Každý človek je jedinečná osobnosť, bez ohľadu na zdravotný stav. Táto jedinečnosť je daná kombináciou genetických predispozícií a osobných charakteristík. Dieťa s Downovým syndrómom je predovšetkým ľudská bytosť s právami a potrebami, ktoré mu nesmie odňať žiadny zákon. Súčasná doba si žiada otvorenosť a toleranciu voči rozdielnosti, čo sa premieta aj do oblasti vzdelávania. Tento článok sa zameriava na špecifické aspekty výchovy a vzdelávania detí s Downovým syndrómom a inými špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, pričom zdôrazňuje dôležitosť inklúzie a podpory v ich živote, od materskej školy až po strednú školu.
Porozumenie Downovmu Syndrómu a Potreby Detí so Špeciálnymi Výchovno-Vzdelávacími Potrebami
Downov syndróm je genetická anomália, ktorá ovplyvňuje fyzický aj kognitívny vývoj dieťaťa. Je to stav, ktorý vzniká, keď jedna z pohlavných buniek obsahuje o jeden chromozóm viac. Po ich spojení vznikne zárodok, ktorý nemá 46, ale 47 chromozómov. Nadbytočný chromozóm zapríčiňuje rôzne anomálie. Za najrizikovejší faktor toho, že syndróm sa u dieťaťa objaví, sa považuje vyšší vek matky. Dedičnosť hrá rolu len pri jednej z foriem Downovho syndrómu.
Klinický obraz a diagnostikaKlinický obraz detí s Downovým syndrómom je dobre rozpoznateľný. Typický výraz tváre so šikmo prebiehajúcimi očnými štrbinami a mentálna retardácia stredného až ťažšieho stupňa sú základnými príznakmi. Avšak stupeň mentálnej retardácie môže byť značne variabilný. Len malá časť ľudí s Downovým syndrómom je duševne ťažko postihnutá (menej než 10 %). Mnohé z týchto detí dosahujú hraničné pásmo ľahkej mentálnej retardácie, čo znamená, že majú vyvinuté dostatočné kognitívne schopnosti na to, aby v škole prosperovali, avšak tie sa im rozvíjajú pomalšie. Preto je nevyhnutné ich dostatočne stimulovať.
Medzi ďalšie príznaky patria epikantus, Brushfieldove škvrny na dúhovke, široký koreň nosa, ovisnuté ústne kútiky, makroglosia, otvorené ústa, gotické podnebie, anomálie zubov, malformácia ušníc, ploché záhlavie a krátky krk. Časté sú aj rôzne orgánové, napr. srdcové chyby, vrodené malformácie žalúdočno-črevného traktu. Syndróm možno diagnostikovať už pred narodením dieťaťa metódami s rôznou mierou presnosti. Po narodení sa dá Downov syndróm diagnostikovať z krvi dieťaťa.
Mýty a fakty o Downovom syndrómeRodičia detí s DS musia čeliť mnohým stereotypom a vžitým mýtom, ktoré sú s týmto syndrómom spojené. Medzi najbežnejšie falošné informácie patrí, že „downíci“ sa zväčša rodia matkám starším ako 35 rokov, pričom v skutočnosti u 80 % detí je matka mladšia. Ďalší mýtus hovorí o tom, že sú ťažko mentálne postihnutí, hoci tieto deti sú vzdelávateľné a mnohé skončia bežnú základnú školu. V skutočnosti im to len dlhšie trvá, no majú výbornú schopnosť napodobňovať a učiť sa.
Ľudia s DS majú rovnaké pocity ako ktorýkoľvek iní ľudia, pozitívne reagujú na prejavy priateľstva a zraňuje ich bezohľadné správanie. Chcú viesť nezávislý život a nechcú sa líšiť od iných či už obliekaním, účesmi alebo záujmami, politickými názormi či občianskymi právami. Chcú sami rozhodovať alebo spolurozhodovať o svojom osude, o svojich plánoch a snoch. Taktiež nie je pravda, že títo ľudia sú neschopní pracovať. Sú pracovití a zodpovední, na Slovensku však majú málokedy vytvorené vhodné pracovné podmienky. V iných krajinách sa však uplatňujú ako pomocná sila v reštauráciách, v rôznych predajniach, záhradníctvach či sa starajú o zvieratá.
Inklúzia v Materských Školách: Prvý Krok k Samostatnosti
Cieľom inklúzie je dosiahnuť čo najvyššiu úroveň socializácie dieťaťa, teda jeho zapojenie do bežného života. Pre deti s Downovým syndrómom je integrácia do prirodzeného sociálneho prostredia nevyhnutná pre ich všestranný rozvoj. Iba dieťa, ktoré nie je izolované od zdravých rovesníkov, má možnosť plne využiť svoj potenciál, pretože deti sa učia najmä napodobňovaním svojho okolia. Je veľmi vhodné, aby boli deti s Downovým syndrómom integrované do bežných materských a základných škôl.
Prečo bežná materská škola?Nástup do škôlky za žiadnych okolností neodkladajte. Vaše dieťatko do škôlky patrí. Asi najprv zvažujete, či škôlku špeciálnu alebo radšej tú bežnú. Ak máte dieťatko, ktoré by bežnú materskú školu v podstate zvládlo, uvažujte radšej týmto smerom. Bežný kolektív je inšpiratívnejší a podnetnejší, preto neobstojí argument, že pani učiteľka bude mať na vaše dieťa menej času a nebude sa mu môcť venovať individuálne. Tento „nedostatok“ vyvážia sociálne väzby s rovesníkmi. Rovesníci sa naučia aj inakosť vášho dieťatka brať ako prirodzenú súčasť svojho života, vzniknú putá, ktoré môžu byť v budúcnosti neoceniteľné.
Ak bývate v menšej obci alebo na dedine, rozhodnutie pre bežnú materskú školu by malo byť prioritné. Vaše dieťa je súčasťou komunity a je preň takmer nevyhnutné, aby ho komunita spoznala a akceptovala. Deti v bežných materských a základných školách môžu znevýhodnené deti posúvať ďalej, a prítomnosť dieťaťa s Downovým syndrómom môže obohatiť aj ostatných. Zástancovia špeciálneho vzdelávania možno nebudú súhlasiť, avšak rozhodnutie je na vás, vy poznáte svoje dieťa najlepšie.
Povinné predprimárne vzdelávanie a vaše právaAž do nedávnej minulosti ťahal rodič za kratší povraz, keďže návšteva predškolských zariadení bola dobrovoľná. Avšak s účinnosťou od 1. septembra 2021 je predprimárne vzdelávanie v materskej škole povinné pre každé dieťa, ktoré dosiahne päť rokov veku do 31. augusta pred začiatkom školského roka. Na povinné predprimárne vzdelávanie sa deti prijímajú od školského roku 2021/2022. Preto je riaditeľ/ka vašej spádovej materskej školy povinná vaše dieťa na predprimárne vzdelávanie prijať.
Pri prijímaní detí na povinné predprimárne vzdelávanie do materskej školy nie je vôbec rozhodujúce, či ide o materskú školu s právnou subjektivitou alebo o materskú školu bez právnej subjektivity a akú formu hospodárenia má určenú. Zavedenie povinného predprimárneho vzdelávania stanovilo riaditeľom materských škôl a zriaďovateľom materských škôl zákonnú povinnosť vytvárať pre tieto deti kapacitné, priestorové, personálne i materiálne podmienky. Výchova a vzdelávanie sú podľa školského zákona účinného od 1. januára 2021 založené na princípe bezplatnosti vzdelania pre deti, pre ktoré je predprimárne vzdelávanie v materskej škole povinné.
Možnosti pri zápise a adaptačný pobytMiesto a termín podávania žiadostí pre nasledujúci školský rok zverejní riaditeľ každej MŠ po dohode so zriaďovateľom na dostupnom mieste. Spolu s miestom a termínom zverejní aj podmienky prijímania detí. Sú však mestá, kde je možné podať prihlášku skôr, preto je najlepšie skontaktovať sa s riaditeľom MŠ alebo odborom školstva na mestskom úrade, kde vám poskytnú presné informácie o vyťaženosti MŠ.
V rozhodnutí o prijatí dieťaťa môže riaditeľ materskej školy určiť diagnostický (adaptačný) pobyt, ktorý nesmie byť dlhší ako tri mesiace, v rámci ktorého materská škola preveruje adaptabilitu vášho dieťatka. Niekedy je to aj čas potrebný na to, aby v materskej škole zistili, že zaradenie vášho dieťatka do bežného kolektívu v škôlke je úplne v poriadku a nepredstavuje nezvládnuteľný problém. Predprimárne vzdelávanie v materskej škole sa môže uskutočňovať so súhlasom riaditeľa aj s priamou účasťou zákonných zástupcov alebo nimi splnomocnenej osoby na výchove a vzdelávaní. Zákonný zástupca môže dočasne nahradiť asistenta učiteľa, kým si ho škôlka zabezpečí a kým jej ho do rozpočtu schváli obecné zastupiteľstvo.
Všetko o Downovom syndróme - Lekcia pre deti
Legislatívne Nástroje a Strategické Kroky Rodičov pri Umiestnení Dieťaťa
V prípade bežnej materskej školy však ťaháte za kratší koniec. Riaditeľ môže argumentovať nedostatkom miesta alebo nepripravenosťou na prijatie dieťaťa so špeciálnymi potrebami. Posúdenie vašej žiadosti je zatiaľ len na rozhodnutí riaditeľov škôlok, pokiaľ nejde o povinné predprimárne vzdelávanie pre päťročné deti. Ak riaditeľka nerozhoduje ako správny orgán a nevydá správne rozhodnutie, proti ktorému by rodičia mohli podať odvolanie, v takom prípade je možné podať odvolanie v lehote 15 dní od doručenia takéhoto listu. Odvolanie sa podáva na správnom orgáne, ktorý napadnuté rozhodnutie vydal. Ak nebudú rodičia spokojní s rozhodnutím odvolacieho orgánu, majú možnosť podať tzv. správnu žalobu na miestne príslušný krajský súd. V tomto štádiu odporúčame vyhľadať odbornú právnu pomoc.
Postup pri riešení prekážok:
- Preštudujte si Všeobecne záväzné nariadenie (VZN) mestskej časti, mesta či obce (teda zriaďovateľa) o prijímaní detí do materských škôl, aby ste si zmapovali možnosti v mieste svojho bydliska. Keď v nich nenájdete žiaden rozpor, ktorý by vám prihlášku bránil podať, teda podmienky spĺňate, podajte prihlášku.
- V prípade, ak je vaša žiadosť zamietnutá, žiadajte písomné odôvodnenie zamietnutia, uvedenie legislatívnych prekážok zabraňujúcich prijatiu vášho dieťaťa. Nezabúdajte na to, že je dôležité mať všetko v písomnej podobe. Čo nemáte v písomnej podobe, akoby neexistovalo. Ak rodič napíše, má legislatívny doklad. Ak nenapíše, utvrdí riaditeľa, že má vlastne pravdu a všetky deti s Downovým syndrómom patria do špeciálneho školstva. Odmietnu vás? Napíšte odvolanie.
- Obráťte sa na mestský, miestny, obecný úrad (jednoducho na zriaďovateľa) - školský odbor, aby situáciu riešil. Je to dôležité, lebo ak by sa vaše dieťa ani teraz nedostalo do spádovej materskej školy, nástup do spádovej základnej školy mu nesmie byť zamietnutý, keďže ide o plnenie povinnej školskej dochádzky. Povinnosť prijať dieťa do spádovej základnej školy vyplýva z rozsudku Najvyššieho súdu SR.
- Je výborné, ak sa obrátite na poslancov zastupiteľstva - odporúčame osloviť ich a vysvetliť im situáciu. Zastupujú aj vás, vaše práva a vaše záujmy, preto by mali poznať vaše požiadavky a problémy, aby ich mohli zviditeľniť a v prípade potreby zahlasovať vo váš prospech, napr. keď sa bude hlasovať o vytvorení pracovného miesta asistenta učiteľa, resp. asistenta vychovávateľa (poobede), a o návrhu na pridelenie financií na asistenta. Práve od toho totiž závisí prijatie vášho dieťaťa do materskej školy.
Nie je to jednoduché, ale nezabúdajte: rovnosť je garantovaná ústavou a tá nepozná žiadne výnimky, okrem toho sa Slovenská republika pripojila k viacerým medzinárodným dohovorom, v ktorých sa zaviazala podporovať inklúziu, preto štát musí požiadavkám znevýhodnených vychádzať v ústrety. Ale… chce to vytrvalosť a čas. Ak sa nazbiera písomná agenda, máte v rukách argumenty, s ktorými sa môžete obrátiť hoci aj na ministerstvo školstva. Ak bude prípadov viac, bude to PROBLÉM hodný riešenia aj plošne. Preto sa nevzdávajte a bojujte o prijatie Vášho dieťaťa so zdravotným znevýhodnením, zvlášť ak máte ešte aj odporúčanie CŠPP.
Rodičia, ktorým sa narodí dieťa s Downovým syndrómom, nájdu pomoc v rôznych združeniach a centrách s regionálnou i celoslovenskou pôsobnosťou. Tie usmernia, ako s dieťaťom pracovať. Pre oslabené svalstvo sa odporúča začať s cvičením Vojtovou metódou. Najdôležitejšie zo všetkého je však milujúce rodinné zázemie. Deti sa zvyknú učiť pozorovaním, preto je dôležité, aby boli v podnetnom prostredí.
Plynulý Prechod a Príprava na Školský Život: Od Materskej Školy po Strednú
Príprava dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami na školu, či už materskú, základnú alebo strednú, je kľúčová pre jeho úspešnú integráciu a pohodu. Tento proces začína už od predškolského veku a vyžaduje si aktívny prístup rodičov a spoluprácu so školou.
Včasná príprava a plánovanieOd predškolského veku je dôležité naplánovať návštevu školy, aby sa deti mohli pozrieť okolo bez toho, aby boli ohromení veľkými davmi. Toto dáva deťom čas zoznámiť sa s prostredím. Vedieť o pláne dňa pomáha deťom, aby ešte pred školou mohli hovoriť o tom, čo sa budú učiť. To je obzvlášť užitočné pre dcéru s Downovým syndrómom, ktorá má v škole terapie a aj špeciálneho učiteľa, ktorý s ňou pracuje na akademických zručnostiach. Pri nástupe na strednú školu je predčasný plán mimoriadne užitočný aj pre dcéru s mozgovou obrnou. Vďaka nemu si natrénujete ako sa bude pohybovať medzi jednotlivými triedami, aby sa ubezpečila, že vie, kde je každá trieda, ako sa tam dostane a získa predstavu o tom, ako dlho to bude trvať.
Zoznámenie sa s personálom a IVPJe dôležité vedieť, kto a kedy pomáha deťom pri rôznych problémoch. Je úžasné, koľko učiteľov nedostáva šancu sa zoznámiť s Individuálnym Vzdelávacím Programom (IVP) a nemajú potuchy, že ich študent potrebuje nejakú podporu alebo úpravy vzdelávania. Keď budete navštevovať učiteľov, priložte kópiu IVP každému učiteľovi a zvýraznite dôležité časti, ktoré sa vzťahujú na danú triedu. Alebo napíšte svoj vlastný „ťahák“ k IVP a prejdite to s učiteľom. Toto je obzvlášť dôležité pre deti v strednej škole, ktoré majú viac učiteľov.
Nastavenie očakávaní a správanieZistilo sa, že očakávania učiteľov ohľadne detí s Downovým syndrómom majú tendenciu byť nízke. Je potrebné žiadať, aby dieťa malo domáce úlohy a trvať na tom, že by malo pracovať na školských projektoch, ako aj ostatné deti. Pre deti s mozgovou obrnou je niekedy potrebné požiadať o úpravu domácich úloh a vysvetľovať prečo. Keď sa stretnete s učiteľmi, prejdite si aj vaše aj jeho očakávania. Niektorí učitelia majú nízke očakávania a niektoré môžu mať naopak nerealistické očakávania, o ktorých viete, že by mohli vaše dieťa zbytočne frustrovať.
Niektoré deti s postihnutím sa môžu rušivo správať kvôli tomu, že majú pocit, že je na ne niečoho priveľa alebo necítia hranice. Diskutujte o tom so všetkými učiteľmi v predstihu. Vezmite si to ako príležitosť ponúknuť učiteľom návrhy, pretože ako rodič viete najlepšie pomôcť svojmu dieťaťu.
Efektívna komunikáciaJe naozaj dôležité vedieť, aký typ komunikácie každý učiteľ uprednostňuje - niektorí preferujú smsky. Uistite sa, že dopredu viete, čo každý učiteľ uprednostňuje. Predostrite čo považujete za rýchlu odpoveď a buďte rozumní. Naše deti majú viac učiteľov ako „typické“ deti. Takže ak máte otázku o pokroku napríklad pri čítaní, budete môcť kontaktovať učiteľa čítania alebo asistenta, alebo učiteľa špeciálneho vzdelávania? Je dôležité mať jasné kontaktné osoby.
Podpora pohody dieťaťaNátlak na dieťa za určitý bod môže mať negatívny dopad, takže nutná prestávka by mohla napomôcť. Keď dcéra s Downovým syndrómom bola v materskej škôlke a jej slovná zásoba bola obmedzená, tak jej učiteľ vyrobil kartičku, kde bolo napísané: „Potrebujem prestávku.“ Kedykoľvek cítila potrebu prestávky, zdvihla svoju kartu, aby ju učiteľ mohol vidieť. Asistent ju následne odviedol do samostatnej miestnosti na chvíľu oddychu. Už sú deti staršie, ale príležitostne potrebujú prestávku.
Pre niektoré deti je dôležité vedieť, že v budove školy je miesto, kde môžu byť, ak sa cítia zmätené, alebo sú „rozhodené“ či rozrušené a kde sa opätovne môžu zastabilizovať. Niektoré školy majú takzvanú „zmyslovú miestnosť“. Niektorí učitelia majú vo svojich triedach malé stany pre tento prípad. Deti musia vedieť, že v škole je bezpečné miesto, keď sú ich emócie mimo kontroly.
Kto sú ľudia, s ktorými môže vaše dieťa hovoriť, ak sa začne cítiť zle? Kto s vaším dieťaťom hovorí, ak je šikanované? Kto sú „bezpeční ľudia“, s ktorými môže hovoriť mimo svojich učiteľov? Opýtajte sa aj svojho dieťaťa - môže niekoho uprednostňovať. Ak taký je, upovedomte toho človeka a dohodnite sa s ním, ak sa dá.
Organizácia obeda a sociálna interakciaMôže sa to zdať ako hlúpa otázka, ale pre niektoré z našich detí to je dôležité. V podstate sa pýtate, aký je plán obeda. Väčšina detí obeduje s priateľmi, ale veci ako priateľstvo sa môžu trochu líšiť pre naše deti so zdravotným postihnutím, a najmä pre tých neverbálnych. Niektoré deti majú obed s osobitnou školskou triedou. Niektoré deti nakoniec jedia obed samé a sú izolované. Niektoré deti obťažujú počas obeda. Pre rodičov dieťaťa s postihnutím je toto jedna z obáv. Učitelia zvyčajne vidia, čo sa deje vo svojej triede (ale niektoré veci môžu zostať bez povšimnutia).
Riešenie šikanovania a prevenciaŠikanovanie je častým problémom. Rodičia mali rôzne predstavy o tom, čo robiť, keď bude dieťa šikanované, najmä ak sú deti zraniteľnejšie a môžu byť ľahko šikanované. Tip: Opýtajte sa v škole, či môžete poslať list spolužiakom vášho dieťaťa o ich postihnutí. Urobili to pre dcéru, ktorá má Downov syndróm a viacerí rodičia neskôr povedali, že čítali list s ich dieťaťom a dozvedeli sa aj oni veľa o Downovom syndróme. Taktiež rodičia išli do tried svojich detí, aby hovorili o ich zdravotnom postihnutí. Šikanovanie je často výsledkom nevedomosti. Vďaka informovanosti, pozitívnemu príkladu z praxe i osobnej skúsenosti sa môžu stať šíriteľmi myšlienky rovnocennosti všade, kde pôjdu, pri všetkom, čo budú robiť.
Podpora Vzdelávania a Rozvoja v Inkluzívnom Prostredí
Pre dieťa s Downovým syndrómom a inými špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami je nevyhnutné prispôsobené vzdelávacie prostredie a individuálny prístup. Hoci majú pomalšie tempo učenia, väčšinou neudržia krok s ostatnými žiakmi v triede, potrebujú asistenta učiteľa či individuálny vzdelávací plán.
Individuálny vzdelávací program (IVP)Škola, v ktorej je žiak so zdravotným znevýhodnením individuálne integrovaný, je povinná vypracovať mu v spolupráci s poradenským zariadením alebo so školským špeciálnym pedagógom individuálny vzdelávací program. Pri tvorbe IVP sa zohľadňuje rozhodnutie o zaradení dieťaťa do vzdelávacieho variantu A, B alebo C (variant A pre žiakov s ľahkým, variant B so stredným a variant C s ťažkým intelektovým znevýhodnením). Dieťa na bežnej základnej škole postupuje podľa IVP. V rámci neho niektoré predmety nemusí absolvovať, iné nemusí mať klasifikované.
Pedagogický asistent/asistent učiteľaPri inkluzívnom vzdelávaní dieťaťa je nápomocný pedagogický asistent/asistent učiteľa. Asistent učiteľa nie je síce osobný asistent dieťaťa, pretože učiteľovi pomáha zvládať prácu aj s inými deťmi s rôznymi špeciálnymi potrebami. Venuje sa však tým, ktorí ho najviac potrebujú. Plnohodnotnému začleneniu dieťatka pomôže aj asistent učiteľa, ale na druhej strane vaše dieťatko možno vôbec asistenta potrebovať nebude. Personálne by si mohla materská škola pomôcť žiadosťou o asistenta učiteľa, ktorý by aspoň čiastočne pomáhal Vášmu dieťaťu.
Výchovné prístupy a metódyDeťom s DS je nutné venovať sa aktívnym učením až do dospelosti. Dôležité je poznať ich schopnosti, osobnostné črty, zvláštnosti v správaní, prostredie a kontakty s ľuďmi. Výchova detí s Downovým syndrómom musí byť dôsledná. Pre každého žiaka je potrebné vypracovať individuálny vzdelávací plán, ktorý zohľadňuje nerovnomerný vývin učenia a správania. Pri učení je dôležité všetko názorne ukazovať a používať veľa pomôcok. Hudba môže mať upokojujúci účinok a pomáhať im.
Praktické rady pre výchovu a milujúce prostredieVýchova dieťaťa s Downovým syndrómom si vyžaduje v niektorých oblastiach špeciálny prístup. Dovoľte dieťaťu robiť to, čo samo dokáže: väčšina detí si v závislosti od veku a schopností vie osvojiť každodennú rutinu. Počítajú sa aj malé kroky: nedávajte dieťaťu toho príliš veľa na plecia. Nasaďte si latku vysoko: nedovoľte, aby diagnóza okliešťovala život vášho dieťaťa. Povzbudzujte ho v učení sa nových zručností a schopností.
Mamy detí so špeciálnymi potrebami si rýchlejšie uvedomia, že porovnávanie vývoja skutočne nemá zmysel. Dieťatko sa bude vyvíjať inak. Možno nezapadne do všetkých tabuliek. Na vývoj dieťaťa má najväčší vplyv vaša láska a stimulácia. Deti sa najviac učia od ľudí, ktorí sa o ne starajú a s ktorými trávia väčšinu času. Každodenná hra a komunikácia môžu vášmu dieťaťu veľmi pomôcť. Treba počítať aj s tým, že vaše dieťa istým spôsobom nikdy úplne nedospeje.
Všetko o Downovom syndróme - Lekcia pre deti
Komunitná Podpora a Budovanie Tolerancie
Pre rodičov detí s Downovým syndrómom je dôležité mať prístup k informáciám, podpore a poradenstvu. Na Slovensku funguje viacero organizácií, ktoré sa venujú pomoci rodinám s deťmi s Downovým syndrómom.
Organizácie a centrá pomoci
- Spoločnosť Downovho Syndrómu: Toto občianske združenie spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Snaží sa pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času. Poslaním spoločnosti je v prvom rade chrániť záujmy a potreby ľudí s DS. Okrem toho ale spája ľudí aj cez rôzne aktivity.
- Centrá včasnej intervencie: V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov. Pôsobia v nich odborníci, ktorí sa v spolupráci s rodinou snažia podporiť vývin dieťaťa tak, aby dokázalo čo najviac využiť svoje možnosti, schopnosti a predpoklady. Centrá fungujú aj ambulantne, ale najmä terénne.
Komunikácia a vzťahyKomunikácia s ľuďmi s Downovým syndrómom je vo všeobecnosti veľmi pohodová a nenáročná. Sú priateľskí, majú zmysel pre humor, nehanbia sa a radi nadväzujú nové kontakty. Treba brať ohľad na ich limity, teda rozprávať pomalšie a zrozumiteľne. Vety by nemali byť príliš zložité.
Osobná skúsenosť a šírenie povedomiaSúrodenci detí s Downovým syndrómom často uvádzajú pocity hrdosti na svojho súrodenca. Rodičia detí so špeciálnymi potrebami si uvedomujú hodnotu lásky a stimulácie v ich vývoji. Dôležitosť informovanosti a budovania tolerancie v spoločnosti dokazujú aj iniciatívy ako je tzv. Ponožková výzva, ktorá sa spája so Svetovým dňom Downovho syndrómu, oslavovaným 21. marca. Symbol rozdielnych ponožiek nám pripomína, že sme každý iný a je to tak v poriadku.
Niekedy stačí vykročiť smerom k iným a hľadať spoločné riešenia. Príkladom je beseda v Základnej škole Kvačany pre deti z 1. stupňa a pre 8. a 9. ročník, kde sa hovorilo o Downovom syndróme. Deti z prvého stupňa sa stretávajú so žiakom s Downovým syndrómom pri vyučovaní, ktoré prebieha s individuálnym plánom časť v špeciálnej triede a časť s ostatnými spolužiakmi. Pre starších žiakov je dôležité byť informovaní o diagnóze Downov syndróm a živote s ním, aby sa učili o genetike a zároveň o tolerancii, porozumení a rešpekte k rozdielnosti každého z nás. Prečo ich nenaučiť vnímať rozdielnosť ako výnimočnosť? Vďaka informovanosti, pozitívnemu príkladu z praxe i osobnej skúsenosti sa môžu stať šíriteľmi myšlienky rovnocennosti všade, kde pôjdu, pri všetkom, čo budú robiť.
Je dôležité si uvedomiť, že každý človek má právo na dôstojný život a plnohodbnú účasť v spoločnosti. Ako poznamenal J. v jednom videu Autism_figters: „Som človek. Pozerajte sa na mňa ako na ľudskú bytosť. Nepotrebujem byť vyliečený. Potrebujem byť milovaný, oceňovaný, vzdelaný a niekedy potrebujem pomoc.“ Kde je vôľa, tam sa hľadajú aj cesty. Netreba sa báť, ale vykročiť smerom k iným a hľadať spoločné riešenia pre inkluzívnejšiu budúcnosť pre všetkých.
tags: #dieta #s #downovym #syndromom #v #skolke