Diagnóza rakoviny je pre každého pacienta, a najmä pre dieťa, mimoriadne náročnou skúškou, ktorá postaví celú rodinu pred mnohé výzvy, nielen fyzické, ale aj psychické a sociálne. Choroba dieťa vytrhne z každodenných aktivít, prestane myslieť na budúcnosť a zažíva veľkú psychickú záťaž. Na Slovensku lekári každoročne diagnostikujú takmer 200 nových prípadov nádorových ochorení u detí, čo predstavuje vážnu tému, ktorá si vyžaduje zvýšenú pozornosť. Hoci úmrtnosť na tieto choroby je na druhom mieste po úrazoch, vďaka pokroku v medicíne sa podarí vyliečiť až 80 % z nich. Pri niektorých diagnózach, ako je napríklad akútna lymfoblastová leukémia, úspešnosť liečby vo vyspelých krajinách stúpla v priebehu posledných desaťročí z 57 na 92 percent. Starostlivosť o dieťa s rakovinou predstavuje pre rodinu obrovskú psychickú, fyzickú a finančnú záťaž, pričom na život s takou náročnou diagnózou by nemal byť nikto sám. Našťastie, existujú rôzne formy podpory a nároky, na ktoré má onkologický pacient, a teda aj jeho rodina, právo.
Včasná Diagnostika a Komplexná Liečba Rakoviny u Detí
Pre úspešné vyliečenie je kľúčové včasné zachytenie ochorenia. Je nevyhnutné si uvedomiť, že aj bežné príznaky môžu signalizovať závažné ochorenie a vyžadujú si pozornosť. Príznaky nádorových ochorení však môžu byť na začiatku nešpecifické a bežné aj u zdravých detí. Medzi takéto príznaky patria únava, bledosť, teploty, infekcie, modriny, bolesti dolných končatín, bolesti hlavy, bolesti brucha, nechutenstvo, vracanie, zápcha, hnačky, poruchy v správaní a zhoršenie prospechu. Je dôležité, aby rodičia neotálali s návštevou lekára, ak tieto príznaky pretrvávajú alebo sa zhoršujú. Príčinou oneskorenej diagnostiky môže byť aj neochota detí v puberte zdôveriť sa s problémami, alebo podceňovanie príznakov zo strany rodičov.
Liečba nádorových ochorení u detí je komplexná a zahŕňa rôzne metódy, ktoré sú prispôsobené individuálnym potrebám pacienta a typu ochorenia. Medzi základné liečebné postupy patrí chirurgická liečba, ktorá často zahŕňa odber vzorky na určenie presného typu nádorového ochorenia. Chemoterapia predstavuje použitie liekov na zničenie rakovinových buniek v tele. Rádioterapia využíva žiarenie na cielené ničenie rakovinových buniek, zatiaľ čo transplantácia kostnej drene je kľúčová metóda, ktorá spočíva v nahradení poškodenej kostnej drene zdravou.
Emocionálne a Psychosociálne Výzvy Onkologických Pacientov a Ich Okolia
Onkologický pacient sa z jedného dňa na druhý ocitá v úplne inom svete. Choroba ho vytrhne z každodenných aktivít, prestane myslieť na budúcnosť a zažíva veľkú psychickú záťaž. Jednoducho - rakovina je na jedného človeka trochu priveľa. Na život s takou náročnou diagnózou by nemal byť nikto sám. Rakovina je veľmi náročná na spracovanie a normálnou reakciou sú zmiešané emócie: hnev, smútok, neistota, strach, vina, frustrácia, osamelosť, izolácia. Chorý človek nechce byť agresívny, depresívny ani frustrovaný, no sú to emócie, ktoré nám pomáhajú prežiť. Je dôležité snažiť sa pochopiť tieto zmeny.
Žiaľ, okolie často reaguje stále veľmi negatívne. Hoci väčšina z nás pacientov s rakovinou „naoko“ podporuje, v realite ich vylučujeme z komunity zdravých ľudí. Uvažujeme o nich tak, akoby sa už nikdy nemali vrátiť do pracovného alebo rodinného života. Keď si pacient všimne takéto (za)obchádzanie, na optimizme mu to nepridá. Úzkosť rozhodne nie je to, čo chorý človek potrebuje, no ani ľútosť.
Ako sa rozprávať s onkologickým pacientom?
S onkologickým pacientom by sa malo rozprávať rovnako, ako keď ešte nebol onkologickým pacientom. Samozrejme, nepreháňame to so spomienkami, aby človek nezískal dojem, že budúcnosť je stratená. Naopak, jasne ukážte, že sme stále priatelia, kolegovia alebo susedia, a že sa nič zásadné nemení. Na druhej strane, nehovorme o iných priateľoch, ktorí mali rakovinu a nakoniec sa vyliečili, týmto nikoho nepovzbudíme. Majte na pamäti, že čerství pacienti sú prirodzene precitlivení. Všímajte si ich náladu, ktorá sa môže rýchlo meniť. Rozprávajte sa s nimi o bežných veciach, nie o rakovine, na ktorú podprahovo myslia neustále. Ak pacient potrebuje súkromie, doprajte mu ho. Na ulici vás môže aj obísť, keď práve nemá náladu. Nevnucujte sa: stačí, keď zavoláte „ahoj“ alebo zamávate.
Ako hovoriť s niekým s rakovinou | Najlepšie tipy od pacientov | Cancer Research UK
Ako môžeme byť onkologickému pacientovi nápomocní?
Nerobme zo seba lekárov - nikomu neraďme, ako sa má liečiť. Toto nie je dobrá stratégia. Prvoradá je emocionálna podpora. Nevyvíjajte zbytočný tlak. Nedávajte odborné rady, ak nie ste odborníci. Neporovnávajte človeka s niekým iným. Nehovorte mu, čo by ste robili na jeho mieste.
Praktická Podpora a Starostlivosť o Onkologického Pacienta a Jeho Blízkych
Mnoho onkologických pacientov ocení nielen emocionálnu, ale aj praktickú pomoc. Spýtajte sa, s čím konkrétnym môžete pomôcť, ale nič nerobte nasilu, nevnucujte sa. Niektorí pacienti, napriek tomu, že pomoc potrebujú, to nepriznajú. Preto sa spýtajte najbližších, prípadne lekára.
V rámci starostlivosti o onkologického pacienta je možné poskytnúť širokú škálu praktickej pomoci:
- Zistite, či nemôžete finančne pomôcť. Práve toto je prípad, keď sa to skôr dozviete od príbuzných. Pouvažujte, kto z vášho okolia by tiež rád prispel.
- Navarte zdravé jedlo. Ideálne také, ktoré sa dá odložiť aj do zásoby. Príde vhod napríklad po náročných (celodenných) vyšetreniach.
- Ponúknite odvoz na vyšetrenia (ak máte túto možnosť). Taktiež môžete robiť spoločnosť pri dlhšom čakaní v nemocnici (ak vám je to dovolené).
- Pomôžte pri upratovaní domácnosti, praní bielizne, nakupovaní, s domácim zvieraťom, so strážením dieťaťa.
- Pomôžte s hľadaním vhodnej pacientskej alebo diskusnej skupiny. Posúvajte dôležité informácie a kontakty.
Dôležitosť starostlivosti o seba pre opatrovateľov
Ak ste partner, rodič, dospelé dieťa alebo iný príbuzný chorého, ktorý prebral na seba väčšinu povinností, myslite na to, že ak máte takto fungovať dlhší čas, je dôležité, aby ste sa postarali aj o seba. Len vtedy sa môžete postarať o chorého, ak sa postaráte aj sami o seba, o svoje telesné a duševné zdravie. Musíte mať z čoho dávať! Naučte sa vnímať aj vaše vlastné potreby a rešpektovať hranice v poskytovaní pomoci. Strážte si, koľko vládzete urobiť a čo už je nad vaše sily. Ak nezúžite okruh svojich povinností a budete chcieť zvládnuť všetko, ak budete mať na seba príliš vysoké nároky a nepostaráte sa aj o seba, hrozí vám, že sa skôr alebo neskôr dostanete do stavu fyzického a psychického vyčerpania, známeho ako syndróm vyhorenia. Je kľúčové postarať sa o svoje fyzické, psychické, sociálne a duchovné potreby a necítiť sa previnilo, ak si doprajete príjemné chvíle relaxu. Ak máte pomáhať druhému, potrebujete byť v poriadku v prvom rade vy sami.
Finančná Podpora a Dávky pre Onkologických Pacientov a Rodiny s Chorým Dieťaťom
Ak máte diagnostikovanú rakovinu, vzniká vám nárok nielen na kúpeľnú liečbu, ale aj na rôzne dávky a pomôcky. Samozrejme, najprv musíte spĺňať zákonom stanovené podmienky.
Dávky zo systému sociálneho poistenia
Onkopacient, ktorý je povinne alebo dobrovoľne sociálne poistený, má nárok na dávky sociálneho poistenia. Zo systému sociálneho poistenia môže poberať nemocenské, dôchodkové, ale aj úrazové dávky a dávka v nezamestnanosti. Počas trvania práceneschopnosti (PN) dostáva nemocenskú dávku, maximálne jeden rok v kuse. Po uplynutí tejto doby nárok na dávku zaniká a môže žiadať o invalidný dôchodok.
Peňažné príspevky pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP)
Pacientovi s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP) vzniká nárok na jeden alebo viacero peňažných príspevkov, ktoré sú určené na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ŤZP a na zmiernenie prekážok v každodennom živote. Medzi tieto príspevky patria:
- Peňažný príspevok na kompenzáciu sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia: Slúži na pokrytie nákladov spojených so zdravotným postihnutím.
- Peňažný príspevok na osobnú asistenciu: Od 1. júla 2018 sa zvýšila sadzba na jednu hodinu osobnej asistencie z 2,78 eura na 3,82 eura, čo umožňuje lepšie pokrytie nákladov na túto službu.
- Peňažný príspevok na kúpu, výcvik používania, úpravu alebo opravu pomôcky: Pomôckou je vec alebo zariadenie, ktoré umožňuje ťažko zdravotne postihnutému vykonávať činnosti spojené so starostlivosťou o seba alebo o svoju domácnosť, ktoré by inak nemohol vykonávať, alebo by mu išli len veľmi ťažko. Ide pritom o iné veci, ako sú zdravotnícke pomôcky preplácané zdravotnou poisťovňou. Pomôckou je napríklad aj vybavenie domácnosti (práčka, umývačka riadu, mixér), predmety na uľahčenie úkonov sebaobsluhy (držiak kľúčov, otvárač dverí) a hygieny (prenosná vaňa, suché WC). Pomôcky, na ktoré môže zdravotne postihnutému prispieť štát, sú uvedené v opatrení Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR (zoznam pomôcok na zmiernenie alebo prekonanie sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia).
- Peňažný príspevok na kúpu zdvíhacieho zariadenia: Pre osoby s ŤZP odkázané na takéto zariadenie.
- Peňažný príspevok na kúpu alebo úpravu osobného motorového vozidla: Ak je osoba odkázaná na individuálnu prepravu.
- Peňažný príspevok na prepravu: Pre osoby, ktoré nie sú vlastníkmi motorového vozidla a potrebujú prepravu.
- Peňažný príspevok na úpravu bytu, rodinného domu alebo garáže: Slúži na to, aby sa byt, dom alebo garáž stali bezbariérovými. Žiadateľ musí mať v byte alebo dome trvalý pobyt a ak ide o garáž, musí byť jej vlastníkom. Z príspevku sa môže zabezpečiť úprava existujúceho zariadenia bytu, domu, garáže, nie však vybudovanie nového objektu alebo zariadenia. Z príspevku je napríklad možné prestavať kúpeľňu na bezbariérovú (napríklad rozšírením dverí), ale nie vybudovať novú kúpeľňu. Výška príspevkov na kúpu a úpravu pomôcky a príspevku na úpravu bytu, domu a garáže sa odvíja od ceny pomôcky, resp. úpravy.
- Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov: Sem spadajú výdavky na diétne stravovanie, hygienu, opotrebovanie šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia, avšak iba v prípade, ak ťažko zdravotne postihnutý trpí chorobou uvedenou v zoznamoch, ktoré sú prílohou k zákonu o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Zoznamy ochorení sú špecifikované pre príspevky na diétne stravovanie, hygienu a na opotrebovanie šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia.
- Výška príspevku na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie sa stanovuje ako percentuálna suma zo životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu: 18,56 % sumy životného minima (52,74 €) pre choroby a poruchy uvedené v stanovenom zozname v I.; 9,28 % sumy životného minima (26,37 €) pre choroby a poruchy uvedené v stanovenom zozname v II.; 5,57 % sumy životného minima (15,83 €) pre choroby a poruchy uvedené v stanovenom zozname v III. Konanie o priznanie peňažného príspevku sa začína na základe písomnej žiadosti.
- Peňažný príspevok na opatrovanie: Opatrovateľský príspevok môže poberať človek, ktorý sa stará o osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá je odkázaná na opatrovanie.
Nárok na peňažné príspevky posudzuje posudkový lekár a sociálny pracovník. Peňažné príspevky (na rozdiel od preukazu) nemôže poberať úplne každá osoba s ŤZP, ale iba tá, ktorej príjem neprekročí hranicu určenú zákonom. Postupuje sa tak, že sa sčíta priemerný mesačný príjem ťažko zdravotne postihnutej osoby (čistý príjem, invalidný dôchodok, starobný dôchodok, príspevok na opatrovanie) za predchádzajúci rok s príjmom jej manžela/manželky a nezaopatreného dieťaťa, ktoré s ňou žije v domácnosti, a táto suma sa vydelí počtom osôb, ktorých príjmy sa sčítavali. Výsledok sa považuje za príjem osoby s ŤZP. Príjem osoby s ŤZP sa porovná so životným minimom pre dospelého, čo je od 1.7.2019 - 2021 210,20 €. Peňažné príspevky nie je možné priznať ťažko zdravotne postihnutej osobe, ktorej príjem presahuje päťnásobok životného minima, t. j. 1051 €. Príspevky na kompenzáciu zvýšených výdavkov na pohonné hmoty, diétne stravovanie, hygienu a opotrebovanie šatstva, obuvi a zariadenia sa nepriznajú, ak príjem presahuje trojnásobok životného minima, t. j. 630,60 €. Príklad: Pani Jana je ťažko zdravotne postihnutá. Jej jediným príjmom je invalidný dôchodok vo výške 350 €. Manžel pani Jany je zamestnaný, jeho priemerná mesačná mzda za minulý rok bola 670 € v čistom. Deti pani Jany sú dospelé a samostatné. Príjem pani Jany a jej manžela predstavuje spolu 1 020 € mesačne. Túto sumu vydelíme dvomi, keďže spoločne posudzujeme dve osoby - pani Janu a jej manžela. Výsledok je 510 €. Za príjem pani Jany sa považuje suma 510 €. Príjem 510 € vydelený sumou 210,20 € (suma životného minima) je 2,43. Príjem pani Jany nepresahuje trojnásobok životného minima a príspevok jej môže byť priznaný. Príspevky sa tiež neposkytnú osobe, ktorej majetok má hodnotu vyššiu ako 39 833 €, do tejto sumy sa nezapočítava hodnota bytu alebo domu, v ktorej človek s ŤZP býva.
Príspevky môžu byť opakované (poskytujú sa každý mesiac, napr. opatrovateľský príspevok) alebo jednorazové, ako príspevok na kúpu a úpravu vozidla, na kúpu a úpravu pomôcky a na úpravu bytu, domu alebo garáže na bezbariérové.
Opatrovateľský príspevok pre rodičov detí s rakovinou
Rodičia detí s rakovinou majú často problém s hľadaním práce a v súčasnosti nemajú nárok na finančnú podporu od štátu vo forme opatrovateľského príspevku. To by sa však malo zmeniť novelou zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP), ktorá by mala doplniť definíciu osoby s ŤZP o maloletých pacientov s onkologickým alebo hematoonkologickým ochorením a deti zaradené do transplantačného programu. Dĺžku odkázanosti na opatrovanie má určovať posudkový lekár v rozmedzí od jedného do dvanástich mesiacov od ukončenia aktívnej liečby týchto maloletých pacientov, pričom aktívnou liečbou má byť podávanie onkologickej alebo hematoonkologickej liečby.
Odkázanosť na opatrovanie sa posudzuje tak, že sa zhodnotí, či osoba s ťažkým zdravotným postihnutím dokáže sama zvládnuť činnosti z oblasti stravovania a pitného režimu, vyprázdňovania močového mechúra a hrubého čreva, osobnej hygieny, celkového kúpeľa, obliekania, zmeny polohy, sedenia a státia, pohybu po schodoch, pohybu po rovine, orientácie v prostredí, dodržiavania liečebného režimu a či je potrebné na ňu pri týchto činnostiach dohliadať. Za jednotlivé oblasti sa prideľujú body, a to buď 10, čo znamená, že zdravotne postihnutý pomoc nepotrebuje, 5, ak pomoc potrebuje pri niektorých úkonoch, alebo 0, keď pomoc potrebuje pri všetkých svojich úkonoch. Podľa počtu bodov je osoba zaradená do jedného zo šiestich stupňov odkázanosti. Opatrovateľský príspevok možno priznať pri odkázanosti piateho a šiesteho stupňa.
Opatrovaný môže počas dňa navštevovať zariadenie dennej pobytovej sociálnej služby (napríklad denný stacionár). Nie je však možné poberať opatrovateľský príspevok za opatrovanie človeka, ktorý žije v domove sociálnych služieb. Opatrovateľom môže byť iba rodinný príslušník ťažko zdravotne postihnutého, t. j. manžel, manželka, rodič, dieťa, starý rodič, vnuk, vnučka, súrodenec, nevesta (aj ovdovená žena po synovi svokry alebo svokra), zať (aj ovdovený muž po dcére svokry alebo svokra), svokor, svokra, švagor, švagriná, neter, synovec alebo osoba, ktorá s opatrovaným býva - má rovnakú adresu trvalého alebo prechodného pobytu. Opatrovateľ musí byť plnoletý, plne spôsobilý na právne úkony a fyzicky a psychicky spôsobilý vykonávať opatrovanie. Dôležitou podmienkou je, aby osoba s ŤZP súhlasila s tým, že ju bude opatrovať.
Opatrovateľ môže popri opatrovaní externe študovať alebo byť zamestnaný, jeho mesačný príjem však nesmie byť vyšší ako dvojnásobok sumy životného minima. Životné minimum je 210,20 €. Poberateľ príspevku na opatrovanie je tzv. poistencom štátu, a teda štát za neho platí poistné na dôchodkové poistenie a zdravotné poistenie, a to po celú dobu opatrovania. Od júla sa zvyšuje suma príspevku na opatrovanie a dosiahne úroveň čistej minimálnej mzdy. Opatrovateľ v produktívnom veku, ktorý sa stará o jednu osobu s ŤZP, bude dostávať príspevok na úrovni 569 eur mesačne. Ak opatruje dve a viac osôb, dostane 756,80 eura mesačne. Ak ide o opatrovateľa, ktorý poberá niektorú z dôchodkových dávok, dostane príspevok vo výške najmenej 75 percent peňažného príspevku poskytovanom opatrovateľovi v produktívnom veku.
Ošetrovné a dlhodobé ošetrovné
Ak si zdravotný stav dieťaťa vyžaduje osobnú a celodennú starostlivosť, blízki môžu poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Ošetrovné je možné poberať pri ošetrovaní chorého príbuzného v priamom rade (rodič - dieťa, starý rodič - vnúča, prastarý rodič - pravnúča), chorého dieťaťa, ktoré nie je príbuzným poistenca v priamom rade (napr. dieťa osvojené alebo zverené do starostlivosti na základe rozhodnutia príslušného orgánu, prípadne vlastné alebo osvojené dieťa manžela/manželky), s dieťaťom do 11 rokov veku (v prípade dieťaťa s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom až do 18 rokov veku) možno zostať na „OČR“ aj v prípade, ak mu bolo nariadené karanténne opatrenie/izolácia, alebo ak bolo takéto opatrenie nariadené v škole alebo zariadení, ktoré dieťa navštevuje či osobe, ktorá sa o neho stará, chorého súrodenca, chorého manžela (manželky) alebo chorého rodiča manžela (manželky). Štandardne sa poskytuje za najviac štrnásť kalendárnych dní.
Od apríla 2021 je možné poberať dlhodobé ošetrovné, minimálne 30 a maximálne 90 dní, pri ošetrovaní blízkeho, ktorý bol prepustený z aspoň päť dní trvajúcej hospitalizácie a potrebuje osobnú starostlivosť v domácom prostredí, alebo túto starostlivosť vyžaduje kvôli konečnému štádiu nevyliečiteľného ochorenia. Počas tohto obdobia sa môžu príbuzní na OČR striedať. Žiadosť o dlhodobé ošetrovné potvrdzuje lekár v nemocnici, kde bol pacient hospitalizovaný, alebo paliatívny lekár. Ošetrovné patrí medzi dávky nemocenského poistenia a môže ho poberať iba osoba, ktorá je nemocensky poistená. V prípade nevyčerpania maximálneho počtu dní dlhodobej OČR je možné tieto dni dočerpať v prípade opätovnej potreby starostlivosti o tú istú osobu. Nárok na novú dlhodobú OČR vzniká najskôr po uplynutí 12 mesiacov od nároku na výplatu prvého ošetrovného.
Príspevky súvisiace s prepravou
Onkologickí pacienti počas liečby môžu požiadať o príspevok na pohonné hmoty. Tento príspevok na pohonné hmoty (na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou vozidla) sa poskytuje ťažko zdravotne postihnutému, ktorý sa neprepravuje vozidlom taxislužby. Osoba s ŤZP môže, no nemusí byť vlastníkom vozidla, no vlastník vozidla nesmie mať oprávnenie na vykonávanie prepravy. Výška príspevku je 35,11 € mesačne (16,70 % zo sumy životného minima). Príspevok sa poskytuje každý mesiac v rovnakej výške, nákup pohonných hmôt sa nedokladuje.
Na ďalšie príspevky súvisiace s prepravou, ako sú príspevok na kúpu vozidla, na úpravu vozidla a na prepravu, budú mať nárok iba vtedy, ak sú odkázaní na individuálnu prepravu. Za odkázanú na individuálnu prepravu môže byť uznaná iba osoba s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá nie je schopná využívať hromadnú dopravu výlučne z troch dôvodov: ťažká porucha mobility, duševná porucha s často sa opakujúcimi prejavmi agresivity, neovládateľného alebo nepredvídateľného správania, alebo ťažká porucha zvieračov. Onkologickí pacienti, ktorí netrpia ťažkou poruchou mobility, duševnou poruchou alebo ťažkou poruchou zvieračov nebudú mať na tieto príspevky nárok, hoci budú mať parkovací preukaz a poberať príspevok na pohonné hmoty.
Príspevok na prepravu sa poskytuje osobe s ŤZP, ktorá nie je vlastníkom ani držiteľom osobného motorového vozidla. Preprava je teda uskutočňovaná iným subjektom, ktorý má na to oprávnenie, napríklad taxislužbou. Príspevok na prepravu sa vypláca na základe potvrdení o jednotlivých výdavkoch na prepravu, ktoré poberateľ predloží úradu práce. Výdavky na prepravu možno preplatiť v maximálnej výške 107,25 € mesačne (51,02 % životného minima).
Príspevok na prevádzku osobného motorového vozidla
Rozšíril sa aj okruh osôb, ktorým je možné poskytovať peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich so zabezpečením prevádzky osobného motorového vozidla. Teda aj fyzickým osobám s ťažkým zdravotným postihnutím, ktoré nie sú odkázané na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom, ale sú zaradené do chronického dialyzačného programu, do transplantačného programu a ktorým sa poskytuje akútna onkologická liečba a pri hematoonkologickom ochorení aj udržiavacia liečba.
Zdravotnícke Pomôcky a Kúpeľná Liečba
Zdravotnícke pomôcky získate jednoducho - cez verejné zdravotné poistenie. Spísali sme pre vás základné informácie, ktoré by mal poznať každý pacient s onkologickým ochorením.
Kúpeľná liečba typu A znamená, že pacient má pobyt v kúpeľoch kompletne hradený zdravotnou poisťovňou (ubytovanie, stravu i procedúry). Na rozdiel od iných ochorení je v prípade rakoviny možné požiadať o kúpeľný pobyt len do 24 mesiacov od kompletného ukončenia onkologickej liečby, a to len v prípade, že nie sú zaznamenané žiadne kontraindikácie alebo recidíva choroby.
Následne je potrebné, aby klient toto tlačivo aj s prípadnými prílohami - nálezmi doručil do sídla zdravotnej poisťovne poštou, osobne alebo cez ktorékoľvek kontaktné miesto poisťovne najneskôr šesť týždňov pred uplynutím doby platnosti indikácie. O schválení, neschválení, resp. O konkrétnych liečebných procedúrach, ktoré pacient v kúpeľoch absolvuje, rozhoduje priamo lekár v kúpeľoch tak, aby bola liečba čo najúčinnejšia. V priemere pacient zvykne absolvovať tri procedúry denne, ale záleží to od stavu pacienta a rozhodne neplatí pravidlo, že čím viac, tým lepšie. Práve naopak. Konkrétny termín pobytu v kúpeľoch si dohaduje klient priamo s kúpeľmi. Všetky poplatky a doplatky hradí klient priamo kúpeľom, ktoré ho informujú aj o výške daných doplatkov. Do kúpeľov je potrebné zobrať si kompletnú zdravotnú dokumentáciu, aby bolo možné okamžite začať s procedúrami.
Rola Neziskových Organizácií a Iných Iniciatív v Podpore Onkologických Pacientov
Na Slovensku existuje mnoho aktívnych neziskových organizácií a iniciatív, ktoré poskytujú komplexnú podporu deťom s rakovinou a ich rodinám, dopĺňajúc štátne formy pomoci. Ich dlhoročné skúsenosti a obetavá práca sú neoceniteľné.
Liga proti rakovine: Komplexná podpora a jednorazový finančný príspevok
Liga proti rakovine už 35 rokov pomáha onkologickým pacientom a ich rodinám na Slovensku. Jednou z foriem pomoci je jednorazový finančný príspevok, ktorý je určený pre onkologických pacientov vo finančnej núdzi. O príspevok môžu žiadať onkologickí pacienti, ktorých čistý mesačný príjem všetkých osôb žijúcich v spoločnej domácnosti nepresahuje 1000 € mesačne. Príspevok je určený na pokrytie nákladov spojených s onkologickým ochorením, ako je podporná liečba, vitamíny, zdravotnícke pomôcky, oblečenie a cestovné na vyšetrenia. Dôležité je vedieť, že na túto formu pomoci nevzniká automaticky právny nárok a Liga proti rakovine ju poskytuje v závislosti od svojich aktuálnych finančných možností. Odborná komisia posudzuje každú žiadosť individuálne, berúc do úvahy špecifickú situáciu pacienta.
Okrem finančnej pomoci poskytuje Liga proti rakovine široké spektrum bezplatných psychosociálnych projektov a aktívne sa angažuje v prevencii onkologických ochorení. Medzi hlavné aktivity patria:
- Sieť onkopsychológov: Odborné poradenstvo a individuálna psychologická podpora pre pacientov a ich blízkych.
- Podporné skupiny: Skupinová podpora pre pacientov, príbuzných a pozostalých, kde si môžu vymieňať skúsenosti a pocity.
- Sprievodca: Projekt mapujúci individuálne potreby pacientov vo vybraných nemocniciach a poskytujúci užitočné rady a informácie.
- Krátkodobé ubytovanie: Možnosť ubytovania pre rodičov počas hospitalizácie chorého dieťaťa alebo pre onkologických pacientov počas liečby.
- Parochne pre pacientky: Projekt „Vystrihaj sa Slovensko“ zabezpečuje parochne pre ženy, ktoré v dôsledku liečby stratili vlasy.
- Programy v Centrách pomoci: Celoročné vzdelávacie, pohybové a voľnočasové aktivity na zlepšenie kvality života.
- Rodinné a relaxačné pobyty: Pobyty poskytujúce relax a možnosť zotavenia sa.
- Prevencia: Informovanie verejnosti edukačnými podujatiami a kampaňami o dôležitosti prevencie.
- Advokácia pacienta: Komunikácia s príslušnými inštitúciami s cieľom dosiahnuť lepšiu starostlivosť o onkologických pacientov.
- Vzdelávanie zdravotných sestier: Zvyšovanie kvality komunikácie a odovzdávania užitočných informácií v sociálnej oblasti.
- Supervízia onkopsychológov a sociálnych pracovníkov: Pravidelné stretnutia pre výmenu skúseností a kontinuálne vzdelávanie.
- Onkoforum.sk: Online diskusná platforma pre onkologických pacientov, kde si môžu nájsť podporu a informácie.
Svetový deň proti rakovine, ktorý pripadá na 4. februára, je príležitosťou na zvýšenie povedomia o rakovine a na podporu ľudí, ktorí s ňou bojujú. Medzinárodná únia boja proti rakovine (UICC) spustila kampaň s názvom „Spojení jedinečnosťou“ (“United by Unique”), ku ktorej sa pripája aj Liga proti rakovine. V roku 2022 bolo celosvetovo diagnostikovaných približne 20 miliónov nových prípadov rakoviny a 9,7 milióna ľudí na ňu zomrelo. Na Slovensku je každoročne diagnostikovaných približne 40 000 nových prípadov. Liga proti rakovine vyzýva verejnosť, aby sa zapojila do kampane "Spojení jedinečnosťou" a aby si pripomenula Svetový deň proti rakovine, napríklad zdieľaním videí alebo fotografií na sociálnych sieťach, na ktorých sú hore nohami (dolu hlavou) spolu so svojím príbehom o tom, ako ich rakovina ovplyvnila, a použitím hashtagov #WorldCancerDay a #UnitedByUnique.
Nezisková organizácia "My sme rodičia"
Nezisková organizácia "My sme rodičia" bola založená rodičmi detí, ktoré sa liečili na bratislavskej detskej onkológii. Prešli s nimi dlhodobou náročnou liečbou a preto vedia, čo to pre rodiny s takto chorým dieťaťom obnáša. Ich skúsenosti sú neoceniteľné a vedú k tvorbe užitočných zdrojov. Vydali už 12 publikácií s odbornými informáciami o rakovine, čím prispievajú k vzdelávaniu a informovanosti. Prácu zamestnankýň neziskovej organizácie si rodičia veľmi vážia najmä pre ich srdečný prístup k deťom aj personálu a množstvo nápadov, s ktorými prichádzajú, ako uviedol MGR. Túžim, aby všetci zamestnanci tejto kliniky boli naďalej takýmito dobrými ľuďmi. Prajem, aby všetko robili tak, ako doteraz, lebo takto je to dobré, dodáva MUDR. Keď sme sa liečili na detskej onkológii, bolo to miesto, kde som sa cítila ako v jednej veľkej rodine.
Táto organizácia podporuje aj transplantačnú jednotku kostnej drene Kliniky detskej hematológie a onkológie, Národného ústavu detských chorôb v Bratislave. Podpora zahŕňa aj zdravotníckych zariadení, výstavbu a renováciu zdravotníckych stredísk, kliník a ambulancií, kúpu zdravotníckej techniky (prístroje, stroje a zariadenia) a iných prostriedkov a materiálov určených na vybavenie a prevádzkovanie liečebných zariadení pre onkologických a hematologických pacientov.
Organizácia zhromažďuje finančné prostriedky rôznymi spôsobmi:
- Podpora 2% z daní: Pripravili špeciálnu podstránku s návodom pre zamestnancov, živnostníkov a firmy na podporu ich činnosti.
- Predaj produktov: V spolupráci so spoločnosťou Lemur pripravili nové tričká, ktoré svietia v tme! Kúpou tohto produktu na e-shope Martinus a vo vybraných kamenných predajniach podporíte činnosť neziskovej organizácie. V spolupráci s chránenou dielňou Okrasa v Čadci pripravili aj Vianočných mackov - ekologické vianočné ozdoby.
- Priame online platby: Prostredníctvom portálu detomsrakovinou.darujme.sk je možné prispievať priamou online platbou. Výška mesačného príspevku a doba prispievania je ľubovoľná. Prostredníctvom tohto portálu môžete vytvárať aj priame darcovské výzvy napríklad pri príležitosti životného jubilea, svadby, alebo inej špeciálnej príležitosti.
- Závety: Na Slovensku nie je písanie závetu štandard, ako je zvykom v iných európskych krajinách. Ak ale patríte medzi tých, ktorí myslia na to, čo bude s ich blízkymi potom, čo tu nebudú, spomeňte si malou čiastkou i na nás.
- Dobrovoľníctvo: Niekoľkokrát do roka organizujú alebo sa zúčastňujú podujatí, kde potrebujú aj pomoc dobrovoľníkov. Niekedy by sa im zišiel šikovný človek, ktorý by im pomohol s montovaním regálov, žehlením merch tričiek, fotením, technickou podporou a mnohým ďalším… Ak chcete pomôcť, môžete sa informovať s čím by ste vedeli prispieť.
Svetielko nádeje: Psychosociálna podpora priamo na klinikách
Okrem finančnej a materiálnej pomoci je pre deti s rakovinou a ich rodiny veľmi dôležitá aj psychosociálna podpora. Na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie SZU v DFNsP v Banskej Bystrici nadväzujú s dieťaťom a jeho rodinou kontakt členovia psychosociálneho tímu. Ich cieľom je uľahčiť im napríklad vybavenie preukazu ŤZP, ale aj rôznych prídavkov a bonusov, na ktoré majú nárok.
Svetielko nádeje poskytuje pomoc prostredníctvom psychosociálneho tímu, ktorý pôsobí priamo na klinike a je k dispozícii nielen detským onkologickým pacientom, ale aj ich sprevádzajúcim osobám a ďalším členom rodiny. Tím tvoria psychologička, liečebná pedagogička, sociálna poradkyňa a asistentka pre rodiny. Úlohou psychologičky Svetielka nádeje je dohliadať na… Deťom sa počas ich pobytu v nemocnici venuje liečebná pedagogička. Dieťa a jeho rodina majú možnosť využiť podporu psychologičky, ktorá je každý deň prítomná na oddelení. S riešením praktických záležitostí pomáha asistentka pre rodiny. Pre detských pacientov sa realizuje aj canisterapia, ktorá pomáha zmierniť stres a zlepšiť náladu. Podpora pokračuje aj po hospitalizácii organizovaním táborov a výletov pre vyliečené deti a ich rodiny. Pre rodiny, ktoré dieťa stratili, sú organizované stretnutia, poskytujúce priestor na zdieľanie a spracovanie žiaľu.
Podpora registra darcov kostnej drene
Spoločnosť BEPON dlhé roky spolupracuje s nadáciami a charitatívnymi organizáciami na pomoc chorým detičkám, ktoré to najviac potrebujú. Teraz môžete byť aj VY - O KVAPKU LEPŠÍ! Pridajte sa do registra darcov kostnej drene. Nikdy to nebolo ľahšie. Sme hrdí nato, že ZMOS bude v rámci svojej pôsobnosti robiť maximum pre to, aby kampaň: MÁTE SLINU? ktorá súvisí s budovaním registra darcov kostnej drene bola aj s podporou ZMOS a darcov krvi, o ktorých sa samosprávy snažia starať a pomáhať im, čo najúspešnejšia.
Na podporu verejnej zbierky "KVAPKA NÁDEJE PRE DETSKÚ ONKOLÓGIU" je možné prispieť:
- Zaslaním dobrovoľných príspevkov na osobitný účet zbierky IBAN SK8711000000002923842002, zriadeného v Tatra banke a.s.
- Darcovskou SMS správou v hodnote 3,- EUR na číslo 830 v sieti všetkých mobilných operátorov. 100% výťažku z SMS zbierky bude použitá na účely verejnej zbierky "KVAPKA NÁDEJE PRE DETSKÚ ONKOLÓGIU". SMS zbierku zabezpečujú mobilní operátori Orange Slovensko, Telekom O2 a 4ka.
Donio - platforma pre získavanie financií
Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Vytvorenie kampane na Donio je bezplatné. Pred spustením overujú identitu každého zakladateľa kampane a na posúdenie dôveryhodnosti žiadajú predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujú aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Ak sa ukončenej kampani nepodarilo dosiahnuť želanú cieľovú čiastku, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadia pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzavách je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového míľnika (ak kampaň pracovala s míľnikmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového míľnika. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatia získanú čiastku v plnej výške.
Príkladom takejto kampane je snaha pomôcť rodinám s detským onkologickým pacientom prekonať náročné obdobie ich života, keď sa im po oznámení diagnózy dieťaťa obráti život naruby. Financie, ktoré získajú z takejto kampane, použijú na zlepšenie života detí s rakovinou, na každodenné malé čiastkové pomoci pre choré deti a ich rodičov. Výzva priamo a adresne podporí deti s rakovinou v regióne, napríklad východného Slovenska.
Poistenie proti rakovine
Ak viete, že máte rakovinu v rodine, zvážte možnosť špeciálneho poistenia. Niektoré poisťovne ponúkajú špeciálne poistenie pre prípad onkologického ochorenia, ktoré môže priniesť rôzne zdravotné i finančné výhody. Napríklad, Union poisťovňa pre vás pripravila produkt Poistenie onkologických chorôb. Poistenci Union zdravotnej poisťovne majú na toto poistenie zľavu až 20 %.
Prevencia Rakoviny: Očkovanie proti HPV
V zdravotnej poisťovni Dôvera spustili kampaň na podporu očkovania proti vírusu HPV, ktorý spôsobuje komplikované ochorenia, ako rakovinu krčka maternice, rakovinu ženských a mužských pohlavných orgánov. Najúčinnejšie je nechať sa zaočkovať ešte pred začiatkom aktívneho sexuálneho života. Prevencia je kľúčová v boji proti rakovine a očkovanie proti HPV predstavuje významný krok k ochrane zdravia budúcich generácií.
tags: #prispevok #na #dieta #s #rakovinou