Rodiny prechádzajú krízami vo viacerých podobách. Jednou z vážnych situácií v rodine je narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím. Po prvotnom šoku často prichádzajú ďalšie sklamania. Reakcie rodičov sa menia v závislosti od priebehu ochorenia. Ak sa stav zhoršuje, narastá napätie, strach, nervozita, úzkosť, ktoré môžu, ale nemusia viesť k hádkam medzi manželmi. Niekedy to vedie k tomu, že jeden z nich hľadá akúsi útechu či náhradné šťastie. Keď sa v rodine objaví dieťa s postihnutím, je to neobyčajne ťažká skúsenosť, ktorá vyburcuje a často preorganizuje život všetkých jej členov. V podobnej situácii sa ocitnú aj rodičia, ktorých zdravé dieťa sa zraní a následkom úrazu je postihnutie.
Odborný pohľad na sprevádzanie rodín
Na otázky odpovedá Prof. PhDr. Mária Šmidová, PhD., ktorá pôvodne ukončila Pedagogickú fakultu UK v odbore špeciálna pedagogika. 15 rokov pôsobila ako logopédka a venovala sa deťom s telesným postihnutím na Mokrohájskej ulici v Bratislave. Jej zameraním boli neurogénne poruchy reči u detí po detskej mozgovej obrne. Pri tejto jej práci sa často stretávala s rodinami detí, ktorým pomáhala. Táto skúsenosť ju presvedčila o naliehavej potrebe rodín týchto detí. Tou bolo sprevádzanie rodičov a celých rodín, v ktorých sa narodí dieťa so zdravotným postihnutím.
Touto témou sa zaoberá už 10 rokov na Teologickej fakulte TU v programe Sociálna práca so zameraním na rodinu. Pripravuje svojich študentov v chápaní a v sprevádzaní rodín v rôznych záťažových situáciách. Ide hlavne o tieto dve veci. Prvá je, ako dokáže rodina takéto dieťa prijať a či sa dokáže vysporiadať s novou situáciou, alebo sa rodina v dôsledku nezvládnutia tejto novej situácie stane dysfunkčnou, príp. sa rozpadne. Druhým otáznikom je, či rodina spolu s odborníkmi využije existujúce možnosti, aby v prvých 3 až 4 rokoch života dieťaťa rozvinuli všetky jeho schopnosti a dispozície, prípadne náhradné mechanizmy ovplyvňujúce jeho pohyb, komunikáciu s inými osobami, hru, myslenie a podobne.
Fázy psychického spracovania krízy
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu. Prežívanie a správanie rodičov prechádza určitými etapami. Z pohľadu psychológie človek prechádza niekoľkými kľúčovými fázami:
- Fáza šoku: Sprevádzajú ju iracionálne myslenie, zmätok a dezorientácia. Je to primárna reakcia na subjektívne neprijateľnú skutočnosť, že dieťa je ťažko choré.
- Fáza popretia: V nej môžu rodičia až vylúčiť nepríjemnú skutočnosť, teda informáciu o diagnóze. Táto reakcia človeka je obranou pred stratou vlastnej psychickej rovnováhy.
- Fáza viny a hnevu: Rodičia sú už schopní racionálne uvažovať o konkrétnej skutočnosti, ale vyskytuje sa u nich úsilie hľadať vinu u druhých, agresívne pocity voči svetu a aj voči sebe samým.
- Fáza rovnováhy: Nastáva ústup depresií a úzkostí a prichádza k čiastočnému prijatiu situácie. V tejto fáze sú rodičia schopní spolupracovať pri liečbe a intenzívnej starostlivosti o dieťa.
- Fáza reorganizácie: Rodičia hľadajú cesty do budúcnosti.
Rodičovské postoje a ich dopad na dieťa
Rôzne postoje rodičov formujú život dieťaťa. Od prehnanej lásky až po odmietnutie dieťaťa. Najzrelším je prirodzený rodičovský postoj, ktorý predstavuje zdravú podporu rozvoja dieťaťa. Je možný vtedy, keď rodičia dokážu prijať postihnutie svojho dieťaťa. Rodičovská láska podporená chápaním možností, ktoré dieťa je schopné dosiahnuť, je pre dieťa zdrojom sily plnohodnotne prežiť svoj život.
Často s postihnutím dieťaťa cítia rodičia potrebu prehnanej starostlivosti oň. Prejavuje sa hyperprotektívnou výchovou, vyplývajúcou zo strachu o dieťa a niekedy aj z nespracovaného pocitu viny. V mnohých rodinách ide o postoj spočiatku prehnanej starostlivosti, ale po neúspechoch v napredovaní dieťaťa aj o stratu záujmu o dieťa a o jeho postihnutie. Najvážnejší je postoj úplného odmietnutia dieťaťa, prípadne aj zrieknutia sa rodičov, ktorý takéto dieťa zasahuje najťažšie.
Rodina ako zdroj sily a zjednotenia
Mnoho rodín, ktoré prijali svoje dieťa, deklaruje, že žijú v harmónii. Na stretnutí s rodinami, ktoré majú dieťa s postihnutím, v Centre pomoci rodinám zazneli výpovede rodičov, ktorí svedčili o nepochopiteľnom dare: „Naše dieťa nám pomohlo v manželskej kríze, hoci sme boli pred jeho narodením pred rozvodom; všetko sa zmenilo, stojíme pri sebe.“ „Naše dieťa uzdravilo vzťahy v našej širokej rodine.“
Dieťa s postihnutím môže byť pre rodinu zdrojom sily a ozajstného zjednotenia. Takáto rodina je potom schopná byť zdrojom sily a pokoja pre ďalšie rodiny i jednotlivcov. Je to energia, sila a odpoveď na prijatie dieťaťa.
JA SOM - Dokumentárny film o Eucharistii
Praktická starostlivosť a organizácia života
Spolu s chorobou dieťaťa sa mení veľa aspektov života. Pri starostlivosti o chorého, zvlášť ak ide o nepohyblivú osobu, vydávate veľa energie. Preto je nevyhnutné také zorganizovanie priestoru a každodenných činností, aby sa maximálne obmedzili možné prekážky, poškodenie chrbtice a presilenie svalstva. Dobre zvolený produkt znamená nielen pohodlie pre pacienta, ale aj menšie riziko vzniku bolestivých preležanín, ako aj ľahšiu prácu pre opatrovateľa. Ak vaše dieťa trpí inkontinenciou, zabezpečte mu každodenný komfort použitím správnych absorpčných produktov.
Sociálne a ekonomické aspekty rodinného fungovania
Narodenie dieťaťa znamená v každom prípade pre rodinu veľkú zmenu. Zmení sa celé jej fungovanie. Oveľa ťažšie to majú rodiny, ktorým sa narodilo dieťatko, čo okrem štandardnej starostlivosti potrebuje oveľa väčšiu pozornosť. Ekonomická situácia rodiny sa často komplikuje problémami so zamestnaním matky, častými návštevami lekárov, operáciami a nákupmi pomôcok.
Treba vziať do úvahy, že aj samotní rodičia potrebujú pomoc, a to predovšetkým v tom, aby postihnutie svojho dieťaťa prijali a aby pochopili svoju nenahraditeľnú úlohu v jeho živote. Je dôležité, aby sme sa nesústredili na postihnutie dieťaťa, ale na to, aký má potenciál. Dokonca najviac postihnuté deti, s ktorými sa systematicky pracuje, robia pokroky. Tieto drobné kroky potešia a motivujú k ďalšej práci.
Súrodenci a ich potreby
Ak máte ďalšie, zdravé deti, nezabudnite, že aj pre ne je vaša situácia ťažká. Zdraví súrodenci chorého dieťaťa tiež potrebujú pozornosť, lásku a starostlivosť. Často sa cítia zanedbávané, pretože rodičia sú plne zamestnaní starostlivosťou o chorého súrodenca. Je dôležité chváliť svoje deti za všetko, čím pomáhajú, no zároveň im dopriať priestor pre ich vlastné potreby a záujmy.
Podpora a cesta k samostatnosti
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia pomôže lepšie porozumieť a pochopiť situáciu. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou. Existuje mnoho organizácií a spoločenstiev rodičov postihnutých detí a množstvo internetových fór, na ktorých sa ľudia delia so svojimi podobnými životnými situáciami.
Nezabudnite, že ste silnejší ako vaše dieťa - nevyužívajte svoju silu proti nemu, ale pre jeho úžitok. Ak potrebujete psychologickú či právnu pomoc, pomoc v opatere alebo akúkoľvek inú pomoc - nezabudnite, že sú organizácie, ktoré existujú na to, aby vám pomohli. Vaše dieťa vás bezhranične miluje - jemu je k šťastiu potrebné vaše prijatie, prítomnosť, vaše teplo a pocit bezpečia. Hodnota utrpenia sa spravidla nedá chápať hneď, tá sa prejavuje až s odstupom času. Je hodnotou, ktorá sa pretaví do dobra, určenou možno pre nás, možno pre našich blízkych, možno pre svet.
tags: #rodina #a #postihnute #dieta