Autizmus a Domov: Nevyhnutné Tipy a Rady pre Harmóniu a Podporu Rodiny

Autizmus je komplexná neurologická porucha, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým jedinec vníma svet a interaguje s ním. Starostlivosť o dieťa s autizmom predstavuje pre rodinu obrovskú výzvu, ktorá si vyžaduje nielen množstvo času a energie, ale aj značné finančné prostriedky. Tento článok poskytuje komplexný prehľad o autizme u detí, so zameraním na podporu a starostlivosť v domácom prostredí, ako aj o možnostiach finančnej pomoci zo strany štátu.

Čo je autizmus?

Autizmus je pervazívna vývinová porucha s multifaktoriálnymi príčinami. Zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné. Poruchy autistického spektra (PAS), alebo autistický syndróm, alebo pervazívne (všetko prenikajúce) vývinové poruchy (PVP) - ak ste sa už s týmito pomenovaniami stretli, viete, že to je súhrnný pojem pre rôznorodú skupinu neurovývinových porúch. Ide o skupinu diagnóz, ktorých spoločnými menovateľmi sú porucha sociálnej interakcie, flexibility a verbálnej aj neverbálnej komunikácie. Tieto odlišnosti vo vnímaní, spracovaní informácií a správaní, ktoré u detí s PAS badáte, sú dôsledkom osobitostí fungovania ich nervového systému. Z pohľadu aktuálnej medicíny má vznik na tejto poruche zásadný vplyv genetika, ale aj psychogénne faktory prostredia, dokonca sa diskutuje o vplyve imunitného systému a metabolizmu.

Dvoch rovnakých autistov nenájdete. Pretože tak ako sa tieto poruchy nazývajú poruchy autistického spektra, tak ono to veľmi pekne ilustruje fakt, že ide o spektrum, o naozaj široký záber rôznych prejavov a kombinácií. Či už ide o senzorické citlivosti, alebo možno kognitívne schopnosti, tak isto intelekt a tak ďalej. Takže tu sa rozprávame o naozaj veľmi, veľmi širokom zábere a o veľkom spektre detí a ľudí.

Prvé varovné signály

Je veľmi dôležité rozpoznať prvé varovné signály autizmu u dieťaťa čo najskôr, aby sa mohla začať včasná intervencia. Dieťa nerozpráva, nedorozumieva sa jasnými gestami a zvukmi. Slová, ktoré má osvojené, nepoužíva v komunikácii s nami - objavujú sa časté echolálie (opakovanie, napodobňovanie počutých slov). Neukazuje prstom na veci v okolí, neudržiava očný kontakt v sociálnych situáciách. Nemá záujem o deti, skôr ich len pozoruje alebo sa snaží neprimeraným spôsobom o kontakt. Vystačí si sám/sama so sebou alebo naopak sa nemôžete od neho/nej pohnúť. Hra je stereotypná, hrá sa sám/sama, neprivoláva do hry ostatných, chýba hra „akože“, neimituje. Zameriava sa na detaily na hračkách alebo sa s hračkami vôbec nehrá. Dieťa sa javí akoby nám nerozumelo a je ťažké vysvetliť mu niektoré veci ako rovesníkom. Nezdieľa spoločnú pozornosť, nepozrie sa smerom, kde mu/jej niečo ukazujem. Má svoje rituály a zvyky, na ktorých trvá (napr. pri jedení, obliekaní, svoje trasy na prechádzke…). Často je senzoricky citlivé (zvuky, vône, dotyky.…)

Paulínku vždy ohodnotili ako také knižkové dieťa s autizmom, že sa nachádza tak niekde v strede. Ona dostala aj diagnózu detský autizmus, jej verbalita je slabučká. Má malé porozumenie reči, čiže naša ako keby najväčšia slabina je komunikácia s ňou. Úplne je veľmi šikovná, je veľmi praktická, bystrá, ale keď si predstavíte, že nerozumiete niekomu, čo vám rozpráva, že naozaj ten jazyk a reč je pre vás španielska dedina… To totiž majú tieto deti veľmi oslabené. Čiže jej bežné fungovanie je veľmi sťažené práve týmto, ale zase sú veci, v ktorých mi pripomína absolútne zdravých rovesníkov.

Predsa len, ten vystretý prst je skvelý komunikátor. Veď už od jedného roka majú deti stále vystretý prštek, je to snaha komunikovať, že ja na niečo ukážem. Ani nemusí rozprávať, ale napríklad Paulína vôbec neukazovala prstom. Ona bola prosto vysmiate, spokojné bábo a toto boli také nuansy, na ktoré ma musel upozorniť až odborník a ja som si zrazu pripadala hrozne nemožná. Ako to, že som si toto nevšimla? Ona sa vedela odstrihnúť a vždy sa vedela fantasticky sústrediť na to, čo práve robila.

Nie je to ale iba o komunikácii. Tieto deti majú narušenú aj sociálnu oblasť, vzťahy. To znamená, že nezdieľajú veci. Ona sa nikdy neprišla pochváliť s tým, čo práve urobila. Ak si niečo všimla vonku, čo ja viem, snežilo za oknom a nikto si to zatiaľ nevšimol… Ona stála pri tom okne a pozrela na sneh. To zdieľanie je veľmi zaujímavé, že oni necítia potrebu zdieľať. Takisto nejaká prejavená empatia v tom zmysle, že ak sme sa pred ňou rozplakali ja alebo sestra, alebo čokoľvek sa stalo, tieto deti nerozumejú tomu, čo sa deje, pokiaľ to nemajú už naučené. Napríklad teraz už vie prísť a poskytne útechu, opýta sa, čo bolí, ale nemala to nejak prirodzene v sebe. Ona prišla, obzerala sa, čo sa to deje, usmiala sa. Ona si začne skladať a kresliť vlastné veci a skladať panáčikov do radu za sebou, začne sa hrať týmto jej špecifickým spôsobom. Ten úsmev bol ale akoby zmätok z toho celého, že nevie úplne rozlišovať, čo sa deje. Takže toto bolo tiež veľmi zaujímavé a poskytnutie útechy môže byť oslabené. Napríklad taký ten sociálny úsmev, že je bežné, keď vidíte dieťa v kočíku, možno polročné, ročné a žmurknete na neho, usmejete sa, veľakrát sa doširoka usmeje naspäť na vás.

Takisto aj ich hra je veľmi, veľmi špecifická, napríklad Paulínka sa nikdy nehrala v detskej kuchynke. Mali sme detskú kuchynku, mohla sa hrať ako maminka varí, mali sme tam aj lekársky kufrík. Tento koncept akože hrajme sa na niečo, toto ona vôbec nemá. Čiže aj táto technika imaginácie alebo ich hra je veľmi špecifická. Paulínu najviac baví si zoraďovať veci, nachádzať veci rovnakého druhu. A toto je to, čo ona má zase veľmi silné, také niečo systematické, hľadanie nejakých vzorcov, hľadanie čohokoľvek, čo jej bude dávať zmysel. Ona mala obľúbenú skladačku lega, ale poskladala si z toho domček. Našla si kocky, ktoré sú pekné, v celej škatuli našla len jednotky a tých mala vedľa seba osem. Potom si ich zobrala, uložila si ich na parapet, potom ich zobrala so sebou do detskej, potom ich zase začala skladať inak. Potom ich otáčala… Ja to dodnes fotím.

Diagnostika autizmu

Diagnostika autizmu je komplexný proces, ktorý si vyžaduje spoluprácu odborníkov z rôznych oblastí, ako sú psychológovia, špeciálni pedagógovia a lekári. V súčasnosti sa na Slovensku používajú rôzne diagnostické nástroje, ako napríklad:

ADOS - Autism Diagnostic Observation Schedule / ADOS-2 obohatený o tzv. batoľaciu formu (pre deti s menej ako 30 mesiacmi veku)
ADI-R - Autism Diagnostic Interview - Revised
CHAT - Checklist for Autism in Toddlers - Autistické správanie u batoliat (modifikované: M-CHAT-R/F - F znamená dotazník nasledujúci po R dotazníku ak ste vyšli pozitívni, ide o skríningovú metódu)
CARS - Childhood Autism Rating Scale - Posudzovacia škála na vyhodnotenie detského autizmu
GADS skríningová škála alebo GARS Gilliam Autism Rating Scale - Gilliamova škála autizmu (ďalší z vo svete najpoužívanejších nástrojov na zistenie PAS)
AQ Test - Kvocient autistického spektra (séria otázok hodnotiaca správanie a reakcie na predpokladané situácie)

My sme to začali riešiť, keď mala dva a pol roka. Paulínka stále nerozprávala, málo rozumela, takže my sme behom pár mesiacov boli v Centre pre výskum autizmu a na lekárskej fakulte, kde nám ju otestovali a povedali, že si nie sú úplne istí a že máme prísť o rok. V podstate sme pracovali už aj ten celý rok predtým, aby reč nabehla a aby sme to nejak stimulovali. Chodili sme s ňou na terapie. Pracovali sme doma denno-denne, aby sme to nejako rozbehli, ale v podstate už behom toho roka sme videli, že dobre, tak ono to asi ten autizmus u nás doma predsa len bude. Tam začala naša cesta ako rodiny so životom s autizmom.

V roku 2019 totiž Sebkovi zistili vysoko funkčný autizmus a s mamou ho preto spája silné puto. Autizmus alebo uzavretosť je vývojová porucha, ktorú charakterizujú problémy pri komunikácii, sociálnej interakcii a predstavivosti, následkom čoho takíto ľudia ťažšie nadväzujú vzťahy, pretože majú problém porozumieť iným. “Boli sme na procedúrach v kúpeľoch a mali sme nejaké problémy. Vtedy mi sestrička povedala, že veď on je autista. Keby sa to nestalo, nikdy by som jeho správanie nepripísala autizmu. Jeden z prvých znakov autizmu je napríklad to, že nedokážu tlieskať. Ja som to pripisovala jednoducho tomu, že jednu ručičku mal poznačenú už od narodenia. U Sebastiánka sa to prejavuje tým, že nemá rád cudzích ľudí a cudzie prostredia. Potrebuje svoje bezpečie a istotu, svoj domov a pohodlie. Pre nás je bežné keď prídeme domov a cítime sa pohodlne, ale preňho je to veľmi dôležitý pocit šťastia a spokojnosti. Je to ťažko opísateľné.

Keď režim nie je okolo nich, že my nie sme schopní im ho poskytnúť, je to zlá situácia, lebo oni ho potrebujú, aby sa cítili dobre. Ona tam má denný plán, tam má aktivity, naozaj príde „vyfľusnutá“. Čiže aj to, že reagovala vyberavo na oslovenie - bolo jedno, či som na ňu zavolala ja, alebo babka, ona sa neobzrela a vždy mala taký ten svoj svet. Ako to, že som si toto nevšimla?

"Rodičia, vidiac skúsenosti a trápenie iných, diagnózu radšej nepriznávajú alebo diagnostiku ani nepodstupujú. Až súd sa postavil na stranu dieťaťa. Rozhodol, že škola nedostatočne preukázala nedostatok miesta a ani sa nepokúsila vytvoriť potrebné podmienky na vzdelávanie chlapca. Jej jediným krokom bolo odmietnutie. Škola tak podľa rozhodnutia súdu konala v rozpore s Dohovorom OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, ktorý má prednosť pred slovenskými zákonmi. Tento systém neprijímania detí s diagnózou na bežnú školu alebo vylúčenia už prijatého žiaka spôsobuje ďalší závažný problém. Aby sa rodičia vyhli takýmto komplikáciám, svoje deti radšej ani nedávajú diagnostikovať. „Na školách sú nediagnostikované deti s autizmom úplne bežné,“ povedala pre Postoj učiteľka s pätnásťročnou praxou, ktorá chcela zostať v anonymite. „Rodičia, vidiac skúsenosti a trápenie iných, diagnózu radšej nepriznávajú alebo diagnostiku ani nepodstupujú. Školy týmto postupom trestajú zodpovedných rodičov, ktorí podstupujú drahé diagnostiky a vyhľadávajú drahých odborníkov. Keď to takto pôjde ďalej, čoraz viac rodičov prestane diagnózy priznávať a učitelia už vôbec nebudú vedieť, ako s týmito deťmi pracovať,“ dodáva."

Podpora a starostlivosť v domove

Starostlivosť o dieťa s autizmom v domácom prostredí si vyžaduje špecifický prístup a úpravu prostredia. Je dôležité vytvoriť pre dieťa štruktúrované a predvídateľné prostredie, ktoré mu poskytne pocit bezpečia a istoty. Medzi dôležité aspekty starostlivosti patria:

Štruktúrovaný režim: Vytvorenie denného režimu s jasne stanovenými časmi na jedenie, spánok, hru a terapiu.
Vizuálna podpora: Používanie vizuálnych pomôcok, ako sú obrázky, symboly a grafy, na komunikáciu a organizáciu.
Sociálne príbehy: Vytváranie krátkych príbehov, ktoré dieťaťu pomôžu pochopiť sociálne situácie a očakávané správanie.
Senzorická integrácia: Zabezpečenie aktivít, ktoré pomáhajú dieťaťu spracovať senzorické podnety a zlepšiť jeho senzorickú integráciu.
Komunikácia: Používanie alternatívnych foriem komunikácie, ako sú gestá, znaky alebo obrázky, ak má dieťa ťažkosti s verbálnou komunikáciou.

My veľmi využívame vizualizáciu ako spôsob komunikácie. Naša dcéra má oslabenú komunikačnú sféru, reč a porozumenie reči. Na druhej strane je veľmi vizuálne silná. To znamená, že je detailistka, rozlišuje veci, zapamätá si veci, má fantastickú pamäť a tak ďalej. Bolo veľmi dojímavé sledovať, keď sme ju naučili, že ak si niečo prosí a nevie to zatiaľ povedať, tak má na výber nejaké portfólio vecí, nafotených obrázkov od jedla, cez hračky, a tak ďalej a stačí, že donesie tú kartičku a takto sa porozumieme, lebo často tieto deti, ak nemajú iný kanál, tak komunikujú krikom, plačom, výbuchmi atď. Čiže na to, aby sa to všetko upokojilo, aby sa problémové správanie minimalizovalo, potrebujete si s tým dieťaťom rozumieť.

Zrazu vedela, že to, že sa obúvame a ideme do auta, nie je pre ňu momentálne najvyšší level stresu - lebo čo ak pôjdeme zase k doktorke, kde jej predtým brali krv a ona bojuje zo všetkých síl, lebo nechce ísť. Na tej stene videla, že teraz sa obujem, mala tam nafotené topánočky. Pod tým bolo nafotené naše auto, aby pochopila, že pôjdeme autom a pod tým bola fotka domu u starkých, lebo ideme ku starkým a dieťa zrazu videlo, čo ho čaká. To znamená, že spolupráca bola sto a jedno oproti tomu, čo sme zažívali predtým.

O živote s autistickým dieťaťom

Áno, je to takto. Tlačiarne a fóliové vačky a lepiace suché zipsy a šanóny s kartičkami a podobne, to si neviete ani predstaviť, čo sa u nás doma nachádza. Na druhej strane si myslím, že veľmi rýchlo človek vidí efekt, a to je práve tá energia, tá motivácia, ktorá nás všetkých potiahne v tom danom období. Ona sama dokáže prísť vyjednávať s nami. Je sobota ráno a už vidím, že príde. Už sa dohadujeme, čo by chcela robiť. Vie to byť niekedy veľmi komické, keď uprostred nedele, keď sa nudíte, idete okolo denného plánu a vidím tam nalepenú pláž, kam chodíme v lete na dovolenku. Však poďme sa okúpať, keď je nuda.

Áno, je to vyčerpávajúce. Eliška je taký ochranca sestry, aj na ihriskách vždy bola a nezabudnem, keď sa ako 6-ročná postavila uprostred preliezačky a začala tam poučovať nejaké dievčatko. Museli sme byť pripravení na rôzne alternatívy, lebo zažili sme si aj to, že chceli sme ísť von a vizualizovali sme jej, že ideme do lesa, mala tam konkrétne Železnú studničku a stalo sa, že sme tam nevedeli zaparkovať a chceli sme sa presunúť inam. Čiže potom sme vyhľadávali rýchlo nejaké fotky na internete. Dnes je to už iné. Už je predsa len staršia. To znamená, že naozaj dokážeme ten plán zmeniť z minúty na minútu a je to v pohode. Vieme si s ňou odkomunikovať, že to nevadí, že teraz niekam nejdeme, lebo je to zavreté, lebo teraz sa nemôže a pôjdeme tam zajtra. Už ovládame týždenné plány a ukazujem jej veci, ktoré sú aj v pomerne ďalekej budúcnosti. Dokáže to akceptovať. Lebo toto je niečo, čo je pre mnoho rodičov veľmi komplikované. Povedať dieťaťu nie, musíš vydržať a neustúpiť. Aj na to, že sú nejaké povinnosti, ktoré si musí splniť. Ona vidí v nedeľu večer, že na druhý deň sa ide do školy a bude to so mnou skúšať. Nie, nie, škola nie, bude vyjednávať. Cesty ako spolu komunikujeme a čo všetko si dokážeme vizualizovať, nám pomáhajú. To som si až tak spätne uvedomila, že to nebolo fér, že len tá staršia sestra sa tešila, lebo vedela, že cez víkend sa ide ku starkým a bude tam oslava. Ja som totálne nemala ako toto Paulíne odkomunikovať. Prichádzala o veľmi veľa vecí. Veď to tešenie sa na niečo je úžasné. Deti sa tešia na Vianoce pomaly celý december. A bolo nádherné sledovať, že ona už celú nedeľu bola úplne extatická, že čo bude na druhý deň a utekala, spolupracovala a nebol s ňou žiaden problém. Takže aj toto je taký benefit toho celého, že áno, je to vyčerpávajúce a koľkokrát ešte s mužom do polnoci tlačíme kartičky na druhý deň, keď to nemáme ešte pripravené alebo sme tam ešte nikdy neboli, ale stojí to za to. Potrebujeme, aby vedeli fungovať čo najbežnejšie.

To bol rok 2015, keď sme to my začali riešiť a už vtedy nás každý chválil, že ako skoro sme tu. Dokonca ona ani nedostala túto diagnózu hneď. Oni nám kázali prísť o rok na rediagnostiku, lebo si neboli úplne istí všetkým. Len možno rodičia to podcenia alebo si myslia, že veď z toho vyrastie. To je veľmi populárna veta v našej komunite, lebo si to nechcú pripustiť. Sú originálne, sú po mne, takže jasné, že je takáto, je trošku komplikovaná. Viem, že to nie je jednoduché a pani učiteľky sú možno aj radšej ticho. Veď pokiaľ sa nič nepotvrdí, v poriadku a možno to vôbec nemusí byť autizmus, ale treba pracovať. Je fajn, keď o tom ako rodič viem a viem to dieťa podporiť správnymi technikami, metódami.

Inakosť ako dar a výzva

S Eliškou, so staršou sestrou, sa veľmi zahrať nevedia. Dvoch rovnakých autistov nenájdete. Na toto sme obidvaja veľmi citliví od začiatku. Nie vždy sa to dá, samozrejme, ale snažíme sa jej veľa vecí vynahrádzať. Ony sa nevedia zahrať a tá mladšia sestra je jednoducho také to bábo, o ktoré sa stále nejak všetci staráme alebo teda určite v očiach Elišky to tak je, že sestra potrebuje pomoc a treba na ňu myslieť. Snažíme sa, aby vždy mala aj Eliška svoj program. „Moja sestra má autizmus, jej mozog funguje inak,“ a to bolo úžasné, lebo my sme sa vždy snažili vysvetľovať jej, čo sa deje veku primerane. Jasné, že boli otázky: A prečo kričí? Inak medzi nimi je 21 mesiacov rozdiel. Ona tú Paulínku vníma stále ako takú, s ktorou sme spolu komunikovali kartičkami. Čiže Eliška v tom vyrástla a je naozaj zdatná. Prosto Eliška jej vie urobiť denný plán. Eliška vie absolútne zakročiť, keby sa tam schyľovalo k nejakému programovému správaniu, sestra ju rešpektuje, čo je veľmi dôležité, že si aj Eliška vypestovala asertivitu a nie je to len o tom, že to musí byť takto a že neustúpi. Zjemní to človeka, keď vyrastá v takomto prostredí, keď tú inakosť vníma od malička, že nie je to niečo, čo jej ideme ukázať, keď má 15, že sú aj takéto deti? Ideme sa na ne niekam pozrieť. Pre ňu je to veľmi prirodzené. Je pre ňu prirodzené nepozastavovať sa nad niektorými vecami, nevysmievať sa slabším. Skôr je tá, ktorá pomôže, ktorá sa snaží vysvetliť veci alebo porozumieť veciam. A to je presne to, čo chýba nielen deťom, ale aj nám dospelým. Empatia a prijatie inakosti, takže určite aj pre Elišku je to v podstate dar a obohacuje ju aj táto skúsenosť života.

Paulínkina sestra sa nikdy nevysmievala niekomu, kto vyzeral inak alebo mal hendikep. Skôr je tá, ktorá pomôže. Ona po ňom naozaj skočila všetkými desiatimi.

Je úctyhodné, akým spôsobom aj o ťažkých témach pani Juliána rozprávala. Nikde nebolo počuť ani náznak nenávisti. Všetko berie tak ako je, treba sa len zobudiť do nového dňa a ísť ďalej. Okrem starostlivosti o syna sa snaží rozdať niečo aj iným. Zabezpečuje pre Komunitné centrum Úbrež na úplnom východe republiky zbierky. “Za veci, oblečenie, hračky, kočíky, čokoľvek, čo ľudia tu na západe vyhadzujú, sú ľudia tam vďační a šťastní a berú to ako dar. “Chcela by som sa veľmi pekne poďakovať kolektívu odborníkov v Špeciálnej škole vo Vrbovom. Psychologičke, logopedičke a špeciálnej pedagogičke, i asistentke Dáške v Trebaticiach. A taktiež fyzioterapeutkám v Possibilitase Piešťany, Zuzanke v Trenčíne na biofeedbacku a celému kolektívu Svetielka, obzvlášť trpezlivej Naďke. A ešte v Tetise našej úžasnej Katke a MUDr. Fedotovovi v Banskej Bystrici. Som vďačná že mi život dal tých správnych ľudí a stále dáva.

Finančná pomoc pre rodiny s deťmi s autizmom

Štát sa snaží pomôcť rodinám s deťmi s autizmom prostredníctvom rôznych peňažných príspevkov. Medzi najdôležitejšie patria:

Predĺžený rodičovský príspevok: Pri dieťati so zdravotným znevýhodnením, vrátane autizmu, je možné poberať rodičovský príspevok až do 6 rokov veku dieťaťa. Podmienkou je posudok úradu práce, sociálnych vecí a rodiny o dlhodobo nepriaznivom zdravotnom stave dieťaťa.
Peňažný príspevok na opatrovanie (PPO): Na PPO vzniká nárok po dovŕšení 6 rokov veku dieťaťa. Jeho výška závisí od príjmu a majetku rodiny.
Peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP: Podľa vážnosti diagnózy a zdravotného postihnutia dieťaťa je možné získať aj peňažné príspevky na kompenzáciu ŤZP, ako napríklad príspevok na pohonné hmoty alebo zvýšenú hygienu.
Príspevok na osobnú asistenciu: Osobný asistent sa stará o každodenné potreby dieťaťa s PAS, od hygienických po voľnočasové aktivity.

Kto má nárok na PPO?

O PPO môže požiadať:

Člen rodiny (rodič, starý rodič, súrodenec). 16-ročný súrodenec však nemôže poberať opatrovateľský príspevok na dieťa.
Fyzická osoba, ktorá s dieťaťom s autizmom býva a má s ním rovnaký trvalý alebo prechodný pobyt.
Mesačný príjem žiadateľa nesmie presiahnuť dvojnásobok životného minima.

Podmienky pre získanie PPO

Dieťa s autizmom musí byť posúdené ako osoba s ŤZP, odkázaná na opatrovanie.
Opatrovateľ musí byť plnoletý, spôsobilý na právne úkony, fyzicky a psychicky schopný vykonávať opatrovanie a musí mať písomný súhlas s opaterou od osoby s ŤZP.
Ak opatrovateľ nie je v rodinnom vzťahu s osobou s ŤZP, musí s ňou žiť v spoločnej domácnosti, resp. Suma PPO sa znižuje, ak autistické dieťa navštevuje sociálne zariadenie alebo špeciálnu školu.
Žiadosť o PPO sa podáva na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, písomne alebo elektronicky.

Infografika o finančnej pomoci pre rodiny s autizmom

Reforma financovania sociálnych služieb a príspevok na pomoc pri odkázanosti (PPO)

V súčasnosti prebieha reforma financovania sociálnych služieb, ktorá prinesie zásadné zmeny v systéme podpory pre osoby s ŤZP a ich opatrovateľov. Jednou z kľúčových zmien je zavedenie príspevku na pomoc pri odkázanosti (PPO), ktorý nahradí doterajší systém príspevku na opatrovanie. PPO bude priznávaný na základe stupňa odkázanosti fyzickej osoby na pomoc inej osoby. Nebude závisieť od príjmových alebo majetkových pomerov prijímateľa a umožní väčšiu flexibilitu pri rozhodovaní o spôsobe jeho využitia. Odkázaná osoba sa rozhodne, či ho použije na financovanie sociálnych služieb, dlhodobej starostlivosti vo vybraných zdravotníckych zariadeniach alebo neformálnu starostlivosť (opatrovanie doma). Príspevok teda bude vyplácaný tomu, kto osobu opatruje, nie samotnej opatrovanej osobe. Výška PPO bude odstupňovaná podľa stupňa odkázanosti a rozsahu pomoci, ktorú odkázaná osoba potrebuje.

Zmeny v opatrovateľskom príspevku v rokoch 2025 a 2026

Rok 2025: Vypláca sa nekrátený opatrovateľský príspevok vo výške 615 eur. Zvýšil sa príspevok na opatrovanie nezaopatreného dieťaťa s ŤZP z 100 na 200 eur mesačne. Od 1. júla 2025 sa zvyšuje výška peňažného príspevku na opatrovanie. Pri opatrovaní jednej osoby s ŤZP bude výška príspevku 663,50 eur mesačne. Zvyšuje sa aj príspevok na opatrovanie dvoch a viac osôb na sumu 882,50 eur mesačne. V prípade starostlivosti o odkázané deti vo veku od 6 do 18 rokov platí k tomuto príspevku aj príplatok vo výške 200 eur. Dôležité je, že príspevok na opatrovanie sa už nekráti na základe príjmu odkázanej osoby.
Rok 2026: Zavádza sa príspevok na pomoc pri odkázanosti (PPO), ktorý nahradí doterajší finančný príspevok pre zariadenia sociálnych služieb a aj príspevok na opatrovanie.

Ďalšie zmeny v systéme sociálnych služieb

Odľahčovacia služba: Rodičia budú môcť využiť pobytovú starostlivosť až na 30 dní v rámci jedného roka.
Financovanie odľahčovacích služieb: Od budúceho roka bude tieto služby hradiť štát prostredníctvom Európskeho sociálneho fondu.
Mzdy v sociálnych službách: Od roku 2026 má minimálna mzda vzrásť na 915 eur.
Pracovník dlhodobej starostlivosti: Zavádza sa nová pozícia pracovníka dlhodobej starostlivosti s rozšíreným rozsahom ošetrovateľských úkonov.

Dôležité organizácie a centrá pomoci

Na Slovensku existuje množstvo organizácií a centier, ktoré poskytujú pomoc a podporu rodinám s deťmi s autizmom. SPOSA BB - Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom Banská Bystrica, EFFETA - stredisko Sv. Mgr.

Kto žije s autizmom, vie, že to nie je jednoduché. Napriek tomu, existuje nádej a podpora. Je dôležité hľadať informácie, spájať sa s inými rodinami a nevzdávať sa. Každý pokrok, aj ten najmenší, je víťazstvom.

Rodičia detí s autizmom majú veľký problém nájsť školu, ktorá ich dieťa prijme. Častokrát ich neochota štátnych škôl prinúti dieťa zapísať na súkromné školy, čím sa vzhľadom na finančnú náročnosť dostávajú niekedy až do existenčných problémov. Alebo sú týmito okolnosťami dotlačení vzdelávať dieťa sami doma. Svoju skúsenosť na fóre, ktoré založili rodičia detí s poruchou autistického spektra, zverejňuje aktuálne aj otec šesťročného autistického chlapca, ktorého odmietla spádová škola v bratislavskom Ružinove, ale aj ďalšie základné školy v rôznych mestských častiach. Na rozhodnutie ďalších škôl ešte čakajú, predpokladajú však rovnako zamietavé stanovisko. Obrátili sa aj na ďalšie orgány školskej správy, ale bezúspešne. „Reálne hrozí, že náš syn napriek povinnej školskej dochádzke nenastúpi v septembri do žiadnej základnej školy a ostane doma,“ píše nešťastný otec. Po zverejnení jeho skúsenosti sa mu začali ozývať ďalší rodičia z Ružinova s rovnakou skúsenosťou, spádová škola ich dieťa s diagnózou neprijala pre nedostatok miesta. „Psychicky sme z tejto situácie zúfalí. Asi ako všetci rodičia, ktorí si prechádzajú tým, čím my. Stali sme sa občanmi druhej kategórie a niektorí úradníci nám to dávajú pocítiť. Napríklad vám odporučia niečo, čo vôbec nevyrieši problém, ale môžu sa vás takýmto spôsobom zbaviť a nebude to ich problém,“ dodáva. Podobný príbeh zarezonoval v médiách minulý týždeň. Matka sa úspešne súdila so školou, ktorá odmietla prijať jej syna s Aspergerovým syndrómom a ADHD. Išlo pritom o spádovú školu. Škola tvrdila, že nemá voľné miesto a nemôže zabezpečiť potrebnú podporu ani asistenta učiteľa. Predtým jej syna pre diagnózu vylúčili zo súkromnej školy. Rodina kontaktovala tridsať škôl v bližšom i vzdialenejšom okolí, no všade zažili len odmietnutie. Nakoniec chlapca prijali v škole, ktorá je vzdialená od ich domova vyše 50 kilometrov, a denne s dieťaťom dochádzajú. Rodina sa obrátila na viaceré školské úrady a odbory, nikto im však v ich situácii nepomohol. Rodičia sa preto rozhodli podať žalobu proti rozhodnutiu spádovej školy.

Systémové vzdelávanie učiteľov neexistuje. Školy však reálne čelia veľkému nedostatku asistentov v triedach, podľa údajov z roku 2023 takmer polovica škôl nemala ani jedného. Navyše učitelia nie sú vôbec systematicky vzdelávaní v práci s neurodivergentnými deťmi, teda s deťmi s poruchou autistického spektra, ADHD, dyslexiou, dyskalkúliou či ďalšími poruchami. Na túto tému sme sa rozprávali s viacerými učiteľmi, ktorí nám anonymne potvrdili, že o nejakom systémovom vzdelávaní v tejto oblasti nemôže byť ani reč a je to skôr o ich vlastnej iniciatíve a samoštúdiu, prípadne sú krátko zaškolení podporným tímom, ktorý na škole pôsobí. Rodičia tak zažívajú aj situácie, že síce ich dieťa má vypracované podporné opatrenia, tie sú však len na papieri a učiteľ ich nijako v triede neuplatňuje, pričom iný učiteľ na rovnakej škole s týmito deťmi vie pracovať a vie ich plnohodnotne zapojiť do vyučovania. Školy množstvo detí so špeciálnymi potrebami nezvládajú, pričom je potrebné pripraviť sa na ich ďalší nárast v triedach. Najnovšie svetové dáta hovoria doslova o epidémii autizmu. Alarmujúce čísla prichádzajú zo Spojených štátov, ktoré sú špičkou v diagnostikovaní tohto ochorenia. Podľa najnovších údajov, ktoré zverejnilo tamojšie Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) na jar tohto roku, každé tridsiate ôsme osemročné dieťa bolo diagnostikované s poruchou autistického spektra (PAS), pričom pred piatimi rokmi to bolo jedno z 36 detí. Čísla ukazujú neustály nárast počtu diagnostikovaných detí. Podobný vývoj zaznamenali aj výskumné dáta z Veľkej Británie. Na Slovensku zatiaľ takéto analýzy nemáme, ale podľa informácií denníka Postoj momentálne prebieha mapovanie autizmu aj na Slovensku, pričom prvé dáta budú známe v najbližších týždňoch. Zatiaľ najkonkrétnejší údaj pochádza z Národného centra zdravotníckych informácií z roku 2023, ktoré identifikovalo vyše 19 600 pacientov s poruchou autistického spektra, ide však o dáta preplatenej zdravotnej starostlivosti. Údaj teda nezachytáva pacientov, ktorí sú v starostlivosti odborníkov zo súkromnej sféry, ktorých je väčšina. Ak by sme však vychádzali zo svetových údajov a prepočítali ich na našu populáciu, odhady hovoria, že na Slovensku môže žiť 55- až 60-tisíc ľudí s poruchou autistického spektra.

Úvod. Autizmus je komplexná neurologická porucha, ktorá ovplyvňuje spôsob, akým jedinec vníma svet a interaguje s ním. Starostlivosť o dieťa s autizmom predstavuje pre rodinu obrovskú výzvu, ktorá si vyžaduje nielen množstvo času a energie, ale aj značné finančné prostriedky. Tento článok poskytuje komplexný prehľad o autizme u detí, so zameraním na podporu a starostlivosť v domácom prostredí, ako aj o možnostiach finančnej pomoci zo strany štátu.

Rodič a širšia rodina sa na narodenie dieťatka pripravujú dlho a počas tehotenstva si s ním začínajú utvárať väzbu. Oznámenie diagnózy autizmu znamená pre rodičov obvykle šok. Samotné hľadanie a uzatváranie diagnózy trvá nejaký čas, rodičia vidia, že ich dieťatko je skrátka iné, než ostatné deti. Uvedomenie si reality môže priniesť sklamanie z neradostnej vidiny budúcnosti, pocity viny, či obviňovanie sa navzájom. Rodiny detí s autizmom vynakladajú veľa úsilia, aby sa čo najlepšie prispôsobili realite, aby zabezpečila vhodnú domácu starostlivosť i vzdelávanie. Veľmi často najväčší diel starostlivosti o dieťa preberá matka, ktorá potom veľmi rýchlo stráca čas pre seba, svoj záujmy, aktivity, ktoré ju tešili. Tu je nevyhnutné byť ostražití a zabezpečiť si pomoc. Či už zo strany príbuzných, starých rodičov, alebo i zo strany štátu - formou opatrovateľskej služby. Nesmierne dôležitá je téma súrodencov autistických detí. Zdraví súrodenci sa tiež musia vysporiadať s realitou a nájsť si k autistickému bratovi, či sestre vzťah. Musia porozumieť zvláštnostiam v jeho správaní, častokrát im je zvláštne, že postihnutý súrodenec „nechápe“ bežné súvislosti. Niekedy sa situácia môže vyhrotiť tak, že zdravý súrodenec sa stáva oporou pre rodiča, je svedkom jeho smútku, depresie, či hnevu. Je veľmi dôležité, aby zdravý súrodenec bol včas a primerane veku informovaný o podstate a povahe ochorenia autizmu.

KC Drahuškovo, ktoré sa zameriava na pomoc ľuďom s autizmom, zamestnáva aj mladých ľudí z detských domovov, ktorí ukončili svoj pobyt v domove. Zároveň Drahuškovo pre nich plní úlohu domova na polceste, kde nachádzajú bývanie a prácu po odchode z domova a pred tým, než sa rozhodnú, akou cestou v živote pôjdu.

tags: #autizmus #dieta #v #domove

Autizmus a Domov: Pochopenie, Podpora a Praktické Kroky k Lepšiemu Životu