Downov syndróm predstavuje tému, ktorá v našej spoločnosti vyvoláva množstvo emócií, etických otázok a spoločenských debát. „Ide o ďalšiu z čŕt osobnosti, o nižší stupeň intelektuálneho rozvoja. Downov syndróm nie je choroba,“ prehlásil Pablo Pineda, 29-ročný Španiel, prvý človek s Downovým syndrómom v EÚ, ktorý dosiahol vysokoškolské vzdelanie. Napriek tomuto úspechu a mnohým iným príkladom plnohodnotného života, spoločnosť, častokrát aj na čele s doktormi či gynekológmi, stále berie túto diagnózu ako pohromu.
Prenatálna diagnostika a jej dôsledky
V súvislosti s Downovým syndrómom je v histórii medicíny, aj z hľadiska ochrany života, hodné pripomenutia meno francúzskeho lekára Jérôme Lejeune. Jérômeov objav bol prelomový. Jérôme Lejeune stál vždy na strane života. Jérôme usiloval o to, aby medicínsky výskum a nadobudnuté poznatky otvárali cesty k možnej liečbe ochorení. Medicínska veda sa však odchýlila od svojho poslania. Jérôme bol svedkom, ako prenatálna diagnostika vyúsťovala, a dodnes vyúsťuje, často krát k eliminácii detí s genetickým ochorením.
Množstvo žien na Slovensku podstupuje v priebehu tehotenstva screeningové vyšetrenia a invazívne diagnostické testy, ktorých cieľom je zistenie možného Downovho syndrómu u dieťaťa. V súvislosti s prenatálnou diagnostikou sa vynára množstvo etických otázok. Okrem toho, že samotné diagnostické testy môžu predstavovať riziko pre tehotenstvo, až 90% pozitívne diagnostikovaných detí s Downovým syndrómom je odsúdených rodičmi na potrat. Tento fakt poukazuje na závažný problém - odľudštené chápanie vedy, ktoré presakuje do povedomia spoločnosti.
Legislatíva a postup pri vykonaní interrupcie na Slovensku
Výkon interrupcie sa riadi podľa Zákona 73/1986 Zb. a príslušnej vyhlášky Ministerstva zdravotníctva. Na Slovensku je uzákonená legálna interrupcia do 12. týždňa tehotenstva, ktoré sa počíta od prvého dňa poslednej menštruácie. Pri zistení genetickej chyby plodu alebo vážneho ohrozenia zdravia ženy nie je vykonanie UPT (umelého prerušenia tehotenstva) časovo ohraničené. Bežne sa vykonáva UPT zo zdravotných dôvodov do 24. týždňa tehotenstva, hoci rozhodnutím Ústavného súdu bol tento termín vo vyhláške zrušený a nové časové ohraničenie uzákonené nebolo.
Indikácia pre UPT z dôvodov genetického poškodenia plodu sa vykonáva na základe diagnostiky. V 16 - 18. týždni sa môže vykonať odber z plodovej vody - amniocentéza na genetické vyšetrenie plodu. Amniocentéza je indikovaná pri podozrení na genetickú anomáliu (napr. Downovho syndrómu) alebo u rodičiek nad 35 rokov. Miška zistila, že od marca 2013 sa na Slovensku robí prenascan test. Samotní poskytovatelia prenascan testu jej tvrdili, že sa pokúsili presadiť preplatenie tohto výkonu u zdravotných poisťovní, ale tie ho odmietajú a preferujú amniocentézu. Prenascan test je prenatálny test preverujúci najčastejšie genetické chyby plodu zo vzorky krvi matky, bez akéhokoľvek zásahu plodu.
Príbehy rodičov a realita života s postihnutím
Lucia sa o možnosti, že jej dcérka bude mať Downov syndróm dozvedela v 15. týždni tehotenstva na genetickom ultrazvuku. „Boli sme s manželom obaja zaskočení. Keď z nás opadlo prvotné prekvapenie proste sme sa s tou myšlienkou zmierili. O potrate sme sa ani nerozprávali. Zato doktori mi takú možnosť predkladali. Už vtedy som ale cítila pohyb dieťatka. Nevedela som si to teda ani predstaviť. Tiež som vždy tvrdila, že by som nechcela mať také dieťa. Keď ale táto situácia nastala, mala som jednoznačný postoj. Niekde som čítala, že záleží či sa pozeráte na dieťa, a vidíte Downov Syndróm alebo vidíte svoje dieťa. To je veľmi dôležité. Tu nie je čo riešiť, všetko ide, plynie a problémy sa riešia za pochodu. Žiadne polemizovanie, jednoducho žijeme,“ vraví Lucia.
Američan Rick Smith je otcom dvojročného chlapca s Downovým syndrómom. Začal písať o každodenných radostiach a pokrokoch svojho syna. A dnes má viac ako šesťdesiat tisíc fanúšikov. Vytvoril okolo seba komunitu rodičov, ktorí neplačú kvôli tejto diagnóze ale snažia sa užívať si každý deň.
Slovenská realita a podpora
Keď hovoríme o dobrej dobe pre tieto detičky, nemyslíme tým len zahraničie. Aj Slovensko sa v tejto oblasti stále posúva dopredu. Zakladajú si vlastné divadelné krúžky, športujú a zastupujú Slovensko na svetových súťažiach. Okrem špeciálnych škôl môžete s takýmto dieťatkom chodiť i na plávanie, gymnastiku, niektoré majú zase radi maľovanie či hudbu. Často sa vyznačujú výbornou ohybnosťou. Zdravý pohyb je pre ne preto dôležitý. Špeciálni pedagógovia radia rodičom: „Dôležité je neklásť na detičky príliš vysoké nároky. Avšak ak vidíte, že mu niečo ide výnimočne dobre alebo sa o to zaujíma, urobte všetko preto, aby ste túto jeho aktivitu podporili. Vráti sa vám to dvakrát.“
Dvadsiaty prvý marec je každoročne Svetovým dňom Downovho syndrómu. Tento dátum (21.3.) symbolizuje trizómiu 21. chromozómu, genetickú príčinu tohto ochorenia. Je dôležité si uvedomiť, že ľudia s Downovým syndrómom dokážu v rámci svojich možností žiť plnohodnotný život. Sú medzi nimi športovci, herci, speváci, umelci a mnohí ďalší, známi či neznámi.
Riziká a komplikácie potratu
Každý potrat predstavuje riziko vzniku komplikácií. Medzi ne patrí poranenie hrdla maternice pri nešetrnom rozširovaní, ktoré môže spôsobovať problém pri následnom tehotenstve. Ďalšou komplikáciou je zápal sprevádzaný horúčkou, krvácaním, prípadne výtokom z pošvy. Po niektorých potratoch môže v maternici ostať časť plodového vajíčka. Prejaví sa to bolesťou v podbruší, krvácaním a rozvojom zápalovej reakcie.
Existenciu postabortívneho syndrómu potvrdzujú rozsiahle štúdie stoviek, možno tisícov žien i mužov s psychickými následkami po potrate. Preto vznikol dnes už celosvetový projekt Ráchelina vinica, určený matkám, otcom i zdravotníkom, ktorí sú poznačení hlbokou bolesťou zo smrti dieťaťa spôsobenou potratom.
Etické dilemy a vedecký pohľad
Na predchádzanie Downovho syndrómu sú potrebné vitamíny v tele matky ešte pred ovuláciou, po ktorej dochádza k počatiu. Dnes sa vie, že niektorí ľudia majú genetickú poruchu metabolizmu vitamínov B a potrebujú ich prijímať v aktívnej forme. Jednoducho prevenciou postihnutia nie sú umelé potraty, ale vitamíny. K tejto téme na Slovensku už existuje aj osveta medzi gynekológmi, no stále je systém nastavený tak, že s vekom tehotnej matky sa štatisticky do výsledku krvi o možnom postihnutí zaratúva vyšší kvocient, čo potom stresuje matky a vedie k ďalším zbytočným vyšetreniam, nie raz aj k zbytočným potratom.
Výbor OSN pre ľudské práva, ktorý vykonáva dohľad nad realizáciou a dodržiavaním ľudských práv podľa Dohovoru o právach osôb s postihnutiami, opakovane upozorňuje jednotlivé krajiny v Európe, u ktorých vníma diskrimináciu osôb s Downovým syndrómom a ďalšími postihnutiami, dokonca aj prenatálne. Keď tento výbor pred niekoľkými rokmi kritizoval Island za potratovú legislatívu, výsledkom jeho odporúčania bolo, že táto krajina zmenou zákona priam úplne „vyhubila“ ľudí s touto diagnózou.
Pôrod mŕtveho dieťatka a proces trúchlenia
Tehotenstvo môže tragicky skončiť v ktoromkoľvek štádiu a trimestri. Na Slovensku je hranicou pôrod plodu bez známok života s pôrodnou hmotnosťou viac ako 500 gramov. Právna úprava umožňuje vyžiadanie telesných pozostatkov v ktorejkoľvek fáze tehotenstva a ich následné pochovanie. Zásadná je informácia, že začína plynúť lehota 96 hodín na rozhodnutie, či matka alebo rodičia chcú svoje dieťa pochovať.
V prípade spontánneho potratu sa odhaduje, že až 26 % všetkých tehotenstiev končí potratom, v prípade klinicky rozpoznaných tehotenstiev je to až 10 %. Väčšina pacientiek aj lekárov či lekárok preferuje čo najrýchlejšie načasovanie pôrodu. Cisársky rez je metódou voľby u stavov bezprostredne ohrozujúcich život ženy a u absolútnych kontraindikácií k vaginálnemu pôrodu. Obaja lekári zdôrazňujú nutnosť odoslať plod, placentu aj pupočník na patologicko-anatomickú pitvu na zistenie príčiny úmrtia. Rodičia však bývajú informovaní o dôvodoch pitvy či iných vyšetrení, ktoré môžu priniesť zásadné informácie o dôvodoch úmrtia. Aj keď pozostalí nemusia chcieť tieto informácie počuť ihneď, je namieste pokúsiť sa o diskusiu opakovane - výsledky vyšetrení môžu byť užitočné pre pacientku a jej rodinu pri plánovaní budúceho tehotenstva.
tags: #dokedy #je #mozny #potrat #v #pripade