Úvod: Neľahká realita rodičov detí so zdravotným znevýhodnením
Narodenie dieťaťa je udalosť, ktorá do rodiny prináša radosť a obrovské očakávania. Túžbou každého rodiča je privítať na svet zdravé dieťa. Žiaľ, táto túžba sa nie vždy naplní, a niekedy sa stane, že sa dieťa narodí so zdravotným postihnutím. Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti.
Starostlivosť o postihnuté dieťa predstavuje pre rodičov mimoriadnu záťaž, psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž, ktorá ovplyvňuje rodinné fungovanie. Táto situácia, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne, predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti.
Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci. Rodičia často zúfalo hľadajú východisko zo situácie. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou, ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.
Príčiny zdravotného postihnutia u detí a rizikové faktory
Hoci nie je možné s istotou predpovedať alebo úplne vylúčiť narodenie postihnutého dieťaťa, existujú určité rizikové faktory, ktoré môžu zohrávať úlohu. Poznanie týchto faktorov môže pomôcť rodičom lepšie pochopiť kontext situácie.
Vek matky a otca
S vekom matky sa zvyšuje riziko rôznych zdravotných komplikácií u dieťaťa. Obzvlášť u žien, ktoré sa blížia k štyridsiatke, je riziko vrodených chýb, vrátane Downovho syndrómu, vyššie. Dnes sú však tehotné ženy po 35. roku života starostlivejšie sledované práve kvôli zvýšenému riziku vrodených chýb u dieťaťa. Hoci sa vek matky častejšie spomína ako príčina možných postihnutí u dieťaťa, do istej miery je dôležitý aj vek otca. Ak je otec starší, hrozia najmä rôzne psychické choroby, ako schizofrénia alebo autizmus. Spermie starších mužov totiž môžu niesť genetické mutácie, čo môže viesť k vrodeným ochoreniam u ich potomkov.
Dedičnosť
Veľmi častou príčinou postihnutí u detí je dedičnosť. Ak niektorý z rodičov alebo niekto z blízkej rodiny trpí nejakým postihnutím, zvyčajne vzrastá aj riziko, že takéto postihnutie môže mať aj dieťa. Veľa však závisí od konkrétneho ochorenia a jeho genetickej prenosnosti.
Vonkajšie vplyvy a choroby v tehotenstve
Niektoré postihnutia dieťaťa sa objavia v dôsledku pôsobenia vonkajších vplyvov. Často je to napríklad požívanie nadmerného množstva alkoholu, fajčenie či užívanie drog. V neposlednom rade treba spomenúť aj množstvo liekov a ich vedľajšie účinky. Mamičky, ktoré podstúpia vyšetrenie röntgenom netušiac, že čakajú bábätko, môžu mať takisto vyššie riziko postihnutia bábätka. Nie vždy je to však naozaj tak a neraz sa aj napriek tomu bábätko narodí zdravé. Každý prípad je individuálny, veľa závisí od toho, v ktorom týždni bolo vyšetrenie absolvované, aká oblasť tela bola vystavená žiareniu a podobne.
Postihnuté bábätko sa neraz narodí aj mamičke, ktorá v tehotenstve prekonala nejaké ochorenia. Napríklad ovčie kiahne, listéria či toxoplazmóza môžu mať za následok rôzne poškodenia bábätka. Spozornieť treba aj pri herpetickom víruse, ktorý predstavuje riziko pre nenarodené bábätko, ale aj niektoré pohlavné choroby. Opäť ale veľa závisí od konkrétneho ochorenia, ako aj od toho, v ktorom týždni tehotenstva k nákaze došlo a podobne.
Prenatálna diagnostika a jej limity
Vďaka rôznym testom, ktoré sa vykonávajú počas tehotenstva, je možné mnoho rizík odhaliť včas. Niekedy však tieto testy vykazujú falošnú pozitivitu a sú zbytočným postrachom budúcich mamičiek. Na druhej strane, ani výborné výsledky testov nezaručujú, že sa dieťa nemôže narodiť s nejakým postihnutím. Stále sú totiž pre nás mnohé veci neovplyvniteľné a sú v rukách osudu.Hoci oficiálne stránky prenatálnej diagnostiky hovoria o pomoci a liečbe v prenatálnom období, realita je niekedy iná. Pritom dnes lekári dokážu cez maternicu operovať choré srdiečko či rázštep chrbtice ešte pred narodením, mnohé postihy čerstvo po narodení sa chirurgicky alebo cvičením a dôslednou starostlivosťou dajú minimalizovať, aj keď to stojí množstvo času a trpezlivosti.Na druhej strane, stále existujú diagnózy, ktoré sa napriek pokroku vedy ani v čase tehotenstva nijako predvídať nedajú a sú náročné na prijatie. Autizmus či Aspergerov syndróm, poruchy sluchu či zraku, celiakia, alergie či astma, cukrovka a mnoho iných.
Emocionálne a psychické dopady na rodinu
Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu. Pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Tento stav je opísaný ako psychické vypätie a veľká fyzická záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov, determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím.
Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces. Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. Ako hovorí Juliana z Mexika: „Keď mi lekári povedali, že náš syn Santiago má mozgovú obrnu, nemohla som tomu uveriť. Mala som pocit, že sa mi zrútil svet.“ Ak rodičia zápasia s pocitom zúfalstva alebo viny, je dôležité vedieť, že táto reakcia je len prirodzená.
Cesta prijať realitu: Fázy vyrovnávania sa s postihnutím
Vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie. Autorka príspevku Lucia Ludvigh Cintulová, ktorá sama trpí zdravotným postihnutím, identifikovala základné štádiá vývoja rodiny a fázy zmierenia sa a akceptácie novej životnej situácie spojenej s narodením postihnutého dieťaťa:
1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom
Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Negatívny náboj v komunikácii zdravotného personálu, napríklad: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté“, alebo „Nezľaknite sa, ale narodilo sa vám mentálne postihnuté dieťa, bohužiaľ, nemôžete od neho nič očakávať“, môže rodičov hlboko zraniť a pridať na už aj tak ťažkej emocionálnej záťaži. V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťaťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť.
2. Fáza popretia reality
V tejto fáze rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní. Rodičia v tejto fáze nemajú záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Táto fáza je často sprevádzaná bezradnosťou a bezmocnosťou, ktorá je niekedy taká ťažká, že ju rodičia nevládzu uniesť a podliehajú depresii. V tomto čase, ktorý býva trochu chaotický, často hľadajú riešenia aj u hypnotizérov, bioenergoterapeutov a bylinkárov.
3. Fáza viny a hnevu
Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva, alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Dôležité je uvedomiť si, že nikto presne nechápe, aký vplyv majú na zdravie dieťaťa také faktory, ako je dedičnosť alebo životné prostredie. Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah. Niektorí rodičia majú sklon obviňovať svojho partnera, no je lepšie spolupracovať a spolu sa zamerať na starostlivosť o dieťa.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu
V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov. Mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov.
Ako rodičia nevedomky ničia svoje deti s Bronislava Švrčková | TERAPIA #70
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou
Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj: „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny. V tejto etape začínajú rodičia pracovať so svojím dieťaťom na zlepšení svojho života a učia sa, ako tráviť čas so svojím dieťaťom. Zistia tiež, že dieťa im dáva bezvýhradnú lásku, a to ich robí šťastnými.
6. Zmeny fungovania rodiny
Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodine, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevkov, alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti.
7. Fáza dozretia
V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt. Rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi.
8. Fáza rozvratu
Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa. V dôsledku toho dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, a nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy. Choroba dieťaťa môže mať vplyv na to, ako sa rodina stravuje, kam chodí a koľko času rodičia venujú každému dieťaťu, čo môže viesť k pocitu zanedbávania u ostatných detí. Manželstvo tiež môže trpieť, ak sú rodičia natoľko zamestnaní starostlivosťou o choré dieťa.
9. Fáza slobody a samostatnosti
V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť. Rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa. Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín, alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktoré neustále vyžaduje jeho pozornosť. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť.
Výzvy a bariéry v systéme podpory
Príbeh malej Vanesky a jej mamy ilustruje hlboké systémové nedostatky a osobné tragédie, ktoré môžu nastať, keď sa dieťa so zdravotným postihnutím dostane do kontaktu s inštitucionálnou starostlivosťou namiesto rodinnej. Vaneska, ktorá sa narodila predčasne s niekoľkými zlomeninami kostí, bola bez vedomia a súhlasu matky zverená súdom do ústavnej starostlivosti. Sociálne pracovníčky podali návrh na predbežné opatrenie na zverenie dieťaťa do ústavnej starostlivosti s odôvodnením, že rodičia nemajú vytvorené podmienky na zvýšenú osobnú starostlivosť s ohľadom na aktuálny nepriaznivý zdravotný stav, ktorý si vyžaduje ústavnú starostlivosť. Matka nechápala, bola zúfalá a zhrozená. Toto rozhodnutie, hoci predbežné, bolo realizované okamžite a cesta späť trvala roky.
Právnička v mene matky žiadala o okamžité zrušenie predbežného opatrenia, súd jej žiadosti nevyhovel. Následne podala „sociálka“ návrh na súd na zverenie maloletej Vanesky do ústavnej starostlivosti s rovnakým odôvodnením. Súdne konanie sa začalo bez toho, aby sa vedelo niečo o možnostiach a schopnostiach rodičov. Prvé pojednávanie bolo po roku od narodenia Vanesky. Ako svedkyňa bola predvolaná zdravotná sestra detského domova, ktorá tvrdila, že dieťa ešte stále kŕmia sondou, napriek správam lekárky o tom, že dieťa sa má už kŕmiť bežným spôsobom. Svedkyňa to odôvodňovala slovami: „Ale viete, sondou je to rýchlejšie.“ Uviedla tiež, že dieťa stále nie je rehabilitované, aj napriek lekárskemu odporúčaniu. Matka vyjadrila nespokojnosť s tým, ako je zabezpečená starostlivosť o jej dcéru, keďže dieťa malo vo veku 2,5 roka hmotnosť len 9 kg.
Tragická udalosť, keď si Vaneska zlomila nohu v detskom domove, kde je predpokladaná nepretržitá 24-hodinová odborná starostlivosť, kde jedine vedia dieťaťu zabezpečiť neustály dohľad, a kde dve zdravotné sestry bdejú nad ôsmimi deťmi, bola len ďalším dôkazom zlyhania systému. Táto udalosť bránila dieťaťu ísť ku znalcovi a na liečebný pobyt, ktorý matka vybavila v Kováčovej.Matka Martina neslabla v boji o svoju dcéru. Práve naopak. Hovorí o okamihu, keď Vaneska prvýkrát uvidela slnko a začala sa smiať, zatiaľ čo sestrička komentovala: „No, tá je úplne mimo, smeje sa ničomu.“ Táto udalosť zdôrazňuje nedostatok empatie a neschopnosť personálu vnímať radosť dieťaťa v jeho jedinečnom svete. Rodičia bojujúci o svoje dieťa sa stretávajú s absurdnou realitou - súd vyžaduje „papier“, potvrdenie, že sa dieťaťu doma nič nestane, čo je v živote nemožné zaručiť. Pre zdravých aj chorých ľudí existuje riziko, no podľa mamy: „Má sa to stať v kruhu rodiny.“
Boj s byrokraciou a inštitúciami
Svoje o tomto boji vie aj Jana Žitňanská, europoslankyňa, ktorá sa dlhodobo venuje pomoci ľuďom so zdravotným postihnutím. Hovorí, že mnohé problémy sa začínajú už pri diagnostikovaní a skorej zdravotníckej pomoci dieťatku. Hoci máme špičkových lekárov, nie vždy je jednoduché dostať sa k nim. Čakacie doby na niektoré vyšetrenia sú dlhé a taký vzácny čas, keď je šanca podchytiť dieťatko a účinnejšie mu pomôcť, je niekedy nenávratne stratený. Keď je aj správna diagnóza, nastáva problém, ako ďalej. Oveľa ťažšie mnohí rodičia podľa Jany Žitňanskej znášajú nekonečný súboj s úradmi práce; síce majú nárok na rôzne kompenzácie - no zistiť, na ktoré majú nárok a za akých podmienok, nie je jednoduché. Odpovede sa nedozvedajú na mieste, kde by to podľa názvu očakávali, ale prostredníctvom rodín žijúcich podobný osud či rôznych mimovládnych organizácií. Jedna vec je, ak odborný lekár niečo dieťaťu odporučí, druhá realita na ÚPSVaR. A tak sa kolotoč točí ďalej: odvolania, ďalšie žiadosti a čoraz častejšie aj žaloby.
Nedostatok asistentov, vzdelávania a odľahčovacích služieb
Príbeh pokračuje ďalej nedostatkom asistentov učiteľov, zlým nastavením financovania ich platov, nedostatočnou prípravou budúcich učiteľov na deti so zdravotnými či inými poruchami, plnými domovmi sociálnych služieb, chýbajúcou odľahčujúcou pomocou, nedostatkom denných stacionárov. A tak dieťa nemá vzdelanie, aké by mohlo mať, čo ho diskvalifikuje na trhu práce, hoci je možno šikovné, komunikatívne a zručné. Mnohé cirkevné školy, napriek svojmu poslaniu, nie sú ústretovejšie; jedna z tých lepších v Bratislave oznámila mamičke dcérky s ADHD, že napriek tomu, že jej staršia zdravá sestra do tejto školy chodí, túto mladšiu neprijmú. Vyjadrili sa, že „oni nie sú zberateľmi postihnutých detí“.
Význam rodiny a jej úloha vo vývoji dieťaťa s postihnutím
Rodina je prvoradá a je pre dieťa vzorom. Deti napodobňujú svojich rodičov, či už v správaní alebo konaní. Prvým prostredím, do ktorého dieťa prichádza, je rodina. Rodinné prostredie bolo, je i bude miestom, kde si človek oddýchne, poteší a nazbiera nových síl. Je to rodina, v ktorej prežívame pocity lásky, opory, istoty a bezpečia. Rodina, ako zdroj nového ľudského života, je normálnym a najlepším prostredím, v ktorom sa ľudská osoba môže zdravo telesne a psychicky vyvíjať.Ako uviedla špeciálna pedagogička Agáta Šaršalová: „Kým normálne dieťa znamená pre rodiča radosť, pýchu, prameň budúcej nádeje, postihnuté dieťa znamená zármutok, poznamenanie, niekedy takmer neznesiteľnú hanbu. Budúcnosť postihnutého dieťaťa napĺňa rodičov pochybnosťami a pocitom neistoty.“ Napriek tomu je rodina veľkou oporou aj pre dieťa s postihnutím. Pobyt v harmonickom rodinnom prostredí má výrazné psychoterapeutické a motivačné účinky. Rodičia často pociťujú, že starostlivosť o choré dieťa je obrovskou záťažou a problémom. „Nikde sa však nedá naučiť ako byť rodičom postihnutého dieťaťa. Rodičia majú teda zákonité obavy z toho, či to zvládnu, ako to zvládnu a čo na to povedia ostatní. Je to o strachu z toho či a ako to zvládneme,“ skonštatovala Šaršalová.
Výchova zameraná na potenciál a sebestačnosť
Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje. ,,Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb." Dôležité je sústrediť sa na potenciál dieťaťa, nie na jeho postihnutie. Dokonca aj najviac postihnuté deti, s ktorými sa systematicky pracuje, robia pokroky. Tieto drobné kroky potešia a motivujú k ďalšej práci. Postihnuté dieťa okrem všetkých každodenných výziev, aké stavia pred neho rodina, môže byť zdrojom obrovskej radosti a zadosťučinenia. Takéto dieťa učí pokore, trpezlivosti a citlivosti, empatii a oddanosti.
Príliš ochranný prístup: Pasca závislosti
Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmie robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám.
Integrácia a sociálny model
Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti. Intenzita spolupráce rodiny s odborníkmi je samozrejme závislá od stupňa a druhu postihnutia, pretože aj kvalita tejto spolupráce rozhodne okrem iného o pripravenosti dieťaťa k integrácií či inklúzii.
Súrodenecké vzťahy a ich výzvy
Ak máte ďalšie, zdravé deti, nezabudnite, že aj pre ne je vaša situácia ťažká. Zdraví súrodenci chorého dieťaťa tiež potrebujú pozornosť, lásku, starostlivosť. Postihnutí vytvárajú v podstate dva typy súrodeneckých vzťahov v rodine. V prípade, že jedno z detí je zdravé, musí sa naučiť rešpektovať. Ich chválenie za pomoc chorému súrodencovi je dôležité.
Cesta vpred: Praktické rady a podpora pre rodičov
Rodičia postihnutých detí často riešia to, čo je najlepšie pre rodinu ako celok - finančný príjem, zamestnanie, sociálne výhody, ako sa začleniť do spoločnosti. Pre rodiča to je však najmä o tom vysporiadať sa s bolesťou a s pocitmi s tým spojenými. Je nutné takúto rodinu podporovať nielen ekonomicky, ale predovšetkým jej poskytnúť odbornú lekársku a metodickú pomoc i psychologický servis, smerovaný ako k dieťaťu samotnému, tak i k jeho rodičom, pretože starostlivosť o takéto dieťa predstavuje vysokú mieru psychickej a fyzickej záťaže i stresov, ktoré môžu narušiť nielen osobnosť rodičov, ale i samotnú stabilitu rodiny.
Získavanie informácií a špecializovaná pomoc
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Veľa sa môžete dozvedieť od lekárov a zo spoľahlivých publikácií. Carlo a Mia, ktorých syn Angelo má Downov syndróm, získali informácie od svojho lekára a od organizácie, ktorá sa špecializuje na pomoc ľuďom s takýmto postihnutím. „To nám pomohlo chápať nielen to, aké problémy môžeme očakávať, ale aj ‚pozitívne‘ stránky Downovho syndrómu,“ hovoria. „Uvedomili sme si, že náš syn bude môcť viesť život, ktorý bude v mnohých ohľadoch normálny.“V tomto smere je nápomocný aj projekt INFODOM - Informačný servis pre rodičov postihnutých detí, prostredníctvom ktorého rodičia dostávajú nástroje, ktoré môžu použiť pre zlepšenie kvality života svojich detí.
Starostlivosť o vlastné zdravie a vzťahy
Starostlivosť o choré dieťa môže pohlcovať všetku energiu rodičov, čo vedie k pocitu osamotenia. Je kľúčové dbať o vlastné zdravie. Tak ako je potrebné pravidelne dopĺňať palivo do sanitky, aby mohla privážať pacientov do nemocnice, aj rodičia si potrebujú dopĺňať energiu hodnotnou stravou, cvičením a odpočinkom, aby mohli poskytovať svojmu dieťaťu starostlivosť, ktorú si zaslúži. Javier, ktorý má postihnutého syna, hovorí: „Keďže môj syn nemôže chodiť, snažím sa dobre stravovať. Veď som to ja, kto mu umožňuje pohybovať sa.“ Čas na starostlivosť o seba si niektorí rodičia nachádzajú tak, že sa pri starostlivosti o deti striedajú, čo jednému z nich umožňuje oddýchnuť si alebo sa postarať o iné osobné potreby. Pravdepodobne bude nutné odsunúť bokom nepodstatné činnosti, no môže byť náročné nájsť v tom vyrovnanosť.
Na ochranu manželstva je dôležité rozprávať sa so svojím manželským partnerom a modliť sa spolu. Aseem z Indie, ktorého syn trpí epileptickými záchvatmi, hovorí: „Aj keď sa s manželkou niekedy cítime vyčerpaní a frustrovaní, vyhradzujeme si čas na to, aby sme si spolu sadli, porozprávali sa a spoločne sa pomodlili. Každé ráno, predtým ako sa naše deti zobudia, si spolu rozoberieme nejaký verš z Biblie.“ Iné dvojice si vyhradzujú čas na rozhovor pred spaním. Dôvernými rozhovormi a úprimnými modlitbami si v náročných obdobiach posilníte manželstvo.
Podpora od komunity a spoločenstiev
Požiadajte o pomoc. A keď vám ju ponúknu, prijmite ju. Juliana, ktorú sme už citovali, priznáva: „Niekedy sa s manželom hanbíme poprosiť o pomoc.“ No dodáva: „Uvedomili sme si, že to sami nezvládneme. Keď nám druhí pomôžu, necítime sa takí osamotení.“ Ak vám blízky priateľ alebo niekto z rodiny ponúkne, že sa bude na spoločenskom stretnutí alebo na kresťanskom zhromaždení venovať vášmu dieťaťu, prijmite to s vďakou.Nie ste sami - existuje veľa spoločenstiev rodičov postihnutých detí a množstvo internetových fór, na ktorých sa ľudia delia so svojimi podobnými životnými situáciami a so svojimi skúsenosťami. Ak potrebujete psychologickú či právnu pomoc, pomoc v opatere alebo akúkoľvek inú pomoc - nezabudnite, že sú organizácie, ktoré existujú na to, aby vám pomohli. Postihnutie vzbudzuje strach, hanbu, rozpačitosť.Dôležitou praktickou radou je zabezpečiť dieťaťu trpiacemu inkontinenciou každodenný komfort použitím správnych absorpčných produktov, ktoré sú určené pre deti, alebo najmenšie rozmery absorpčných produktov pre dospelých. Dobre zvolený produkt znamená nielen pohodlie pre pacienta, ale aj menšie riziko vzniku bolestivých preležanín, ako aj ľahšiu prácu pre opatrovateľa.
Dôležitosť lásky, prijatia a dôvery
Vaše dieťa vás bezhranične miluje - nezabudnite, že jemu je k šťastiu potrebné vaše prijatie, prítomnosť, vaše teplo a pocit bezpečia. Ste silnejší/silnejšia ako vaše dieťa - nevyužívajte svoju silu proti nemu, ale pre jeho úžitok. „Nestrácajte odvahu, keď sa zdá, že všetko je nanič,“ hovoria Carlo a Mia. Mnohí rodičia, aj keď vedia o postihnutí dopredu, zvolia si lásku. Príbeh matky, ktorej dcérka sa narodila s vrodenou luxáciou bedrového kĺbu (LCC) a má za sebou už päť operácií, svedčí: „Chcem povedať, že aj keby som o tom vedela, nedokázala by som ísť na potrat. Veď ona chcela žiť a preto je tu s nami, a aj keď viem, že bolesťou trpí, ja verím, že jej tie operácie pomôžu aby mohla žiť život ako ostatné zdravé deti.“ Podobne aj odpoveď švagrinej, ktorej sa lekár pýtal, či si dieťa nechá, ak bude postihnuté: „Jej odpoveď bola rázna - áno, nechám si ho.“
Spoločenská reflexia a potreba zmeny
Prešlo tridsať rokov a my sme si na ich prítomnosť zatiaľ o nič viac nezvykli. Ani v zákonoch, ani v ľudskom prijatí. Stále nás ich prítomnosť uvádza do rozpakov a odstupu, hodnotenia a strachu. Tí „iní“ boli počas socializmu totiž oficiálne dosť neviditeľní. Do istej miery boli títo blízki aj hanbou mnohých rodín: čo je úžasné na človeku, ktorý nie je schopný vzdelávania a vo vnímaní ľudí ani požadovaného výkonu v živote? Spolu s tým sa skrývalo (a často aj ešte stále skrýva) kvôli hrdosti či rozpakom ich utrpenie a náročnosť života. Oficiálne bolo všetko O. K.: my, väčšina, sme vedeli, že existujú ľudia, ktorí sú takí postihnutí, že nemôžu žiť medzi ostatnými. Lebo to, čo je skryté, nepoznáme. Čo nepoznáme, to nevieme posúdiť, iba si niečo domyslieť. Čo nevieme posúdiť, tomu nevieme pomôcť a prijať - a to napriek tomu, že táto pomoc a prijatie by boli potrebné a vítané.
Nie trest, ale Božia vôľa
Pre Židov bolo akékoľvek postihnutie dieťaťa nielen hanbou, ale vedomím trestu Boha za hriech ich rodičov. Mať takýto „kus“ znamenalo stratu spoločenskej prestíže a prijatia, vyčlenenie a pohŕdanie. Tento zvyk vidieť aj z postoja Ježišových učeníkov, keď stretli slepého od narodenia: „Rabbi, kto zhrešil - on, alebo jeho rodičia -, že sa narodil slepý?“ (Jn 9, 2) Ježiš v tom okamihu vracia ľudskú dôstojnosť späť tam, kam podľa Božieho plánu patrí, a nenarúša ju žiadny telesný či psychický hendikep: nie je to trest za hriech, ale majú sa zjaviť Božie skutky. Svätý Otec František pri stretnutí s chorými 11. júna 2016 označil rozdielnosť za výzvu, ktorá nás všetkých posúva ďalej: „Predstavme si, že by sme boli všetci rovnakí: to by bolo nudné. Nudný svet! Je pravda, že existujú rozdielnosti, ktoré sú bolestné, všetci poznáme tie, ktoré sú zakorenené v niektorých chorobách… ale aj tie rozdielnosti nám pomáhajú, posúvajú nás vpred a obohacujú nás.“
Apel na iniciatívnu lásku a citlivosť
Jasne však pomenoval úlohu farností a Cirkvi v pomoci a blízkosti tým, ktorí dostali „inú výbavu“ ako my ostatní: všetci majú mať rovnaký prístup k sviatostiam, majú mať možnosť rozumieť prostriedkami, aké sú pre nich prijateľné, čo sa počas svätej omše deje, majú byť evanjelizovaní napríklad cez posunkovú reč, a tiež im treba ponúknuť akýkoľvek možný spôsob živej a aktívnej účasti na liturgii Cirkvi - trebárs prostredníctvom spevu. Celé si to však vyžaduje iniciatívnu lásku od nás, čo sme dostali viac - a citlivosť s prijatím.Žiaľ, osamotenosť je bežnou „daňou z obratu“ tých, ktorí sa rozhodli bojovať a prijať výzvu v podobe postihnutia člena rodiny. Ich život je totiž tiež „iný“ - často zameraný na jednoduché a čisté veci a radosti.Príklad Rudka, ktorý má Downov syndróm, načúvacie aparáty a okuliare, ukazuje potenciál, schopnosti a dary, ktoré títo ľudia prinášajú. Rudko nie je žiadny chudáčik. Jeho služba miništranta vo farnosti, kde s radosťou a dôslednosťou vykonával svoje povinnosti, je jasným dôkazom, že ochota ľudí a schopnosť vidieť aj v týchto ľuďoch potenciál, schopnosti a dary, sú kľúčové. Rudko a jeho mama Heňa demonštrujú, ako sa dá s láskou a obetou prekonávať prekážky a ako môže byť dieťa s postihnutím zdrojom obrovskej radosti.
Naša spoločnosť má plné ústa integrácie ľudí s postihnutím. Napriek tomu matky chorých detí bojujú svoje každodenné boje o prežitie. Bez pomoci. Rodičia, ktorí prijali postihnuté dieťatko či majú hendikepovaného iného člena rodiny, často majú len skalných priateľov - tých, ktorí skutočne milujú a prijímajú iných pre to, že sú - nie pre to, akí sú. Je čas zmeniť naše vnímanie a namiesto ľútosti ponúknuť aktívnu podporu, informácie a predovšetkým skutočné prijatie.
tags: #zdravi #rodicia #postihnute #dieta