná pre mnohé ženy, ktoré prechádzajú onkologickou liečbou. Príbeh Mirky Marcinovej je otvoreným pohľadom na to, s čím sa niekedy stretávajú mladé ženy ako onkologické pacientky. Mirka si vždy priala stať sa mamou. „Hrčku v prsníku som si nahmatala v septembri 2019. Mala som vtedy necelých 28 rokov,“ spomína Mirka. Návšteva u gynekologičky najskôr nič nenaznačovala a vyzeralo to ako bežná žľaza. Mirka mala napriek tomu vnútorný pocit, že niečo nie je v poriadku. Sama sa objednala na sonografické vyšetrenie. Zo dňa na deň nasledovala biopsia a diagnóza prišla o tri týždne - rakovina prsníka v treťom štádiu. „Zrútil sa mi svet. Nemáme toto ochorenie v rodine, ani mi nenapadlo, že sa mi to môže stať.“ Mirkin nádor bol veľký, 6,9 cm, a preto liečba začala najskôr chemoterapiou. Po polroku nasledovala operácia, mastektómia pravého prsníka, odstránenie uzlín a neskôr rádioterapia. Mirka si prešla náročnou liečbou, počas ktorej sa vyrovnávala s následkami ochorenia. Rakovina preverila aj Mirkin nový vzťah, ktorý sa začal len tri mesiace pred odhalením diagnózy. „Marek mi dodával najviac sily. Stál pri mne a aj s jeho veľkou láskou som dokázala prežiť. Veľmi som túžila, aby sme raz mali spolu dieťatko, ale nevedeli sme, či je to reálne.“
„Hneď na prvom stretnutí s mojou onkologičkou, pani doktorkou Miroslavou Malejčíkovou z Národného onkologického ústavu, som sa spýtala, či je šanca, že raz budem riešiť deti,“ vraví Mirka. Po rádioterapii totiž nasledovalo obdobie hormonálnej liečby, ktorá utlmila jej ženské hormóny a zastavila menštruáciu. Nepretržitá terapia mala trvať päť rokov. Po vyše dvoch rokoch však prišla prevratná správa od doktorky Malejčíkovej: „V čase Mirkinej liečby boli zverejnené nové výsledky rozsiahlej štúdie. Tá skúmala bezpečné prerušenie hormonálnej liečby na dva roky bez zvýšeného rizika recidívy, aby pacientka mohla otehotnieť. Povedala som jej o tejto možnosti a reálnej šanci na materstvo. Mirka je moja prvá pacientka, ktorá takto prerušila liečbu a je úžasné, že otehotnela prirodzene. Je to veľká nádej pre mnohé mladé ženy s podobnou diagnózou.“ Po vysadení liekov v apríli 2023 nasledovali mesiace neistoty. Mirka nevedela, či sa jej obnoví menštruácia, či je jej telo po všetkých zákrokoch schopné normálne fungovať. „Každý mesiac sme dúfali, že sa mi podarí otehotnieť. Mala som pocit, že musíme využiť každú šancu. Všetko sme museli stihnúť za dva roky. Najskôr tri mesiace vyčistiť telo od všetkých hormónov, terapií a liekov, musela mi nabehnúť menštruácia, počať, vynosiť bábätko. Bol to strašný tlak,“ priznáva, keď sa jej nedarilo otehotnieť. Až keď s manželom pustili túžbu „z hlavy“, stal sa malý zázrak: „1. januára, po silvestrovskej párty, sa nám to podarilo. O tehotenstve som sa dozvedela po návrate z dovolenky, keď mi bolo stále zima. Spravila som si test a boli tam dve čiarky. To bol šok a zároveň neskutočná radosť!“ Tehotenstvo však nebolo jednoduché. Prvé mesiace Mirka bojovala so silným krvácaním, hematómom väčším ako plod a rizikom potratu. V nemocnici ležala mesiac. „Nad malým Marečkom bdel celý tím lekárov aj ochranca zhora,“ dodáva. Keď už bábätko vyrástlo viac ako nebezpečný hematóm, všetko sa upokojilo a Mirka už nemala žiadne komplikácie. V deň termínu sa začali kontrakcie a o deň neskôr, po sekcii, sa narodil zdravý, viac ako štvorkilový chlapček. „Synček sa volá Marek, čo znamená bojovník.“
Príbeh Martiny Mišányovej má, našťastie, tiež šťastný koniec: „Dnes nemám žiadne zdravotné obmedzenia. Dokonca, hoci lekári mi to neodporúčali, ako dvadsaťdvaročná som sa stala mamou. Dcérka sa narodila zdravá a prirodzeným spôsobom. Je dospelá, nedávno odišla aj s priateľom do Francúzska,“ povie Martina. Jej príbeh rovnako ako Mirkin demonštruje, že pokrok v medicíne a individuálny prístup otvárajú dvere k splneniu najväčších snov o rodine, aj po náročnej onkologickej liečbe.
Sila puta a podpora v ťažkých chvíľach
V boji proti onkologickému ochoreniu, obzvlášť keď sa dotýka detí alebo potenciálnych rodičov, je neprehliadnuteľná sila rodinných pút a podpory. Tieto väzby často predstavujú kľúčový pilier pre prekonávanie najťažších chvíľ. Niet krajšieho puta, aké vzniká medzi matkou a dieťaťom. V tom najhoršom prípade môže byť dokonca záchranou. Tak ako pre malú bojovníčku Xeniu. Jej mamička, Anastasia Pittis, odfotila svoju chorú dcérku počas dojčenia a uverejnením tejto snímky doslova spôsobila lavínu utešujúcich správ, komentárov a volanie do sveta, že mamy sú jednoducho nenahraditeľné. Pre svoje deti predstavujú záchranné lano a obrovskú útechu. Ako sama mamička povedala, „žiadny ďalší spoločný deň nie je zaručený…“ Dojímavý príbeh malej Xenie chytil za srdce tisícky ľudí a stal sa svedectvom o tom, akú ohromujúcu silu má prítomnosť matky a materské mliečko pre bábätko, ktoré prechádza náročnou liečbou.
Rovnako dôležitá je podpora partnera a celej rodiny. Mirka Marcinová priznala, že jej manžel Marek jej dodával najviac sily. „Stál pri mne a aj s jeho veľkou láskou som dokázala prežiť.“ Onkologické ochorenie preverilo aj ich nový vzťah, ktorý sa začal len tri mesiace pred odhalením diagnózy, ale ich láska sa ukázala ako nesmierne pevná. Marek Mirke povedal, že „láska nie je len o pekných chvíľach, ale hlavne o tom, byť jeden druhému oporou, keď je to najťažšie.“ Mirka si nesmierne váži aj svoju onkologičku, pani doktorku Malejčíkovú, ktorá jej otvorila dvere k novej štúdii a umožnila splniť najväčší sen. Dnes Mirka Marcinová pokračuje v hormonálnej liečbe a s vďačnosťou hovorí: „Kedysi som si myslela, že zdravie je samozrejmosť. Teraz viem, že je to najväčší dar. A netreba sa nikdy vzdávať - veda ide dopredu a láska má obrovskú silu.“
Martina Mišányová si zase spomína, ako ťažko znášala jej chorobu jej mama Anna, ktorá pri spomienkach na minulosť stále plače. Keď jej oznámili dcérkinu diagnózu, podlomili sa jej kolená. Do záhrady, v ktorej predtým trávila hodiny, dvanásť mesiacov nevošla. „Sad za ten čas zarástol a spustol, no bolo mi to jedno. V hlave som mala len Martinu, za ktorou som každý deň chodila do nemocnice. Našťastie, v práci som mala skvelého vedúceho. Vždy mi povedal, neponáhľaj sa od nej, ja sa o všetko postarám.“ Tieto príbehy zdôrazňujú nielen osobnú odolnosť pacientov, ale aj neochvejnú podporu, ktorú dostávajú od svojich blízkych, a ktorá je často rovnako dôležitá ako samotná medicínska liečba. Vďaka tomu, čím si prešla, Martina dnes miluje život a dobre naladených ľudí, netrápi sa nad malichernosťami. Má odzbrojujúci úsmev a v poslednom čase rada chodí do hôr, dokonca si s partiou trúfla aj na zaistené cesty po stene skaly: ferraty.
Pokroky v liečbe: Od cielenej terapie po medzinárodnú spoluprácu
Svet medicíny a onkológie prechádza neustálym vývojom, pričom nové objavy a technológie prinášajú čoraz účinnejšie a šetrnejšie metódy liečby. Tieto pokroky sú kľúčové najmä pre detských pacientov a mladých dospelých, u ktorých je cieľom nielen vyliečenie, ale aj zachovanie kvality života po liečbe. Jedným z príkladov inovatívnych prístupov je cielená liečba. Lekári Kliniky detskej hematológie a onkológie DFNsP Bratislava prvýkrát na Slovensku nasadili inovatívnu cielenú liečbu pacientovi so zriedkavou chorobou - histiocytózou z Langerhansových buniek. Docentka MUDr. Alexandra Kolenová, PhD., prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie LF UK a DFNsP Bratislava, stála na čele tímu lekárov, ktorí dosiahli dva neuveriteľné úspechy - dieťa sa má veľmi dobre a slovenskí lekári zároveň zaznamenali svetové prvenstvo. Onkologické ochorenia v detskom veku sú veľmi zriedkavé, sú iné, liečba je často intenzívnejšia a prognóza lepšia. Onkologické ochorenia sú charakterizované ako choroby zapríčinené nekontrolovaným rastom určitých buniek ľudského tela. Ak k tomu dôjde, bunky môžu narásť do zhlukov a vytvárať tumory.
Okrem cielenej terapie sa ako účinná ukázala aj imunoterapia - druh liečby rakoviny, pri ktorom sa využíva pacientov vlastný imunitný systém a protilátky, ktoré cielene pôsobia v rakovinových bunkách. Tento prístup je dôležitý najmä pre pacientov, u ktorých chemoterapia nie je úplne úspešná, ako je to v prípade niektorých agresívnych foriem leukémie u detí. Technologické inovácie sa uplatňujú aj v rádioterapii. Protónové centrum v Prahe dokáže veľmi jemným spôsobom ožarovať nádory bez toho, aby poškodil iné ľudské orgány. Tieto metódy predstavujú významný pokrok, ktorý minimalizuje vedľajšie účinky liečby a zlepšuje celkové výsledky.
Vzhľadom na zriedkavosť detských onkologických ochorení je v prístupe, diagnostike a liečbe ochorení kľúčová medzinárodná spolupráca. Doc. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD., zdôrazňuje význam tejto spolupráce. Už počas štúdia na vysokej škole opakovane praxovala v Spojených štátoch amerických v detskej ambulancii. Keď nastúpila na bratislavskú kliniku, nemocnica už mala vytvorenú spoluprácu s nemocnicou Sv. Anna Kinderspital vo Viedni, vďaka čomu „som tam bola v roku 2005 na 6-mesačnom štipendijnom pobyte. Tam som mala možnosť vidieť špičkovú medicínu, ako môže detská nemocnica vyzerať, profesionálny prístup k deťom s onkologickým ochorením a videla som aj spôsob, ako sa komunikuje o týchto ochoreniach, aj ako sa komunikuje, keď dieťa ide do paliatívnej starostlivosti,“ priblížila začiatok svojej spolupráce s viedenskou detskou nemocnicou. Dodala, že v Prahe bola opakovane na mesačných pobytoch a najdlhší pobyt absolvovala v Spojených štátoch amerických. Mala šťastie, že získala štipendium Slovak American Foundation, a tak aj možnosť nadviazať spoluprácu s profesorom Stephenom Hungerom, ktorý je špičkovým svetovým odborníkom pre detskú akútnu lymfoblastickú leukémiu a momentálne je riaditeľom programu detskej nemocnice vo Filadelfii. Je jej e-mentorom, aj naďalej je s ním v kontakte a po odbornej stránke je jej veľkou oporou. Spomínaného profesora pozvali aj na Slovensko. V roku 2015 sa konalo celosvetové stretnutie detských onkológov, ktorí sa venujú detskej leukémii a lymfómom, v Budapešti. Pri tejto príležitosti pricestoval pán profesor o pár dní skôr, navštívil oddelenie a mal prednášku pre lekárov. „Nie všetci lekári môžu cestovať na všetky odborné podujatia, preto sa snažím pozývať špičkových odborníkov zo zahraničia, aby nám priblížili výsledky svojej práce a to, ako k nim dospeli,“ priblížila ďalšiu spoluprácu. Aj slovenskí lekári pravidelne cestujú na medzinárodné stretnutia, aby si rozšírili odborný obzor.
tags: #novorodenec #v #pritomnosti #cliveka #ktory #uxiva