Keď sa narodí nepočujúce dieťa do počujúceho prostredia, je to pre rodičov vždy veľký šok a hlavne jedna veľká neznáma. Informovanosť u pediatra je často takmer nulová, a preto sa rodičia snažia získať informácie z odborného prostredia a hľadajú na internete, ako ďalej postupovať. Táto náročná situácia si vyžaduje komplexný a citlivý prístup. Včasná diagnostika, adekvátna intervencia a podpora sú kľúčové pre zabezpečenie optimálneho vývinu dieťaťa a jeho plnohodnotné začlenenie do spoločnosti. Hoci pôrod môže byť komplikovaný a dieťa museli kriesiť, rodičia sa nenechajú zrútiť a aktívne vyhľadávajú pomoc a podporu. Sluch je pre dieťa zásadný pre rozvoj reči, komunikácie a sociálnych zručností. Strata sluchu môže mať významný dopad na jeho vývin v rôznych oblastiach. Dôležité je si uvedomiť, že hluchota, teda úplná strata sluchu, nemusí byť konečná a existujú rôzne možnosti, ako dieťaťu pomôcť.
Včasná diagnostika a prvé kroky
V ranom veku je nevyhnutné čo najskôr odhaliť poruchu sluchu. Zistí sa, že v treťom mesiaci veku dieťaťa je už vhodné absolvovať objektívne vyšetrenie sluchu, respektíve komplexnú diagnostiku v centre pre deti s poruchou sluchu. Ideálne do šiesteho mesiaca veku dieťaťa by mala byť porucha sluchu kompenzovaná výkonnými načúvacími prístrojmi so správnym nastavením. Ak načúvacie prístroje dostatočne nekompenzujú sluch, okolo jedného roka veku by sa malo prejsť k inej kompenzácii sluchu, najčastejšie ku kochleárnej implantácii. Pri všetkých týchto fázach sa zisťuje, ako dieťa počuje, reaguje, aká je jeho pasívna a aktívna komunikácia. V audiocentre sa preto najčastejšie vykonáva audiometria so zrakovým posilnením (VRA - Visual Reinforcement Audiometry). Včasná diagnostika je kľúčová pre zabezpečenie optimálneho vývinu dieťaťa so stratou sluchu. Na Slovensku sa realizuje skríningové vyšetrenie sluchu v pôrodnici u všetkých novorodencov. Toto vyšetrenie sa vykonáva pomocou otoakustických emisií (OAE) alebo vyšetrením kmeňových evokovaných potenciálov (BERA). Cieľom je identifikovať deti, ktoré by mohli mať poruchu sluchu. Ak skríningové vyšetrenie nie je v poriadku, dieťa je odoslané na podrobnejšie vyšetrenie do špecializovaného centra.
Príčiny straty sluchu a jej klasifikácia
Strata sluchu u detí môže mať rôzne príčiny, ktoré sa delia na genetické a negenetické. Podľa najnovších výskumov v oblasti genetiky má približne 50 % strát sluchu genetický podklad, 25 % má neznámu príčinu a 25 % je spôsobených negenetickými faktormi. Porucha sluchu ovplyvňuje celý sluchový systém, ktorý zahŕňa ucho a mozog. Zvuk sa šíri vzdušnou a kostnou cestou, pričom obojstranné počutie je kľúčové pre plnohodnotné vnímanie sveta. Príznaky poruchy sluchu sa môžu líšiť v závislosti od stupňa a typu postihnutia.
Genetické príčinyPrekvapujúce je, že len asi v 20 % prípadov majú rodičia sami stratu sluchu. Až 80 % detí s poruchou sluchu sa narodí dvom počujúcim rodičom, ktorí sú prenášačmi genetickej predispozície, najčastejšie génu conexin 26.
- Syndrómová geneticky podmienená porucha sluchu: Pri syndrómovej poruche sluchu je strata sluchu spojená s ďalšími zdravotnými problémami alebo abnormalitami.
- Mitochondriálna porucha sluchu: Tento typ poruchy sluchu je spôsobený mutáciami v mitochondriálnej DNA, ktorá sa dedí po matke.
- Nesyndrómová porucha sluchu: Pri nesyndrómovej poruche sluchu je strata sluchu jediným zdravotným problémom. Základy genetiky a genetické vyšetrenie poruchy sluchu sú dôležité pre pochopenie dedičných foriem postihnutia.
Negenetické príčinyNegenetické príčiny straty sluchu môžu zahŕňať:
- Infekcie a choroby u matky počas tehotenstva: Rubeola, toxoplazmóza, cytomegalovírus, ovčie kiahne, pásový opar, syfilis (choroba sa prenesie na plod, asi tretina bábätiek sa narodí hluchá), HIV, chlamýdie (môžu spôsobiť sluchovú stratu u novorodencov, ktorí sa nakazili pri pôrode), alkoholizmus matky v tehotenstve (až u 64 % novorodencov).
- Problémy počas pôrodu: Predčasný pôrod, nízka pôrodná hmotnosť, silná novorodenecká žltačka.
- Lieky: Niektoré lieky môžu spôsobiť sluchové postihnutie, preto sa ich užívanie značne obmedzuje. Existujú aj lieky, ktoré sluch postihnú len na určitý čas, ako napríklad aspirín, niektoré diuretiká a niektoré antibiotiká.
- Infekcie počas detstva: Osýpky, meningitída.
- Infekcia stredného ucha u dieťaťa.
- Zväčšený vestibulárny akvadukt (EVA alebo LVAS).
- Hluk, náraz a poranenie hlavy: Úraz hlavy môže spôsobiť sluchové postihnutie, a to buď len dočasne, alebo nastálo.
Klasifikácia podľa času vzniku
- Predrečová hluchota: Hluchota, ktorá vznikla pred narodením alebo predtým, než sa dieťa naučí rozprávať. Dieťa nevie prijímať hovorenú reč, pretože sa ju nikdy nenaučilo. Väčšina týchto porúch je spôsobená nákazou alebo traumou.
- Porečová strata sluchu: Pre túto sluchovú poruchu je typická postupná strata sluchu. Pomáhajú rôzne slúchadlá a to, že sa deti učia odzerať z pier. Príčinou môže byť nákaza, trauma, lieky.
Stupne a typy porúch sluchuStrata sluchu sa klasifikuje do rôznych stupňov, od miernej až po úplnú hluchotu, a stupeň straty sluchu sa určuje audiometrickým vyšetrením a vyjadruje sa v decibeloch (dB). Existuje tiež viacero typov porúch sluchu:
- Prevodová porucha sluchu: Problém vo vonkajšom alebo strednom uchu, ktoré bráni prenosu zvuku do vnútorného ucha.
- Percepčná porucha sluchu: Poškodenie vnútorného ucha alebo sluchového nervu, ktoré bráni spracovaniu zvuku.
- Zmiešaná porucha sluchu: Kombinácia prevodovej a percepčnej poruchy sluchu.
- Sluchová neuropatia: Problém s prenosom signálov zo vnútorného ucha do mozgu.
- Centrálna porucha sluchu: Problém so spracovaním zvuku v mozgu.
- Jednostranná porucha sluchu: Strata sluchu len v jednom uchu.
- Progresívna porucha sluchu: Zhoršovanie sluchu v priebehu času, postupná strata sluchu.
- Kolísajúca porucha sluchu: Sluch sa mení, niekedy je lepší, inokedy horší.
- Náhla percepčná strata sluchu: Rýchle zhoršenie sluchu, ktorá si vyžaduje okamžitú lekársku pomoc.
Komplexné vyšetrenia sluchu
Včasné a presné vyšetrenie sluchu je kľúčové pre správnu diagnózu a nastavenie liečby. Okrem skríningového vyšetrenia v pôrodnici zahŕňajú ďalšie vyšetrenia sluchu aj:
- Vyšetrenie stavu a funkcie vonkajšieho a stredného ucha: Otoskopia, tympanometria.
- Subjektívne vyšetrenia sluchu v centre: Audiometria (tónová, slovná).
- Objektívne vyšetrenia sluchu v centre: BERA, OAE, ASSR.
- Vyšetrenie sluchu a reči počas prevencie u pediatra.
AudiogramAudiogram je grafické znázornenie sluchu jedinca. Zobrazuje prah počutia (najtichší zvuk, ktorý človek počuje pri danej frekvencii), krivku počutia a ziskovú krivku. Rôzne značky na audiograme a príklady rôznych audiogramov pomáhajú lekárom určiť stupeň a typ straty sluchu. Audiogram tak poskytuje komplexný obraz o sluchových schopnostiach dieťaťa.
Kompenzačné pomôcky a technológie
Existuje široká škála kompenzačných pomôcok, ktoré pomáhajú deťom s poruchou sluchu lepšie vnímať zvuk a komunikovať.
Načúvacie prístrojeNačúvacie prístroje zosilňujú zvuk, aby ho dieťa mohlo lepšie počuť. Existujú rôzne typy načúvacích prístrojov, ktoré sa líšia veľkosťou, tvarom a funkciami, vrátane digitálnych načúvacích prístrojov, ktoré digitálne spracovávajú zvuk a umožňujú individuálne nastavenie.
- Časti závesného načúvacieho prístroja: Mikrofón, zosilňovač, reproduktor, batéria.
- Pravidelné kontroly u foniatra: Sú dôležité pre správne nastavenie a údržbu načúvacích prístrojov.
- Nastavenie načúvacích prístrojov u dieťaťa: Vyžaduje individuálne nastavenie podľa audiogramu a potrieb dieťaťa.
- Starostlivosť o načúvacie prístroje: Zahrňuje pravidelné čistenie a údržbu.
- Problémy spojené s používaním načúvacích prístrojov: Môžu zahŕňať pískanie, nepríjemný pocit, infekcie ucha.
- Ako dieťa privyknúť na nosenie načúvacích prístrojov: Ide o postupné zvykanie dieťaťa na nosenie načúvacích prístrojov a pozitívnu motiváciu. Je dôležité rozlišovať mýty a fakty o načúvacích prístrojoch.
FM systémFM systém je bezdrôtový systém, ktorý prenáša zvuk priamo do načúvacieho prístroja dieťaťa. Používa sa najmä v školách a škôlkach, aby dieťa lepšie počulo učiteľa. Je to bezdrôtové zariadenie, ktoré prenáša zvuk priamo do načúvacích prístrojov alebo kochleárnych implantátov, čím zlepšuje počutie v hlučnom prostredí alebo na diaľku.
Kochleárne implantátyKochleárne implantáty sú elektronické zariadenia, ktoré obchádzajú poškodené časti vnútorného ucha a priamo stimulujú sluchový nerv. Sú určené pre deti s ťažkou až veľmi ťažkou stratou sluchu, ktorým načúvacie prístroje nepomáhajú.
- Ako funguje kochleárny implantát: Vonkajšia časť (rečový procesor) zachytáva zvuk a prevádza ho na elektrické signály. Vnútorná časť (implantát) stimuluje sluchový nerv.
- Výhody, riziká a limity: Kochleárne implantáty môžu výrazne zlepšiť sluch a reč dieťaťa, ale vyžadujú si operáciu a dlhodobú rehabilitáciu.
- Implantačné kritériá: Určujú, ktoré deti sú vhodné na kochleárnu implantáciu.
- Obojstranné počutie u dieťaťa s kochleárom: Obojstranná implantácia môže zlepšiť priestorové počutie a lokalizáciu zvuku.
- Proces rozhodovania: Rozhodnutie o kochleárnej implantácii je náročné a vyžaduje si konzultáciu s odborníkmi a zváženie všetkých pre a proti.
- Operácia - pred a po: Zahŕňa prípravu na operáciu, priebeh operácie a pooperačnú starostlivosť.
- Nastavenie kochleáru: Predstavuje individuálne nastavenie kochleárneho implantátu podľa potrieb dieťaťa.
- Ako dieťa privyknúť na nosenie kochleárov: Je to postupné zvykanie dieťaťa na nosenie kochleárov s pozitívnou motiváciou. Dôležité je tiež udržanie implantátu na hlave dieťaťa.
Stredoušný a kmeňový implantátTieto implantáty sa používajú v špecifických prípadoch, keď kochleárny implantát nie je vhodný, a sú alternatívou pre špecifické typy porúch sluchu, kde kochleárna implantácia nie je vhodná.
Implantovateľné systémy pre kostné vedenieTieto systémy prenášajú zvuk cez kosť priamo do vnútorného ucha. Patria sem BAHA (Bone Anchored Hearing Aid), Bonebridge a ADHEAR. Zásady používania kostných vibrátorov sú dôležité pre ich efektívnu funkciu.
Odborná podpora a terapia
Dôležitá je spolupráca s odborníkmi, nakoľko sluchová výchova je proces, ktorý pomáha dieťaťu so stratou sluchu rozvíjať jeho sluchové schopnosti a reč. Ide o tréning sluchu s cieľom zlepšiť porozumenie reči, kde dieťa počúva rôzne zvuky a učí sa ich rozlišovať. Výsledkom sluchovej výchovy je zlepšenie porozumenia reči a rozvoj slovnej zásoby.
Surdopéd: Špeciálny pedagóg pre deti s poruchou sluchu by mal dieťa sledovať približne od šiesteho mesiaca veku dieťaťa. Je to sprievodca rodičov v procese sluchovej a rečovej výchovy. Surdopéd pomôže zorientovať sa v oblasti poruchy sluchu, komunikačných metód, informuje o načúvacích prístrojoch, kochleárnom implantáte či komunite nepočujúcich. Veľkou pomocou na začiatku cesty je nasmerovanie od surdopéda, ktorý rodičov naučí, ako dieťa rozvíjať, aj napriek tomu, že dobre nepočuje. Ak ovláda posunkový jazyk, môže rodičom ukázať posunky, ktoré budú s dieťaťom používať. Zo začiatku je vhodné využiť možnosť terénneho surdopéda, ktorý sa stretáva s nepočujúcim dieťatkom a rodinou priamo v domove. Od narodenia sleduje (diagnostikuje) vývin dieťatka - jeho myslenie, vnímanie, motoriku, sluch aj reč a navrhuje rôzne hry, ktoré môžu pomôcť dieťaťu napredovať vo vývine a komunikovať v hovorenom, prípadne posunkovom jazyku. Počas stretnutí sa surdopéd spolu s rodičmi hrá s dieťaťom tak, aby bolo motivované sa zvukovo prejaviť. Spolu tak rozvíjajú jeho pasívnu i aktívnu slovnú zásobu. Ak ide o staršie dieťa, surdopéd pomôže pri integrácii tým, že dá škole odporúčanie, ako pracovať a komunikovať s dieťaťom s poruchou sluchu a zároveň vypisuje nevyhnutné dokumenty súvisiace so zaradením do bežnej školy. Veľmi sa osvedčilo, ak je surdopéd v osobnom kontakte so škôlkou či školou, kde je dieťa s poruchou sluchu integrované. Z vlastnej skúsenosti bola výbornou pomocou na začiatku cesty okrem vnímavej foniatričky, ktorá synovi včas zabezpečila načúvacie prístroje aj skúsená surdopedička. Suplovala rodičom i psychológa, dodávala nádej a nadhľad svojimi skúsenosťami a príbehmi.
Logopéd: Odborník, ktorý sa zaoberá diagnostikou a terapiou porúch reči a komunikácie, by mal dieťa sledovať približne od jedného roka veku. Je totiž dôležité postupne zisťovať, ako dieťa počuje, následne, či rozumie jednotlivým hláskam v hovorenej reči a v ďalšej fáze je potrebné ho naučiť správne hovoriť a vyslovovať s primeranou hlasitosťou. Hlavnou úlohou klinického logopéda pri práci s dieťaťom s poruchou sluchu je rozvíjať sluch a následne hovorený jazyk dieťaťa. Logopéd rodiča učí rôzne hry a stratégie, ako rozvíjať slovnú zásobu dieťatka. Pomocou úloh zameraných na rozvoj myslenia cvičí porozumenie reči a pomocou rôznych hier aj gramatiku jazyka (napr. správne poradie slov vo vete, jednotné a množné číslo, používanie predložiek alebo ohýbanie slov). Zároveň môže rodičov naučiť, ako má dieťa počas hry správne dýchať a ako s ním možno hravo precvičovať oromotoriku (cvičenia na pohyblivosť pier, svalov tváre a jazyka). Pri nácviku správnej výslovnosti hlások môžu logopédi okrem sluchu využívať aj zrak (imitácia, zrkadlo) a hmat (pomocné artikulačné zvuky). Logopéd číta s dieťaťom obrázkové alebo rozprávkové knihy a sleduje, či rozumie príbehu, prípadne, či ho vie vo vyššom veku prerozprávať. Niektorí logopédi používajú pri rozvoji slovnej zásoby a porozumenia globálne čítanie (prikladanie slov k obrázkom), čím deťom okrem iného pomáhajú porozumieť, že hovorené slová majú aj písomnú formu.
Foniatr: Je lekár, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou porúch sluchu a hlasu.
Psychológ: Odborník, ktorý poskytuje psychologickú podporu dieťaťu a jeho rodine. V ranom veku psychológ sleduje (diagnostikuje) psychomotorický vývin dieťaťa - jeho myslenie, sociálno-emocionálny vývin a osobnosť. Spolu so špeciálnym pedagógom pomáha napríklad rodičovi určiť, či je vhodné, aby bolo dieťa v danom momente integrované, alebo je lepšie, aby navštevovalo školu špeciálne určenú pre deti so sluchovým postihnutím, prípadne ešte ostalo v domácom prostredí. Školám pomáha aj pri integrácii detí s poruchou sluchu, konzultuje s učiteľmi, pokiaľ sa vyskytnú ťažkosti s adaptáciou v škole, vypisuje niektoré dokumenty a správy, ktoré sú pri integrácii potrebné. Rodinám so stredoškolákmi ponúka profesionálne a kariérové poradenstvo.
Je ideálne, ak sa surdopéd a logopéd pri rozvoji reči vzájomne dopĺňajú a navzájom spolupracujú. Sluchový tréning a podpora vývinu reči u nepočujúcich detí vyžadujú koordinovaný prístup, ktorý zahŕňa kooperáciu viacerých odborníkov. Pokiaľ sa reč napriek včasnej kompenzácii sluchu nevyvíja správne alebo dostatočne, je nutné pátrať ďalej, hoci je situácia frustrujúca - každý rodič sa musí zmieriť nielen so sluchovým problémom u svojho dieťaťa, ale aj s možnosťou pridruženej diagnózy.
Metódy a nástroje pre rozvoj reči a komunikácie
Sluchová diskriminácia a Lingove zvukyPri diagnostike a rozvoji sluchu je nápomocná „technika odpočúvania“, resp. „sluchová diskriminácia“, kedy dieťa na základe vypočutého zvuku musí ukázať na daný obrázok (napr. počuje „hav hav“ a ukáže na obrázku na psíka) alebo musí rozpoznávať medzi podobnými slovami (napr. pes/päsť, skrývať/krívať). Sluchové vnímanie je totiž schopnosť mozgu interpretovať zvuk, ktorý počuje, resp. ide o pripájanie významu zvuku. Je dôležité a nevyhnutné pre vývoj jazyka dieťaťa.Taktiež sú výbornou pomôckou Lingove zvuky. Test „šesť Lingových zvukov“ bol vyvinutý ako rýchly, jednoduchý a spoľahlivý test, ktorý môžu používať rodičia a odborníci na zhodnotenie sluchových schopností dieťaťa. Testom sa overuje, či dieťa vníma (detekcia) a neskôr identifikuje zvuky v celom rozsahu rečového spektra. Sú to totiž zvuky, ktoré sa nachádzajú na určitých rečových frekvenciách. „M“ je zvuk reči s najnižšou frekvenciou a keď dieťa tento zvuk nepočuje, je pravdepodobné, že nemá dostatočnú sluchovú informáciu v nízkych rečových frekvenciách. Reč dieťaťa bude mať narušenú intonáciu a dieťa bude nesprávne vyslovovať samohlásky. Keď dieťa vníma hlásku „u“, detekuje zvuky reči nízkej frekvencie a pri hláske „i“ tiež niektoré zvuky reči s nízkou a vysokou frekvenciou. Pri hláske „a“ vníma zvuky reči stredných frekvencií.
Stimulácia a rolové hryJe dôležité stimulovať dieťa rôznymi zvukmi - hovorením, spievaním, hračkami, čítaním, či počúvaním zvukov v prostredí, aby rozlišovalo medzi počutými zvukmi a pripisovalo zvukom význam. Rolové hry sú účinný spôsob, ako deti môžu rozvíjať svoje jazykové zručnosti v kontexte reálnych situácií. Môžu tak skúšať rôzne komunikačné scenáre, rozširovať svoju slovnú zásobu a zlepšovať svoje schopnosti porozumenia a výslovnosti.
Digitálne nástroje a audiotechnikaZahraničné skúsenosti poukazujú na fakt, že logopédi radi využívajú pre deti špeciálne počítačové programy na precvičovanie počúvania s porozumením. Pre deti je to zábava, motivuje ich to a podporuje i proces učenia. Podľa logopéda Schörga, pokiaľ chce rodina používať hovoriace pero (audio pen) alebo audio box na auditívny tréning, musí si potrpieť na dobrú kvalitu zvuku danej techniky a knižného materiálu.
Posunková rečPosunková reč by mala byť neoddeliteľnou súčasťou komunikačného procesu pre nepočujúce deti. Umožňuje im komunikovať a vyjadrovať sa ešte predtým, než si úplne osvoja verbálnu reč. Tým, že deťom poskytuje nástroj na interakciu s okolím, môže výrazne zlepšiť aj ich sociálne a emocionálne zručnosti. Pre dieťa, ktoré do zapojenia kochleárnych implantátov takmer nič nepočulo, bola posunková reč prvým mostom vo vzájomnom porozumení a zabránila množstvu frustrujúcich stavov z neporozumenia. Na Slovensku existujú kurzy posunkovej reči, ale aj rôzne aplikácie či posunkový slovník. OZ Nepočujúce Dieťa príležitostne organizuje kurzy posunkového jazyka určené pre rodiny detí s poruchou sluchu.
Slovenský posunkový jazyk (Pre deti)
Pomocné Artikulačné Znaky (PAZ)Samostatnou kapitolou a omnoho efektívnejšou ako učenie sa prstovej abecedy je využívanie Pomocných Artikulačných Znakov (PAZ). Ide o vizuálne symboly alebo gestá, ktoré dopĺňajú verbálnu komunikáciu. Tieto znaky môžu pomôcť deťom lepšie pochopiť a naučiť sa správne vyslovovať jednotlivé slová a hlásky. Použitie týchto znakov v kombinácii s hovorením môže výrazne zlepšiť rečové schopnosti detí a pomôcť im preklenúť medzery v porozumení. PAZ sa využívajú tiež u detí s problémami v sluchovej pamäti a výslovnosti, pričom sa môžu používať aj pri tvorbe celých viet. Pomáhajú dieťaťu nielen s výslovnosťou jednotlivých hlások a slabík, ale i so zapamätávaním si štruktúry slova, slabík v slove a ich poradí. Podporujú úspešnosť dieťaťa pri vyslovovaní ťažkého slova, z čoho sa tešia nielen terapeuti a rodičia, ale aj samotné dieťa.
Učenie abecedyUčenie sa abecedy je základným krokom v rozvoji reči a gramotnosti. Pre nepočujúce deti je dôležité, aby sa abecedu učili nielen vizuálne, ale aj pomocou hmatových a vizuálnych pomôcok. Hry a aktivity zamerané na učenie sa písmen a ich zvukov môžu byť veľmi efektívne v zlepšovaní ich rečových schopností. Dieťa si začne uvedomovať, že jednotlivé slová sa skladajú z hlások, ktoré treba správne vyslovovať, aby slovo malo správny význam (napr. mrak-mrkva, tato-traktor, my-myš a pod.).
MuzikoterapiaMnohým deťom pomáha v auditívnom a rečovom tréningu tiež vnímanie vibrácií a melódie, resp. hudby v rámci muzikoterapie. Vnímanie rytmu pomáha aj pri vokalizovaní. Taktiež logopedička Teresa Schneider poukazuje na osobné skúsenosti s hudbou v auditívnom tréningu a na fakt, že hudobné cvičenia pomáhajú jedincom vnímať i suprasegmentálnu (prozodickú) rovinu reči - takzvanú melódiu reči. Hudba a hudobné aktivity sú už dlhé roky neodmysliteľnou súčasťou sluchovej výchovy detí s poruchou sluchu, ale i dospelých. Poukazuje pritom na rôzne vedecké štúdie, ktoré dokazujú pozitívny vplyv hudobného tréningu na rôzne aspekty sluchu, vývin reči a rehabilitáciu. Hudbu možno využiť aj na tréning sluchu bez ohľadu na jazykové znalosti nepočujúceho. Napríklad vnímanie rytmických taktov v hudbe umožňuje lepšie vnímať i jednotlivé slabiky v slovách. Zmeny v tónoch charakterizujú nielen melódiu hudby, ale aj rozdiel medzi opytovacou a oznamovacou vetou. Schopnosť rozlišovať výšky tónov pomáha rozlišovať medzi takzvanými minimálnymi pármi - slovami s rôznym významom, ktoré sa od seba foneticky líšia len jedným zvukom (resp. hláskou - napr.: hrad, hlad). Hudobný tréning ponúka tiež možnosť precvičiť si rozlišovanie simultánnych zvukov (napríklad rozlíšiť medzi rôznymi nástrojmi v hudobnom diele, rozpoznať určitý zvuk z niekoľkých simultánnych zvukov alebo napr. akusticky sledovať jeden nástroj).
Výzvy slovenského jazykaUčenie sa slovenského jazyka je pre počujúce i nepočujúce deti obzvlášť náročné. Tento proces je komplikovaný najmä kvôli podobne znejúcim hláskam, ktoré môžu byť pre deti so sluchovým postihnutím ťažko rozlíšiteľné, ale tiež vzhľadom na slová s viacerými spoluhláskami (napr. prst, krk), podobnosť niektorých slov, ich dĺžku, skloňovanie či časovanie. Slovenský jazyk má teda tiež zložitú gramatiku a syntax, čo môže byť pre nepočujúce deti ďalšou výzvou. Slovenský jazyk obsahuje množstvo hlások, ktoré sú veľmi podobné vo svojom zvukovom prejave, napríklad „b“ a „p“, „d“ a „t“, či „s“ a „š“. Podobne znejúce hlásky môžu ovplyvniť nielen schopnosť dieťaťa správne vyslovovať slová, ale aj ich schopnosť porozumieť hovorenému jazyku. Nepočujúce deti sa často musia spoliehať na vizuálne stopy, ako sú pohyby pier a mimika, čo môže byť v určitých situáciách obmedzené alebo nedostatočné. Aj preto sú vhodné dodatočné logopedické cvičenia, ktoré často zahŕňajú i opakovanie slov, rýmov a viet obsahujúce problematické hlásky.
Rodina a výchova nepočujúceho dieťaťa
Efektívna komunikácia je nevyhnutný základ výchovy. Aby rodičia mohli splniť svoje poslanie, potrebujú rozumieť svojmu dieťaťu. Na forme komunikácie nezáleží, dôležité je nestratiť príliš veľa času a nadviazať s dieťaťom efektívnu obojsmernú komunikáciu v čo najranejšom veku. Iba tak si budú vedieť navzájom odovzdať svoje myšlienky, skúsenosti a názory.
Prijatie a podporaRodičia by mali ukázať svojmu dieťaťu, v čom všetkom je jedinečné, a neľutovať ho, že nepočuje. Vo všeobecnosti platí, že ak neviete, o čo ste prišli, nechýba vám to. Nepočujúce dieťa rieši svoju poruchu sluchu omnoho menej ako jeho počujúci rodičia. Netreba ho preto od mala zbytočne zaťažovať obavami a strachmi. Ak však dieťa v určitom momente príde s tým, že mu je ľúto, že dobre nepočuje, rodičia by si mali s ním sadnúť a rešpektovať, že sa tak teraz cíti. Dôležité je naučiť sa byť hrdý na svoje nepočujúce dieťa - prijať jeho poruchu sluchu ako odlišnosť, nie ako chybu.Je úplne prirodzené, že dieťa vníma a preberá postoje rodičov k poruche sluchu. Je presvedčené (aspoň do určitého veku), že to, čo hovoria a robia, je správne. Ak vidí neustále nespokojnú tvár, môže prežívať ťažkosti vyplývajúce z poruchy sluchu ako svoje vlastne „zlyhania“ a vyrastať s pocitom, že nie je dosť dobré, pretože očakávania svojich rodičov „sklamalo“ už len tým, že poruchu sluchu má. Dieťa veľmi rýchlo vycíti, že sa rodičia hanbia za to, že nosí načúvacie prístroje (na verejnosti ich dávajú dole alebo schovávajú pod dlhé vlasy). Viaceré deti s poruchou sluchu, ktoré poznáme, sa neskutočne tešia, keď si môžu samy vybrať farbu načúvacieho prístroja alebo si ho môžu olepiť obľúbenými nálepkami. Podobne dieťa veľmi rýchlo vycíti, že sa rodičia hanbia za to, že „dobre“ nerozpráva, alebo ich zdržuje, kým sa vyjadrí, a preto pre istotu odpovedajú vždy na otázky susedov za neho. Je dôležité dať dieťaťu veľa príležitostí ukázať, že je zodpovedné a samostatné. Dieťa s poruchou sluchu nie je neschopné. Potrebuje od mala zažívať pocit úspechu, pocit, že porucha sluchu z neho nerobí menejcenného človeka. Deti s poruchou sluchu majú výborný pozorovací talent. Veľmi rýchlo prídu na to, kto im dá viac hračiek, kto im vždy urobí po vôli, kto urobí veci za ne… Nedovoľte, aby dieťa využívalo súcit na ovládanie ostatných ľudí. To, čo sa zdá ako bystrosť v detstve, sa veľmi ľahko môže v puberte a dospelosti stať vypočítavosťou.
Efektívna komunikácia v každodennom životeRodičia by si mali nájsť efektívny spôsob komunikácie už v ranom veku, aby vedeli dieťaťu vysvetliť nielen bežné veci a pravidlá, ale aj emócie a nebezpečné veci v byte alebo situácie vonku. Cielene treba vytvárať veľa priestoru na aktívnu a zábavnú hru. Dieťa sa potrebuje hýbať, hrať sa a užívať si deň rovnako ako akékoľvek iné dieťa.Ak je dieťa prítomné a sleduje konverzáciu s iným človekom, treba odpovedať na jeho otázky týkajúce sa toho, o čom sa hovorí, čo najskôr, a to hlavne vtedy, ak sa ho konverzácia priamo dotýka. Mnoho nepočujúcich detí pravidelne zažíva situácie, keď nerozumejú diskusii okolo nich a rodičia ich otázky a dobiedzanie zastavia slovami „Počkaj, potom ti poviem…“. Po 20-minútovom rozhovore so súrodencom sa rodič konečne obráti k nepočujúcemu dieťaťu a zhrnie celú debatu do troch viet.Ak sa dieťa s poruchou sluchu hnevá, netreba sa ho vtedy pokúšať nútiť, aby sa dívalo. Celodenné počúvanie a sústredenie je psychicky náročné. Je potrebné byť tolerantný, ak sa dieťa vráti po dlhom dni zo škôlky alebo školy unavené a nemá chuť počúvať. Skôr ako dieťa vyhrešíte za neposlušnosť, presvedčte sa, že vašu otázku alebo pokyn nielen počulo, ale mu aj rozumelo. Nechajte ho zopakovať, čo porozumelo. Niekedy totiž nejde o výchovný, ale sluchovo-komunikačný problém. Neporozumenie je pre mnoho detí s poruchou sluchu veľkým problémom, ktorý opakovane prináša hnev alebo plač. Treba pomôcť dieťaťu, skôr ako sa nechá vytočiť, a navrhnúť mu, čo by sa dalo v danom momente urobiť, aby lepšie rozumelo iným alebo oni jemu. Hlavne u detí do štyroch rokov je dobré prísť s konkrétnymi návrhmi, čo sa dá urobiť.
Výchova, pravidlá a disciplínaJe dôležité premýšľať spolu s partnerom, či sa názory na výchovu nejako zmenili po zistení diagnózy. Niektorí rodičia sa zľaknú nálepky „nepočuje“ a zabudnú na to, že aj dieťa, ktoré nepočuje, je len dieťa a potrebuje preto pravidlá, štruktúru a disciplínu, aby nemalo v živote chaos. Rodičia by sa nemali cítiť vinne len preto, že dávajú dieťaťu hranice. Robia to, čo je pre neho dobré, pretože sa snažia, aby z dieťaťa vyrástla zodpovedná ľudská bytosť. Slová ako „Nie. Nebudem. Nechcem. Nezjem. Neurobím…“ sú typické pre dvoj-, trojročné deti. Netreba sa nimi znechutiť a trpezlivo zotrvajte na svojich pravidlách, a to aj vtedy, ak sa dieťa hádže o zem alebo vykrikuje. Ak by sa dieťaťu na základe kriku alebo scény v obchode ustúpilo, začali by sa takéto prejavy opakovať častejšie a trvali by dlhšie, pretože by sa dieťa naučilo, že nimi dosiahne svoj cieľ. Napriek tomu, že je obdobie vzdoru pre väčšinu rodičov nepríjemné, pre deti je veľmi dôležité. Deti si totiž po prvýkrát začnú uvedomovať, že môžu výraznejšie ovplyvňovať svet okolo seba… a to je úžasné poznanie. Viacerým rodičom sa osvedčilo, ak dali dieťaťu počas dňa viaceré príležitosti, kde si mohli precvičovať svoje rozhodovanie (napr. „Chceš si zobrať červené alebo modré ponožky? Chceš na raňajky chlebík alebo rožtek?“).
Bezpečnosť a vysvetľovanieAk je to možné, treba vytvoriť doma aktívne a bezpečné prostredie. Malé deti rady lezú, vyliezajú, skúšajú, ťahajú, ohmatávajú alebo rozoberajú. Je to preto, lebo sa pohybom a hmatom veľa učia. Čím viac bude v byte alebo v dome vecí, ktoré môžu ohmatávať alebo testovať, tým menej neustálych zákazov im bude treba dávať, a pádom sa bude vyskytovať aj menej výchovných problémov. Bezpečnosť nepočujúceho dieťaťa je pre mnohých rodičov veľkou výzvou, keďže ich slovné varovanie nemusí dieťa pri mnohých situáciách z diaľky započuť. Rodičom sa preto osvedčilo prehrávať doma s hračkami dookola rôzne nebezpečné situácie alebo hravým spôsobom nacvičovať na dopravnom ihrisku prechádzanie cez priechod pre chodcov, zvonenie bicyklov alebo trúbenie autíčok. Treba sa snažiť dieťaťu jednoducho vysvetliť dôvody, prečo niektoré veci nemá robiť. Viacerí rodičia spätne priznávajú, že bolo jednoduchšie nepočujúcemu dieťaťu povedať nie, nesmieš, nemôžeš, ako mu prácne vysvetľovať, prečo vec urobiť nemôže. Výchova je skvelou príležitosťou na to, aby sa o veciach hovorilo tu a teraz a precvičoval sa jazyk v reálnom živote. Treba využiť všetky prostriedky na to, aby dieťa porozumelo. Pokojne zahrať divadlo, aby pochopilo, aké to je, keď niekomu ublíži, aby pochopilo, aké následky to má. Hlavne malé dieťa s poruchou sluchu potrebuje mať abstraktné pojmy a pravidlá predvedené. Ak viete, že niektoré situácie sú vždy problematické (napríklad nakupovanie v obchode), hovorte o nich s dieťaťom vopred. Treba byť predvídateľný. Domáce pravidlá formulovať jasne a uistiť sa, že dieťa rozumie, aký následok príde, ak pravidlá nedodrží. Pravidlá si môžete doma aj zjednodušene zakresliť. Ak sú dieťaťu pravidlá jasné, potom buďte v ich dodržiavaní pravidelní a dôslední, inak bude mať zmätok v tom, kedy pravidlá platia a kedy nie. Dieťa potrebuje cítiť, že sa k nemu správate rovnako ako k ostatným členom domácnosti. Nemeňte pravidlá pre dieťa s poruchou sluchu len preto, že dobre nepočuje.
Riešenie problémového správaniaAk sa nejaké problémové správanie deje často, treba si všímať, čo sa deje predtým, ako sa dieťa rozkričí, hodí o zem alebo stuhne a nepreriekne ani slovo. Treba zistiť, čo problémové správanie spúšťa. Kde, kedy a s kým sa to deje? Nie je vtedy dieťa veľmi unavené alebo hladné? Ak dieťa vybuchuje, nedeje sa tak preto, lebo je frustrované z vašej vzájomnej komunikácie (cíti sa uponáhľané alebo ignorované)? Nemá vaše dieťa takéto správanie preto, lebo sa snaží získať vašu pozornosť, aj keď nevhodným spôsobom? Väčšina detí z „problémového správania“ vyrastie, keď majú okolo seba ľudí, ktorí sú trpezliví, dôslední a milujúci. Avšak u malej časti detí problémy v správaní napriek rodičovskej snahe pretrvávajú alebo sa zhoršujú.
Podpora a perspektívy na Slovensku
Na Slovensku je veľmi málo odborníkov venujúcich sa špecificky deťom s poruchou sluchu. Taktiež čo sa týka surdopédie, pokiaľ chcú rodičia s dieťaťom pracovať intenzívnejšie aj s odborníkom, je vhodné poobzerať sa i po ambulantnej forme surdopédie, ktorú často zabezpečujú občianske združenia, čím suplujú štát, a tieto intervencie sú spoplatnené. Niektoré deti sa učia ľahšie a reč u nich nabieha už krátko po kompenzovaní sluchovými pomôckami (načúvacie prístroje, kochleárne implantáty či systémy pre kostné vedenie). Existuje však aj skupina detí, ktoré si reč osvojujú horšie, zle vyslovujú alebo ju nevyužívajú funkčne. V tomto prípade je vhodné zisťovať tiež možné vedľajšie príčiny nesúvisiace so sluchom, na ktoré môže upozorniť už surdopéd, a ktoré je vhodné komunikovať so psychológom, logopédom prípadne inými odborníkmi.Na Slovensku stagnuje raná starostlivosť o deti so sluchovou poruchou - pritom raný vek rozhoduje o zvyšku ich života. Dôležité je neustále skvalitňovať diagnostiku, liečbu a rehabilitáciu detí s poruchou sluchu. Ročne na Slovensku príde na svet asi 200 detí so sluchovým postihnutím, pričom až 95 % z nich sa narodí počujúcim rodičom. Mnohí rodičia v súčasnosti cestujú so svojimi deťmi na vyšetrenie do Brna či Prahy. Chýbajú nám odborníci, technické vybavenie. Ide pritom o veľmi dôležitú vec - malé deti s poruchou sluchu, ktoré dostanú potrebnú diagnosticko-liečebnú starostlivosť dostatočne skoro, majú lepší základ pre plnohodnotný život.
Občianske združenie Nepočujúce Dieťa a jeho iniciatívyOZ Nepočujúce Dieťa preto s Nadačným fondom Telekom pri Nadácii Pontis spúšťa verejnú zbierku a chce vyzbierať 20-tisíc eur na prvé detské audiocentrum na Slovensku. Rodičia detí s poruchou sluchu, ako napríklad František, konštatujú, že keď ich dieťaťu diagnostikovali poruchu sluchu, nevedeli nájsť dostatok informácií, ani odborníkov, ktorí by im krok po kroku radili, ako sa s postihnutím dieťaťa vysporiadať. Prvé roky pritom zásadným spôsobom definujú, aký bude mať dieťa život.Portál NepocujuceDieta.sk nadväzuje na aktivity programu Mobilný pedagóg, ktorý spustil v roku 2012 Nadačný fond Telekom pri Nadácii Pontis. Jeho cieľom je pomôcť rodinám so sluchovo postihnutým dieťaťom, poskytnúť im potrebné informácie, naučiť ich ako sa venovať dieťaťu a integrovať ho do spoločnosti. Mobilní špecialisti navštevujú rodiny dvakrát mesačne priamo doma. Formou hry rozvíjajú sluchové, komunikačné, motorické a intelektuálne zručnosti dieťaťa. Cieľom je, aby rodina fungovala samostatne a aby rodičia vedeli pôsobiť na rozvoj dieťaťa aj bez podpory odborníka.Ďakovať za finančnú podporu patrí Nadácii Pontis (fondu Dell, fondu MOBIS, fondu PSA Slovakia, grantovému programu Srdce pre deti, fondu Telekom), ČSOB nadácii, Nadácii ESET, Nadácii Penta foundation, Nadácii Pomoc Druhému, Nadácii Reiffeisen Bank, Nadácii Volkswagen Slovakia, Nadácii VÚB, Nadácii ZSE, Nadácii Televízie JOJ. Vďaka týmto fondom a nadáciám, ktoré podporili vznik aj update portálu Infosluch, terénne poradenstvo v rodinách, nákup stimulačných pomôcok pre deti s poruchou sluchu, mobilnú aplikáciu Posunkuj HRAvo a online kurzy posunkov, webináre pre rodičov a odborníkov, zakúpenie 4 prenosných skríningových audiometrov, aby špeciálni pedagógovia mohli robiť lepšiu orientačnú diagnostiku sluchu a nácvik detekcie zvuku (Bratislava, Lučenec, Poprad, Prešov), sa posunuli sny o Infosluchu a kvalitnejšej ranej intervencii pre rodiny s deťmi s poruchou sluchu na Slovensku zase o kúsok ďalej.OZ Nepočujúce dieťa chce preto vytvoriť Sprievodcu poruchou sluchu pre rodičov - praktickú publikáciu, ktorá by im v jednoduchej a zrozumiteľnej forme podala práve tie informácie, ktoré vo svojej situácii potrebujú. Na publikácii chcú spolupracovať s celým tímom odborníkov - lekármi, špecialistami ORL, špeciálnymi a mobilnými pedagogičkami a ďalšími, ale predovšetkým s rodičmi detí s poruchou sluchu. Tento sprievodca bude ilustrovaný, prehľadný a nenáročný na pochopenie. Jednoducho taký, aby aj rodič vyčerpaný novou diagnózou dokázal rýchlo získať kontrolu nad svojou situáciou. Elektronická verzia knihy bude tiež dostupná na internete. V Rodičovskej poradni Nepočujúce dieťa poskytujú rodinám rady a skúsenosti tí, ktorí začiatkami s nepočujúcimi deťmi už sami prešli. Rodičia, ktorým pomáhajú, nemajú s poruchou sluchu skúsenosti a väčšinou im nedokáže poradiť ani nikto z ich okolia. Majú obrovskú motiváciu pomôcť svojmu dieťaťu, no zároveň prepadajú beznádeji, keď si uvedomia, že nevedia, čo majú robiť.
tags: #sprievodca #nepocujuce #dieta