Keď sa v rodine objaví dieťa s postihnutím, je to neobyčajne ťažká skúsenosť, ktorá vyburcuje a často preorganizuje život všetkých jej členov. V podobnej situácii sa ocitnú aj rodičia, ktorých zdravé dieťa sa zraní a následkom úrazu je postihnutie. Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím je pre rodinu náročná situácia, ktorá si vyžaduje rozsiahlu starostlivosť a podporu. Cieľom tohto článku je poskytnúť komplexný pohľad na psychické dopady na rodinné fungovanie a emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa s telesným postihnutím, ako aj na dostupné formy pomoci a podpory.
Psychologické aspekty a emocionálne prežívanie rodičov
Starostlivosť o dieťa s postihnutím predstavuje pre rodičov stresovú situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne. Narodenie postihnutého dieťaťa predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj pre blízkych rodinných príslušníkov, čo ovplyvňuje rodinné fungovanie. Stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.
Fázy vyrovnávania sa so situáciou
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces.
- Fáza oznámenia a šoku: Táto fáza je silno emocionálna. Informácia o tom, že dieťa nie je zdravé, je pre rodičov tragická - počiatočná nedôvera prechádza do negácie. Rodičia si myslia, že predsa nie je možné, aby ich dieťa bolo choré.
- Fáza popretia: Rodičia túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní.
- Fáza viny a hnevu: Rodičia často zúfalo hľadajú východisko zo situácie. Hľadajú vinníkov za postihnutie ich dieťaťa, čo im umožní striasť zo seba pocit viny. Tento čas je etapou hľadania riešení, trochu chaotický, často vedie k hypnotizérom, bioenergoterapeutom a bylinkárom.
- Fáza sebaľútosti: Rodičia sa utápajú v otázke, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa. Zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje a nevidia v ňom človeka s potenciálom, ale len objekt ľútosti.
- Fáza adaptácie a akceptácie: Je to pozitívna etapa, kedy rodičia začnú pracovať so svojím dieťaťom na zlepšení svojho života. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť. Učia sa, ako tráviť čas so svojím dieťaťom. Taktiež zistia, že dieťa im dáva bezvýhradnú lásku, a to ich robí šťastnými.
Rande s Belkou - dokumentárny film o Izabele Textorisovej
Telesné postihnutie: Príčiny a špecifiká
Telesne postihnutý jedinec sa vyznačuje chybami pohybového, nosného a nervového ústrojenstva, ktoré sú príčinou poruchy jeho hybnosti. Telesné postihnutie môže byť vrodené (na základe porúch vývinu zárodku počas prvých týždňov tehotenstva) alebo získané (v dôsledku úrazu, zápalových a degeneratívnych ochorení mozgu, miechy a pod.).
Medzi najčastejšie príčiny patrí detská mozgová obrna (DMO), dysmélie (poruchy vývinu končatín) alebo rázštep chrbtice. Pri starostlivosti o tieto deti je kľúčová pohybová výchova, ktorá vychádza z kinezioterapie. Je zameraná na rozvoj jemnej a hrubej motoriky a koordináciu pohybových návykov.
Praktické aspekty opatery a hygieny
Opatera o choré dieťa je výzvou, ktorej sa treba každý deň postaviť. Ak vaše dieťa trpí inkontinenciou, zabezpečte mu každodenný komfort použitím správnych absorpčných produktov, ktoré sú určené pre deti alebo najmenšie rozmery absorpčných produktov pre dospelých. Stály kontakt kože s močom, zvýšenou teplotou vo vnútri plienky a dlhodobo nezmenená poloha môžu rýchlo viesť k podráždeniu. Tlak, ktorý vyvoláva lokálne neprekrvenie, môže viesť k vzniku zápalových stavov, ktoré sa v krátkom čase môžu zmeniť na preležaniny. Dobre zvolený produkt znamená nielen pohodlie pre pacienta, ale aj menšie riziko vzniku bolestivých preležanín, ako aj ľahšiu prácu pre opatrovateľa.
Potenciál dieťaťa a úloha rodiny
Je dôležité, aby sme sa nesústredili na postihnutie dieťaťa, ale na to, aký má potenciál. Dokonca aj najviac postihnuté deti, s ktorými sa systematicky pracuje, robia pokroky. Tieto drobné kroky potešia a motivujú k ďalšej práci. Postihnuté dieťa okrem všetkých každodenných výziev, aké stavia pred neho rodina, môže byť zdrojom obrovskej radosti a zadosťučinenia. Takéto dieťa učí pokore, trpezlivosti a citlivosti, empatii a oddanosti.
Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa má jeho vlastná rodina. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu a motivujeme k vlastnej aktivite.
Podpora a sociálna integrácia
Ak potrebujete psychologickú či právnu pomoc, pomoc v opatere alebo akúkoľvek inú pomoc - nezabudnite, že sú organizácie, ktoré existujú na to, aby vám pomohli. Existuje veľa spoločenstiev rodičov postihnutých detí a množstvo internetových fór, na ktorých sa ľudia delia so svojimi podobnými životnými situáciami.
Pri žiadostiach o peňažné príspevky na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP) je dôležité sledovať legislatívne rámce. Napríklad fyzická osoba, ktorá žiada o príspevok, vyhlasuje na osobitnom tlačive, či hodnota majetku, ktorý vlastní, je vyššia ako 50 000 €. Peňažný príspevok na kompenzáciu sa neposkytne, ak je hodnota majetku osoby s ŤZP vyššia ako táto suma. Zložitosť týchto procesov často vyžaduje pomoc mimovládnych organizácií, ktoré rodičom poskytujú informácie a nástroje pre zlepšenie kvality života.
tags: #tazko #postihnute #dieta